2007年1月31日 星期三

企鵝症SCA

全名:脊髓小腦性共濟失調症。台灣稱SCA為:小腦萎縮症,大陸則稱SCA為:共濟失調症。一個病症,各自表述!

朋友說的好,小腦萎縮症病友要同舟共濟!

小腦萎縮固然目前是無藥可醫,但是周邊的症狀可以控制。
還沒人因為單純小腦萎縮而死?!通常是伴隨併發症?!不知道我這樣的解讀對嗎?

腿〉很多病友都是從平衡感差、步態不穩開始→跌倒→單拐→四腳助行器→輪椅→臥床。
手〉逐漸沒力→彎曲變形→無法完成細膩動作。
口〉說話含糊→喝水嗆到→吞嚥困難→喪失說話功能。
眼〉眼振複視→夜晚尤重→距離判斷能力喪失。
腦〉常會失眠、焦慮……

關於搖擺的企鵝……只是初期病徵吧?
……………………………………………………………………………………………………………

我所記得的檢查

教會醫院〉問診、動作測試。住院:胸腔X光、超音波、核磁共振、誘發電位、神經傳導、肌電圖、腦波、基本血液……結論:疑似小腦萎縮、步態不穩。〔平衡障礙〕

貴族醫院〉問診、動作測試。結論:小腦退化,自我觀察。(只看過一次)

企業醫院〉問診、動作測試。住院:基本血液、心電圖檢查、頸動脈超音波、神經傳導、腦幹誘發電位、照胃鏡、核磁共振、自律神經撿查、巴金森氏症、葡萄糖正子掃描、精神科腦功能……結論ㄧ:疑似小腦變質、步態不穩。開藥:利福全、比思寧錠(怡必隆)結論二:小腦血液循環不良。結論三:小腦萎縮症(良性?)結論四:脊髓小腦性共濟失調症(中央健保局重大傷病卡)〔動作障礙〕

學府醫院〉問診、動作測試。神經傳導、抽血DNA檢查。開藥:麥斯克膜衣錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔罕見疾病〕

眼科診所〉複視、眼振。開藥:眼藥水、人工淚液(只看過一次)

退役醫院〉問診、動作測試。抽血DNA檢查。開藥:高育維軟膠囊(停用)、顫立靜(阿丹停用)、優庫利暖錠(停用)、樂命達錠。結論:小腦萎縮症第三型 SCA – 3〔小腦萎縮〕

6 則留言:

匿名 提到...

這樣的就醫過程
真是辛苦了

對於醫院
心中有一段無比的痛
永遠記得三年前
從醫院"帶著"父親回家那一幕幕

人生不就是這樣
但我還是堅信
只要能呼吸就有幸福就有希望
加油!

披頭王 提到...

hyc:
好說好說
還沒人因為單純小腦萎縮而死
我是降子認為的
也少有一種重症
免開刀只吃藥雖知沒啥效

生病不是不幸
只是不便

對於伯父的事
雖不能完全理解
但可感同身受

人不能決定生命的長度
但是
人卻可決定生命的寬度
共勉

匿名 提到...

王兄,請加油!!!

人不能決定生命的長度
但是
人卻可決定生命的寬度

這幾句話我謝領了,睿智的語句...


hyc兄,
醫院真是讓人百感交集的地方,從初生到告別,從喜悅到感傷...大家都加油!

披頭王 提到...

Alhorn:
哪句話是從ㄧ位發病四十年病友中偷學到的!

匿名 提到...

要做這麼多檢查,辛苦你了,披頭王,加油!

披頭王 提到...

康妮巴黎野玫瑰
感謝上帝,佛祖保佑:)
套句病友的祝福
新的一年
希望病無進展..XD