轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—林雅娟

林雅娟，民國68年次，於90年發病，已發病近10年。

屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症，家族中三代40多人發病，由於小時候父親就發病，印象中的父親形象總伴隨疾病的影子­，早已知道自己也中獎的雅娟，在民國94年出現發病徵兆時，心情卻能保持平靜的態度，可看出她樂觀、積極的一面。

發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她，在有一次替病人打針時，卻發現想要瞄準A點卻打成B點，才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題?她說，小腦萎縮症所帶來的不便­的事，就是好朋友來臨的那ㄧ個禮拜，更換衛生用品時，必需一手攙扶著牆壁，一手替換衛生棉，是一項非常吃力的工作。

本身是護士的她，深信勤做復健必能延緩疾病惡化。因此，­ 平日在家中最常做的復健是，從房間走到客廳的玄關，對於正常人，雖然只是短短的100多步路，然而，對他來說，卻是十分艱苦。

發病九年了，至今未拿助行器及拐杖，能夠扶著牆壁行走。平日的休閒即是做做手工藝，因小腦萎縮症雙手功能退化的關係，製作手工藝品的速度比較慢，一般人只需要十分鐘就能完­成的串珠作品，她則需要一個小時才能做好，過程雖然緩慢，她反而認為這樣有助於放鬆心情，總是選擇用正向角度來看待生活。

還自嘲地說：「反正我時間多得是，慢慢做都沒關係­。」在幾場園遊會義賣活動中，親自擺攤現場示範製作串珠吊飾，讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇，因見證小腦萎縮症患者，用不協調顫抖的雙手作出美麗的成品，而留下深刻的印象。 協會替雅娟申請了送餐服務，解決了行動不便的麻煩。

固定會到協會練習太鼓，仰賴交通志工的載送，讓她每個禮拜可以成功抵達協會敲敲打打。雖然只有短短的二個小時，卻帶給他­大大的歡樂，印象中最深刻的表演就是今年，東美獅子會舉辦的「感恩有你~共築照護家園音樂會」，他擔任吹笛子的主角，可是全場最閃亮的一顆星。

此外，定期參加協會舉辦的戶­外活動，以及舉辦的手語練習課程，淘氣地展現學習的成果「謝謝」(手語手勢)，以代表對大家的感激。

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