全名:脊髓小腦性共濟失調症。台灣稱SCA為:小腦萎縮症,大陸則稱SCA為:共濟失調症。一個病症,各自表述!
朋友說的好,小腦萎縮症病友要同舟共濟!
小腦萎縮固然目前是無藥可醫,但是周邊的症狀可以控制。
還沒人因為單純小腦萎縮而死?!通常是伴隨併發症?!不知道我這樣的解讀對嗎?
腿〉很多病友都是從平衡感差、步態不穩開始→跌倒→單拐→四腳助行器→輪椅→臥床。
手〉逐漸沒力→彎曲變形→無法完成細膩動作。
口〉說話含糊→喝水嗆到→吞嚥困難→喪失說話功能。
眼〉眼振複視→夜晚尤重→距離判斷能力喪失。
腦〉常會失眠、焦慮……
關於搖擺的企鵝……只是初期病徵吧?
……………………………………………………………………………………………………………
我所記得的檢查
教會醫院〉問診、動作測試。住院:胸腔X光、超音波、核磁共振、誘發電位、神經傳導、肌電圖、腦波、基本血液……結論:疑似小腦萎縮、步態不穩。〔平衡障礙〕
貴族醫院〉問診、動作測試。結論:小腦退化,自我觀察。(只看過一次)
企業醫院〉問診、動作測試。住院:基本血液、心電圖檢查、頸動脈超音波、神經傳導、腦幹誘發電位、照胃鏡、核磁共振、自律神經撿查、巴金森氏症、葡萄糖正子掃描、精神科腦功能……結論ㄧ:疑似小腦變質、步態不穩。開藥:利福全、比思寧錠(怡必隆)結論二:小腦血液循環不良。結論三:小腦萎縮症(良性?)結論四:脊髓小腦性共濟失調症(中央健保局重大傷病卡)〔動作障礙〕
學府醫院〉問診、動作測試。神經傳導、抽血DNA檢查。開藥:麥斯克膜衣錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔罕見疾病〕
眼科診所〉複視、眼振。開藥:眼藥水、人工淚液(只看過一次)
退役醫院〉問診、動作測試。抽血DNA檢查。開藥:高育維軟膠囊(停用)、顫立靜(阿丹停用)、優庫利暖錠(停用)、樂命達錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔小腦萎縮〕
目的良善的原木棧道
-
不久前在信義鄉的雙龍瀑布發現附近的棧道用的是鋁門窗材質之後在草嶺也看到鋁質棧道雖然後卡住登山杖(因為這就是鋁門窗的網格)但我立刻覺得潮濕的台灣山林最適合推廣這種不會生鏽也不會腐爛的棧道而不...
...繼續閱讀
1 天前
6 則留言:
這樣的就醫過程
真是辛苦了
對於醫院
心中有一段無比的痛
永遠記得三年前
從醫院"帶著"父親回家那一幕幕
唉
人生不就是這樣
但我還是堅信
只要能呼吸就有幸福就有希望
加油!
hyc:
好說好說
還沒人因為單純小腦萎縮而死
我是降子認為的
也少有一種重症
免開刀只吃藥雖知沒啥效
哈
生病不是不幸
只是不便
對於伯父的事
雖不能完全理解
但可感同身受
人不能決定生命的長度
但是
人卻可決定生命的寬度
共勉
王兄,請加油!!!
人不能決定生命的長度
但是
人卻可決定生命的寬度
這幾句話我謝領了,睿智的語句...
hyc兄,
醫院真是讓人百感交集的地方,從初生到告別,從喜悅到感傷...大家都加油!
Alhorn:
哪句話是從ㄧ位發病四十年病友中偷學到的!
要做這麼多檢查,辛苦你了,披頭王,加油!
康妮巴黎野玫瑰
感謝上帝,佛祖保佑:)
套句病友的祝福
新的一年
希望病無進展..XD
張貼留言