輔大應美八十級同學會

中研院 小腦萎縮症國際研討會會場 牛魔祥也能畫 實在服了他二十幾年前大一 隨楊恩生老師環島寫生 攝於初鹿牧場畢業“滿二十年”的同學會合拍是一定要的前天參加中研院 國際小腦萎縮症研討會，難得有醫師用國語演講；趁還有點記憶時，斷章取義先記錄下來。

彰基副院長劉青山醫師說：人類壽命若夠長，活到一百五十歲，則人人都可能是小腦萎縮症患者……

閉幕時，台師大生命科學研究所贈送楊恩生老師水彩畫作給協會，據司儀說：內容是兩隻相互扶持的企鵝，意義非凡！

小腦萎縮症協會（企鵝家族）應該會掛在新辦公室內吧？！會場上我坐很後面看不到，不知道畫得好嗎？楊老師是我們大一導師……當年是炙手可熱，以寫實見長的水彩畫家。

週六下午，客家羅同學遠從苗栗開車來我家，要載我去餐廳，由於提早到，他在我家看了牛魔祥拍攝我們去拜訪企鵝病友紀錄片：明天的日記……客家羅覺得很感人，也讓他對此病，有進一步的理解。

昨晚輔大應美八十級同學會，是有史以來，出席人數最多的一次（據說有四十名大人，小孩不算，共坐五桌。）我跟同桌同學提到，楊老師企鵝畫作一事……說來，還真巧！

各位同學，讀到你們送我的卡片內容，小王子銘感五內，真的很想哭……但是我看一公升眼淚、帶一片風景走都沒哭，所以，還是讓我保持記錄，感動放在心頭……鼻酸就好。

PS.按標題自動連結：大一的環「鳥」旅行！

多久跌一次？

住家附近早餐店的燒餅，不錯吃！友人問我平均多久跌倒一次？

我……其實不知道怎樣去回答這問題。話說跌倒是小腦萎縮症初中期，（還能走路時）最常發生的……跌倒是致命傷（每跌一次，體能就走下坡一次）。不平衡沒辦法事先預防，若傷得不重，外傷比較容易結痂，跌倒當下通常伴隨震驚與懊惱，事後內傷應該是依靠復健：物理治療、干擾波……慢慢療癒！

家中明明已經加裝無障礙設施，生活中卻還是有許多死角。跌傷肋骨之後，隔天又摔到後腦，（第一次頭髮裡面，頭皮腫了一個包，感謝格友芸兒，介紹喜療妥凝膠）手臂擦傷，經過一、兩週後，已無大礙。所謂，福無雙至、禍不單行，大概就是如此？！

美麗物理治療師，在幫我作干擾波時，我曾私下告訴跌傷肋骨，她表示一個半月至兩個月痊癒，看個人體質狀況而定。

復健回診時，遇到的女醫師，分析X光照片比骨科醫師詳細，一根根算給我聽，說傷到軟骨，影像基本上看不出來……我問：醫師多久會好？她說：大約兩個月，多熱敷、手放疼痛處、貼貼布。還問我需要止痛藥（普拿疼）嗎？我說：那不需要……

感謝病友淑美給我熱敷包……應該再兩週，可以恢復上瑜珈課吧？

PS.按標題自動連結：肋骨挫傷！

小腦萎縮症國際研討會 第二天

我認為今天課程，越後面越精彩，沒撐到最後的可惜，尤其是中南部先走…XD

早上大會宣佈今天是國語場，哈哈～我聽到講者，卻還是以英文為主…XD

下午與大師會談，小腦萎縮症權威教授宋醫師當主持人兼翻譯，台上坐著一排神經學大咖，回答台下的問題。

彰化基督教醫院劉青山副院長和復健科權威畢柳鶯教授，生動又通俗、深入淺出的講演，對小腦萎縮症的理解幫助甚大以及對病友的真心關懷，不愧是臨床經驗豐富、視病如親的醫師。

最後頒發壁報論文獎項給獲獎的十名研究生。感謝中研院總務長陳水田博士，提供這麼好的場地，主辦小腦萎縮症國際研討會！協會的同仁、志工也辛苦了。差點忘掉！特別感謝老同事牛魔祥，擔任兩日攝影志工，又攙扶意外跌倒的病友劉教授！

更期待小腦萎縮症解藥發明，企鵝協會早日終結，打入聯誼會性質。

PS.按標題自動連結：……協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會，我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫，其中兩位是我的……

小腦萎縮症國際研討會 第一天

明天還有一整天的課，在中研院！

據悉有五十名病友到場上課。雖然我相信，這是絕對專業、嚴謹的醫學論文發表，如果你不是學醫或相關科學背景的人，很難全盤理解！主觀想像隔行如隔山，相信大多數病友都鴨子聽雷，即便有同步翻譯機！（至少我是如此，無誤！）

今年是第四屆，上次在榮總我沒參加，那第二次我怎想都沒印象？？？第一次猷記得是在台大校友會館舉行。

協會前副理事長張棟樑先生（學法律卻投入小腦萎縮知識研究，當作終生職志）口中說，這屆辦得最棒的ㄧ次，不論是場地、講者，都是世界規格、國際一時之選，歐美日中台神經學大咖中的大咖……

但站在病友角度，我還是自私以為：解藥的發明，才是小腦萎縮症病友真正要知道的……中區一名輪椅病友，顯然比我豁達說：有開始研究就有希望……

說得也對，感激！世界上還是很多科學家、醫學家，埋首實驗室，全心投入研究，我們的病（小腦萎縮症）即使罕見，但並不孤單……

老梗當結論與病友分享：相信就有希望、相信就有力量。

PS.按標題自動連結：影片裡北京中日友好醫院顧衛紅醫師，今天也是講員！

本週大事記

王金平院長號召企業界人士，捐贈給小腦萎縮症病友協會，無異是肯定協會這些年的作為。這是電影：帶一片風景走，後續效應，相信企鵝家族協會，會妥善運用在刀口上，發揮人溺己溺、人飢己飢精神，連結公益資源成為最大效果。感恩，各位善心人士慈善的捐款！
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這張是協會小編所拍攝協會臉書公佈：20120307 立法院長 王金平先生捐贈儀式

在立法院　王金平院長的號召下，有多家企業以實際行動捐款支持協會，捐助總金額達2,038萬元整，協會除了表達最高最深的感恩，也將確實善用這筆善款。我們將儘快規劃出經費運用的方向，讓所有病友及捐款者了解。再次謝謝王金平院長及捐款的企業家朋友們。

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週六選舉結果，協會理事長由眾望所歸的玉春姐連任、副理事長則是宜鳳、常務理事月蕙、常務監事顧琮，不僅是榮譽無給職，同時也是責任的加重及托付。

當天中午，創會理事長朱大姊，包水餃請理監事吃午餐，會議繼續……三點結束前，司儀宣佈協會十一歲生日，有準備蛋糕，請三位前後任理事長，共同吹蠟燭……

期待下週的重頭戲：中研院 小腦萎縮症國際研討會，會議順利！

The Lego Beatles-happy birthday

PS.按標題自動連結：王金平院長包場欣賞帶一片風景走！

帶輪助行器（學步車）

去弊案花園上殘障廁所，在門口斜坡道遇到一名老太太，她說：你這台看起來不錯唷！好用嗎？對於，不平衡的我們，推著它還不錯，尤其是轉身很平順……走累了，還可以暫時充當臨時椅子！

今天下樓準備出門復健時，一樓大門口內側的帶輪助行器上，放了一張樓上鄰居，寫的小紙條：祝福身體健康，加油！看得我有點感動，老公寓還是有點人情味。其實是回應我前幾天，請王妃手寫一張小卡吊在把手上，內容大意是：『各位住戶，這是我的助行器，如有妨害進出，請電……』

去血汗醫院復健櫃台報到時，櫃台書記小姐說：沒推學步車來唷？！我覺得上次你推來，步伐比較穩，今天持單拐走路，比較歪歪斜斜，像是喝醉酒……我說：要配合三天前預定復康巴士，或乘所費不飺的小黃，才能順利成行……還談了低底盤公車的問題……

帶輪助行器，雖然也是不歸路！（病情又向下一階段沈淪，無奈！）但至少，還是利用自己雙腳走路……暫時可先不考慮請外勞。

病友哲森在我臉書回應得好：『推學步車不是對病情的沉淪投降，是對我們現病情惡化安全的保障，接受它不代表我們向命運低頭。』

PS.按標題自動連結：周日下午和王妃推帶輪助行器，一起去弊案花園走走，後來去喝咖啡……

詐騙電話 這像話嗎

詐騙電話，這像話嗎？

今天接到一通電話，劈頭就說，你是王□○先生嗎？（背景聲像是醫院櫃台）
這裡是血汗醫院，請問你有委託張□○先生，申請你的病歷和醫師證明嗎？
我心裡正想，不會吧？我正好要申請醫師證明耶……（以前也接過類似電話，發生過的情節，只是另一醫院）
她說：他拿你身分證和健保卡正本來申請……（聽到此，我心裡有底，因為正本在我身上）
我罵了她，不要呼攏我，妳這不學好的東西，無恥的詐騙集團……她說：先生你說啥？（破功，大陸口音…XD）摳，掛電話！

其實我始終不解，她們用意是什麼？一步步下去，接下去能騙些什麼？？？

只是平民小吃，為何這家貴得不像話？！

PS.按標題自動連結：少見多怪！

袁先生春酒宴

2月23日感謝資深病友袁先生，招待春酒午宴席設敦北蓮田。

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轉貼協會小編文

轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文

袁志道先生多年來提供獎學金，鼓勵研究生發表小腦萎縮症國際研討會的論文，現在成果豐碩，已轟動全世界的醫學界，是袁志道先生的遠見。
袁志道先生是台灣的光榮。小腦萎縮症協會與有榮焉。台灣以他為榮！

2012 .2.10 轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文
陽明大學化生博士生 劉珈榮 參加第三屆小腦萎縮症國際研討會的論文
以下英文從略

PS.按標題自動連結：袁先生的相關新聞！（應該說袁先生父子都是台灣之光）

中研院 小腦萎縮症國際研討會課表

〔建議按圖放大看清楚〕

國內小腦萎縮症的神經內科權威醫師：陽明大學及台北榮總宋秉文教授、彰基副院長劉青山，復健科權威醫師：畢柳鶯教授……榮獲國際醫學期刊報導的馬偕小兒遺傳科主任林達雄、陽明大學生化暨分子生物研究所副教授鄭子豪……都有專題演講，大家拭目以待！

日期：民國一0一年三月十五日 ~ 三月十六日（週四 ～ 週五）
地點：中央研究院　人文社會科學館　國際會議廳

PS.按標題自動連結：中研院 小腦萎縮症國際研討會 相關報導！

龍緣魯肉飯

周日下午和王妃推帶輪助行器，（買不久的學步車）一起去弊案花園走走，後來去喝咖啡，晚上難得王妃肯“帶”我去寧夏夜市。

生病後的我，真的很少去逛夜市。每當天色漸漸暗下，幾乎足不出戶……『我以前逛夜市就是只吃巧，不吃飽，現在已不敢逛夜市了，人多吵雜頭就暈，腳步就亂了……』這是病友五月姐臉書回應我的一段話，很能代表我們企鵝的心聲。對於小腦萎縮症病友（勉強能行走，漸漸舉步為艱的人）而言，我認為夜晚，還是乖乖待在家中，相對比較平穩妥當！

圓環站下車本想吃三元號，看到排隊的人潮，望之怯步，憑印象走過幾個店面，到了龍緣，很快的點了飯菜，店家上菜速度也很快。王妃對雞卷頗有好評，說有古早風味，但我們對香菇清湯有點意見，應該正名是小草菇四神湯底，比較貼切！…XD

走過寧夏夜市裡，發現圓環邊蚵仔煎，也是大排長龍，由於，我們正餐實在吃太飽，所有美食小吃的念頭都清空，也就期待，下次還有機會，再大快朵頤！

回程經過雙連市場中美珍，發現店家正在打烊，我跟王妃說：不會吧？這麼晚……就被老闆娘叫住，堅持送我們一盒滷味！真是感謝。過馬路到達双福，買了三明治和兩盒甜點，滿意的搭捷運換公車，平安回到溫馨的狗窩！

PS.按標題自動連結：迺夜市！

Cottonfields

週末聽歌啦！這首歌棉花田，原主唱是CCR嗎？還是沙灘男孩？或者是老民謠，我的認知有錯嗎？
CCR版沙灘男孩版Harry Belafonte At Carnegie Hall

Cotton fields(棉花田)-C.C.R. 清水復興合唱團

When I was a little bitty baby
My mama would rock me in the cradle
In them old cotton fields back home

It was down in Louisiana
Just about a mile from Texaskana
In them old cotton fields back home

Oh when those cotton bolls get rotten
You can't pick very much cotton
In them old cotton fields back home

當我還是個小嬰兒
媽媽將我放在搖籃裡
在家後面的那片老棉花田

在路易斯安納州南方
距離德薩卡那約有一哩遠
在家後面的那片老棉花田

當棉花莢開始腐爛
你就沒辦法採收太多的棉花
在家後面的那片老棉花田

PS.按標題自動連結：迷牆！

櫻木花道

過完年這陣子，新聞盡是馬奇毆、惠妮休斯頓、鳳飛飛之逝、林來瘋……的排列組合，有時候覺得新聞編輯，會不會太好當了？

然而，網路上同時也興起：櫻花瘋！至少我的臉友、噗友多半是醬，彷佛，賞櫻變成全民運動，不波點櫻花就遜斃了…XD

其中，我的廣告老同事：CA部長，在武陵農場拍攝的一張櫻花，我認為是總冠軍，透過車窗車身的反射倒影，比一般風景制式照片，更有種令人驚艷、脫俗的美感。當然今年，我還是選出屎上最醜的櫻花，就是我拍的：血汗醫院對面停車場和弊案花園入口稀稀疏疏那幾棵，然而那一段路，卻是每次復健必經之路，其實美醜已經沒界限，心情愉快看啥風景都漂亮。…XD附近就有醜醜櫻花可欣賞，不一定要到熱門景點去人擠人？也是另類幸福！…XD

PS.按標題自動連結：去年屎上最醜的櫻花！

國華國中

校園宣導隨著協會理事林老師的腳步，前進蘭陽地區她的故鄉，羅東鎮國華國中！

我先放一段和牛魔祥去台中探視病友武松，所拍攝的影像記錄……個人蠻喜歡那一段的，看過很多遍，武松妻子惠珍，對病重先生的悉心照料，她的不離不棄，無疑是典範。（武松真是上輩子燒好香）對於惠珍所說的隻字片語，我真的很感動！

還好事先林老師，有講到我們的症狀：發音有時會遲鈍停滯，希望同學鼓掌加油。此說法無異先替我消毒！輪到我講時，果然發生二、三段腦筋一片空白，要講啥完全忘光，約停頓三十秒鐘，幸虧同學也給足面子，鼓起同情又加油的掌聲，讓我有勇氣繼續講下去……XD

感謝學校黃老師不辭辛勞開車接送，以及我的廣告老同事牛魔祥，義務擔任陪同志工並記錄影像。



PS.按標題自動連結：再興中學！

肋骨挫傷

照片網路上抓的，如有侵權請告知。前晚因為端盤子，要拿去水槽，轉身想走路，不平衡導致摔跤，肋骨撞及音箱，但神奇的是盤子，還平穩的拿在手上，儘管菜渣四濺。王妃嚇到拉我起身，收拾地上湯湯水水！

晚上坐躺都極不舒服，打噴嚏、醒鼻涕，連深呼吸或站立稍微使力，都痛得哇哇叫！這時不得不佩服，病友淑美有陣子出車禍，肋骨斷六根，過兩週後才知道痛，後來瑜珈課請假幾個月吧？！真是勇敢有擋頭！還有，被女星馬奇毆和友寄踹傷的司機，二根肋骨斷裂的痛苦，我稍稍能體會。

隔天去血汗醫院，取消例行復健，改掛骨科，醫師安排我去照X光，然後結果是：看來還好，傷到軟骨，需要時間慢慢痊癒，如果回家後呼吸喘不過氣，要看胸腔外科，但他又說估計這種機會不大，我又鬆了一口氣。

我請教醫師，他表示避免肌肉、韌帶的拉扯，復健、瑜珈請個幾次假，視情況恢復而定。他本來要開貼布，（和復健科醫師開過重複一個月）因此護士小姐說健保規定不能開。

轉貼 罕病也在衛署公告申請範圍內

罕病也在衛署公告申請範圍內
台灣新生報作者： 【記者黃文彥／台北報導】 | 台灣新生報 – 2012年2月24日 上午12:01

小腦萎縮症患者因小腦逐漸萎縮，導致日常生活逐漸不能行走、書寫，嚴重者甚至需長期臥床。其龐大的醫療費用支出常造成家庭負擔，對於病患本身更是折磨。行政院衛生署呼籲，病友可申請重大傷病證明，免除就醫時的部分負擔，以減輕病友的醫療費用。

財團法人中華小腦萎縮症病友協會指出，過去曾接獲病友反映，自己屬於散發型的病患，而非遺傳型病患，導致向中央健康保險局申請重大傷病證明卡時，遭遇困難，並認為自己權益受損。

對此，健保局澄清指出，小腦萎縮症屬於衛生署公告罕見疾病，依法可向健保局申請重大傷病卡，不因疾病類型而有所不同。

健保局醫務管理組醫務行政科王淑華科長指出，關於散發型小腦萎縮症病友是否可依法申請重大傷病卡，健保局曾於民國九十九年通知中華小腦萎縮症病友協會，經由醫師診對確屬小腦萎縮症，都可依法提出申請，不因是散發型或遺傳型而有所不同。

根據統計，目前國內約有兩千名小腦萎縮症患者，其中有超過一半屬於散發型。如果散發型病友無法順利取得重大傷病證明卡，對於病友權益無疑是重大損害。王淑華科長特別澄清，重大傷病卡的核發標準在於醫師診斷證明，只要醫師診斷證明確屬於衛生署公告的三十項重大傷病，即可依法提出申請。小腦萎縮症屬於公告中的罕見疾病，當然可依法申請，且核發是終身有效。

健保局統計，目前全國有888名小腦萎縮症的病友已順利取得重大傷病證明卡。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

轉貼 亨氏舞蹈症、小腦萎縮症治療新契機

亨氏舞蹈症、小腦萎縮症治療新契機
中廣新聞網中廣新聞網 – 2012年2月22日 下午12:17

日劇「一公升的眼淚」訴說小腦萎縮症患者從發病到死亡的故事，這種遺傳疾病目前無法治療，最後會因為吞嚥困難，昏睡而死。陽明大學研究團隊發現到減緩腦性退化性疾病像是「亨氏舞蹈症」及「小腦萎縮症」的分子機制，提供這種目前無法根治的遺傳疾病，治療新契機。(陳映竹報導)

腦性退化性疾病，如亨氏舞蹈症和小腦萎縮症，是一種顯性遺傳疾病。病人發病後，會逐漸喪失運動協調能力、情緒認知能力，最後失去生命。造成疾病的主要原因是特定的突變基因產生具有毒性的蛋白質，導致腦細胞的凋亡，最好的治療方法就是降低突變基因。

陽明大學生物化學暨分子生物研究所鄭子豪副教授所主導的研究團隊，從降低突變基因著手研究，歷經八年，從酵母菌進行遺傳篩選，發現轉錄延伸基因Spt4，會幫助突變基因增多，進一步透過小鼠的腦細胞實驗，發現當Spt4基因受到抑制時，突變基因會減少，腦細胞死亡現象也會改善。意味著抑制Spt4基因，可做為治療腦性退化性疾病的一種標靶分子。最終目標希望能發展成臨床應用藥物。

這項研究成果已經申請多國發明專利，也發表在本期世界頂尖期刊 「細胞 (Cell)」，廣受國際矚目。

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花8年研究 小腦萎縮症治療現曙光‧聯合新聞網 2012/02/22

此研究將能延後病患發病時間，全球數十萬名患者將受惠。
【聯合晚報／記者嚴文廷／台北報導】

小腦萎縮症患者會逐漸喪失運動協調能力，日劇「一公升的眼淚」和國片「帶走一片風景走」都在描述患者與家人所承受的痛苦，陽明大學經過八年的研究，發現轉錄延伸因子Spt 4受到抑制時，突變基因的表現會下降，腦細胞死亡的現象也會改善，有機會讓患者發病時間延後，這項研究也登上世界頂尖的「細胞（Cell）」期刊。

腦性退化疾病例如亨式舞蹈症及小腦萎縮症，是一種顯性遺傳疾病，陽明大學生物化學暨分子生物研究所副教授鄭子豪指出，平均來說，小腦萎縮症的患者發病到過世約 15年時間，從逐漸喪失行走能力、思考說話能力到最後生活無法自理，屬於遺傳性的疾病，目前的醫療科技只能減緩發病症狀，無法完全治癒。陽明大學的研究將嘉惠全球數十萬名患者。

陽明大學利用酵母菌進行遺傳篩選，從17 萬顆酵母菌中逐一篩選，才發現轉錄延伸因子Spt4會幫助突變基因的表現，進一步利用小鼠腦細胞為實驗材料，結果證實當Spt4受到抑制時，突變基因的表現會下降，腦細胞死亡的現象也會改善。鄭子豪表示，這結果意味著Spt4可做為治療腦性退化疾病的一種標靶分子。

鄭子豪認為，只要進行動物測試，並開發藥物，或許有機會能研發新的藥物，讓小腦萎縮症的患者延後發病時間，例如從20歲延後至40歲，甚至60歲，讓患者的生命精華時段免受遺傳性疾病的侵擾。

這篇研究論文第一作者是陽明大學生化所博士生劉珈榮，他說，為了這個研究埋首八年，終於看到成果，而且當初為了保密，根本不敢跟任何人提起研究內容，幸好終於做出成績。

全文網址: 花8年研究 小腦萎縮症治療現曙光 - 醫界話題 - 醫藥中心 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=372911#ixzz1n6dVMhOw
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PS.按標題自動連結：亨氏舞蹈症、小腦萎縮症治療新契機 新聞出處！

理監事選後

部份照片是經哥拍週六下午在全台新任的企鵝會員代表們，投理監事開票之後，我去協會新辦公室，和高雄病友經哥、思翰會合，外勞小姐推著兩台輪椅到西門町附近喝咖啡，先是到八十五度西、蜂大咖啡，不是人太多，就是進出不方便，於是作罷！（選前政見不是說，一樓的店家都要無障礙？是跳票了嗎？！）

還好靈機一動想到紅樓，回頭走進紅樓劇場裡頭，下午茶、咖啡店家就合格，說穿了也沒什麼無障礙設施，只是一樓地板，起碼沒有高低起伏。桌上的面紙盒被不經意打到地上，拐杖也掉好幾次，仰賴鄰桌好心人撿拾。不久明美和博士病友，也過來喝咖啡，一起渡過悠閒的午後。

喝完之後，我陪他們到台北高鐵站搭車，誠如經哥臉書回應所言，只有二站，人潮眾多，上上下下，不甚方便。其實台北車站也是我害怕的點，每次去都搞不清楚方向、人潮迎面而來，擔心被撞或者撞人，十分膽顫心驚，走起路來也是異常顛三倒四，腳步蹣跚，有時還突發性走不動，常得問人才知道方向、無障礙電梯、月台、出口之類的。

PS.按標題自動連結：會員代表選後！

中研院 小腦萎縮症國際研討會

企鹅的春天——中国小脑萎​缩症患者的故事（CAA）中國小腦萎縮病友會，是受（台灣）中華小腦萎縮症病友協會組織的影響所啟發，而成立的民間團體，片中醫師說得好，台灣小腦萎縮症病友協會，運作的模式很好……這類病友組織，可以做到醫師沒法注意到的問題，自助助人……創會長突兀ㄧ個說法：台灣作為小小一個省，咱們中國……哈哈～不意外，見怪不怪！

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『第四屆臺灣小腦萎縮症國際研討會』歡迎參加！

日期：民國一0一年三月十五日 ~ 三月十六日（週四 ～ 週五）
地點：中央研究院　人文社會科學館　國際會議廳
線上報名截止日期：一0一年二月二十九日
壁報論文摘要投稿截止日期：一0一年二月二十日
研討會網址：http://www.ibc.sinica.edu.tw/2012ISAT/（網站資料陸續更新中，歡迎隨時連結上網。）

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帶一片希望走

新年新希望,小腦萎縮症病友的最大希望就是~疾病可以得到治療?

許願『小腦萎縮症醫療研究計劃』可以懇請政府從「菸害防治法中提出專案經費補助辦法」,從菸捐收入每年提出收入的百分比,由中央研究院神經醫學中心統籌,每年補助經費給這些研究的科學家,並在隔年固定舉辦『國際醫療研討會』,提出個人的研究成果,(參照美國運動失調基金會),與國際接軌,這是現今在神經元疾病當務之急,如果國家願意成全協會這個願望,可以幫助這些科學家的研究計劃不至中斷,而且是由國家最高研究機構來領導,這是國家領導人的遠見,感恩!

21世紀是生物科技最夯的時代,以前人人談癌色變,現在癌症若經早期發現,早期治療後,癒後狀況都非常良好。10年來,協會致力推動『小腦萎縮症醫療研究計劃』,支出經費總計高達新台幣壹仟萬元。協會知道醫療研究是一條很漫長的路要走,從基礎研究到動物實驗到人體實驗,到藥物可上市的期間,研究經費需要5~6億元(無法預估)才能解決,但這罕見疾病如果協會不自力救濟,拋磚引玉,投入一點經費去推動基礎研究,就永遠沒有希望。

今年台灣醫療研究成果在國際著名期刊發表論文的科學家,包括台北榮總宋秉文醫師和李光申醫師的研究案,中研院陳儀莊博士,國家衛生院邱英明主任,馬偕醫院林達雄醫師, 王鴻立博士,師大生命科學系李桂禎博士......等等,還有許多正在進行中已經有突破,但尚未被發表的研究案。這是件值得慶賀的事,在台灣一個小小的國家,居然在神經科學領域領先全世界,也居然有如此多的科學家投入這罕見疾病研究,我個人謹代表『企鵝家族全體會員』向全體科學家們致敬。

更感謝中央研究院總務長陳水田博士鼎力相助,籌辦101年第四屆『國際醫療研討會』, 與會國內著名的演講者,更是使出全力,運用個人的關係並贊助,邀請美國、英國、德國、中國大陸等專家,在會議中提出最新的研究成果報告,互相交流研究成果。我個人在此呼籲,有遺傳基因高危險群的第二代,不要擔心,不要氣餒,如果有了真愛想結婚,在懷孕初期仍然可透過產前篩檢,生出健康寶寶,終止不良基因的遺傳。若是你(妳)已經得病了,唯有面對疾病,面對群眾,去想想,你(妳),現在還擁有哪些有用的能力,去幫助他人,“助人為快樂之本”,誠如協會病友李健全先生說:「感謝我還有被利用的價值」,也因此,他身體惡化的程度幾乎看不到。

朋友們!心情就是影響肉體生病的元兇,保持心情愉快,就可以忘掉身體的疼痛,困在家中只會讓自己更痛苦,其實最苦的是家人,加油! “有願必成”,念力有多大,成果就有多大,我一直相信這句話。

祝天下所有的人:平安就是福,喜樂是心靈的良藥!

中華小腦萎縮症病友協會理事長 黃玉春

（本文收錄在企鵝家族季刊 第四十一期 理事長的話）

轉貼 醫師變小腦萎縮患者 企鵝姊妹分享抗病

中天新聞》一對罹患小腦萎縮症的姊妹，其中一位是醫師，另一位也在大學任職，但她們都在40歲之後才發病。她們勇敢面對自己的病情，要跟大家分享「搖擺企鵝」的奮鬥。
更多完整報導，詳見：
http://video.chinatimes.com/

轉貼 搖擺企鵝姊妹 挺身說奮鬥史

搖擺企鵝姊妹 挺身說奮鬥史
【聯合報╱記者陳惠惠／台北報導】
2012.02.17 02:39 am
琇玲（左）、玉玲（右）兩姊妹一路順遂的人生，因小腦萎縮症轉彎；琇玲開始走入校園，分享自己「搖擺企鵝奮鬥」經驗。
記者林澔一／攝影

「本來不敢去校園宣導，怕成了負面教材。」小腦萎縮症患者陳琇玲最怕聽到，「那麼努力幹嘛？最後還不是得小腦萎縮症，一切成空。」直到一位老師鼓勵，她轉念踏入校園，才開始與大家分享「搖擺企鵝的奮鬥」。

個頭袖珍的琇玲、玉玲兩姊妹，自小到大一路順遂。一位是曾任職馬偕醫院的台大醫管博士，不只參與醫學院籌設，還在大學兼課十多年，另一位則是小兒科醫師。家庭、職場兩頭忙的兩位女強人，原本規畫五十歲退休，享受人生。結果兩人果真提早離開職場，「卻沒想到是不健康地離開。」

起因於小腦、脊髓退化的小腦萎縮症，走起路來步態不穩，玉玲形容「就像車子沒了避震器」。也因走起路來搖搖晃晃，有如企鵝，被暱稱為「企鵝家族」。

兩人的父親也是小腦萎縮症患者，四十歲時就發病。家族遺傳患者，發病年齡往往比上一代還早，兩人原以為年過四十就不必再提心吊膽，沒想到兩人還是分別在四十五、五十歲時發病。

發病後的兩人，腦子永遠動得比嘴巴快，不能扣釦子、打蛋、爬階梯，要一步步倒退嚕才能下樓，就連發抖也是一種奢侈，因為再輕的一杯水、一碟菜、一把傘，都足以讓她們失去平衡；路上的一顆小石子，也能絆得四腳朝天；換一雙新鞋，都要重新適應。琇玲說，「過去認為再簡單、再自然不過的事，現在卻逐漸不見。」

「一開始當然會否認、難過，再來也只能接受。」發病次年，玉玲結束近廿年醫師生涯。現在，兩姊妹除了參與小腦萎縮症協會活動及事務，琇玲更積極走入校園宣導。

怕自己會成為負面教材，琇玲一度裹足不前。現在，她以自身經驗告訴學生，「小腦萎縮症只有萬分之一的罹病機會，你要為這可能的萬分之一，放棄萬分之九千九百九十九嗎？」她並期待學生對病友付出更多關懷，伸出手幫他們起身、爬階梯、按電梯按鈕、協助過馬路，「生病後最大改變之一，就是有需要時，敢開口請他人幫忙。」

琇玲說，小腦萎縮症患者從離心臟遠端開始萎縮，接著坐輪椅，慢慢地就會躺下，成為有知覺的植物人。「心情一定會不好，哭泣也是難免。」但她努力把自己的情況當作是提早老化，每個人遲早都要面對。

琇玲說，家人的支持及陪伴，讓她們勇於接受自己生病的事實；她告訴學生，「要注意自己的健康，且只有自己快樂，才能讓周邊的人快樂。」

新聞辭典》小腦萎縮症

●小腦萎縮症，又稱遺傳性脊髓小腦萎縮症，是一群症狀相似疾病的統稱，因脊髓及小腦功能失調，會影響身體的運動與協調功能，易有口齒不清、吞嚥困難、手部無法做精細動作、走路不穩等情形，看起來就像企鵝走路般地搖搖擺擺；部分患者還可能出現巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症等症狀。

這是種遺傳疾病，有變異基因者可能會遺傳給下一代，患者發病年齡多介於廿至五十歲青壯年階段，目前無藥物可根治。

【2012/02/17 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結：小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶！