2007年10月20日 星期六

轉貼 輪椅環島

勇夫癱妻 徒步挑戰環島

她患小腦萎縮症 未發病前兩人想環島 他不離不棄 推輪椅相陪 「願意一直推…到天涯海角」

記者詹建富/台北報導
六月十七日,黃智勇推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明,從桃園觀音出發,展開徒步環島之旅,到昨天已走了兩百多公里,他說,「我願意一直推著太太的輪椅,走到天涯海角」。

「每個人的一生都有一個故事,但我希望我和另一半徒步環島的過程,讓其他健康的民眾及身處病痛的患者,都有一番生命的啟發。」在台北市政府環保局擔任工程員的黃智勇表示,「推輪椅加上卅多公斤的妻子,根本不是問題」。

五十二歲的黃智勇表示,他們結婚廿年,育有一子一女,但十一年前太太走路開始會突然跌倒,起初以為是貧血,後來症狀越來越嚴重,「步態就像喝了酒一樣」,由於丈人、妻舅也有相同症狀,求醫診斷為無法積極治療的小腦萎縮症。

「當時的心情如跌入深淵」,黃智勇說,太太逐漸無法走路,接著口齒不清,大小便失禁,曾有兩次差點死掉,一次是因冬天較慢為她換尿布,導致體溫降到攝氏卅二度,另一次則是服用抗躁鬱症藥效太強,持續昏睡不起。

黃智勇不諱言,照顧太太是一項沈重的責任,曾經因壓力大及過度疲累,而有帶全家人自殺的企圖,但一轉念家有年過八十的老父母,孩子又無辜,才斷絕這個念頭。

今年初,黃智勇憶及當年妻子尚沒發病時,全家上山下海,看螢火蟲、捕捉蝴蝶的情景,因而向太太提議,「我們夫妻去環島好嗎?」選擇自觀音鄉啟程,他說:「我並沒有宗教信仰,但選擇觀音鄉,是希望秉持佛祖慈悲,做為愛的出發。」

由於預算有限,兩人餓了就吃點吐司或在鄉間麵攤果腹,到了晚間就找可以遮風擋雨的涼亭、廟宇或人家的屋簷下睡覺。

黃智勇夫妻只有在風雨太大時,才會花錢住旅社及民宿,另有一次是「前不著村,後不著店」,只好去住汽車旅館。

這些年來,看著妻子的臉龐逐漸變形、削瘦,但黃智勇仍認為太太是最美的女人,因此他利用攝影機、照相機記錄兩人出遊的情景。他說:「由於太太來日無多,讓她更珍惜生命的每一個片段,否則就來不及了。」

為了完成徒步環島,黃智勇隨身攜帶一幅用布繪製的台灣地圖,沿途上簽滿了各地初識朋友的名字。

天氣逐漸變冷,記者問:「你們在涼亭睡覺,難道不怕冷嗎?」這時,平常極少說話的蔡秀明以不清晰的口語說:「我怕熱,不怕冷。」黃智勇說,「我們打算在春節前完成環島之旅,回到原出發點,如果沿途有人願意加入,非常歡迎。」

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


新聞辭典:小腦萎縮症 中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症的病因主要是基因遺傳,帶有顯性基因的患者,往往在一、二十歲之後,便逐漸因小腦、腦幹功能逐漸退化,初期因失去平衡感而會偶爾跌倒,出現步履不穩,上下樓梯雙腿不協調、身體搖晃,口齒不清及動作不協調等症狀。由於行走搖搖晃晃,有如企鵝,病友因而自稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症到了中期及晚期,肌肉不協調感加重,無法長距離行走,甚至無法站立。(資料來源/中華小腦萎縮症病友協會、台大醫院神經內科主治醫師楊智超)

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


一公升的眼淚:也是這種病「企鵝家族」 全台數千人

記者詹建富/台北報導
在《一公升的眼淚》電影中,一名十五歲的國三少女木藤亞正要展開人生中最燦爛的青春歲月,卻因罹患了小腦萎縮症,這場病改變了她的一生,更讓她在短短的十年間生命因此凋零……。

在台灣,類似《一公升的眼淚》的男、女主角,其實也散在各地角落。這種罕見疾病,隨著小腦逐漸萎縮與退化,變得四肢癱瘓、吞嚥困難、無法言語,到最後可能因吸入性肺炎而奪走生命。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長黃玉春指出,台灣究竟有多少人罹患小腦萎縮症,由於缺乏流行病學調查,迄今缺乏正確的統計,有的醫師估計全台患者高達八千到一萬人,但從該會現有登記的會員數,台北縣市有兩百人,因而推估約有兩千名患者,「只可惜大多數的病人家庭,都不敢露面」。

黃玉春表示,目前該會訪查所得,有三代近四十人罹患小腦萎縮症者,也有一家七口姊弟,竟然有六人相繼得病,這些患者面臨世代悲苦的夢魘及無奈,外人實難以想像。最常見的是許多丈夫一發現太太發病,就把她趕回娘家,「這種『退件』的個案不勝枚舉,講不完」。

因此,黃智勇陪伴愛妻無怨無悔的精神,讓協會工作人員為之感動。黃玉春表示,她自己的另一半也生病多年,她希望病友能走出陰暗的房間,彼此打氣。

小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也說,身為「企鵝家族」(病友的自稱)的成員,每個人都已流過超過一公升的眼淚,但她從許多病友堅強對抗病魔的眼神中,看到了生命的韌性。

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


PS.按標題自動連結我第一次知道這件事!

13 則留言:

匿名 提到...

感動ㄛ!

經哥

雪倫 提到...

人是需要經常被提醒的動物
才避免掉許多的遺憾
被提醒吃飯時間到了
被提醒要注重自己的身體
被提醒要珍惜身邊所有...

感謝小王子分享佳文

hyc 提到...

打從心底讓人感動
這才是真正的勇者
當初怎沒看到報導?
還是當時媒體都在報"馬"仔?

這跟他馬的有媒體,交管哨,高檔配備的噁心鐵馬造勢活動一比
更加突顯出他馬的虛偽與傲慢...XD

楊佛頭 提到...

今天一早就看到這則新聞
感動中。。。。

台灣的媒體應該多報導這樣的新聞

生命力就在這小腦萎縮症的感人故事發生...

MAY 提到...

看到新聞報導
感動得說不出話

Tiat 提到...

令人感動的夫妻。
有些事,該做就是要做的~

全哥 提到...

夫妻情深又義重
故事讓人很感動
收起心中的哀慟
環島旅行來圓夢

提到...

很感動
謝謝小王子分享這個故事
這位太太雖然身體病痛
但是幸福的
有一個愛她這麼深的老公
一個心願~一起完成
看完這個真實故事
我覺得他們兩人是一體的
兩個人在一起也是上天最好的安排
一起活出生命的光彩

Alhorn 提到...

早上翻報紙,頭條這則看到百感交集.第一個想法就是想過來貼個留言連結,但某些顧慮讓我沒這麼作,也許是鄉愿地覺得,別去碰觸某些不想去觸及的話題.

我剛剛想留言,結果返來復去自己又刪掉一堆,只留這句最深刻的感受就好了....

真愛無價,貴於生命.

pink ginger 珂琳 提到...

好感动的故事,谢谢分享。
好久没到这儿来,今天终于见到你的样子了。蛮帅的哦。

披頭王 提到...

經哥
gogo

雪倫
真愛永恆,真實故事比較動人!

hyc
必須說句公道話
我當初有向喻拔報料
他們高層也很有興趣
問題是卡在本會和當事人的ㄧ些棉角

佛頭大師
我是不看報的,有聽太太說報導蠻大的。
感人的故事每天都在上演,說不完,道不盡…

五月姐
感謝妳提供記者會行程,明天見喔!

鐵伯
對的,不作明日就後悔,我們ㄧ起為他們加油!

全老爹
可惜他們開始行程有些保密,中區應該已過,全老爹沒有率領企鵝們去款待ㄧ下!

鴨子
如果他們去了高雄旗津,妳也許有空去拍個二張照片來。感謝!

台長
真愛無價,貴於生命!下得真好…為何雪倫好像叫你總監是吧?

珂琳
謝謝妳得誇獎,沒~有~啦!有空會去妳格子拜訪。

雪倫 提到...

小王子,
我說的總監不是台長啦
是台長的開台老戰友...

披頭王 提到...

雪倫
不是那位頂港有名聲、下港有出名的和平大使BB機車台長?!
那是我搞錯了?那台長可是總指導或組頭?!