小腦萎縮症患者 全台約千人 華視新聞
更新日期:2009/04/17 00:14
全台灣像廣告主角莉雯這樣的小腦萎縮症病患,台灣大約有一千人,病患多半二十歲之後開始陸續發病,因為是遺傳性疾病,很難事先察覺,也無藥可醫,不但走路搖搖晃晃,身體機能也會一天天退化。
下課了,玉玲和琇玲一步倒退著下樓梯,玉玲是小兒科醫師,琇玲拿到台大博士學位,她們從小到大一路順遂,擁有很好的工作和婚姻。她們是小腦萎縮症患者,家中六個兄弟姊妹中,她們已經發病。
小腦萎縮症有六成來自家族性遺傳,病友們因為運動神經的萎縮,走路起來像企鵝搖搖擺擺,所以又被叫做企鵝家族,因此只要家裡有一個人病發,對整個家族來說就是恐懼的開始。
在台灣,小腦萎縮病患者有一千多人,這種患者只有少數可以出門復健、參加語言訓練,絕大大多數的病患必須躺在家中,再也看不到陽光。
本則新聞由華視新聞提供 2009/04/17
PS.按標題自動連結:去台大!
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1 天前
8 則留言:
關於小腦萎縮症患者的新聞,好像都差不多耶!而且充滿了灰色與失望,難道沒有別種寫法嗎?連癌症新聞,也沒那麼灰暗。應該多些希望才是啊!
福熊老師
無奈的報導
因為沒人戰勝病魔唷
全世界知道這病的人不多
醫師也無法度
樂觀不能治病
悲觀於事無補
癌症有的早發可控制痊癒
企鵝症卻只是退化的早晚
還沒聽過誰痊癒
你說罕見病還是癌症可怕
所以無解
因此只要家裡有一個人病發
對整個家族來說就是恐懼的開始
我還是神內復健瑜珈三位一體
天助自助人助
期待延緩退化
還是希望能見到陽光!
一定要見到陽光!
加油啊!!
小艾
台北這幾天都陰雨綿綿
希望陽光燦爛微笑日子
早點來
小王子~一定會的~你的熱觀你的愛心
陽光一定天天都降臨的~加油喔~^^
嫲嫲
悲觀是一天
樂觀也一天
希望大家都平安喜樂
期待延緩退化
一台三輪車,讓他四處趴趴走,又兼顧復健的良好功效 , 騎了一段時間後,無論肌耐力、平衡感、速度感、判斷力、反應,全都會有明顯的進步的!
ㄚ珍
這些文字
是嘿嘿嘿我的法拉利吧
協會作家作品
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