2012年2月19日 星期日

中研院 小腦萎縮症國際研討會

企鹅的春天——中国小脑萎​缩症患者的故事(CAA)中國小腦萎縮病友會,是受(台灣)中華小腦萎縮症病友協會組織的影響所啟發,而成立的民間團體,片中醫師說得好,台灣小腦萎縮症病友協會,運作的模式很好……這類病友組織,可以做到醫師沒法注意到的問題,自助助人……創會長突兀ㄧ個說法:台灣作為小小一個省,咱們中國……哈哈~不意外,見怪不怪!

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『第四屆臺灣小腦萎縮症國際研討會』歡迎參加!

日期:民國一0一年三月十五日 ~ 三月十六日(週四 ~ 週五)
地點:中央研究院 人文社會科學館 國際會議廳
線上報名截止日期:一0一年二月二十九日
壁報論文摘要投稿截止日期:一0一年二月二十日
研討會網址:http://www.ibc.sinica.edu.tw/2012ISAT/(網站資料陸續更新中,歡迎隨時連結上網。)

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帶一片希望走

新年新希望,小腦萎縮症病友的最大希望就是~疾病可以得到治療?

許願『小腦萎縮症醫療研究計劃』可以懇請政府從「菸害防治法中提出專案經費補助辦法」,從菸捐收入每年提出收入的百分比,由中央研究院神經醫學中心統籌,每年補助經費給這些研究的科學家,並在隔年固定舉辦『國際醫療研討會』,提出個人的研究成果,(參照美國運動失調基金會),與國際接軌,這是現今在神經元疾病當務之急,如果國家願意成全協會這個願望,可以幫助這些科學家的研究計劃不至中斷,而且是由國家最高研究機構來領導,這是國家領導人的遠見,感恩!

21世紀是生物科技最夯的時代,以前人人談癌色變,現在癌症若經早期發現,早期治療後,癒後狀況都非常良好。10年來,協會致力推動『小腦萎縮症醫療研究計劃』,支出經費總計高達新台幣壹仟萬元。協會知道醫療研究是一條很漫長的路要走,從基礎研究到動物實驗到人體實驗,到藥物可上市的期間,研究經費需要5~6億元(無法預估)才能解決,但這罕見疾病如果協會不自力救濟,拋磚引玉,投入一點經費去推動基礎研究,就永遠沒有希望。

今年台灣醫療研究成果在國際著名期刊發表論文的科學家,包括台北榮總宋秉文醫師和李光申醫師的研究案,中研院陳儀莊博士,國家衛生院邱英明主任,馬偕醫院林達雄醫師, 王鴻立博士,師大生命科學系李桂禎博士......等等,還有許多正在進行中已經有突破,但尚未被發表的研究案。這是件值得慶賀的事,在台灣一個小小的國家,居然在神經科學領域領先全世界,也居然有如此多的科學家投入這罕見疾病研究,我個人謹代表『企鵝家族全體會員』向全體科學家們致敬。

更感謝中央研究院總務長陳水田博士鼎力相助,籌辦101年第四屆『國際醫療研討會』, 與會國內著名的演講者,更是使出全力,運用個人的關係並贊助,邀請美國、英國、德國、中國大陸等專家,在會議中提出最新的研究成果報告,互相交流研究成果。我個人在此呼籲,有遺傳基因高危險群的第二代,不要擔心,不要氣餒,如果有了真愛想結婚,在懷孕初期仍然可透過產前篩檢,生出健康寶寶,終止不良基因的遺傳。若是你(妳)已經得病了,唯有面對疾病,面對群眾,去想想,你(妳),現在還擁有哪些有用的能力,去幫助他人,“助人為快樂之本”,誠如協會病友李健全先生說:「感謝我還有被利用的價值」,也因此,他身體惡化的程度幾乎看不到。

朋友們!心情就是影響肉體生病的元兇,保持心情愉快,就可以忘掉身體的疼痛,困在家中只會讓自己更痛苦,其實最苦的是家人,加油! “有願必成”,念力有多大,成果就有多大,我一直相信這句話。

祝天下所有的人:平安就是福,喜樂是心靈的良藥!

中華小腦萎縮症病友協會理事長 黃玉春

(本文收錄在企鵝家族季刊 第四十一期 理事長的話)

4 則留言:

usstamps 提到...

Greetings from usa!
you have a great blog.
you are welcomed to visit me
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披頭王 提到...

usstamps
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♡♥ 小咪 ♥♡ 提到...

王子哥要天天開心喔
心情好,病痛自然好囉!!~

披頭王 提到...

♡♥ 小咪 ♥♡
樂觀期待
不過度依賴
日常復健
照常進行