2012年4月23日 星期一

轉貼 小腦症病友 變身太鼓達人

小腦症病友 變身太鼓達人
【聯合報╱記者趙容萱/台中報導】
2012.04.23 02:45 am
企鵝家族組成「快樂腳」樂團。 記者趙容萱攝影

 「咚、咚、咚…」每到周一,林綉鏈位於中市大雅區住家旁工作室,傳出咚咚鼓聲,十多名小腦萎縮症病友坐在輪椅上,用扭曲的手,奮力跟著老師節拍打鼓,短短三分鐘表演,可是花了好幾個月的練習成果。

小腦萎縮症患者因走路搖搖晃晃有如企鵝,自稱「企鵝家族」。這個由企鵝家族組成、名為「快樂腳」的樂團,二年前開始全台表演,不但獲掌聲,也為協會募到不少捐款。

小腦萎縮症病友協會理事林秀成說,取名「快樂腳」是受到電影「快樂腳」啟發,希望能營造快樂的「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友協會四年前鼓勵病友復健,在中部辦公室準備十八面太鼓,提供病友及家屬練習,但不到三個月,附近住戶抗議,只得搬家。

病友黃俊明原本是木工,住家旁的工作室因生病荒廢,無償提供工作室,讓病友們開心練鼓。他身體一天天虛弱,去年過世前,還幫妻子林綉鏈一圓婚紗夢。

林綉鏈說,丈夫走後,她以淚洗面,為了完成丈夫遺願,「我決定要當終身志工」,除繼續提供場地,還加碼準備爐具、瓦斯、食材等,讓病友歡樂相聚。

附近居民龔素玲等人被林綉鏈精神感動,每周一到「快樂腳」當大廚;太鼓老師朱淑惠免費教鼓;林秀成每周開著廿三年老車,載病友來打鼓,一趟趟接送,感動社會善心人,捐贈九人座休旅車,解決交通問題。

【2012/04/23 聯合報】@ http://udn.com/

2012年4月20日 星期五

鳶尾花園

格友卡蜜姐夫婿畫家楊柄輝老師,一再盛情邀約,本來要去他的機場,搭輕航機飛越山谷,後來民航局找碴,於是飛行計畫作罷,改成去他和卡蜜姐的鳶尾花園,我稱之IRIS祕密繪畫基地。

週四早上天氣晴,楊老師開車載我和尤加利同行……經二高不久到達後,楊老師還先扛著我的學步車,攙扶著我行走,雖然女主人卡蜜姐,因故不在,但前日整理一天,令人感動,誠意十足。

欣賞畫作、聊畫壇八卦、創作理念,中午享用老師招待的山林野味,尤加利下午先離去,楊老師還開車送她到火車站……不久立刻收到她發的簡訊,表示感謝,她超喜歡紅蜻蜓那張畫。
 
 
打理這花園不容易,雨水太多又會花開得太茂盛,據說白鷺絲還會搞破壞。多虧他們夫妻有共同信仰及信念,把繪畫當終生志業,所以維持著如此雅緻的工作室。

楊老師信手拈來即興吹奏好幾曲 其中我點播 淡水暮色

2012年4月18日 星期三

企鵝大旅行

年度障壇盛事:企鵝會旅(小腦萎縮症病友協會),周日、周一兩天一夜,今年是在“走馬瀨”盛大展開。

這次實到人數:一百八十八員,據悉算是蠻多的!北區透早在西門町協會門口集合,遊覽車開上高速公路後,一路歡唱到台南。

我算是“唱得比說得好聽”,自認一些台語老歌、羅大佑、陳明章……的歌,只要跟得上節奏,哼唱幾句還差強人意,感覺沒有退步太多。雖然語言能力,隨病歷增長,明顯有些微退步,所幸目前上天,還讓我保有一絲程度的溝通能力!

南部天晴到有點酷熱,濕涼的台北沒得比。說真的,一般人難以想像,跟企鵝旅行有多麼無趣,到達一個定點後,大多人挪移困難,並不適合趴趴走。還是十分感謝,協會同仁用心安排活動:遊園列車、俄羅斯秀、卡拉OK、排球賽、尋寶;用餐時,不時穿插摸彩、頒獎炒熱氣氛……

第一夜卡拉OK大賽,我唱了“相思雨”,邊聽別人唱歌,此時,病友小雨、雨爸媽,過來坐同桌,雨媽順便幫我按摩,真是感激萬分。暗時約九點半,打道回房,是我參加會旅多年來,最早的ㄧ次,沒有人招集去張大哥房間聊天?!想必是病友、家屬們玩得盡興,個個精疲力竭。

第二天值得一記:第一屆企鵝盃排球賽,雖定位在趣味競賽,但參與病友、家屬選手,還是賣力演出,其中,病情輕微的〔博士病友〕一發球立刻向前撲跌倒在地;一位應該是家屬,也是腳流血還拼命打;輪椅病友經哥,情急下用腳去踢球……這項運動還是有潛在的危機,這時我就慶幸,擔任冷板凳加油團成員,相對安全多了…XD

當大家冒著酷熱去尋寶時,我和王妃、經哥、紀大哥和他們外勞,正在享用咖啡吹冷氣…XD
中午吃了“排球賽冠軍”募款加菜後,約莫兩點,拍完團拍,帶著不捨心情,互道珍重,北中南企鵝分道揚鑣。回程遊覽車上觀看豬哥會社,一路下雨相隨,到達台北正好雨停,真好。

老天爺有同情,企鵝行動不便,去玩都不雨,離開後才下。企鵝魔咒再度應驗…XD

敬請聆聽 思慕的人

2012年4月17日 星期二

轉貼 學妹小粒沙寫的 出手與放手

在對方最需要之際出手而不是放手的人該珍惜到永遠

這是看了學長的一張照片心裡的OS
披頭王學長在大約四十歲時醫生說你是小腦萎縮症的患者
前陣子去參加企鵝協會的運動會看見王妃一直展顏陪在王子身旁
剛又看見王妃陪披頭王子去參加企鵝協會的郊遊活動
一同牽手走的畫面
雖然學長目前階段是學步器重新開始學習新步伐
但相信有另一半的陪伴走的路會不孤單
超級霹靂無敵替他感到暖暖

2012年4月14日 星期六

鐵腿行程

去年陪高雄病友經哥參觀花博,走過這相同坡道,還是只靠單拐,雖然早已走得東倒西歪,如今卻得依賴帶輪助行器,來增加安全感!
週四行腳:推學步車上復康巴士→北美館(梅丁衍、陳澄波大展…)→走過花博、上捷運圓山站→雙連站(阿川麵線、中美珍肉脯店、雙福三明治、雙連O圓)雙連站→行天宮站→步行穿越榮星公園…鐵腿。

轉貼節錄 卡蜜姐的格子 楊老師畫展 提到小王子…

每次畫展都會蒞臨的小王子 這次也不例外前來觀展 先生很開心的為他導覽
我認識的這位生命鬥士~~~小王子

才華洋溢,很有藝術涵養、真誠、善良...聰慧又堅毅,幾年前因小腦萎縮症發病,但仍樂觀的面對人生,最難得的是...原是行動不方便,需要別人協助的他,卻超越自身的病痛,走出家門去,關懷和鼓勵其他病友,最近更走入校園以自身的體驗,鼓勵青年學子珍惜生命,勇敢挑戰人生困難.

當天送小王子回家時,才發現從小王子的家到展場,路程還真是遙遠,想到他一路艱辛舟車勞頓,大老遠過來觀展,這份心意...真是讓我和先生感動莫名.

小王子的家是棟沒有電梯的公寓,很難想像他每次外出時的驚險狀態...看著他像攀岩一般...全身搖晃...拼命往上爬階梯的背影...真的很令人震撼,這份精神力真令人敬佩...

小王子曾在網誌上談到,土銀藝文走廊原先稱為~~和西走廊,十年前他在附近廣告公司上班常路經此處,沒想到現在竟變成藝文走廊,同一條路,現在卻舉步維艱.

人生的際遇真的很奇妙,想想十年前先生才剛拿畫筆,我和小王子也並不相識,如今卻因先生畫展能和小王子在這藝文走廊相逢.

讓人不得不驚訝這份珍貴的緣分,還要感謝茉莉,讓我認識這位可愛又可敬的小王子.

2012年4月3日 星期二

轉貼 淺談 脊髓小腦共濟失調症 (Spinocerebellar Ataxias)

國立陽明大學醫學院神經內科學系、台北榮民總醫院神經醫學中心
羅揚清醫師及宋秉文教授
淺談脊髓小腦共濟失調症 (Spinocerebellar Ataxias)

小腦萎縮症是一群進行性的神經退化疾病,其中「脊髓小腦共濟失調症」(Spinocerebellar ataxia) 是家族性小腦萎縮症非常常見的診斷,多發性系統萎縮症 (Multiple System Atrophy) 則是沒有家族史的病人非常重要的鑑別診斷。

症狀及分型
脊髓小腦共濟失調症好發於30至50歲的中年人,其核心症狀為步態不穩、肢體運動不協調、眼球運動異常及構音困難... 等;但病患亦可有其他症狀,如視網膜病變、椎體徑路症狀、帕金森氏症、週邊神經病變及智能退化等等。隨著分子醫學的進步,目前已知脊髓小腦共濟失調症有三十一種基因型,病患的臨床表現略有不同(如下表),臨床醫師可由早期不同的症狀, 推測病患較可能屬於何種脊髓小腦共濟失調症基因型。


流行病學
脊髓小腦共濟失調症各基因型於不同國家的盛行率有地域的差別。以台灣而言,最常見的脊髓小腦共濟失調症分型依序為第三型、第二型、第六型、第一型、第十七型及 第八型。在中國大陸,脊髓小腦共濟失調症第一型略多於第六型,其餘次序均與台灣相同。4而全球所有的脊髓小腦共濟失調症患者裡,第三型 (亦稱為Machado-Joseph 病) 是最 常見的,其次為第二型、第六型、第一型、 第七型及第八型。儘管如此,仍然有一至三成的病患,尚未能確定基因分型。

診斷
臨床上,脊髓小腦共濟失調症的診斷仰賴詳盡的病史、家族史和神經學徵兆。由於絕大多數脊髓小腦共濟失調症病人的初期症狀都以步態不穩、肢體協調不佳來表現,在病史中排除次發性(secondary causes)是非常重要的。常見的步態不穩鑑別診斷包括中風、酒精性小腦退化、藥物中毒、維生素B12或E的缺乏、多發性系統萎縮症、腫瘤伴生徵候群、Whipple's disease,神經性梅毒、人體免疫缺陷病毒(HIV)感染、橋本氏腦炎 (Hashimoto's encephalopathy)等等。

此外,深入了解病人的家族史,可以幫助醫師推測遺傳模式(體顯性/體隱性/X染色體相關)。在了解病史及完整的神經學檢查後, 醫師即可由主要症狀和遺傳模式,判斷如何進行基因分析(genotyping)或DNA定序,以便確診為何種脊髓小腦共濟失調症基因型。

分子病理(病因)
脊髓小腦共濟失調症的成因可大致分為三類,分別是1) 編碼區的三核苷酸(CAG)重複序列過度延長、2) 非編碼區的核苷酸重複序列過度延長以及3) 傳統突變(conventional mutation)。編碼區三核苷酸(CAG)重複序列過度延長會讓蛋白質產物含有大量麩醯胺(glutamine,其胺基酸字母代號為Q),因此這種CAG重複序列的疾病又稱為多麩胺酸疾病(polyglutamine disease,亦稱PolyQ disease); 這些內含大量麩醯胺的蛋白質往往功能不良,容易堆積在細胞內使神經元退化,可導致脊髓小腦共濟失調症第一型、第二型、第三型、第六型、第七型及第十七型,是最常見的致病機轉。

非編碼區的核苷酸重複序列過度延長可導致脊髓小腦共濟失調症第八型、第十型、第十二型及第三十一型,根據不同的分型而有不同的致病機轉;一般認為,非編碼區的核苷酸重複序列過度延長不會產生含有大量麩醯胺的蛋白質,其詳細致病機轉尚不明確,目前的可能機制包括突變核苷酸重複序列(CAG)和突變RNA重複序列(CUG)的雙向表現,或蛋白質過度表現促使粒線體分裂, 導致細胞凋亡8等有關。傳統突變包括點突變 (point mutation),例如錯義突變 (missense mutation) ,基因序列缺失 (deletion) 及重複(duplication),可導致脊髓小腦共濟失調症第五型、第十一型、第十三至十六型、第二十型、第二十七型等,由於基因缺陷樣式繁多而又較為罕見,不在此贅述。

疾病治療現況
目前脊髓小腦共濟失調症尚無有效的治療藥物,僅能就不同的症狀以藥物緩解。開發中的實驗性藥物與脊髓小腦共濟失調症的病理機轉(pathogenesis)有很大的關連,受限於部份脊髓小腦共濟失調症分型患者數目過少,並非全部的脊髓小腦共濟失調症分型都有與其對應的治療藥物開發。2004年Ogawa9
比較了所有小腦共濟失調症(cerebellar ataxia)的藥物研究及試驗,若以共濟失調症(ataxia)為評估終點,有效的藥物包括D-cycloserine10 及buspirone11,12,而sulfamethoxazole- trimethoprim13及fluoxetine14用於脊髓小腦共濟失調症第三型並沒有顯著的進步。

曾有小型研究指出acetazolamide15可以改善脊髓小腦共濟失調症第六型患者的短暫共濟失調,但長期效果仍有爭議。另外,一篇2009年的臨床前瞻試驗指出,服用四週的gabapentin,可以改善部分脊髓小腦共濟失調 症第六型患者的運動協調性。目前正進行使用鋰鹽(Lithium)治療脊髓小腦共濟失調症第三型病患的第二期藥物臨床試驗,目的為評估病患之服藥安全性和耐受性,並以病患臨床表現來評估其藥效,結果尚待發表。

結語
從臨床表現、分子病理機轉、診斷至治療方法,脊髓小腦共濟失調症都還有很多的未知領域和灰色地帶,有待醫界的研究和後起之秀的投入;相信隨著諸多研究的突破和發表,在不久的將來,病人能受到更好更多的醫療照護。共勉之!

參考資料 轉貼從略

原文刊登在協會 企鵝家族十週年紀念特刊

2012年4月2日 星期一

復健歸來

每當復健或瑜珈平安歸來時,我都不經意想起這首歌,和意識型態無關,純粹因為它是首好歌……

【故鄉的雲】

作詞:小軒 作曲:譚健常 演唱:費翔

天邊飄過故鄉的雲 它不停的向我召喚
當身邊的微風輕輕吹起 有個聲音在對我呼喚
歸來吧 歸來喲 浪跡天涯的遊子
歸來吧 歸來喲 別再四處飄泊

踏著沉重的腳步 歸鄉路是那麼漫長
當身邊的微風輕輕吹起 吹來故鄉泥土的芬芳
歸來吧 歸來喲 浪跡天涯的遊子
歸來吧 歸來喲 我已厭倦飄泊

我已是滿懷疲憊 眼裡是酸楚的淚
那故鄉的風 和故鄉的雲
為我抹去創痕

我曾經豪情萬丈 歸來卻空空的行囊
那故鄉的風 和故鄉的雲
為我撫平創傷

啊~~~~~~~~ 啊~~~~~~~~
啊~~~~~~~~ 啊~~~~~~~~

歸來吧 歸來喲 浪跡天涯的遊子
歸來吧 歸來喲 別再四處飄泊

我已是滿懷疲憊 眼裡是酸楚的淚
那故鄉的風 和故鄉的雲
為我抹去創痕

我曾經豪情萬丈 歸來卻空空的行囊
那故鄉的風 和故鄉的雲
為我撫平創傷

那故鄉的風 和故鄉的雲
為我撫平創傷

2012年3月23日 星期五

轉貼 協會臉書小編的話 【創世紀】

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 星期五

非洲鼓 新樂曲 【創世紀】
創世紀為聖經的一章,是「在開始之時」的意思,本樂曲即在表現上帝創造世界。
一開始由vibratone描繪出空虛混沌,大地一片死寂。手指輕敲及摩擦鼓面如沙塵飛逝,「哈」一聲宇宙開始有了生命。
蛙鳴鳥叫,嘶的聲音如電流穿越,接著天使出現,天使的樂章迴盪,宇宙運轉不息,在『澎澎、澎澎』的心跳聲中,人類誕生了。
大氣中仍充滿了雲霧之氣,宇宙繼續的運轉………。
( 此首歌曲 從未發表過,僅在國際演討會的晚宴上演出過,當天的環境 空間,引發出的共鳴非常令人震撼,尤其是在那嘶嘶聲過後的澎派小編差點要落淚了.... 期待 下一次 的 創世紀 )

2012年3月20日 星期二

感謝有電腦!

血汗醫院附近巷弄,復健後最愛的食物–虱目魚感謝有臉書,讓我這何德何能,不稱頭的學生,能找到失散二十餘年的師長,和一些優秀的同學……如沐春風。

雖說人生沒啥好比較的,每個人有不同的功課要修。身體已經生病,心靈千萬不要跟著淪陷,退化早已成了鐵的事實,我想把成就感縮小點,會好過些……你先要快樂,照顧者才會快樂……

和大學時教授設計素描的向老師,通了一個小時電話有感而發。老師七十歲了,照相、手機、電腦、臉書……年輕人的玩意兒,無一不精,樣樣嚇嚇叫。

小腦萎縮症國際研討會,畢柳鶯醫師演講時說:有一名她的病患,以前是瑜珈老師,小腦萎縮發病後,還是勤練瑜珈,雖然年紀大了,柔軟度猶如常人,甚至有過之無不及……

畢醫師指出:適度運動是必要的,並且說打電腦,也是不錯的復健,特別是後期小腦萎縮症病友,都有口語能力退化的問題,打鍵盤
正可補強溝通能力。

身障瑜珈上課前

PS.按標題自動連結:第一代瑜珈老師坣娜!

2012年3月18日 星期日

輔大應美八十級同學會

中研院 小腦萎縮症國際研討會會場 牛魔祥也能畫 實在服了他二十幾年前大一 隨楊恩生老師環島寫生 攝於初鹿牧場畢業“滿二十年”的同學會合拍是一定要的前天參加中研院 國際小腦萎縮症研討會,難得有醫師用國語演講;趁還有點記憶時,斷章取義先記錄下來。

彰基副院長劉青山醫師說:人類壽命若夠長,活到一百五十歲,則人人都可能是小腦萎縮症患者……

閉幕時,台師大生命科學研究所贈送楊恩生老師水彩畫作給協會,據司儀說:內容是兩隻相互扶持的企鵝,意義非凡!

小腦萎縮症協會(企鵝家族)應該會掛在新辦公室內吧?!會場上我坐很後面看不到,不知道畫得好嗎?楊老師是我們大一導師……當年是炙手可熱,以寫實見長的水彩畫家。

週六下午,客家羅同學遠從苗栗開車來我家,要載我去餐廳,由於提早到,他在我家看了牛魔祥拍攝我們去拜訪企鵝病友紀錄片:明天的日記……客家羅覺得很感人,也讓他對此病,有進一步的理解。

昨晚輔大應美八十級同學會,是有史以來,出席人數最多的一次(據說有四十名大人,小孩不算,共坐五桌。)我跟同桌同學提到,楊老師企鵝畫作一事……說來,還真巧!

各位同學,讀到你們送我的卡片內容,小王子銘感五內,真的很想哭……但是我看一公升眼淚、帶一片風景走都沒哭,所以,還是讓我保持記錄,感動放在心頭……鼻酸就好。

PS.按標題自動連結:大一的環「鳥」旅行!

2012年3月17日 星期六

多久跌一次?

住家附近早餐店的燒餅,不錯吃!友人問我平均多久跌倒一次?

我……其實不知道怎樣去回答這問題。話說跌倒是小腦萎縮症初中期,(還能走路時)最常發生的……跌倒是致命傷(每跌一次,體能就走下坡一次)。不平衡沒辦法事先預防,若傷得不重,外傷比較容易結痂,跌倒當下通常伴隨震驚與懊惱,事後內傷應該是依靠復健:物理治療、干擾波……慢慢療癒!

家中明明已經加裝無障礙設施,生活中卻還是有許多死角。跌傷肋骨之後,隔天又摔到後腦,(第一次頭髮裡面,頭皮腫了一個包,感謝格友芸兒,介紹喜療妥凝膠)手臂擦傷,經過一、兩週後,已無大礙。所謂,福無雙至、禍不單行,大概就是如此?!

美麗物理治療師,在幫我作干擾波時,我曾私下告訴跌傷肋骨,她表示一個半月至兩個月痊癒,看個人體質狀況而定。

復健回診時,遇到的女醫師,分析X光照片比骨科醫師詳細,一根根算給我聽,說傷到軟骨,影像基本上看不出來……我問:醫師多久會好?她說:大約兩個月,多熱敷、手放疼痛處、貼貼布。還問我需要止痛藥(普拿疼)嗎?我說:那不需要……

感謝病友淑美給我熱敷包……應該再兩週,可以恢復上瑜珈課吧?

PS.按標題自動連結:肋骨挫傷!

2012年3月16日 星期五

小腦萎縮症國際研討會 第二天

我認為今天課程,越後面越精彩,沒撐到最後的可惜,尤其是中南部先走…XD

早上大會宣佈今天是國語場,哈哈~我聽到講者,卻還是以英文為主…XD

下午與大師會談,小腦萎縮症權威教授宋醫師當主持人兼翻譯,台上坐著一排神經學大咖,回答台下的問題。

彰化基督教醫院劉青山副院長和復健科權威畢柳鶯教授,生動又通俗、深入淺出的講演,對小腦萎縮症的理解幫助甚大以及對病友的真心關懷,不愧是臨床經驗豐富、視病如親的醫師。

最後頒發壁報論文獎項給獲獎的十名研究生。感謝中研院總務長陳水田博士,提供這麼好的場地,主辦小腦萎縮症國際研討會!協會的同仁、志工也辛苦了。差點忘掉!特別感謝老同事牛魔祥,擔任兩日攝影志工,又攙扶意外跌倒的病友劉教授!

更期待小腦萎縮症解藥發明,企鵝協會早日終結,打入聯誼會性質。

PS.按標題自動連結:……協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會,我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫,其中兩位是我的……

2012年3月15日 星期四

小腦萎縮症國際研討會 第一天

明天還有一整天的課,在中研院!

據悉有五十名病友到場上課。雖然我相信,這是絕對專業、嚴謹的醫學論文發表,如果你不是學醫或相關科學背景的人,很難全盤理解!主觀想像隔行如隔山,相信大多數病友都鴨子聽雷,即便有同步翻譯機!(至少我是如此,無誤!)

今年是第四屆,上次在榮總我沒參加,那第二次我怎想都沒印象???第一次猷記得是在台大校友會館舉行。

協會前副理事長張棟樑先生(學法律卻投入小腦萎縮知識研究,當作終生職志)口中說,這屆辦得最棒的ㄧ次,不論是場地、講者,都是世界規格、國際一時之選,歐美日中台神經學大咖中的大咖……

但站在病友角度,我還是自私以為:解藥的發明,才是小腦萎縮症病友真正要知道的……中區一名輪椅病友,顯然比我豁達說:有開始研究就有希望……

說得也對,感激!世界上還是很多科學家、醫學家,埋首實驗室,全心投入研究,我們的病(小腦萎縮症)即使罕見,但並不孤單……

老梗當結論與病友分享:相信就有希望、相信就有力量。

PS.按標題自動連結:影片裡北京中日友好醫院顧衛紅醫師,今天也是講員!

2012年3月10日 星期六

本週大事記

王金平院長號召企業界人士,捐贈給小腦萎縮症病友協會,無異是肯定協會這些年的作為。這是電影:帶一片風景走,後續效應,相信企鵝家族協會,會妥善運用在刀口上,發揮人溺己溺、人飢己飢精神,連結公益資源成為最大效果。感恩,各位善心人士慈善的捐款!
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這張是協會小編所拍攝協會臉書公佈:20120307 立法院長 王金平先生捐贈儀式

在立法院 王金平院長的號召下,有多家企業以實際行動捐款支持協會,捐助總金額達2,038萬元整,協會除了表達最高最深的感恩,也將確實善用這筆善款。我們將儘快規劃出經費運用的方向,讓所有病友及捐款者了解。再次謝謝王金平院長及捐款的企業家朋友們。

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週六選舉結果,協會理事長由眾望所歸的玉春姐連任、副理事長則是宜鳳、常務理事月蕙、常務監事顧琮,不僅是榮譽無給職,同時也是責任的加重及托付。

當天中午,創會理事長朱大姊,包水餃請理監事吃午餐,會議繼續……三點結束前,司儀宣佈協會十一歲生日,有準備蛋糕,請三位前後任理事長,共同吹蠟燭……

期待下週的重頭戲:中研院 小腦萎縮症國際研討會,會議順利!

The Lego Beatles-happy birthday

PS.按標題自動連結:王金平院長包場欣賞帶一片風景走!

2012年3月9日 星期五

帶輪助行器(學步車)

去弊案花園上殘障廁所,在門口斜坡道遇到一名老太太,她說:你這台看起來不錯唷!好用嗎?對於,不平衡的我們,推著它還不錯,尤其是轉身很平順……走累了,還可以暫時充當臨時椅子!

今天下樓準備出門復健時,一樓大門口內側的帶輪助行器上,放了一張樓上鄰居,寫的小紙條:祝福身體健康,加油!看得我有點感動,老公寓還是有點人情味。其實是回應我前幾天,請王妃手寫一張小卡吊在把手上,內容大意是:『各位住戶,這是我的助行器,如有妨害進出,請電……』

去血汗醫院復健櫃台報到時,櫃台書記小姐說:沒推學步車來唷?!我覺得上次你推來,步伐比較穩,今天持單拐走路,比較歪歪斜斜,像是喝醉酒……我說:要配合三天前預定復康巴士,或乘所費不飺的小黃,才能順利成行……還談了低底盤公車的問題……

帶輪助行器,雖然也是不歸路!(病情又向下一階段沈淪,無奈!)但至少,還是利用自己雙腳走路……暫時可先不考慮請外勞。

病友哲森在我臉書回應得好:『推學步車不是對病情的沉淪投降,是對我們現病情惡化安全的保障,接受它不代表我們向命運低頭。』

PS.按標題自動連結:周日下午和王妃推帶輪助行器,一起去弊案花園走走,後來去喝咖啡……

2012年3月6日 星期二

詐騙電話 這像話嗎

詐騙電話,這像話嗎?

今天接到一通電話,劈頭就說,你是王□○先生嗎?(背景聲像是醫院櫃台)
這裡是血汗醫院,請問你有委託張□○先生,申請你的病歷和醫師證明嗎?
我心裡正想,不會吧?我正好要申請醫師證明耶……(以前也接過類似電話,發生過的情節,只是另一醫院)
她說:他拿你身分證和健保卡正本來申請……(聽到此,我心裡有底,因為正本在我身上)
我罵了她,不要呼攏我,妳這不學好的東西,無恥的詐騙集團……她說:先生你說啥?(破功,大陸口音…XD)摳,掛電話!

其實我始終不解,她們用意是什麼?一步步下去,接下去能騙些什麼???

只是平民小吃,為何這家貴得不像話?!

PS.按標題自動連結:少見多怪!

袁先生春酒宴

2月23日感謝資深病友袁先生,招待春酒午宴席設敦北蓮田。

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轉貼協會小編文

轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文

袁志道先生多年來提供獎學金,鼓勵研究生發表小腦萎縮症國際研討會的論文,現在成果豐碩,已轟動全世界的醫學界,是袁志道先生的遠見。
袁志道先生是台灣的光榮。小腦萎縮症協會與有榮焉。台灣以他為榮!

2012 .2.10 轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文
陽明大學化生博士生 劉珈榮 參加第三屆小腦萎縮症國際研討會的論文
以下英文從略

PS.按標題自動連結:袁先生的相關新聞!(應該說袁先生父子都是台灣之光)