2009年3月26日 星期四

罕見疾病最大宗

小腦萎縮症是罕見疾病最大宗,病友年齡八歲到七、八十歲都有,前任社工說最小的患者有二、三歲發病,已經過世了,高齡病發的常被其他老化疾病壓過。三、四十歲中年人是發病高峰,發病前就像正常人ㄧ樣,有博士教授、醫護人員、軍警公教、公司中高階主管、家庭主婦、各行各業市井小人物、販夫走卒……都有。

有的人生活富裕,條件優渥,更多人是貧病交錯,三餐不濟,ㄧ人ㄧ款命,沒有健康,什麼都是空談的……不論以前多風光,現在我們只有一個稱謂:『病友』,那天小兒科醫師(也是病友)打電話約我瑜珈課後,去台大走走散步運動,用的稱謂就是,我是病友:○○○,請問你是beatles嗎?(其實無奈,不久前才是開業醫師)

我想拱醫師(病友)去校園宣導疾病,我想由醫者的現身說法,會比其他病友來得有說服力,至少醫學觀念會比較正確,沒想到她很謙虛說她很低調、口才不好等等……

以前上音樂輔療課程,就知道我們協會病友中,有位大姐是先生娘(先生是腫瘤科名醫),沒想到兩姊妹病友,姊姊公衛所博士、妹妹小兒科醫師,都這麼傑出,病友中真是臥虎藏龍!

每個人都會生病,醫師當然也不例外,醫師面對親人或自我,還有下ㄧ代,她也是母親,也會擔心遺傳下ㄧ代的問題,束手無策的無力感,肯定勝於常人,目前醫界無人、無有效藥物,可以抵擋缺陷基因、或改變遺傳機率……

看米國格友ㄚ珍文章提到,達賴剌嘛說:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」這真一針見血,鏗鏘有力的智慧語錄。

鬼話亂扯多了,原諒我,我還是照常看神經內科、復健科、勤作復健、練瑜珈……照步數走,希望每一步,都是穩健的一步……

PS.按標題自動連結:去台大!

11 則留言:

惡魔小天使 提到...

我也想要重新練瑜珈,
可是和亞力山大合作的店太遠了~
之前去上了一堂呼吸課,
本來覺得是偷懶的一種運動方式,
也不是那麼容易呢,
也推薦給大家^^

披頭王 提到...

小天使
呼吸真的不簡單
最容易的最難

Erica 提到...

其實練習呼吸真得很有用哦!!
學氣功的人, 還有禪坐和練瑜珈的人, 都會學呼吸呢!
自己想到就可以練習了, 隨時隨地, 很自在的唷!!

披頭王 提到...

小艾
每踏一步
配合呼吸
穩定腳步
心情緩和

香菇 提到...

造化弄人,莫此為甚。
無法改變現狀,
但可以時時以達賴智語為友,
為自己建立支持的力量。

披頭王 提到...

香菇老師
這種病是機率的問題
發生率極低
卻讓我們遇到了
只有緣份可解釋
我不想用什麼業障
來看缺陷基因
大智者話語令人佩服
也是互相砥礪的來源

匿名 提到...

生命雖短暫
照樣可燦爛
若是整天嘆
就會早完蛋

Jenny 提到...

讓我們一起加油吧。

被擊倒並非最糟糕的失敗,放棄嘗試才是真正的失敗。

披頭王 提到...

全老爹
無事忙中老
空裡有哭笑
本來沒有我
生死皆可拋

ㄚ珍
感激妳
贈我這麼多
智慧語錄
我會加油
謝謝妳

唐ㄧ飛 提到...

我們得的是神經病不是經絡學說的各種疾病,
小腦萎縮是神經病目前無藥醫,神經逐漸萎縮
凋落,但是我們可以透過中國傳統的經絡學說
使我們的身體強壯。我們所做的瑜伽ˋ任何運動都有這種效果。還有,要照顧一下你的心情

披頭王 提到...

ㄧ飛
感謝叮嚀
小腦病變
神經萎縮
實屬必然
照顧心情
最受用處