週六我和太太回新竹,本來她臨時說要參加五二七的。後來我想到正式發病兩年,還沒讓娘家知道,於是作罷,只得請老婆大人在老家,幫忙帶我大妹的大小二位女孩,身為先生的我與二位妹妹和格友、病友共二十人去吃喝玩樂!
晚上睡到一半,我和太太被惱人的蚊子釘到睡不著,三點半起來和蚊子作戰一個小時,徒手打死兩隻才又昏睡到天明!
接下來就是十點五十分開始的行程,第一次碰面的寶姨伴隨全哥前來,出點烏龍,大妹和我直行去國光客運接他們,看到寶姨的第一印象,年輕像是ㄧ位大學在學生,說和我同樣不惑之年,實在難以置信,但是後來全哥說,有影喔,你們沒近看她,因為她ㄧ路伴隨全哥從台中到新竹,這樣算是吐槽全老大嗎?哈哈!寶姨的照片要保持神祕,為了維持她在敵後的工作,故答應她不能隨便曝光!
火車站旁集合車隊開去市府後,大家下車步行、推行、牽行沿護城河小公園,有些無障礙設施作得還好,ㄧ路搖擺到新竹之心,豔陽下烈日當頭,有年輕人打鼓練習,大家都坐在城門下,喝飲料避暑。
時間接近中午,妹提議去原夜市午餐,我們便浩浩蕩蕩二十人團,走著高低不平的騎樓,去距離約五百公尺的店家,吃肉圓和貢丸湯!後來直接驅車到玻璃工藝館,吹冷氣兼看玻璃藝術展,收到遠在府城阿妹老師來電和簡訊,當時我正推著六月的輪椅繞行參觀,收訊不好無法多講!
接續到科學園區的靜心湖,途中小妹臨停買了豆花帶到湖畔享用之後,ㄧ些尿急的人去hyc服務的高科技公司上洗手間,討論結果決定去寶山水庫,我到山坡下的洗手間上完廁所,回頭上坡有點難度,又出現東飄西搖、步態不穩的狀況,多虧魔頭扶我上坡,回程繞經過石記魚丸外帶!
六月要坐電聯車回基隆、五月要坐火車回台北,搭小妹車去火車站,五三要去竹北坐高鐵,所以改坐大妹車先離去,其他人等又殺到南寮漁港吹海風、看風箏、喝飲料!
寫到這兒收到五三來信,說到:昨天,真的辛苦你(們)了,這麼熱的艷陽天...........千言萬語,化作一聲:就感心ㄝ!
晚上回台北時坐豪x客運,買票時出示殘障卡,理論上隨行者也可以對折,賣票小姐卻一口咬定說一張殘障卡只優待ㄧ人,真是氣人,只好買ㄧ張全票一張半票。我想以後來回新竹搭豪x客運的機會會變少……沒想到早上又被這個賣票的真實夢境給驚醒,夢裡她說:先生,你嘛幫幫忙,你哪裡殘障看不出來耶,挖哩勒,靠!
PS.按標題搭任意門直達寶姨家,有陳明章的新竹風喔!
2007年5月28日 星期一
2007年5月27日 星期日
五二七的亂亂拍
2007年5月24日 星期四
生病交給醫師,快樂交給自己!

感謝五三兄好記憶,提醒我寫過的ㄧ句話,是一個不知名的網友留言,我認為很有道理,和幾位病友分享過~生病的事交給醫師,快樂的事交給自己!多麼灑脫的人生觀,五月花姊姊曾經質疑過,能真正做到的有幾人?說真的我也不曉得答案,只能想像自己可以樂觀面對未來的挑戰。
五二七醞釀已久的聚會,風城小吃行就是其中的一環。和幾位格友、病友的會面,讓人非常期待啦,十分可笑吧!在自己的故鄉辦這種活動,竟然還會緊張?
我和幾位病友在瑜珈或醫院每週都會見面,和hyc兄上周也在新竹的咖啡店,會面推敲這次行程,到底是誰能有這麼大的魅力呢?讓北起基隆(六月),南到台中(五三、全哥),可惜這次沒有跨過濁水溪以南(經哥有課故缺席),一起聚在新竹街頭路邊攤吃肉圓?我想……是寶姨的熱力感染了我們,哈哈~我相信就是她!
寫著寫著,收到她在北京來信關心這事,告知她明夜回台中,還說她會在飛機上想「溼背秀」,哈哈,壓力不要那麼大嘛!會不會太認真?只希望當日天氣晴朗也不要太熱,就算天公不作美,也只是下絲絲小雨……
陳明章新竹風
PS.按標題搭乘高鐵商務艙直達寶姨家,有陳明章的新竹風喔!
2007年5月22日 星期二
問與答
Re: 查得出來嗎?
老披頭
2007/05/19 下午 08:50:56
小腦萎縮症婚前健康檢查查得出來嗎?
Re: 查得出來嗎?
專任助理-蕭雅慧
2007/05/20 下午 10:11:51
老披頭您好:小腦萎縮症不是一般婚前健康檢查的項目之一。若家族中有人罹患小腦萎縮症,並已檢測出突變基因的位置,其他有疑慮的家屬,可於婚前或產前,至遺傳諮詢中心或基因醫學門診接受遺傳諮詢及小腦萎縮症的基因檢查。謝謝.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 小腦萎縮
披頭王
2007/02/05 下午 04:38:00
小腦萎縮病友捐血為什麼不會傳播小腦萎縮症?肝炎就不可捐?小腦萎縮可以嗎?
Re: 小腦萎縮
專任助理-蕭雅慧
2007/02/06 下午 02:50:44
披頭王您好:肝炎是由於病毒入侵所造成的全身性感染,尤以肝臟最嚴重,病毒會潛伏在患者的體液中,易經由輸血,性行為等直接接觸而傳染給他人.而小腦萎縮症或其他先天遺傳性疾病,是由於基因在序列或功能上的缺陷所造成的,基因缺陷會有經生殖細胞的減數分裂傳給下一代的機率,但不會有經由輸血或其他直接接觸而傳染給他人的風險.若無貧血,或其他血液性及傳染性的疾病,小腦萎縮症病友是可以捐血的.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 請問視神經萎縮
披頭王
2006/12/26 下午 04:53:39
小腦萎縮引起視覺神經失調,請問複視眼振不能醫治嗎?
Re: 請問視神經萎縮
專任助理-蕭雅慧
2006/12/28 上午 09:11:12
披頭王您好: 目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 染色體
披頭王
小腦萎縮第三型就不會是散發型?一定是來自父母一方遺傳嗎? CAG次數越多是否代表發病速度越快?十四條體染色體神經異常是什麼意思?
Re: 染色體檢驗
專任助理-蕭雅慧
2006/12/19 下午 04:02:08
披頭王您好: 小腦萎縮症第三型是顯性遺傳性神經系統疾病,多數是遺傳而來,但也有文獻報告過少數屬於散發或偶發型(sporadic)的個案.CAG重複的次數跟發病的年齡有相關性,但沒有絕對性.染色體異常所造成的問題,視異常的位置與狀況而定,小腦萎縮症第三型異常的位置(第14號染色體長臂24.3-31)可能跟神經系統的功能表現有關,所以異常的話便會造成神經系統上的症狀.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
PS1.本人不是醫療專業人員,相反只是患者,有關病情多在門診請教神經內科醫生,或上罕見疾病基金會詢問。
PS2.一些關於小腦萎縮症的文獻多半我都用轉載,以免誤導視聽,因為我的認識也很淺薄。
老披頭
2007/05/19 下午 08:50:56
小腦萎縮症婚前健康檢查查得出來嗎?
Re: 查得出來嗎?
專任助理-蕭雅慧
2007/05/20 下午 10:11:51
老披頭您好:小腦萎縮症不是一般婚前健康檢查的項目之一。若家族中有人罹患小腦萎縮症,並已檢測出突變基因的位置,其他有疑慮的家屬,可於婚前或產前,至遺傳諮詢中心或基因醫學門診接受遺傳諮詢及小腦萎縮症的基因檢查。謝謝.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 小腦萎縮
披頭王
2007/02/05 下午 04:38:00
小腦萎縮病友捐血為什麼不會傳播小腦萎縮症?肝炎就不可捐?小腦萎縮可以嗎?
Re: 小腦萎縮
專任助理-蕭雅慧
2007/02/06 下午 02:50:44
披頭王您好:肝炎是由於病毒入侵所造成的全身性感染,尤以肝臟最嚴重,病毒會潛伏在患者的體液中,易經由輸血,性行為等直接接觸而傳染給他人.而小腦萎縮症或其他先天遺傳性疾病,是由於基因在序列或功能上的缺陷所造成的,基因缺陷會有經生殖細胞的減數分裂傳給下一代的機率,但不會有經由輸血或其他直接接觸而傳染給他人的風險.若無貧血,或其他血液性及傳染性的疾病,小腦萎縮症病友是可以捐血的.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 請問視神經萎縮
披頭王
2006/12/26 下午 04:53:39
小腦萎縮引起視覺神經失調,請問複視眼振不能醫治嗎?
Re: 請問視神經萎縮
專任助理-蕭雅慧
2006/12/28 上午 09:11:12
披頭王您好: 目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
Re: 染色體
披頭王
小腦萎縮第三型就不會是散發型?一定是來自父母一方遺傳嗎? CAG次數越多是否代表發病速度越快?十四條體染色體神經異常是什麼意思?
Re: 染色體檢驗
專任助理-蕭雅慧
2006/12/19 下午 04:02:08
披頭王您好: 小腦萎縮症第三型是顯性遺傳性神經系統疾病,多數是遺傳而來,但也有文獻報告過少數屬於散發或偶發型(sporadic)的個案.CAG重複的次數跟發病的年齡有相關性,但沒有絕對性.染色體異常所造成的問題,視異常的位置與狀況而定,小腦萎縮症第三型異常的位置(第14號染色體長臂24.3-31)可能跟神經系統的功能表現有關,所以異常的話便會造成神經系統上的症狀.謝謝您的來信.
……………………………………………………………………………………………………………
PS1.本人不是醫療專業人員,相反只是患者,有關病情多在門診請教神經內科醫生,或上罕見疾病基金會詢問。
PS2.一些關於小腦萎縮症的文獻多半我都用轉載,以免誤導視聽,因為我的認識也很淺薄。
2007年5月21日 星期一
永遠向前
晚間電視新聞,一家我以前服務過的客戶,本土鞋業大品牌,報導說招募新人儲備幹部,雖然起薪「只有」二萬八,履歷寄來上萬封,很多一流的國立大學畢業生應徵,是我吃米不知米價嗎?!記得十四、五年前踏入廣告圈,大學畢業生試用前間月薪一萬七千五!該公司內部裝潢"超有FU喔" ,有員工KTV、會客區有盪鞦韆、地板有透明貝殼裝飾、水晶大吊燈、旋轉樓梯,就像五星級飯店ㄧ樣,年營業額二十幾億,真是台灣傳統家族產業的奇蹟,我想和老闆的經營哲學有關。曾和他們老董去合歡山拍片,老先生八十歲身體還很硬朗,擦鞋童出身,完全是老ㄧ輩台灣人打拼的典範。
當年該企業贊助飛躍的羚羊紀政拍過公益廣告,我還保留有一本她親筆簽名傳記和攝影師拉的拍立得。紀政以前曾經是世界上跑得最快的女性,腳受傷開刀後也不能跑步了,所以推廣健走,每日一萬步、健康有保固。
我想用這個記憶和企鵝家族病友們分享,永遠向前行,不輕易放棄!
蘋果真的那麼好吃嗎?
2007年5月18日 星期五
天光
天光的CD封面
圖不是天光!是九二ㄧ安魂曲。
大地震七週年,我們親愛的同胞,二千多位菩薩安息嗎?!天光……這首黃國倫創作,後來被TVBS用來作九二一片頭曲、施明德競選立委主題曲,而今有多少人記得呢!天總是攏會光!去年寫的……舊文重貼,因為聽到阿妹老師在練琴室的彈奏!
以下轉貼音樂101 "天光"這首歌的故事 黃國倫音樂事件簿 2006/09/15
1995年我接到一通電話請我幫忙寫一首歌,為一個立委候選人,
因為他的選情不太樂觀...
當下我不太願意,畢竟我不懂也不想涉足政治.
但當我知道他的名字我即毅然答應.
他是施明德
不太了解他,但知道他曾為台灣民主奉獻青春及受苦
那個年代,台灣開始享受民主自由的空氣
直覺為他寫一首歌
也是記錄下台灣這悲情土地的滄桑奮鬥史
那個年代我超級忙碌
也一直無法下筆寫下在我心中近乎神聖感的民主頌歌
終於再不交稿就來不及了
那晚我寫下旋律 從受苦悲情開始低吟
最後進入溫暖希望的詠唱 一如台灣的命運
歌詞部分由李坤城先生及古秀如小姐共同完成
詞曲完成時已接近破曉
天 光 這首歌終於誕生
那一年施明德順利當選立委
一晚我們相約喝咖啡 他說他想當面向我道謝
我記得我有點激動
因為那一位小時候聽爸媽說的民主前輩就坐在眼前
我們無所不聊
我好奇問他如何度過25年的監牢歲月
他告訴我他其實無怨無悔
心中有愛什麼苦都可以揹
那晚我開了眼界
無法想像生命會有這樣的境界
他說他沒有恨 因為愛的力量才能超越一切
那晚他的眼中真的閃耀著溫柔的光輝
我心中暗暗讚美著上帝的悲憐
那一年他是民進黨黨主席
他推動著與國民黨的和解咖啡
我想我可以理解
往後幾年他會偶而來電
我也參加過幾次他的聚會
時光推移
99年的921 我重新錄下"天光" 為了苦難的災民
台灣哪裡有苦難 哪裡有黑暗
我們就到那裡為他們唱 天光
921發生過後的第二個月
我與春雨樂團到了災區
那裏如同廢墟 死亡剛進行一次黑暗洗禮
天空烏雲密佈 雨下不停
人們正經歷一次最深沉的恐懼
但我永遠不會忘記
當唱到副歌"天漸漸亮 雲慢慢的散..."
災民都從座位起立
大聲與我們唱和
而 天
真的開了 烏雲慢慢散去
我們都感動而泣
在苦難中永遠不要放棄
只要抬頭仰望上帝
十年後的今天
台灣政局多變詭異
但是苦了人民不分藍綠
媒體暴力腐蝕人心
政客動亂無所不用其極
台灣天空慘霧愁雲
人心迷惘不知何從何去
而我又見施主席
號召人民與扁勢不兩立
我看的膽顫心驚
什麼事情非要發動聖戰革命
難道這十年的自由空氣卻讓人更加不平
25年的牢獄卻能使人找到平靜?
我仍想起10年前那一晚施主席的眼神
對照在凱道的今非昔比
或許民主法治真的比極權統治更難學習
協商折衷遠不如浪漫革命來的激情
擁抱制度更比不上被人群簇擁來的令人著迷
媒體法庭總要比三審定讞更有效率.....
哪一個眼神是真正的施主席?
也許都是 也許都不是
或許當時太年輕看不見真相
而人都會變 這是常理
但民主花朵生長不易
稍加摧殘可能就分崩離析
但是苦的還是人民
及台灣我們憂傷的母親
我再次想起了 天光
幾次演唱台下都紅了眼框
也許該把這歌獻給這塊土地
還有每一個緊緊相連的生命共同體
願愛與希望在此地生生不息
願仇恨對立有天可以銷聲匿跡
(我們週遭的朋友不都是有藍有綠)
願民主花朵綻放更加美麗
願每一個台灣人民都福杯滿溢
或許施主席會再聽見這歌
想起10年前的自己....
期望他會珍惜台灣脆弱的和平
也更加珍愛上帝所賜的生命
勇者或許無懼
但仁者才是真正無敵
天佑台灣
PS.按標題天光:連結阿妹老師在練琴室的彈奏網址,進去聆聽,就感心ㄟ!http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=8001128

圖不是天光!是九二ㄧ安魂曲。大地震七週年,我們親愛的同胞,二千多位菩薩安息嗎?!天光……這首黃國倫創作,後來被TVBS用來作九二一片頭曲、施明德競選立委主題曲,而今有多少人記得呢!天總是攏會光!去年寫的……舊文重貼,因為聽到阿妹老師在練琴室的彈奏!
以下轉貼音樂101 "天光"這首歌的故事 黃國倫音樂事件簿 2006/09/15
1995年我接到一通電話請我幫忙寫一首歌,為一個立委候選人,
因為他的選情不太樂觀...
當下我不太願意,畢竟我不懂也不想涉足政治.
但當我知道他的名字我即毅然答應.
他是施明德
不太了解他,但知道他曾為台灣民主奉獻青春及受苦
那個年代,台灣開始享受民主自由的空氣
直覺為他寫一首歌
也是記錄下台灣這悲情土地的滄桑奮鬥史
那個年代我超級忙碌
也一直無法下筆寫下在我心中近乎神聖感的民主頌歌
終於再不交稿就來不及了
那晚我寫下旋律 從受苦悲情開始低吟
最後進入溫暖希望的詠唱 一如台灣的命運
歌詞部分由李坤城先生及古秀如小姐共同完成
詞曲完成時已接近破曉
天 光 這首歌終於誕生
那一年施明德順利當選立委
一晚我們相約喝咖啡 他說他想當面向我道謝
我記得我有點激動
因為那一位小時候聽爸媽說的民主前輩就坐在眼前
我們無所不聊
我好奇問他如何度過25年的監牢歲月
他告訴我他其實無怨無悔
心中有愛什麼苦都可以揹
那晚我開了眼界
無法想像生命會有這樣的境界
他說他沒有恨 因為愛的力量才能超越一切
那晚他的眼中真的閃耀著溫柔的光輝
我心中暗暗讚美著上帝的悲憐
那一年他是民進黨黨主席
他推動著與國民黨的和解咖啡
我想我可以理解
往後幾年他會偶而來電
我也參加過幾次他的聚會
時光推移
99年的921 我重新錄下"天光" 為了苦難的災民
台灣哪裡有苦難 哪裡有黑暗
我們就到那裡為他們唱 天光
921發生過後的第二個月
我與春雨樂團到了災區
那裏如同廢墟 死亡剛進行一次黑暗洗禮
天空烏雲密佈 雨下不停
人們正經歷一次最深沉的恐懼
但我永遠不會忘記
當唱到副歌"天漸漸亮 雲慢慢的散..."
災民都從座位起立
大聲與我們唱和
而 天
真的開了 烏雲慢慢散去
我們都感動而泣
在苦難中永遠不要放棄
只要抬頭仰望上帝
十年後的今天
台灣政局多變詭異
但是苦了人民不分藍綠
媒體暴力腐蝕人心
政客動亂無所不用其極
台灣天空慘霧愁雲
人心迷惘不知何從何去
而我又見施主席
號召人民與扁勢不兩立
我看的膽顫心驚
什麼事情非要發動聖戰革命
難道這十年的自由空氣卻讓人更加不平
25年的牢獄卻能使人找到平靜?
我仍想起10年前那一晚施主席的眼神
對照在凱道的今非昔比
或許民主法治真的比極權統治更難學習
協商折衷遠不如浪漫革命來的激情
擁抱制度更比不上被人群簇擁來的令人著迷
媒體法庭總要比三審定讞更有效率.....
哪一個眼神是真正的施主席?
也許都是 也許都不是
或許當時太年輕看不見真相
而人都會變 這是常理
但民主花朵生長不易
稍加摧殘可能就分崩離析
但是苦的還是人民
及台灣我們憂傷的母親
我再次想起了 天光
幾次演唱台下都紅了眼框
也許該把這歌獻給這塊土地
還有每一個緊緊相連的生命共同體
願愛與希望在此地生生不息
願仇恨對立有天可以銷聲匿跡
(我們週遭的朋友不都是有藍有綠)
願民主花朵綻放更加美麗
願每一個台灣人民都福杯滿溢
或許施主席會再聽見這歌
想起10年前的自己....
期望他會珍惜台灣脆弱的和平
也更加珍愛上帝所賜的生命
勇者或許無懼
但仁者才是真正無敵
天佑台灣
PS.按標題天光:連結阿妹老師在練琴室的彈奏網址,進去聆聽,就感心ㄟ!http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=8001128
2007年5月17日 星期四
轉貼 小腦萎縮媽媽一生的煎熬 — 這些都是我病友的故事
我大學同學 cooper 轉寄了一則新聞給我!
小腦萎縮媽媽一生的煎熬
更新日期:2007-05-14 記者:潘裕宗
「身為一個媽媽,除了自己要面對疾病,還要擔心會不會遺傳給下一代,這世界上,還有什麼比這種事還要煎熬?」小腦萎縮症患者潘競文,吃力地說著。
「兼有媽媽角色的小腦萎縮症患者,最大的悲哀,不是自己發病,行動不便,而是擔憂下一代也遺傳了自己的壞基因。在病友之中,我們可以輕易發現母性的偉大,不是說男性不愛家庭,只是在多數的案例中,最放不下一切的,總是媽媽。」中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳,語重心長地說。
後代五成發病
透過電影《一公升的眼淚》,被稱為企鵝家族的小腦萎縮症患者,逐漸被世人了解,而這種迄今醫學仍無法治癒的罕見疾病,以遺傳類型來說,其下一代有二分之一發病的機率,在三十種類型的遺傳小腦萎縮症裡,目前能經由篩檢確認的,卻僅有九個類型;另外會造成小腦萎縮的後天因素,包含中毒、感染、腦部受傷等。
已經有十五年小腦萎縮症病史的潘競文,二十八歲就發病;當時,她已經是兩個孩子的媽,一度前往大陸治療的她,因為放不下對孩子的思念,最後還是選擇回到了台灣。雖然,她沒辦法像正常的母親照顧孩子成長,不過孩子慢慢長大之後,已經能理解,母親雖然肢體不便,但在母親清楚的意識中,仍十分疼愛他們。
結婚生育之後,潘競文才發現家族有遺傳的小腦萎縮症;無法承受內心的煎熬,她曾經仰藥自殺,所幸被鄰居發現異狀,才救回一條命。在加入小腦萎縮症病友協會後,認識到許多跟自己有著相同命運的患者,才不再自怨自艾,如今,潘競文更珍惜與先生、孩子相處的時光,樂觀地活著。
「跟理事長比起來,我已經很幸運,我的先生、孩子都還能陪伴著我;加入病友協會,竟然也讓我找到失散多年的姊姊,這是很特別的經歷。」潘競文吃力地向記者說道,她與母親,還有同母異父的姊姊,都是小腦萎縮症的患者,在母親往生後,她得知是從母系遺傳致病,竟然在協會中找到了也發病的親生姊姊。
台大歷史系畢業的潘競文,當年是台大登山社的一員,生性樂觀開朗的她,非常喜歡旅遊,發病之前,潘競文旅行的足跡,遍及日本、加拿大等國。她的老公聶先生說:「你不要看她現在需要輪椅代步,當年她一雙腳可是踏平許多高山百岳。」潘競文的一雙兒女,依稀記得孩提之際,母親常常帶著他們四處旅行、出國。
罹病之後,潘競文最大的夢想,就是能夠經由復健,增加肌肉的力量,讓自己仍有機會出國、去外界看看。
在母親與姊姊陸續往生之後,潘競文積極地復健,希望延緩退化,有著虔誠信仰的她祈求上天多給一點時間,能讓她看著孩子們健康成長,這是她在將到的母親節的最大願望。
三代五人罹患
高宜鳳的先生一家三代之中,多達五人罹患小腦萎縮症,家族裡不斷有人發病、不久就過世,這對身為家屬的她,已經是一種痛苦的折磨了;然而最煎熬的是,她很擔憂兒女有沒有遺傳到致病的基因。
目前身為單親媽媽的高宜鳳,先生發病的時候,剛出生的小女兒還沒滿月,等到小女兒滿周歲,她的先生卻已經倒下,完全不能行走;母性的堅韌,讓高宜鳳一路走來,仍堅強面對生命的考驗。
「我很怕知道結果,因為當我知道結果,就表示我的孩子也生病了,我希望他一輩子都健康平安,但是這樣,我就得提心吊膽一輩子,如果能選擇,我願意折磨我,也不要小孩子患病。」高宜鳳十幾年來的生活,就是處在這種苦痛之中。
「身為一個媽媽,先生患病之後,一邊照料接近癱瘓的先生,一邊扶養分別只有三歲與一歲的一雙兒女,這都還不是最苦的,最讓我時時刻刻擔心的,是不知道何時才能確定孩子的健康,二分之一的機率,是有?還是無?」高宜鳳道出了身為企鵝家族中的一個母親,心中的最大的悲哀。
「這輩子的苦,由我們這一代來承受就好,不希望下一代也有這分擔憂。」小腦萎縮症病友協會專員林詠寶指出,就算篩檢出帶有基因,患者十八歲之前,醫生都不會告知檢查結果,為了是怕還不知道會不會發病,小孩子就先自暴自棄,放棄了生活。
高宜鳳無奈地表示,「最痛苦的,是我先生家族的遺傳類型,不在目前醫學已經確認的三十種之中,我們連哪一段基因出現缺陷都不知道。我無法得知我的兩個小孩有沒有遺傳到這組基因,會不會發病。僅僅二分之一機率,我都得接受命運的安排,沒有任何提前得知、預防的能力。」
高宜鳳的先生在家中排行老么,她上面的大哥、三哥也一樣遺傳到小腦萎縮症,接連在幾年內發病,「嫁給我先生之前,我不知道我婆婆是罹患小腦萎縮症過世的,更不知道婆婆的一個妹妹也是患者,我見到先生的叔嬸、舅舅都很健康,而他們也不知道,這是一種遺傳的疾病。直到先生同輩的三位兄弟都發病後,才知道這是家族性的遺傳病。」
追問舅舅等長輩之後,高宜鳳才瞭解,婆婆與姨婆也應該罹患了小腦萎縮症,先生跟他交往結婚時,不了解這種疾病會遺傳,長一輩的家人甚至認為,是家族風水出了問題,厄運作祟,只要多行善、多拜神,子孫就會沒事了。
怕被怨一輩子
「我不埋怨不知這疾病嚴重性的先生,只是知道這是一種遺傳疾病之後,我的心裡負擔非常之大,甚至超越了失去丈夫的痛苦,畢竟我有兩個孩子,將來也要面對戀愛、結婚孕育下一代的人生過程。」小孩目前只是大一和高一的學生,高宜鳳卻已經想到了將來的事情。
高宜鳳買了電影《一公升的眼淚》的DVD送給了兒子女友看,還直接了當告訴了對方,關於小腦萎縮症對這個家族所造成的傷害,雖然沒有打退對方繼續與兒子交往的決心,不過,兒子的女友卻選擇躲著她,跟她避不聯絡,逃避面對這一切。
「我很害怕兒子突然成為了小爸爸,這會讓我連準備面對的機會都沒有,我不是反對孩子去交男女朋友、去戀愛,我心裡總有個負擔,害怕現在沒跟對方、或者對方的家人說清楚,將來人家會怨我一輩子。」高宜鳳說著自己承受多年至今仍不能放下的壓力,一旁也身為母親的林詠寶,點著頭表示認同。
「我孩子的基因檢測,已經排除了患病的可能,我雖然單親,卻沒有像許多病患、家屬,需要當個擔憂一輩子的媽媽。」林詠寶慶幸自己的情況,也希望自己能在協會中,發揮多點力量,給同樣身為母親的人,多些樂觀的力量。
「我的孩子還小,我還不必擔憂他們如何面對將來的另一半,只希望我能有看見他們成家的一天。我很幸運,我的先生沒有遺棄我;聽協會的人說,真的有許多跟我一樣罹病的患者,被老公趕回了娘家。」潘競文甜蜜地笑著說,一旁的高宜鳳與林詠寶,也讚美她所擁有的幸福。
「母親節到了,對我們三個媽媽而言,孩子們能永遠健康快樂,是我們最想要的禮物。」高宜鳳感性說到,同樣身為媽媽的潘競文、林詠寶附和著。
認識小腦萎縮症
小腦萎縮症,全名是「脊髓小腦共濟失調」,目前已經發現近30種的亞型,患者有步態不穩、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵硬、動作異常、四肢末端麻木、智能衰退、癲癇發作等症狀,分別由不同的基因突變所造成,臨床症狀可協助判別所罹患類型。
根據小腦萎縮症病友協會的資料,目前小腦萎縮症患者,最早發病的病例,年僅13歲,也有人到70多歲才發病,而被誤診「帕金森氏症」,此類型疾病雖然被歸為罕見疾病,但發病率為10萬分之一,已經算是常見,致病原因多數是遺傳所導致,初發病的症狀多為走路搖晃不穩,故被稱為「企鵝家族」。無藥可醫的小腦萎縮症,仍被視為絕症的一種。
如果有小腦萎縮症相關的問題,或想尋求協助,可與中華小腦萎縮症病友協會聯繫,電話(02)2314-7035。
PS1.按標題:連結至報導出處網址!
PS2.我的主治醫生上個月告訴我,SCA全世界目前已經增加到35種的亞型。
小腦萎縮媽媽一生的煎熬
更新日期:2007-05-14 記者:潘裕宗
「身為一個媽媽,除了自己要面對疾病,還要擔心會不會遺傳給下一代,這世界上,還有什麼比這種事還要煎熬?」小腦萎縮症患者潘競文,吃力地說著。
「兼有媽媽角色的小腦萎縮症患者,最大的悲哀,不是自己發病,行動不便,而是擔憂下一代也遺傳了自己的壞基因。在病友之中,我們可以輕易發現母性的偉大,不是說男性不愛家庭,只是在多數的案例中,最放不下一切的,總是媽媽。」中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳,語重心長地說。
後代五成發病
透過電影《一公升的眼淚》,被稱為企鵝家族的小腦萎縮症患者,逐漸被世人了解,而這種迄今醫學仍無法治癒的罕見疾病,以遺傳類型來說,其下一代有二分之一發病的機率,在三十種類型的遺傳小腦萎縮症裡,目前能經由篩檢確認的,卻僅有九個類型;另外會造成小腦萎縮的後天因素,包含中毒、感染、腦部受傷等。
已經有十五年小腦萎縮症病史的潘競文,二十八歲就發病;當時,她已經是兩個孩子的媽,一度前往大陸治療的她,因為放不下對孩子的思念,最後還是選擇回到了台灣。雖然,她沒辦法像正常的母親照顧孩子成長,不過孩子慢慢長大之後,已經能理解,母親雖然肢體不便,但在母親清楚的意識中,仍十分疼愛他們。
結婚生育之後,潘競文才發現家族有遺傳的小腦萎縮症;無法承受內心的煎熬,她曾經仰藥自殺,所幸被鄰居發現異狀,才救回一條命。在加入小腦萎縮症病友協會後,認識到許多跟自己有著相同命運的患者,才不再自怨自艾,如今,潘競文更珍惜與先生、孩子相處的時光,樂觀地活著。
「跟理事長比起來,我已經很幸運,我的先生、孩子都還能陪伴著我;加入病友協會,竟然也讓我找到失散多年的姊姊,這是很特別的經歷。」潘競文吃力地向記者說道,她與母親,還有同母異父的姊姊,都是小腦萎縮症的患者,在母親往生後,她得知是從母系遺傳致病,竟然在協會中找到了也發病的親生姊姊。
台大歷史系畢業的潘競文,當年是台大登山社的一員,生性樂觀開朗的她,非常喜歡旅遊,發病之前,潘競文旅行的足跡,遍及日本、加拿大等國。她的老公聶先生說:「你不要看她現在需要輪椅代步,當年她一雙腳可是踏平許多高山百岳。」潘競文的一雙兒女,依稀記得孩提之際,母親常常帶著他們四處旅行、出國。
罹病之後,潘競文最大的夢想,就是能夠經由復健,增加肌肉的力量,讓自己仍有機會出國、去外界看看。
在母親與姊姊陸續往生之後,潘競文積極地復健,希望延緩退化,有著虔誠信仰的她祈求上天多給一點時間,能讓她看著孩子們健康成長,這是她在將到的母親節的最大願望。
三代五人罹患
高宜鳳的先生一家三代之中,多達五人罹患小腦萎縮症,家族裡不斷有人發病、不久就過世,這對身為家屬的她,已經是一種痛苦的折磨了;然而最煎熬的是,她很擔憂兒女有沒有遺傳到致病的基因。
目前身為單親媽媽的高宜鳳,先生發病的時候,剛出生的小女兒還沒滿月,等到小女兒滿周歲,她的先生卻已經倒下,完全不能行走;母性的堅韌,讓高宜鳳一路走來,仍堅強面對生命的考驗。
「我很怕知道結果,因為當我知道結果,就表示我的孩子也生病了,我希望他一輩子都健康平安,但是這樣,我就得提心吊膽一輩子,如果能選擇,我願意折磨我,也不要小孩子患病。」高宜鳳十幾年來的生活,就是處在這種苦痛之中。
「身為一個媽媽,先生患病之後,一邊照料接近癱瘓的先生,一邊扶養分別只有三歲與一歲的一雙兒女,這都還不是最苦的,最讓我時時刻刻擔心的,是不知道何時才能確定孩子的健康,二分之一的機率,是有?還是無?」高宜鳳道出了身為企鵝家族中的一個母親,心中的最大的悲哀。
「這輩子的苦,由我們這一代來承受就好,不希望下一代也有這分擔憂。」小腦萎縮症病友協會專員林詠寶指出,就算篩檢出帶有基因,患者十八歲之前,醫生都不會告知檢查結果,為了是怕還不知道會不會發病,小孩子就先自暴自棄,放棄了生活。
高宜鳳無奈地表示,「最痛苦的,是我先生家族的遺傳類型,不在目前醫學已經確認的三十種之中,我們連哪一段基因出現缺陷都不知道。我無法得知我的兩個小孩有沒有遺傳到這組基因,會不會發病。僅僅二分之一機率,我都得接受命運的安排,沒有任何提前得知、預防的能力。」
高宜鳳的先生在家中排行老么,她上面的大哥、三哥也一樣遺傳到小腦萎縮症,接連在幾年內發病,「嫁給我先生之前,我不知道我婆婆是罹患小腦萎縮症過世的,更不知道婆婆的一個妹妹也是患者,我見到先生的叔嬸、舅舅都很健康,而他們也不知道,這是一種遺傳的疾病。直到先生同輩的三位兄弟都發病後,才知道這是家族性的遺傳病。」
追問舅舅等長輩之後,高宜鳳才瞭解,婆婆與姨婆也應該罹患了小腦萎縮症,先生跟他交往結婚時,不了解這種疾病會遺傳,長一輩的家人甚至認為,是家族風水出了問題,厄運作祟,只要多行善、多拜神,子孫就會沒事了。
怕被怨一輩子
「我不埋怨不知這疾病嚴重性的先生,只是知道這是一種遺傳疾病之後,我的心裡負擔非常之大,甚至超越了失去丈夫的痛苦,畢竟我有兩個孩子,將來也要面對戀愛、結婚孕育下一代的人生過程。」小孩目前只是大一和高一的學生,高宜鳳卻已經想到了將來的事情。
高宜鳳買了電影《一公升的眼淚》的DVD送給了兒子女友看,還直接了當告訴了對方,關於小腦萎縮症對這個家族所造成的傷害,雖然沒有打退對方繼續與兒子交往的決心,不過,兒子的女友卻選擇躲著她,跟她避不聯絡,逃避面對這一切。
「我很害怕兒子突然成為了小爸爸,這會讓我連準備面對的機會都沒有,我不是反對孩子去交男女朋友、去戀愛,我心裡總有個負擔,害怕現在沒跟對方、或者對方的家人說清楚,將來人家會怨我一輩子。」高宜鳳說著自己承受多年至今仍不能放下的壓力,一旁也身為母親的林詠寶,點著頭表示認同。
「我孩子的基因檢測,已經排除了患病的可能,我雖然單親,卻沒有像許多病患、家屬,需要當個擔憂一輩子的媽媽。」林詠寶慶幸自己的情況,也希望自己能在協會中,發揮多點力量,給同樣身為母親的人,多些樂觀的力量。
「我的孩子還小,我還不必擔憂他們如何面對將來的另一半,只希望我能有看見他們成家的一天。我很幸運,我的先生沒有遺棄我;聽協會的人說,真的有許多跟我一樣罹病的患者,被老公趕回了娘家。」潘競文甜蜜地笑著說,一旁的高宜鳳與林詠寶,也讚美她所擁有的幸福。
「母親節到了,對我們三個媽媽而言,孩子們能永遠健康快樂,是我們最想要的禮物。」高宜鳳感性說到,同樣身為媽媽的潘競文、林詠寶附和著。
認識小腦萎縮症
小腦萎縮症,全名是「脊髓小腦共濟失調」,目前已經發現近30種的亞型,患者有步態不穩、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵硬、動作異常、四肢末端麻木、智能衰退、癲癇發作等症狀,分別由不同的基因突變所造成,臨床症狀可協助判別所罹患類型。
根據小腦萎縮症病友協會的資料,目前小腦萎縮症患者,最早發病的病例,年僅13歲,也有人到70多歲才發病,而被誤診「帕金森氏症」,此類型疾病雖然被歸為罕見疾病,但發病率為10萬分之一,已經算是常見,致病原因多數是遺傳所導致,初發病的症狀多為走路搖晃不穩,故被稱為「企鵝家族」。無藥可醫的小腦萎縮症,仍被視為絕症的一種。
如果有小腦萎縮症相關的問題,或想尋求協助,可與中華小腦萎縮症病友協會聯繫,電話(02)2314-7035。
PS1.按標題:連結至報導出處網址!
PS2.我的主治醫生上個月告訴我,SCA全世界目前已經增加到35種的亞型。
高鐵之行
2007年5月16日 星期三
2007年5月15日 星期二
泛蓝媒体讥讽马英九 轉貼星國網友文章
泛蓝媒体讥讽马英九
下面这则短片很有趣,是东森的一个由泛蓝主持人主持的谈话节目,这个节目对马英九最近的骑脚踏车造势的活动大加讥讽。片子中讲得最多的那个胖子大家一定不陌生,他就是去年倒扁红潮的总策划、倒扁总部发言人范可钦。
连泛蓝媒体都不看好马英九,这说明马英九的支持度下降得太快了。我原本估计马英九的声势要到今年年底才会全面衰落,不料那么快。
明年大选的结果实际上现在已经底定了!
PS.按標題,直達原出處格文
下面这则短片很有趣,是东森的一个由泛蓝主持人主持的谈话节目,这个节目对马英九最近的骑脚踏车造势的活动大加讥讽。片子中讲得最多的那个胖子大家一定不陌生,他就是去年倒扁红潮的总策划、倒扁总部发言人范可钦。
连泛蓝媒体都不看好马英九,这说明马英九的支持度下降得太快了。我原本估计马英九的声势要到今年年底才会全面衰落,不料那么快。
明年大选的结果实际上现在已经底定了!
PS.按標題,直達原出處格文
2007年5月14日 星期一
大盤帽和毛筆

在機車台長那看到一篇文章,使我想起那年國中畢業,我從風城故鄉離家北上展開高中外宿生涯,爸爸開車到永和秀朗路紅外套學校註冊,新生報到規定要在學校訂做校服和制服,校服是白色大翻領,灰色長褲、外套是桃紅色,制服則是軍訓卡其服,軍訓課和每週ㄧ開周會時穿著。莫名的感覺學校裁縫手工就是差了些,也許是青少年的輕狂和偏執吧!不久後同學們呷好倒相報,大夥號召坐公車到中華路,訂做橘紅色外套、小喇叭漂白卡其褲、高跟尖頭皮鞋、一律買「上海源利」的大盤帽,買來後一定捏的又高又翹,彷彿不這樣做就遜了。喊了多久的教官退出校園,不知道現今校園還有教官嗎?!好像是還有的。以前高職主任教官掛三顆梅花,上校耶,大學總教官則掛一顆星,少將耶,那時還沒大沒小,直到當兵後才知道階級的重要,本部隊隊長只是少校,中隊長中校、上校都可當指揮官(相當旅長)了。
我們美工科的人,應該還會知道「上海工藝」的毛筆,即便用來畫水彩也好用,記得一枝數百元起跳,可算是毛筆的極品。前年在台北通化街夜市,看到那種全部賣十元的店鋪,大陸冒牌「上海工藝」毛筆大、中、小楷三枝賣十元新台幣,我也買來打開塑膠套後,下水後筆頭和筆身自動分離,哎,算了劣質商品,才十元而已,要求不高,當初來台外省的製筆老師傅ㄧ定感嘆,現在中國黑心貨真是不顧品質!
PS.按標題,直達BB機車電台好文http://blog.pixnet.net/Alhorn/post/4460624
圖片梅老師作品〔向卜湳文明致敬〕
2007年5月12日 星期六
五月第二個禮拜天
媽媽的手~推動搖籃的手
媽媽的手~煮飯洗衣的手
媽媽的手~不停勞動的手
最美麗~依然是妳的雙手
祝福~天下為人母者一年
至少~明天公休放假一天
特別推薦好音樂:http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=12878151
特別推薦好照片:http://www.wretch.cc/blog/ylin19&article_id=6604505
http://www.wretch.cc/blog/yangphoto&article_id=6595929
http://blog.yam.com/yctu/article/10033237
PS.按標題:直達阿妹老師練琴室!
媽媽的手~煮飯洗衣的手
媽媽的手~不停勞動的手
最美麗~依然是妳的雙手
祝福~天下為人母者一年
至少~明天公休放假一天
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http://www.wretch.cc/blog/yangphoto&article_id=6595929
http://blog.yam.com/yctu/article/10033237
PS.按標題:直達阿妹老師練琴室!
梅老師
左‧三民主義統一中國
右‧國運昌隆
下‧戒急用忍留個小鬍子,造型好像卓別林的梅老師,高一水彩老師,我受到同學梁兄哥影響,課餘去他家學素描,位在民生東路,介壽國中附近。
當年他畫室中掛了幾張畫,不論怎麼看,遠看、近看,就是覺得是放大相片,其實是老師一筆一筆刻畫出來的油畫,有一幅是皮夾中有一張鈔票,還有一件是水彩調色盤,有水漬和混色,二十幾年了記憶還猶新!公益代言人孫叔叔的女兒是我同屆同學也在梅老師畫室習畫。
梅老師的寫實功力、藝術觀念超強!國內運用照相製版做版畫和複合媒材的先趨,他就是其一。作品風格深受「達達藝術」大師杜象、「普普藝術」大師安迪.沃荷的影響。
記得他是上海人,他標示了台灣近代歷史發展中,做為外省第二代的各種反省、思考結果,也是台灣文化的一種標識。他的作品總是充滿反諷、詼諧和令人喝采、會心一笑……
後來他去美國留學後在台灣任教,現在也是教授級人物。幾年前在北美館看過他的畫展,哀.敦.抵.惕。曾經去竹圍工作室看同學賴尼克夫人的展覽,我們爬到工廠鐵皮屋頂上面,畫有一架米格機紅色圖騰,還有幾張塑膠座椅,原來也是梅老師的大作!
2007年5月11日 星期五
歌手插畫家小高
我在廣告公司任職時,曾外發腳本給他畫。他在無聊的等候腳本解說時,幫我畫了一張速寫。也送我一張他幫別的廣告公司,電視產品銀幕上畫的披頭四插畫彩色影印副本。
以下是他第一張專輯的一首歌,寫出上班族心聲,聽來還真爽!
「你又要快 你又要好」 詞曲唱:小高 專輯:像我這呢醜的人
每天上班我都戰戰競競
老闆的指示我一定遵行
從早到晚我累得要命
為了那點臭錢還得畢恭畢敬
可是你還是覺得不滿意
而且還罵我不夠盡心盡力
我心中感到有十分委屈
有些話我不得不告訴你
我想說
你又要快 你又要好
你的價錢也不提高
你又要快 你又要好
我不是機器人你知不知道
你又要快 你又要好
我忍氣吞聲地快受不了
你又要快 你又要好
好像馬兒都不用吃草
每天上班我都戰戰競競
老闆的指示我一定遵命
從早到晚我馬不停蹄
為了那點臭錢還得拍拍馬屁
可是你還是覺得不滿意
而且還罵我不夠盡心盡力
我心中感到有十分委屈
滿腹的牢騷我得告訴你
我想說
你又要快 你又要好
你的價錢也不提高
你又要快 你又要好
我不是機器人你知不知道
你又要快 你又要好
我忍氣吞聲地快受不了
你又要快 你又要好
好像馬兒都不用吃草
2007年5月10日 星期四
大師典範
同樣愛畫鳥就是不同的趣味老頑童劉老教授於民國九十一年四月十三日去世,享年九十三歲,台灣人間國寶,以前教我們西洋美術史,他的課外系旁聽或選修的人很多,一是他名氣大,二是他不當學生,每一個學生都歐趴,而且稍用功都高趴!但是他到底上課教過什麼?我和同學柏老師談過,他說他也沒印象,還好不只是我……
劉老愛在上課講到一個階段時,會有同學幫他準備顏料、畫筆、紙張,當場請劉老速寫,他也樂意率性作畫,從不挑用具,和楊老師的堅持截然不同!這和二人的背景有關,楊老師學院派出身,素描底子雄厚,絕對嚴謹寫實作苦功,有時略顯放不開。劉老半路出家,速寫代替素描,強調寫意、造型誇張逗趣,蠻討喜的!同學芭樂和柏老都有收藏,劉老上課畫他們的水彩速寫。
感謝網友steve63指正,這畫名應該是婆憂鳥系列
http://www.bookzone.com.tw/liu_max/bird/bird_max.htm (婆憂鳥的故事)
PS.按標題:大師典範,直達網址!
2007年5月9日 星期三
環「鳥」旅行!

楊老師的葡萄也是一絕

楊老師的稀鳥更是二絕
生平第一次環島,是在大一暑假。也可稱環「鳥」旅行,(旅程完全以環繞著鳥為中心議題)!
班導是水彩寫實大師楊老師,那時他名氣如日中天,獲得大企業家贊助,畫百幅台灣稀有鳥類,給該企業的博物館收藏,後來郵政總局也有印製成郵票發行,還蠻常見到信封上貼的。他說水彩學期成績十名內的同學,可免費參加他的環台寫生,很僥倖我是其一。
乘坐他司機開的美國道奇小巴士去旅行,與其說是寫生,其實是跟去拍照,他的作畫習慣:先拍一大堆正片,回去畫室挑選、組合,使用幻燈機打稿,再用他精巧縫合法上色,雖不免有點匠氣,但他的專業和用功執著程度,國內青年畫家中,大慨無人能及,當年他是佼佼者。什麼台灣藍鵲、藍腹嫻、紫嘯東、帝雉……都在那陣子常看到、談論或聽過!
班上有一位同學綽號芭樂,是楊老師的入室弟子,(課餘還去老師畫室學畫的意思),專門幫老師打鉛筆稿。
芭樂現在應該還住法國巴黎,去年同學萬舅老師的引介下,去冉大師的畫室,當人像模特兒,(給同學當練習畫,和以前我當學生的經驗互換),兼賺點小小外快。有位五十多歲的學生畫素描,萬舅介紹說是芭樂的舅舅。我和芭樂大學畢業、當兵退伍後,後來我進廣告公司,不久他出國留學,就沒見面!聽說十幾年期間他回來過一次,之後再也沒人有他的消息。他舅舅說他的近況,從不會ㄧ句法文,能在當地當藝術家、娶了一位中國老婆,也在羅浮宮附近做服飾生意,實在佩服他的毅力與勇氣,很有決心的ㄧ位同學!
轉貼 張老師好格
世界上最悲傷的音樂?科學給了我們答案。
英國籍的生理學家Harry Witchel博士,日前應Nokia之邀進行了流行音樂史上首次以科學方式分析不同歌曲對於人類心智活動產生的情緒效應。
他以心跳頻率、呼吸節奏與體溫高低測量了受試者在聆聽過程中微妙的生理變化。
據他表示,悲傷的歌會減緩人的心跳,快樂的歌降低了身體的倦怠感並召喚出好的記憶,使人興奮的歌則加快了呼吸節奏。
換句話說,除了某些歌在我們生命歷程裡於特定時間與地點扮演著難以抹滅的角色,或是某些歌讓我們記起了許久之前的心情,記起了想念(或憎恨)的人;大部分的流行歌曲確實對於人類身體產生著難以察覺的作用。研究也指出,受試者心跳的速度往往反應了歌曲節奏的快慢;此外,曲勢高低的轉變對於當下的情緒承載力總能啟動即刻的影響。
Harry Witchel博士以英國流行金榜(Official UK Charts Company)提供的歌曲清單對受試者進行檢驗,結果如下:
十首最快樂的歌(The Happiest 10 Songs)
1. Lily Allen - LDN
2. Abba - Dancing Queen
3. REM - Shiny Happy People
4. B52s - Love Shack
5. The Beatles - She Loves You
6. Beyonce - Crazy In Love
7. Britney Spears - Baby One More Time
8. Bill Medley and Jennifer Warnes - I've Had The Time Of My Life
9. The Spice Girls - Spice Up Your Life
10. Kylie Minogue - Spinning Around
十首最鼓舞人心的歌(The Most Exhilarating 10 Songs)
1. Blur - Song 2
2. Girls Aloud - Love Machine
3. Killers - Somebody Told Me
4. Prodigy - Firestarter
5. Razorlight - Rip It Up
6. Rolling Stones - Start Me Up
7. Gnarls Barkley - Crazy
8. U2 - Beautiful Day
9. Oasis - Roll With It
10. Take That - Relight My Fire
十首最悲傷的歌(The Saddest 10 Songs)
1. The Verve - The Drugs Don't Work
2. Robbie Williams – Angels
3. Elton John - Sorry Seems To Be The Hardest Word
4. Whitney Houston - I Will Always Love You
5. Sinead O'Connor - Nothing Compares 2 U
6. Will Young - Leave Right Now
7. Elvis Presley - Are You Lonesome Tonight?
8. Christina Aguilera – Beautiful
9. James Blunt - Goodbye My Lover1
10. Radiohead - Fake Plastic Trees
對於快樂與鼓舞這兩部份我的共鳴不大,倒是The Verve - The Drugs Don’t Work與Radiohead - Fake Plastic Trees真是選進我心坎裡了,我甚至替後者寫過一篇專文。
這兩首歌皆是不論何時何地何種狀態之下聆聽,都能讓我在三秒(甚至更短)之內迅速沈澱的曲目。只要木吉他前奏一出,只能投降繳械。
還記得1999年初訪英倫時,我在某個深夜獨自從國王十字車站附近的青年旅館搭乘地鐵尋訪了倫敦塔橋。當我漫步於河畔,隨身聽的BBC Radio1播放的正是The Drugs Don’t Work。一瞬間,世界在眼前成了似有若無的背景畫面,大腦分泌的激素將我抽離了現實。這首歌也是大學時在學校側門的餐廳駐唱時每晚必彈的曲子;即使吉他不在身邊,每個和弦我都記得一清二楚。Fake Plastic Trees的悲傷程度相較The Drugs Don’t Work其實難分軒輊,它也與High & Dry結成了我心中永難取代的Back to Back Tracks。
為了呼應研究結果,我試圖編列自己的悲傷歌曲清單。這才發現,清單根本沒有列完的一日。我最喜歡的歌都是悲傷的歌,而我想破了頭卻列不出十首快樂的曲子。也許High Fidelity的開場提問對我來說逐漸有了解答。【我們究竟因為感覺悲傷才聆聽流行音樂,還是流行音樂讓我們感覺悲傷?】本文大部分內容引用網址: http://pulp.bluecircus.net/陳德政的個人部落格 感謝你。
PS.按標題直達他家!
英國籍的生理學家Harry Witchel博士,日前應Nokia之邀進行了流行音樂史上首次以科學方式分析不同歌曲對於人類心智活動產生的情緒效應。
他以心跳頻率、呼吸節奏與體溫高低測量了受試者在聆聽過程中微妙的生理變化。
據他表示,悲傷的歌會減緩人的心跳,快樂的歌降低了身體的倦怠感並召喚出好的記憶,使人興奮的歌則加快了呼吸節奏。
換句話說,除了某些歌在我們生命歷程裡於特定時間與地點扮演著難以抹滅的角色,或是某些歌讓我們記起了許久之前的心情,記起了想念(或憎恨)的人;大部分的流行歌曲確實對於人類身體產生著難以察覺的作用。研究也指出,受試者心跳的速度往往反應了歌曲節奏的快慢;此外,曲勢高低的轉變對於當下的情緒承載力總能啟動即刻的影響。
Harry Witchel博士以英國流行金榜(Official UK Charts Company)提供的歌曲清單對受試者進行檢驗,結果如下:
十首最快樂的歌(The Happiest 10 Songs)
1. Lily Allen - LDN
2. Abba - Dancing Queen
3. REM - Shiny Happy People
4. B52s - Love Shack
5. The Beatles - She Loves You
6. Beyonce - Crazy In Love
7. Britney Spears - Baby One More Time
8. Bill Medley and Jennifer Warnes - I've Had The Time Of My Life
9. The Spice Girls - Spice Up Your Life
10. Kylie Minogue - Spinning Around
十首最鼓舞人心的歌(The Most Exhilarating 10 Songs)
1. Blur - Song 2
2. Girls Aloud - Love Machine
3. Killers - Somebody Told Me
4. Prodigy - Firestarter
5. Razorlight - Rip It Up
6. Rolling Stones - Start Me Up
7. Gnarls Barkley - Crazy
8. U2 - Beautiful Day
9. Oasis - Roll With It
10. Take That - Relight My Fire
十首最悲傷的歌(The Saddest 10 Songs)
1. The Verve - The Drugs Don't Work
2. Robbie Williams – Angels
3. Elton John - Sorry Seems To Be The Hardest Word
4. Whitney Houston - I Will Always Love You
5. Sinead O'Connor - Nothing Compares 2 U
6. Will Young - Leave Right Now
7. Elvis Presley - Are You Lonesome Tonight?
8. Christina Aguilera – Beautiful
9. James Blunt - Goodbye My Lover1
10. Radiohead - Fake Plastic Trees
對於快樂與鼓舞這兩部份我的共鳴不大,倒是The Verve - The Drugs Don’t Work與Radiohead - Fake Plastic Trees真是選進我心坎裡了,我甚至替後者寫過一篇專文。
這兩首歌皆是不論何時何地何種狀態之下聆聽,都能讓我在三秒(甚至更短)之內迅速沈澱的曲目。只要木吉他前奏一出,只能投降繳械。
還記得1999年初訪英倫時,我在某個深夜獨自從國王十字車站附近的青年旅館搭乘地鐵尋訪了倫敦塔橋。當我漫步於河畔,隨身聽的BBC Radio1播放的正是The Drugs Don’t Work。一瞬間,世界在眼前成了似有若無的背景畫面,大腦分泌的激素將我抽離了現實。這首歌也是大學時在學校側門的餐廳駐唱時每晚必彈的曲子;即使吉他不在身邊,每個和弦我都記得一清二楚。Fake Plastic Trees的悲傷程度相較The Drugs Don’t Work其實難分軒輊,它也與High & Dry結成了我心中永難取代的Back to Back Tracks。
為了呼應研究結果,我試圖編列自己的悲傷歌曲清單。這才發現,清單根本沒有列完的一日。我最喜歡的歌都是悲傷的歌,而我想破了頭卻列不出十首快樂的曲子。也許High Fidelity的開場提問對我來說逐漸有了解答。【我們究竟因為感覺悲傷才聆聽流行音樂,還是流行音樂讓我們感覺悲傷?】本文大部分內容引用網址: http://pulp.bluecircus.net/陳德政的個人部落格 感謝你。
PS.按標題直達他家!
轉貼 法克潘好文
價值
我早就不覺得一個人賺多少錢或他媽的在這世界上多有搞頭就會認為這是已經成功。從立花里子無碼露屄版流出之後,法克潘更證明了這一切都是假的,是裝的。我們從小就聽那些偉大的搖滾樂團,裡面的歌詞寫得多麼令人動容、哀怨,又是多麼的義憤填膺和憤世忌俗,字字句句都是那麼的關懷弱勢、拯救世界,問題是這些天王天后們賺到了大筆的鈔票之後吐給你爸還是你媽沒有?那些「偉大的」樂團還是繼續寫它們所謂的他媽的好歌詞,然後繼續吃香喝辣,呼他的麻。
你以為那些非洲連一餐或是醫療都有問題的孩子們會從「Pink Floyd」還是「Paul McCartney」的版稅上分到多少好處或光明?別傻了。你以為比爾蓋茲每天會花多少雞巴毛的財產來關心環保?別傻了。你以為你選了馬英九還是謝長廷明天早上醒來之後,走在馬路上就會一切太平?別傻了。你真的以為新聞上播出美食或旅遊很屌就真的很好吃或很好玩?笨蛋!那表示那個媒體將會有一個美食或是旅遊的帶狀性節目在稍後播出。
這個爛世界裡每一個人都是偽善的王八蛋,就是這麼簡單。
PS.按標題直達他家!
1994老披頭保羅麥卡尼 - 解放希望 Paul McCartney - Hope of Deliverance
我早就不覺得一個人賺多少錢或他媽的在這世界上多有搞頭就會認為這是已經成功。從立花里子無碼露屄版流出之後,法克潘更證明了這一切都是假的,是裝的。我們從小就聽那些偉大的搖滾樂團,裡面的歌詞寫得多麼令人動容、哀怨,又是多麼的義憤填膺和憤世忌俗,字字句句都是那麼的關懷弱勢、拯救世界,問題是這些天王天后們賺到了大筆的鈔票之後吐給你爸還是你媽沒有?那些「偉大的」樂團還是繼續寫它們所謂的他媽的好歌詞,然後繼續吃香喝辣,呼他的麻。
你以為那些非洲連一餐或是醫療都有問題的孩子們會從「Pink Floyd」還是「Paul McCartney」的版稅上分到多少好處或光明?別傻了。你以為比爾蓋茲每天會花多少雞巴毛的財產來關心環保?別傻了。你以為你選了馬英九還是謝長廷明天早上醒來之後,走在馬路上就會一切太平?別傻了。你真的以為新聞上播出美食或旅遊很屌就真的很好吃或很好玩?笨蛋!那表示那個媒體將會有一個美食或是旅遊的帶狀性節目在稍後播出。
這個爛世界裡每一個人都是偽善的王八蛋,就是這麼簡單。
PS.按標題直達他家!
1994老披頭保羅麥卡尼 - 解放希望 Paul McCartney - Hope of Deliverance
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