2009年4月16日 星期四

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小腦萎縮症患者 全台約千人 華視新聞
更新日期:2009/04/17 00:14

全台灣像廣告主角莉雯這樣的小腦萎縮症病患,台灣大約有一千人,病患多半二十歲之後開始陸續發病,因為是遺傳性疾病,很難事先察覺,也無藥可醫,不但走路搖搖晃晃,身體機能也會一天天退化。

下課了,玉玲和琇玲一步倒退著下樓梯,玉玲是小兒科醫師,琇玲拿到台大博士學位,她們從小到大一路順遂,擁有很好的工作和婚姻。她們是小腦萎縮症患者,家中六個兄弟姊妹中,她們已經發病。

小腦萎縮症有六成來自家族性遺傳,病友們因為運動神經的萎縮,走路起來像企鵝搖搖擺擺,所以又被叫做企鵝家族,因此只要家裡有一個人病發,對整個家族來說就是恐懼的開始。

在台灣,小腦萎縮病患者有一千多人,這種患者只有少數可以出門復健、參加語言訓練,絕大大多數的病患必須躺在家中,再也看不到陽光。

本則新聞由華視新聞提供 2009/04/17

PS.按標題自動連結:去台大!

8 則留言:

福熊 提到...

關於小腦萎縮症患者的新聞,好像都差不多耶!而且充滿了灰色與失望,難道沒有別種寫法嗎?連癌症新聞,也沒那麼灰暗。應該多些希望才是啊!

披頭王 提到...

福熊老師
無奈的報導
因為沒人戰勝病魔唷
全世界知道這病的人不多
醫師也無法度
樂觀不能治病
悲觀於事無補
癌症有的早發可控制痊癒
企鵝症卻只是退化的早晚
還沒聽過誰痊癒
你說罕見病還是癌症可怕
所以無解
因此只要家裡有一個人病發
對整個家族來說就是恐懼的開始

我還是神內復健瑜珈三位一體
天助自助人助
期待延緩退化

Erica 提到...

還是希望能見到陽光!
一定要見到陽光!
加油啊!!

披頭王 提到...

小艾
台北這幾天都陰雨綿綿
希望陽光燦爛微笑日子
早點來

小妮小芯嫲嫲 提到...

小王子~一定會的~你的熱觀你的愛心
陽光一定天天都降臨的~加油喔~^^

披頭王 提到...

嫲嫲
悲觀是一天
樂觀也一天
希望大家都平安喜樂

ㄚ珍^^ 提到...

期待延緩退化

一台三輪車,讓他四處趴趴走,又兼顧復健的良好功效 , 騎了一段時間後,無論肌耐力、平衡感、速度感、判斷力、反應,全都會有明顯的進步的!

披頭王 提到...

ㄚ珍
這些文字
是嘿嘿嘿我的法拉利吧
協會作家作品