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小腦萎縮症創會會長～朱穗萍女士 採訪側寫
Posted 2009/07/22 - 23:01 by achi

* 見證分享

景新支會　石靜怡姐妹

2009年「吾愛吾家獎」得主之一是小腦萎縮症創會會長～朱穗萍女士。朱女士的父親在她15歲時過世，留下家中七個孩子，最小的弟弟當時才三歲。身為大姐的朱穗萍在父親臨終前允諾會照顧母親及弟妹，在接下來的歲月裡隨著家庭裡的母親及三個弟弟三個妹妹陸續發病，她成為家庭中唯一的倖免者，年紀輕輕的她必須一肩挑起數十年照顧家庭的重責大任。

小腦萎縮症是顯性遺傳，初期症狀是行動遲緩、口齒不清、吞嚥困難而且走路會搖晃，到後來病情加重，很容易摔傷，病人生活無法自理，最後病患會臥床不起、不能言語，不過病人心智仍然和常人一樣，安養時間約10~15年，病人承受極大內心煎熬、痛苦，目前沒有治癒方法。

朱女士說：「手足親情的愛和力量真的很大，也許是因為父母都在我們還是孩童時就過世了，所以兄弟姐妹間的情誼也就更加堅強、穩固。」弟弟、妹妹在他們三十多歲陸續發病後，朱女士陸續又將他們接到家中安養，除此之外，自己的家庭還有三個兒女要照顧。照顧家人帶來生活上的經濟壓力，朱女士除了主要的工作外還要額外兼職，家庭內外奔波勞累之苦用筆墨也難以形容。

如今已六十多歲的朱女士，在採訪過程中侃侃而談。聽到她的艱辛歷程，我很自然的脫口而出：「您好偉大。」當她聽到「偉大」這兩個字時，她竟開始落淚。回顧歲月中的每一刻，朱女士表示說，「偉大」這二個字對她來說真的太沉重，四十多年來付出這麼大的心力，如果能只當個平凡人該有多好。曾經也向上天抱怨的她，覺得這樣的十字架太沉重，一度有三年的時間不上教堂。不過，後來自己也慢慢體會到上天賦予的使命和課題，甚至進而連絡醫生去了解在台灣約有多少病友而創立協會。

「小腦萎縮症病友協會」目前會員已有五百多名，秉持相互扶持自助助人的精神，透過團體的力量使得家屬、病友不再恐慌，以自身經歷諮商、撫慰會員病友，為了協會不遺餘力地參與演講、募款等活動，朱女士她用生命把對家人的愛擴散到家庭以外的家族。

我們來到今生，每個人都被賦予不同的使命。朱女士走出悲情化悲憤為力量，承擔家計照顧家庭，並成立協會把愛擴散，我感覺她一路走來從未為自己而活。如何揮灑出生命的意義，活出精采的人生，身為神之兒女的我們，是否應該要停下來，好好想一想呢？

PS.按標題自動連結：協會作家的故事！