【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
全文網址: 罕病的他們 唱出對生命熱情 | 冷暖人間 | 社會新聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7317357.shtml#ixzz24WXnMm5R
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39歲的陳鈺淳，六年前無預警跌倒、走路漸漸變成S形，就醫發現罹患「小腦萎縮症」，接著兒子發病、小女兒車禍，接踵而至的困境讓她曾有兩個月不願開口說話。直到參加罕病天籟合唱團，才漸漸打消消極的想法。合唱團將於9月1日演出，傳達病友們對生命的熱情。
罕病天籟北中南三區合唱團每周練唱一次，雖然有些患者連話都說不清楚，甚至要從發聲、咬字開始練起，一學期只能練一、兩首歌，卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。
罹患小腦萎縮症的陳鈺淳，不僅自己症狀惡化、無法上班，兒子國中一年級時也發病，必須使用輪椅；而她的大女兒患有聽力和平衡障礙、小女兒也因為車禍，需要動手術置換髖關節。全家的經濟重擔，就仰賴先生做舊衣回收維持。
三年前，幾個患有相同疾病的朋友過世，又碰上娘家房屋遭法拍等一連串打擊，讓陳鈺淳陷入低潮，有兩個月不願意說話、體重急速下降，失去了奮鬥下去的意志。親友發現她的消沈，鼓勵她加入合唱團，在合唱團裡，她發現有更多處境比她艱難的學員，才對自己的遭遇慢慢釋懷。
另一名罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台，身高僅有120公分，因為外觀曾求職碰壁，加上疼愛她的父親過世、母親離家，讓她一個人獨自生活，而一度想放棄接 觸人群。但在加入合唱團後，團員和朋友們的陪伴改變了她，讓她坦然接受外界不一樣的眼光。 罕病合唱團9月1日將於台中明德女中舉辦感恩音樂會，邀請民眾參加，見證病友們面對疾病的勇氣。
2012.08.24 05:58 pm
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39歲的陳鈺淳，六年前無預警跌倒、走路漸漸變成S形，就醫發現罹患「小腦萎縮症」，接著兒子發病、小女兒車禍，接踵而至的困境讓她曾有兩個月不願開口說話。直到參加罕病天籟合唱團，才漸漸打消消極的想法。合唱團將於9月1日演出，傳達病友們對生命的熱情。
罕病天籟北中南三區合唱團每周練唱一次，雖然有些患者連話都說不清楚，甚至要從發聲、咬字開始練起，一學期只能練一、兩首歌，卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。
罹患小腦萎縮症的陳鈺淳，不僅自己症狀惡化、無法上班，兒子國中一年級時也發病，必須使用輪椅；而她的大女兒患有聽力和平衡障礙、小女兒也因為車禍，需要動手術置換髖關節。全家的經濟重擔，就仰賴先生做舊衣回收維持。
三年前，幾個患有相同疾病的朋友過世，又碰上娘家房屋遭法拍等一連串打擊，讓陳鈺淳陷入低潮，有兩個月不願意說話、體重急速下降，失去了奮鬥下去的意志。親友發現她的消沈，鼓勵她加入合唱團，在合唱團裡，她發現有更多處境比她艱難的學員，才對自己的遭遇慢慢釋懷。
另一名罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台，身高僅有120公分，因為外觀曾求職碰壁，加上疼愛她的父親過世、母親離家，讓她一個人獨自生活，而一度想放棄接 觸人群。但在加入合唱團後，團員和朋友們的陪伴改變了她，讓她坦然接受外界不一樣的眼光。 罕病合唱團9月1日將於台中明德女中舉辦感恩音樂會，邀請民眾參加，見證病友們面對疾病的勇氣。
【2012/08/24 聯合晚報】
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