2009年7月23日 星期四

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小腦萎縮症創會會長~朱穗萍女士 採訪側寫
Posted 2009/07/22 - 23:01 by achi

* 見證分享

景新支會 石靜怡姐妹

2009年「吾愛吾家獎」得主之一是小腦萎縮症創會會長~朱穗萍女士。朱女士的父親在她15歲時過世,留下家中七個孩子,最小的弟弟當時才三歲。身為大姐的朱穗萍在父親臨終前允諾會照顧母親及弟妹,在接下來的歲月裡隨著家庭裡的母親及三個弟弟三個妹妹陸續發病,她成為家庭中唯一的倖免者,年紀輕輕的她必須一肩挑起數十年照顧家庭的重責大任。

小腦萎縮症是顯性遺傳,初期症狀是行動遲緩、口齒不清、吞嚥困難而且走路會搖晃,到後來病情加重,很容易摔傷,病人生活無法自理,最後病患會臥床不起、不能言語,不過病人心智仍然和常人一樣,安養時間約10~15年,病人承受極大內心煎熬、痛苦,目前沒有治癒方法。

朱女士說:「手足親情的愛和力量真的很大,也許是因為父母都在我們還是孩童時就過世了,所以兄弟姐妹間的情誼也就更加堅強、穩固。」弟弟、妹妹在他們三十多歲陸續發病後,朱女士陸續又將他們接到家中安養,除此之外,自己的家庭還有三個兒女要照顧。照顧家人帶來生活上的經濟壓力,朱女士除了主要的工作外還要額外兼職,家庭內外奔波勞累之苦用筆墨也難以形容。

如今已六十多歲的朱女士,在採訪過程中侃侃而談。聽到她的艱辛歷程,我很自然的脫口而出:「您好偉大。」當她聽到「偉大」這兩個字時,她竟開始落淚。回顧歲月中的每一刻,朱女士表示說,「偉大」這二個字對她來說真的太沉重,四十多年來付出這麼大的心力,如果能只當個平凡人該有多好。曾經也向上天抱怨的她,覺得這樣的十字架太沉重,一度有三年的時間不上教堂。不過,後來自己也慢慢體會到上天賦予的使命和課題,甚至進而連絡醫生去了解在台灣約有多少病友而創立協會。

「小腦萎縮症病友協會」目前會員已有五百多名,秉持相互扶持自助助人的精神,透過團體的力量使得家屬、病友不再恐慌,以自身經歷諮商、撫慰會員病友,為了協會不遺餘力地參與演講、募款等活動,朱女士她用生命把對家人的愛擴散到家庭以外的家族。

我們來到今生,每個人都被賦予不同的使命。朱女士走出悲情化悲憤為力量,承擔家計照顧家庭,並成立協會把愛擴散,我感覺她一路走來從未為自己而活。如何揮灑出生命的意義,活出精采的人生,身為神之兒女的我們,是否應該要停下來,好好想一想呢?

PS.按標題自動連結:協會作家的故事!

10 則留言:

Erica 提到...

是的!上天分配給我們每人一塊責任區,每個人都需要對自己的那一塊好好付出與學習的!
祝福朱女士以及家人!

披頭王 提到...

小艾
朱大姊確實辛苦的走過來了

amily 提到...

小王子

我的blog,要登入會員才可以留言哦…
因為,某些原因,我不得不暫時先如此…
希望不會造成你的困擾…

所以,想對我說說話的話,就請你先登入無名,謝謝^^

amily

披頭王 提到...

柔柔
暸解
感謝告知

匿名 提到...

包袱很沉重
難怪心悲慟
命運來捉弄
故事也感動

香菇 提到...

雖然「偉大」二字太沉重,
我還是要再說一次:
朱會長真是了不起的女性。

經哥 提到...

朱大姐真是我們病友親屬的楷模,如果每位照顧者都本著這種心情來看護被照顧者,協會應更有餘力來為大家謀福利.

披頭王 提到...

全老爹
朱姊有氣質
壓力轉助力
宜鳳也打拼
現任玉春姐
一棒接一棒
病友有福氣

香菇老師
小愛成大愛
處處有溫情

經哥
今日你放假
畢業後時光
復健要勤勞
退化不加快

經哥 提到...

錯!今天我上班!下週只要工作一天半就完滿了!

披頭王 提到...

經哥
雖然不捨
也有感恩
自由到來
繼續快樂
向前行唷