公益廣告主角「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」
小腦症莉雯走了
【記者陳惠惠/台北報導】
「媽媽,我不再美麗了,妳還會愛我嗎?」這支公益廣告近來在電視上頻頻播放,小腦萎縮症病友莉雯跌撞搖晃的身影,讓人不捨。其實,廣告上檔沒幾天,她就因併發症過世了。
莉雯的父親、姑姑都是小腦萎縮症患者,四十七歲的父親發病十一年,除了身形消瘦,仰賴輪椅代步外,還能自己進食;姑姑肢體不便,但拄著拐杖就能走路。
過世時才十四歲的莉雯,沒這麼幸運。小腦萎縮症的遺傳魔咒,一代比一代發病時間早,病情也更嚴重。廣告裡的莉雯,是她兩、三年前的模樣,廣告播出時,她已因無法進食,瘦到只剩皮包骨,最後仍不敵肺炎感染,去年十二月廿五日過世。距離發病,只有六年。
莉雯從小就是個美麗的孩子,發病讓她話講不清楚、走路搖擺,廣告裡,她說自己是棵奇怪的小樹。媽媽說:「莉雯小學三年級發病,曾怪過爸爸害她得到這種病。」但莉雯很快就不能清楚說話,不知道她最後是否原諒了同樣生病的爸爸。
小腦萎縮症協會秘書長李和謙說,莉雯拍攝的廣告播出後,協會平均每天都接到十幾、廿通電話,「反應相當兩極」。很多人看一回哭一回,因感動捐錢給協會,這麼不景氣,協會捐款卻多了兩倍;但也有人不忍,不贊成用小妺妹做悲情訴求。
怕莉雯家人傷心,協會一度考慮撤掉廣告,但莉雯媽媽不這麼想,她希望透過廣告,幫協會募得更多錢,而且,「讓我也能再聽聽莉雯的聲音,看看她以前的樣子」。
小腦萎縮症,全名「脊髓小腦共濟失調症」,是國內罕見疾病中病患人數最多的,估計應有數千人。患者最初症狀是步態不穩,走起路來搖搖晃晃,病友暱稱自己為「企鵝家族」,隨著病情嚴重,更可能喪失行動及生活能力。
【2009-04-16/聯合報/A1版/要聞】
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你還會愛我嗎? 小腦症女童病逝
華視 更新日期:"2009/04/16 15:27"
最近有支公益廣告令人印象深刻,罹患小腦萎縮症的莉雯對媽媽說,如果我不再美麗了,你還會愛我嗎?讓很多人為之動容。只是莉雯在廣告播出後幾天病逝,她的母親淚眼回憶女兒,相當不捨。
罹患小腦縮症的莉雯,每走一步路都要花好大的力氣,連說話也會顫抖。在鏡頭前,莉雯努力說出對媽媽的愛,讓多少觀眾看了也心痛。這段畫面是三年前拍的,廣告在去年底才正式播出,當時莉雯的病情已經非常嚴重,因為無法進食,整個人瘦成皮包骨,媽媽還特別用電腦播放廣告,讓她看看自己當女主角的模樣。沒想到幾天後,莉雯就不幸病逝。
遺傳到父親疾病,莉雯九歲就發病,這種病無藥可醫病況會越來越嚴重,去年協會為了替她圓夢,還安排她和媽媽到迪士尼樂園,第一次和小熊維尼合影,她開心的大笑,但也是最後一次。
短短三個月,廣告播出將近四千次,讓許多人落淚,莉雯的媽媽藉著這次的電話訪問回答了在天國女兒的問話,最愛的是莉雯。(記者謝安安、張政捷報導)
PS.按標題自動連結:去年11月24日的 校園宣導!
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4 天前
24 則留言:
人生无常啊!
Mia
嗯,白髮人送黑髮人,遺憾…
中午看東森新聞, 不但報導了莉雯的故事, 還敘述了其他病友的心路歷程, 真是"家家有本難念的經".
張大哥
感謝你提供此文,我也收到雞媚兒寄來…
企鵝家族微笑搖擺 逾千小腦萎縮患者、罕病人數最多
(2009/04/16 12:32)
生活中心/綜合報導
莉雯的過世讓很多人不捨,對於小腦萎縮症的患者來說,要面臨肢體癱瘓、最後甚至無法說話的過程,可能還會因為併發症提早離開人世。但有群患者卻不失望,常常聚在一起互相鼓勵,讓自己快樂的渡過每一天。
日劇《一公升的眼淚》當中女主角就是罹患小腦萎縮症,但是她不放棄人生,寫下自己的故事賺人熱淚,事實上,小腦萎縮症也是國內罕見疾病中病患人數最多的,目前高達上千病友,最初發病走路搖搖晃晃,病友暱稱自己是「企鵝家族」。
小腦萎縮症病友潘競文說自己很blue,臉上卻是笑的開懷,今年45歲的她是畢業自台大的高材生,已經發病15年,因為家族遺傳的小腦萎縮症而領有重度多重障殘障手冊,手會不停抖動,無法自己吃飯,也不能走路,一度她想要放棄生命,幸好藉由宗教力量,她找回快樂。
同樣情形的還有她─林金枝,她和姐姐都同樣是小腦萎縮症的病友,雖然無法像正常人一樣工作玩樂,但是她很滿足自己有幸福的家庭、孝順的兒子,滿足樂觀是這些病友的特色,因為快樂是一天、痛苦也是一天,他們堅持要用微笑走到生命盡頭。(新聞來源:東森新聞記者邱曉佩、呂士奇)
昨天看到這則新聞~~
廣告只是真實的表達企鵝家族的生活
願 大家都平安健康^_^
雨喵
嗯
平安喜樂
健康最好
也是看了新聞報導才曉得,很感慨。
小腦症的羅倫佐油怎麼還不出來呢?
科學家們加油啦~><,
願大家都平安!
經哥
小天使
科學家們真的要加油
不然一個個等不及走了
徒增感傷
經哥
感謝麗玟
在天上有保佑
大家共勉
病無進展
天使,回到她該去的地方,永遠有愛的陪伴!
小艾
天使真的有保佑
協會善款有增加
往事已過去
悲傷掉情緒
企鵝同相聚
互相共勉勵
莉雯正和爸爸會在另一個空間裡,
分享著這些日子的點滴,
或許,老早,
話題已經跳到
接續的下一段可能的體驗裡,
會有哪些選擇題了呢~~
全老爹
已經五個月
悲傷終就過
懷念在人間
持續復健中
尤大
莉雯和爸媽
透過電視機
一解相思愁
遺愛在人間
今年開始,我讓孩子在生日的時候除了期待生日禮物之外,必須做件善事...小女兒因為這支公益廣告,捐了一張消費卷給協會。看到莉雯走了的消息,她很難過...
原來那小女孩叫莉雯
現在才知道
那支廣告也讓我的心久久無法平覆
對我而言
莉雯很美也很勇敢
哀悼莉雯
也給莉雯媽咪最深的祝福
lu妹
感謝妳的善心
也感謝小寶貝的善款
真是好的機會教育
卡蜜兒
本協會的小小病友
莉雯的媽咪真的辛苦
莉雯的爸爸
還是在和命運奮鬥
祝福他們
心好酸
謝謝諸位善心朋友
真的非常感謝您們的關心
莉雯爸、媽藉著公益廣告
一解思女之苦
看到女兒身影及聽到女兒熟悉的聲音
莉雯爸、媽已感到滿足
每每聽到你呼喚媽媽我不在美。。。
姑姑的心全糾在一起好痛好痛、我聽不下去
今天我去慈恩園看阿公、阿嬤也到樓下看妳
姑姑跟妳說的話妳有聽到嗎?親愛的寶貝
願你在天國無憂無慮是個快樂的小天使~祝福妳
黑豬
要奮鬥
加油
五月姐
真是就感心的回應
家屬的悲痛
化為大愛
天使小菩薩
在天上
必定保佑
造福後來的病友
合十
勇敢親愛的莉雯,
願你在天國無憂無慮是個快樂的小天使~祝福妳
小王子持續復健
ㄚ珍
我道歉
感激妳持續加油
復健復健繼續復健
http://beatleswang.blogspot.com/2008/05/blog-post_4725.html
T^T
無常~
杏林子:「痛苦會過去,美會留下來」
我想莉雯的勇美麗會留在大家的心中的!
相信,她帶給大家這樣積極的生命印象,
也讓更多人勇敢面對自己的生命!
大家都要加油!赫!(集氣)
喵凡
感謝有妳
集念力
合禱
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