2009年4月16日 星期四

轉貼 公益廣告主角「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」 小腦症莉雯走了

公益廣告主角「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」
小腦症莉雯走了
【記者陳惠惠/台北報導】

「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」這支公益廣告近來在電視上頻頻播放,小腦萎縮症病友莉雯跌撞搖晃的身影,讓人不捨。其實,廣告上檔沒幾天,她就因併發症過世了。

莉雯的父親、姑姑都是小腦萎縮症患者,四十七歲的父親發病十一年,除了身形消瘦,仰賴輪椅代步外,還能自己進食;姑姑肢體不便,但拄著拐杖就能走路。

過世時才十四歲的莉雯,沒這麼幸運。小腦萎縮症的遺傳魔咒,一代比一代發病時間早,病情也更嚴重。廣告裡的莉雯,是她兩、三年前的模樣,廣告播出時,她已因無法進食,瘦到只剩皮包骨,最後仍不敵肺炎感染,去年十二月廿五日過世。距離發病,只有六年。

莉雯從小就是個美麗的孩子,發病讓她話講不清楚、走路搖擺,廣告裡,她說自己是棵奇怪的小樹。媽媽說:「莉雯小學三年級發病,曾怪過爸爸害她得到這種病。」但莉雯很快就不能清楚說話,不知道她最後是否原諒了同樣生病的爸爸。

小腦萎縮症協會秘書長李和謙說,莉雯拍攝的廣告播出後,協會平均每天都接到十幾、廿通電話,「反應相當兩極」。很多人看一回哭一回,因感動捐錢給協會,這麼不景氣,協會捐款卻多了兩倍;但也有人不忍,不贊成用小妺妹做悲情訴求。

怕莉雯家人傷心,協會一度考慮撤掉廣告,但莉雯媽媽不這麼想,她希望透過廣告,幫協會募得更多錢,而且,「讓我也能再聽聽莉雯的聲音,看看她以前的樣子」。

小腦萎縮症,全名「脊髓小腦共濟失調症」,是國內罕見疾病中病患人數最多的,估計應有數千人。患者最初症狀是步態不穩,走起路來搖搖晃晃,病友暱稱自己為「企鵝家族」,隨著病情嚴重,更可能喪失行動及生活能力。

【2009-04-16/聯合報/A1版/要聞】

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你還會愛我嗎? 小腦症女童病逝
華視 更新日期:"2009/04/16 15:27"

最近有支公益廣告令人印象深刻,罹患小腦萎縮症的莉雯對媽媽說,如果我不再美麗了,你還會愛我嗎?讓很多人為之動容。只是莉雯在廣告播出後幾天病逝,她的母親淚眼回憶女兒,相當不捨。

罹患小腦縮症的莉雯,每走一步路都要花好大的力氣,連說話也會顫抖。在鏡頭前,莉雯努力說出對媽媽的愛,讓多少觀眾看了也心痛。這段畫面是三年前拍的,廣告在去年底才正式播出,當時莉雯的病情已經非常嚴重,因為無法進食,整個人瘦成皮包骨,媽媽還特別用電腦播放廣告,讓她看看自己當女主角的模樣。沒想到幾天後,莉雯就不幸病逝。

遺傳到父親疾病,莉雯九歲就發病,這種病無藥可醫病況會越來越嚴重,去年協會為了替她圓夢,還安排她和媽媽到迪士尼樂園,第一次和小熊維尼合影,她開心的大笑,但也是最後一次。

短短三個月,廣告播出將近四千次,讓許多人落淚,莉雯的媽媽藉著這次的電話訪問回答了在天國女兒的問話,最愛的是莉雯。(記者謝安安、張政捷報導)

PS.按標題自動連結:去年11月24日的 校園宣導!

24 則留言:

Mia 提到...

人生无常啊!

披頭王 提到...

Mia
嗯,白髮人送黑髮人,遺憾…

張先生 提到...

中午看東森新聞, 不但報導了莉雯的故事, 還敘述了其他病友的心路歷程, 真是"家家有本難念的經".

披頭王 提到...

張大哥
感謝你提供此文,我也收到雞媚兒寄來…

企鵝家族微笑搖擺 逾千小腦萎縮患者、罕病人數最多 
(2009/04/16 12:32)
生活中心/綜合報導

莉雯的過世讓很多人不捨,對於小腦萎縮症的患者來說,要面臨肢體癱瘓、最後甚至無法說話的過程,可能還會因為併發症提早離開人世。但有群患者卻不失望,常常聚在一起互相鼓勵,讓自己快樂的渡過每一天。

日劇《一公升的眼淚》當中女主角就是罹患小腦萎縮症,但是她不放棄人生,寫下自己的故事賺人熱淚,事實上,小腦萎縮症也是國內罕見疾病中病患人數最多的,目前高達上千病友,最初發病走路搖搖晃晃,病友暱稱自己是「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友潘競文說自己很blue,臉上卻是笑的開懷,今年45歲的她是畢業自台大的高材生,已經發病15年,因為家族遺傳的小腦萎縮症而領有重度多重障殘障手冊,手會不停抖動,無法自己吃飯,也不能走路,一度她想要放棄生命,幸好藉由宗教力量,她找回快樂。

同樣情形的還有她─林金枝,她和姐姐都同樣是小腦萎縮症的病友,雖然無法像正常人一樣工作玩樂,但是她很滿足自己有幸福的家庭、孝順的兒子,滿足樂觀是這些病友的特色,因為快樂是一天、痛苦也是一天,他們堅持要用微笑走到生命盡頭。(新聞來源:東森新聞記者邱曉佩、呂士奇)

雨喵 提到...

昨天看到這則新聞~~
廣告只是真實的表達企鵝家族的生活
願 大家都平安健康^_^

披頭王 提到...

雨喵

平安喜樂
健康最好

小心心 好傷心 提到...

也是看了新聞報導才曉得,很感慨。
小腦症的羅倫佐油怎麼還不出來呢?
科學家們加油啦~><,

匿名 提到...

願大家都平安!

經哥

披頭王 提到...

小天使
科學家們真的要加油
不然一個個等不及走了
徒增感傷

經哥
感謝麗玟
在天上有保佑

大家共勉
病無進展

Erica 提到...

天使,回到她該去的地方,永遠有愛的陪伴!

披頭王 提到...

小艾
天使真的有保佑
協會善款有增加

匿名 提到...

往事已過去
悲傷掉情緒
企鵝同相聚
互相共勉勵

OMF 提到...

莉雯正和爸爸會在另一個空間裡,
分享著這些日子的點滴,
或許,老早,
話題已經跳到
接續的下一段可能的體驗裡,
會有哪些選擇題了呢~~

披頭王 提到...

全老爹
已經五個月
悲傷終就過
懷念在人間
持續復健中

尤大
莉雯和爸媽
透過電視機
一解相思愁
遺愛在人間

lu 提到...

今年開始,我讓孩子在生日的時候除了期待生日禮物之外,必須做件善事...小女兒因為這支公益廣告,捐了一張消費卷給協會。看到莉雯走了的消息,她很難過...

卡蜜兒 提到...

原來那小女孩叫莉雯
現在才知道
那支廣告也讓我的心久久無法平覆
對我而言
莉雯很美也很勇敢
哀悼莉雯
也給莉雯媽咪最深的祝福

披頭王 提到...

lu妹
感謝妳的善心
也感謝小寶貝的善款
真是好的機會教育

卡蜜兒
本協會的小小病友
莉雯的媽咪真的辛苦
莉雯的爸爸
還是在和命運奮鬥
祝福他們

黑豬 提到...

心好酸

五月 提到...

謝謝諸位善心朋友
真的非常感謝您們的關心
莉雯爸、媽藉著公益廣告
一解思女之苦
看到女兒身影及聽到女兒熟悉的聲音
莉雯爸、媽已感到滿足
每每聽到你呼喚媽媽我不在美。。。
姑姑的心全糾在一起好痛好痛、我聽不下去
今天我去慈恩園看阿公、阿嬤也到樓下看妳
姑姑跟妳說的話妳有聽到嗎?親愛的寶貝
願你在天國無憂無慮是個快樂的小天使~祝福妳

披頭王 提到...

黑豬
要奮鬥
加油

五月姐
真是就感心的回應
家屬的悲痛
化為大愛
天使小菩薩
在天上
必定保佑
造福後來的病友

合十

ㄚ珍^^ 提到...

勇敢親愛的莉雯,
願你在天國無憂無慮是個快樂的小天使~祝福妳


小王子持續復健

披頭王 提到...

ㄚ珍
我道歉
感激妳持續加油
復健復健繼續復健
http://beatleswang.blogspot.com/2008/05/blog-post_4725.html

喵凡 提到...

T^T

無常~

杏林子:「痛苦會過去,美會留下來」
我想莉雯的勇美麗會留在大家的心中的!

相信,她帶給大家這樣積極的生命印象,
也讓更多人勇敢面對自己的生命!

大家都要加油!赫!(集氣)

披頭王 提到...

喵凡
感謝有妳
集念力
合禱