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腦萎媽媽掙口飯 渴求一份工作
中時電子報╱黃天如／台北報導 2009-02-28 03:03

「雖然能做的事愈來愈少，但我還是想找出能做的事！」四十歲的阿寶來自罕病小腦萎縮家族，發病後她放棄婚姻，工作也因體力難以負荷一個換一個。但阿寶不想坐以待斃，也不願接受資助，她渴望參加職訓學習烘焙技術，有能力早點把兒子接回團聚。

因為基因遺傳，罕見疾病小腦萎縮症在阿寶的家族中一點都「不罕見」。她說，「我們家三代九人罹病，兩個舅舅因此自殺，其他五人先後病逝，只剩我和媽媽在苦撐。」小腦萎縮症目前沒有藥醫，患者的每一天都是未知數。

三代九人罹病 兩自殺五病逝

母親十八年前發病，一路看著媽媽從舉步維艱到癱瘓，阿寶很清楚自己遲早要走到這一天。五年前發病後，她主動離婚，只求唯一的兒子跟她同住。發病後，阿寶仍堅持工作保有尊嚴，因容易被口水嗆到，不得不放棄保險業務員工作。她到過農場工作、送過羊奶，但因步伐不穩，體力也每況愈下，一年內因跌倒、車禍受傷三次，最後只能黯然離職。

她哽咽地說，「我感覺自己像顆壞掉的電池，需要很久的時間才能充飽電，但用不了多久就沒電了。」

去年底，阿寶從事飯店打掃工作時，又因不慎自鋁梯摔下來，左手臂骨折，再度失業。同時媽媽因完全喪失生活功能，必須住安養中心；偏偏在大陸工作的弟弟，年後也因公司結束營業丟了工作，家中頓失最大經濟來源，現在連媽媽的安養費都繳不出來。阿寶無力照顧兒子，只好暫時把孩子託給前夫，為了省房租，她只能安排年邁又有糖尿病的父親搬回鄉下老家獨居，自己借住朋友家，惶惶然不知明天何去何從。

盼學烘培網拍 多陪兒子幾年

然而，即使身處生命的谷底，阿寶的腰桿還是挺得直直的。「我想趁著能動的時候多存一點錢，多陪兒子幾年。」

阿寶成立了一個名為「搖擺角夢想家」的部落格，夢想著先靠網拍自製西點存錢，然後接回兒子，申請創業貸款在宜蘭找一處遠離塵囂的地點經營民宿…。雖然距離夢想還很遙遠，但走路搖搖擺擺的阿寶正一步一步朝夢想邁進。

唐鎮宇/台北報導

職訓局身心障礙者就業訓練組二科科長侯松延表示，一般職訓課主要依受訓對象是否有就業前景來篩選，若阿寶未來病情可能惡化，最好先向各縣市勞工局或社會局尋求「身心障礙職業輔導評量」，也可以到身障者職訓專班上課，或輔導到庇護工廠工作。

PS.按標題自動連結：2009.02.28 中國時報 ！