The Beatles - Strawberry Fields Forever
John Lennon - Imagine
PS.按標題自動連結:藍儂墓園永恆的草莓園!
2008年11月30日 星期日
回診和公告
年輕的醫師,總是有熱忱!
帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授,但看診態度是良好的、詳細的,病人容易感受的到。
發病後,看過不少醫師,雖然都無解,唯有相信現代醫學、生命科學日新月異,說不定那天小腦萎縮,就有救了。
當然我知道這個病的罕見性,代表它的市場規模小、商機也小,醫藥界、生技業投入的研發意願,相對不那麼高,因此,還有一段漫漫長路走,且看協會網站上的公告。
…………………………………………………………………………………………………………
公告主題 不良廠商出沒請多注意!
內容 各位會員:平安
最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病(包含小腦萎縮症)
目前已有人受害
請不要相信誇大不實的藥物廣告
目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者
小腦萎縮症病友協會 秘書處
…………………………………………………………………………………………………………
我請教醫師,是否可以開維他命B群(神經協調劑)和維他命E(改善血液循環)時?他說:健保局規定維他命自費,我說:沒問題啊!
ㄧ樣是教學醫院,同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同,但比起那兩家國立醫院,這家私人企業醫院,顯然便宜多了。
以前看這家醫院中醫時,聽他們護士說:有殘障手冊免掛號費,是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作?總之,對我們這類長期病患而言,相對有利!
PS.按標題自動連結:復健復健繼續復健!
帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授,但看診態度是良好的、詳細的,病人容易感受的到。
發病後,看過不少醫師,雖然都無解,唯有相信現代醫學、生命科學日新月異,說不定那天小腦萎縮,就有救了。
當然我知道這個病的罕見性,代表它的市場規模小、商機也小,醫藥界、生技業投入的研發意願,相對不那麼高,因此,還有一段漫漫長路走,且看協會網站上的公告。
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內容 各位會員:平安
最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病(包含小腦萎縮症)
目前已有人受害
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目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者
小腦萎縮症病友協會 秘書處
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我請教醫師,是否可以開維他命B群(神經協調劑)和維他命E(改善血液循環)時?他說:健保局規定維他命自費,我說:沒問題啊!
ㄧ樣是教學醫院,同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同,但比起那兩家國立醫院,這家私人企業醫院,顯然便宜多了。
以前看這家醫院中醫時,聽他們護士說:有殘障手冊免掛號費,是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作?總之,對我們這類長期病患而言,相對有利!
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2008年11月29日 星期六
五三近況 轉貼 病友紀大哥來信
2008年11月28日 星期五
我殺了魚兒(非格友)
2008年11月27日 星期四
2008年11月26日 星期三
馬蹄賣單車 LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER (經典黑)
我的朋友馬蹄要賣單車,不是我喔!
老格友都知道企鵝病人,基本上沒得騎單車了,
我騎單車過最長的路,半夜二點唬大到風城,中途中壢吃早餐,六點到風城,二十年前的往事,現在的我,大概騎五公尺一定跌倒……
LOUIS GARNEAU LGS - XC CASPER (經典黑)


黑色 400mm(約16吋) LOUIS GARNEAU - XC CASPER 很少騎,保養很好,希望賣給愛好louis的同好,含配12000元(限台北市面交),歡迎看車
配件如圖:前燈x1,後燈x1,水壺架,鈴鐺,Shimano Alivio(24段變速)
車身高度:400mm(約16吋),適合身高158~168公分人騎
還有~披頭王的格友友情價11000~馬蹄特別交代
PS.按標題自動連結:露天拍賣網!
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轉貼 協會徵瑜珈活動志工
社團法人小腦萎縮症病友協會
徵瑜珈活動志工
人數:1~2名,女性
服務時間:每週二下午一點至四點半,可長期服務者
服務地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
服務內容:協助病友進行瑜珈運動
志工特質:有耐心,對瑜珈有興趣者
請各位幫我宣傳與招募一下喔!
聯絡人:楊曉雲2314-7035
社工員 楊曉雲
社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041
PS.按標題自動連結:坣瑜珈!
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轉貼 網上醫學搜索可能引發不必要焦慮
研究:網上醫學搜索可能引發不必要焦慮
法新社╱簡長盛 2008-11-26 14:50
(法新社華盛頓25日電)根據微軟公司研究員的一項研究報告顯示,在網上扮演醫生時常導致大家錯誤的相信他們罹患罕見疾病。
總公司設在美國華盛頓州雷孟市(Redmond)的微軟公司昨天公布由懷特(Ryen White)和霍威茲(EricHorvitz)的研究報告說:「網路搜尋引擎有可能升高醫療上的焦慮」,這種焦慮也叫做「上網自我診斷症」(cyberchondria)。
他們形容「上網自我診斷症」「根據網路上內容評論,會毫無理由的增加對健康的焦慮」。
懷特是文件探勘、網路搜索和導覽專家,而霍威茲則是微軟的另一位研究員,也是「人工智慧促進協會」(The Association for the Advancement ofArtificial Intelligence)會長。他們說,網際網路提供了醫學訊息的「豐富來源」。
他們說:「常見和可能無害的症狀可能被升高到與這些常見症狀連結,有關嚴重和罕見情況的內容評論內。」
例如,罹患頭痛的上網者可能會判定他們得腦瘤,胸痛的人則會認為他們是得了心臟病。
這兩位研究人員說:「當一位網路搜索者患了頭痛,他會擔心可能有腦瘤,不過一般抱怨他們頭痛的人實際上有腦瘤的機率很低。」 懷特和霍威茲說:「這種將常見症狀升高為嚴重憂慮可能導致不必要的焦慮、投入時間和因為去看醫療照顧專業人員而花費昂貴費用。」
PS.按標題自動連結:新聞出處!
法新社╱簡長盛 2008-11-26 14:50
(法新社華盛頓25日電)根據微軟公司研究員的一項研究報告顯示,在網上扮演醫生時常導致大家錯誤的相信他們罹患罕見疾病。
總公司設在美國華盛頓州雷孟市(Redmond)的微軟公司昨天公布由懷特(Ryen White)和霍威茲(EricHorvitz)的研究報告說:「網路搜尋引擎有可能升高醫療上的焦慮」,這種焦慮也叫做「上網自我診斷症」(cyberchondria)。
他們形容「上網自我診斷症」「根據網路上內容評論,會毫無理由的增加對健康的焦慮」。
懷特是文件探勘、網路搜索和導覽專家,而霍威茲則是微軟的另一位研究員,也是「人工智慧促進協會」(The Association for the Advancement ofArtificial Intelligence)會長。他們說,網際網路提供了醫學訊息的「豐富來源」。
他們說:「常見和可能無害的症狀可能被升高到與這些常見症狀連結,有關嚴重和罕見情況的內容評論內。」
例如,罹患頭痛的上網者可能會判定他們得腦瘤,胸痛的人則會認為他們是得了心臟病。
這兩位研究人員說:「當一位網路搜索者患了頭痛,他會擔心可能有腦瘤,不過一般抱怨他們頭痛的人實際上有腦瘤的機率很低。」 懷特和霍威茲說:「這種將常見症狀升高為嚴重憂慮可能導致不必要的焦慮、投入時間和因為去看醫療照顧專業人員而花費昂貴費用。」
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2008年11月25日 星期二
藝術輔療課程最後一節
2008年11月24日 星期一
長安國中
上次校園宣導開始時,社工員小鍾介紹我是披頭王,於是最後有國中生點歌,我當然沒唱,我用的理由是唱歌容易忘詞,而且會哼的歌都是老歌,年輕人不會有共鳴,最後有勞校長出面打圓場。
這次小鍾先放了一段莉雯(已正名)的片子,她真實年紀就是國中生,她的真情告白,媽媽我不再美麗,妳還會愛我嗎?一時讓人心酸酸(ㄧ位特教班學生表示),也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片,再放“百萬步的愛”,宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書,接下來小鍾就準備PPT,有系統的闡述病症、協會、社福……
我終於記起,開頭要問候,校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸(當然還是有準備),抱持反正都是會忘記,索性就想到那,亂講到那兒囉!當然老套的,還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時,有位國中生要簽名,我答應了,並寫下披頭王的“企鵝字”,然而他出乎意料的興奮,好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣,哈哈~有趣的小孩子。
和上次那所國中ㄧ樣,這所國中也是位美麗年輕的女校長,哈拉幾句,才知道她大我沒幾歲,台北市國中校長有七成是女性(如果沒聽錯),傑出女性出頭天,我想這是ㄧ件好事。
…………………………………………………………………………………………………………
小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔,本協會的小病友,我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時,告訴自己不再淚流!(這時也慶幸自己沒小孩)
病友五月姐(莉雯的姑姑):張大哥媚兒問想給病友可以嗎?讀了文章感動得淚流滿面,眼前浮出竟是病房的一幕幕,好慘忍~不該答應張大哥是不是?會不會騙取大家的眼淚?
節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html
病友張大哥:大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!
格友柔柔:…她的一句話:『媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎…?』…我心好痛…一個這樣的小孩,懂得自己的病,為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…?…她會恐懼,但仍然要堅強的活下去…她的勇敢,背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily
PS.按標題自動連結:龍山國中!
這次小鍾先放了一段莉雯(已正名)的片子,她真實年紀就是國中生,她的真情告白,媽媽我不再美麗,妳還會愛我嗎?一時讓人心酸酸(ㄧ位特教班學生表示),也放一段宋醫師講解小腦萎縮的影片,再放“百萬步的愛”,宣傳智勇秀明輪椅環島之愛出書,接下來小鍾就準備PPT,有系統的闡述病症、協會、社福……
我終於記起,開頭要問候,校長、老師、各位同學……而且不再翻小抄照稿唸(當然還是有準備),抱持反正都是會忘記,索性就想到那,亂講到那兒囉!當然老套的,還是不忘呼籲坐公車讓座老弱婦孺這件事……這次結束時,有位國中生要簽名,我答應了,並寫下披頭王的“企鵝字”,然而他出乎意料的興奮,好像獲得偶像明星簽名ㄧ樣,哈哈~有趣的小孩子。
和上次那所國中ㄧ樣,這所國中也是位美麗年輕的女校長,哈拉幾句,才知道她大我沒幾歲,台北市國中校長有七成是女性(如果沒聽錯),傑出女性出頭天,我想這是ㄧ件好事。
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小腦萎縮症 莉雯篇看到這張熟悉陌生又可愛的臉孔,本協會的小病友,我眼眶紅了……雖然早就在看一公升的眼淚時,告訴自己不再淚流!(這時也慶幸自己沒小孩)
病友五月姐(莉雯的姑姑):張大哥媚兒問想給病友可以嗎?讀了文章感動得淚流滿面,眼前浮出竟是病房的一幕幕,好慘忍~不該答應張大哥是不是?會不會騙取大家的眼淚?
節錄 張大哥來信 一公升的眼淚
http://beatleswang.blogspot.com/2008/11/blog-post_2159.html
病友張大哥:大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!
格友柔柔:…她的一句話:『媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎…?』…我心好痛…一個這樣的小孩,懂得自己的病,為何上天還要讓她承擔別人不再愛她的可能…?…她會恐懼,但仍然要堅強的活下去…她的勇敢,背後確深藏著淚…讓人好心庝… by amily
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War is Over
War is Over - 多明哥、莎拉布萊曼……(P.Domingo, S.Brightman, R.Cocciante & H.Lotti)
War is Over - 約翰藍儂原唱(John Lennon)
PS.按標題自動連結:祝福大家聖誕快樂,提早一個月聽福音!
War is Over - 約翰藍儂原唱(John Lennon)
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2008年11月22日 星期六
穿過妳的黑髮的我的手
高雄病友經哥來電,問我看電視沒?我說怎麼了?他叫我看電視第幾台,原來上演“音樂教父”羅大佑專輯(經哥的雄中學長)。
還記得十年以前,會為了同樣的事,來電告知我看電視的人,都是挺綠的友人!
電視中有句對白很耐人尋味(羅大佑是抗議歌手,代表他是社會良心),國民黨和共產黨都禁過他的歌,但是民進黨有嗎?我想請問海峽兩岸,三個做過執政黨的,這點誰比較民主?
羅大佑於八九六四天安門事件後,香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克,新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時,激情賣力高歌演出……(自許資深羅粉絲的我,不免嘆息……)
穿過妳的黑髮的我的手
PS.按標題自動連結:亞細亞的孤兒!
還記得十年以前,會為了同樣的事,來電告知我看電視的人,都是挺綠的友人!
電視中有句對白很耐人尋味(羅大佑是抗議歌手,代表他是社會良心),國民黨和共產黨都禁過他的歌,但是民進黨有嗎?我想請問海峽兩岸,三個做過執政黨的,這點誰比較民主?
羅大佑於八九六四天安門事件後,香港報載批侯沒看到廣場死人、抗議美國出兵伊拉克,新竹演唱會剪美國護照、零六年倒扁紅潮時,激情賣力高歌演出……(自許資深羅粉絲的我,不免嘆息……)
穿過妳的黑髮的我的手
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理論廚師下午茶簽書會
2008年11月21日 星期五
2008年11月20日 星期四
這些大廚教我做的菜
理論廚師的著作
格友:理論廚師出書,大家多捧場,書名:"這些大廚教我做的菜"!
我已經買,為了要出席她的簽書下午茶,
當初是她Verano和先生Mr. Lee在米國逛台灣部落格,
無意中發現我的格文:紅色炸彈,留言說喜歡我設計的喜帖,
但她討厭披頭四音樂,聽到就頭痛而結緣。
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html
照片是她的書,放披頭四杯子和環保袋~哈哈~故意氣她。
…………………………………………………………………………………………………………
Verano Lee 寄給 我
Dear 小王子,
謝謝你用心作弊+用力地搶答"有獎徵答"遊戲~ =^_^=
你是第 8 個猜對答案的人。
恭喜你獲得茶會門票: 1張 (限1人進場)。
請將■■■■, 茶會當天■■■■+ "這些大廚教我做的菜"一書入場。
注意: 兩樣都要帶到喔!
< < Verano的簽書下午茶會 > >
時間: ■■■■/ 2008 (■■■■) 下午 ■■■■
地點: ■■■■
台北市■■■■路■■■■巷■■號
tel: 02-■■■■■■■■
那麼我們簽書茶會上見囉!
Sincerely yours,
Verano
日本東京竹下通披頭四專門店
PS.按標題自動連結:理論廚師的實驗廚房,大家上她的人氣部落格,欣賞她的作菜經,美食好照片和她的寶貝貓……^___^!
我已經買,為了要出席她的簽書下午茶,
當初是她Verano和先生Mr. Lee在米國逛台灣部落格,
無意中發現我的格文:紅色炸彈,留言說喜歡我設計的喜帖,
但她討厭披頭四音樂,聽到就頭痛而結緣。
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html
照片是她的書,放披頭四杯子和環保袋~哈哈~故意氣她。
…………………………………………………………………………………………………………
Verano Lee 寄給 我
Dear 小王子,
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你是第 8 個猜對答案的人。
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注意: 兩樣都要帶到喔!
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地點: ■■■■
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那麼我們簽書茶會上見囉!
Sincerely yours,
Verano
日本東京竹下通披頭四專門店
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2008年11月19日 星期三
轉貼 張大哥來信 一公升的眼淚
一公升的眼淚
今天和外勞赴台大醫院去神經內科看診,三個月一次,有如例行公事,雖然"小腦萎縮症"目前還是"無藥可醫",但安眠藥不可少。醫療安排在古色古香的老大樓,行人如織,病人匆忙,大家都來去匆匆,連運將都來湊熱鬧。
向醫院借了一台輪椅,由外勞推著,殊不知,坐輪椅有如吃鴉片,一旦坐上,就會上癮,下不來了!
看診才花了十分鐘就草草結束,醫師只幫我量了血壓,以「聊表心意」,其他似乎也「束手無策」,拿不出更好的辦法。
外勞推著輪椅,我突然想到最年輕的病友麗玟(已改名)正在台大醫院和病魔拔河,她8歲發病今年才14歲,念國二(也是病友五月花的姪女),住台大新大樓7樓。
坐著輪椅穿過中山南路,到台大醫院新大樓的兒童醫院,映入眼簾的是一幅駭人的画面,一個十三、四歲的女孩,正是逐夢的年齡,你能想像嗎,一個一百六十公分身高的人瘦得只剩下二十公斤(絕不誇張),不但手腳變形,還綁著尿袋,真是「皮包骨」,只能躺在病床上呻吟。嬸嬸說她已五天未進食物,連水都沒喝,因吃一點東西,肚子就漲氣,僅靠注射點滴維生,等在眼前的還有胃造廔手術。
大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!
下午兩點,「道別的時刻」終於來臨,嬸嬸推著麗玟的病床,陪她去照X光,病房外的陽光依舊燦爛。
今天和外勞赴台大醫院去神經內科看診,三個月一次,有如例行公事,雖然"小腦萎縮症"目前還是"無藥可醫",但安眠藥不可少。醫療安排在古色古香的老大樓,行人如織,病人匆忙,大家都來去匆匆,連運將都來湊熱鬧。
向醫院借了一台輪椅,由外勞推著,殊不知,坐輪椅有如吃鴉片,一旦坐上,就會上癮,下不來了!
看診才花了十分鐘就草草結束,醫師只幫我量了血壓,以「聊表心意」,其他似乎也「束手無策」,拿不出更好的辦法。
外勞推著輪椅,我突然想到最年輕的病友麗玟(已改名)正在台大醫院和病魔拔河,她8歲發病今年才14歲,念國二(也是病友五月花的姪女),住台大新大樓7樓。
坐著輪椅穿過中山南路,到台大醫院新大樓的兒童醫院,映入眼簾的是一幅駭人的画面,一個十三、四歲的女孩,正是逐夢的年齡,你能想像嗎,一個一百六十公分身高的人瘦得只剩下二十公斤(絕不誇張),不但手腳變形,還綁著尿袋,真是「皮包骨」,只能躺在病床上呻吟。嬸嬸說她已五天未進食物,連水都沒喝,因吃一點東西,肚子就漲氣,僅靠注射點滴維生,等在眼前的還有胃造廔手術。
大家看到此一場景,眼淚都流出來了!我常在想;麗玟要求的不多,只求和別的女孩一樣平安長大,難道連這麼卑微的要求也過份嗎?劇情真是比「一公升的眼淚」還令人感動!
下午兩點,「道別的時刻」終於來臨,嬸嬸推著麗玟的病床,陪她去照X光,病房外的陽光依舊燦爛。
2008年11月18日 星期二
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