2011年11月17日 星期四

轉貼 行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

【台灣醒報記者邱靖雲台北報導】20公尺的距離到底有多遠?行走不便的小腦萎縮症病友最清楚。病友披頭王每周花3次復健,每次要綁著鉛袋走20公尺需要走上15分鐘,跟成人平均步行速度1分鐘66公尺相比,要花上更多的時間。小腦萎縮症病友協會上月底舉辦健走活動,60位病友在親友陪同下共行走1千 2百萬步,讓協會理事長黃玉春大為感動。

由於行走不便、搖晃而被稱為「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會,在10月22日舉辦「億萬步的愛,健走嘉年華」活動,在600名親友陪同下,60位病友中,有人由家人攙扶、有人拄拐杖或坐著輪椅挑戰健走,強調「不比快,只比愛」。

黃玉春說,近期電影《帶一片風景走》改編自該協會出版書籍《百萬步的愛》,描敘一位小腦萎縮症病友伴侶陪伴環島的過程,上映後讓更多人開始關注此症狀,為了響應這部電影和即將到來的國際身障日,特地舉辦這項別具意義的活動。

記者會上,黃玉春提到病友到校園宣傳的過程,與這個月來的努力,不禁哽咽,她表示,她在病友身上學到了很多,「生命在告訴我們一些事情!」她說。

兩位病友披頭王、張哲森今天也到場分享心情,曾參加電視錄影的張哲森說,走出來不是為了自己,而是要讓更多躲在社會角落的病友能勇敢面對病情,看見未來的希望。他強調,雖然小腦萎縮症無藥可醫,但「心最重要,不要被自己打敗。」

多年透過部落格書寫患症心情的披頭王則表示,健走當天行走了2、3個小時,對他來說時間相當長,很感謝妻子全程陪伴。披頭王透過寫部落格文章抒發心情,但礙於病症讓手指僵化,寫一篇文章常要花上2到3小時。他說,對小腦萎縮症病友來說,網路也是一種抒發的管道,網站留言並帶給他正向的力量。

記者會最後,主辦單位並公佈明年度的萬用卡,上面畫的企鵝正象徵了協會精神,希望讓更多大眾藉此更瞭解小腦萎縮症。

圖說:小腦萎縮症病友張哲森在志工攙扶下,準備走到台前分享心情。

PS.按標題自動連結:新聞來源台灣醒報!

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8 則留言:

披頭王 提到...

哈哈,有點太誇張說…20公尺是單趟,我步伐應該還沒哪麼慢!
記者果然信受承諾,我叫披頭王。

♡♥ 小咪 ♥♡ 提到...

寫文動動腦
手指也能運動
王子哥要多寫些.....

CAMI 提到...

張哲森先生說得好
﹝心最重要,不要被自己打敗﹞
勇敢的走出來分享心情
讓更多躲在角落的病友勇敢的面對病情
小王子就是一個很好的典範

CAMI 提到...

發現今天的聯合報
有刊載介紹張哲森先生的新聞
文中大幅介紹了﹝億百萬步的愛﹞的活動

lifeandpiece 提到...

讚啦!

披頭王 提到...

♡♥ 小咪 ♥♡ CAMI lifeandpiece
嚴格上
那綁在小腿的叫沙袋
目前我復健時
左右腳各綁一公斤
來回走直線折返
用來穩定腳步
增加肌耐力

小龜子 提到...

「不比快,只比愛」。

我喜歡這一句~~ ^^

披頭王 提到...

小龜子
這句話記者寫得好