罕見疾病最大宗

小腦萎縮症是罕見疾病最大宗，病友年齡八歲到七、八十歲都有，前任社工說最小的患者有二、三歲發病，已經過世了，高齡病發的常被其他老化疾病壓過。三、四十歲中年人是發病高峰，發病前就像正常人ㄧ樣，有博士教授、醫護人員、軍警公教、公司中高階主管、家庭主婦、各行各業市井小人物、販夫走卒……都有。

有的人生活富裕，條件優渥，更多人是貧病交錯，三餐不濟，ㄧ人ㄧ款命，沒有健康，什麼都是空談的……不論以前多風光，現在我們只有一個稱謂：『病友』，那天小兒科醫師（也是病友）打電話約我瑜珈課後，去台大走走散步運動，用的稱謂就是，我是病友：○○○，請問你是beatles嗎？（其實無奈，不久前才是開業醫師）

我想拱醫師（病友）去校園宣導疾病，我想由醫者的現身說法，會比其他病友來得有說服力，至少醫學觀念會比較正確，沒想到她很謙虛說她很低調、口才不好等等……

以前上音樂輔療課程，就知道我們協會病友中，有位大姐是先生娘（先生是腫瘤科名醫），沒想到兩姊妹病友，姊姊公衛所博士、妹妹小兒科醫師，都這麼傑出，病友中真是臥虎藏龍！

每個人都會生病，醫師當然也不例外，醫師面對親人或自我，還有下ㄧ代，她也是母親，也會擔心遺傳下ㄧ代的問題，束手無策的無力感，肯定勝於常人，目前醫界無人、無有效藥物，可以抵擋缺陷基因、或改變遺傳機率……

看米國格友ㄚ珍文章提到，達賴剌嘛說：「能解決的事，不必去擔心；不能解決的事，擔心也沒用。」這真一針見血，鏗鏘有力的智慧語錄。

鬼話亂扯多了，原諒我，我還是照常看神經內科、復健科、勤作復健、練瑜珈……照步數走，希望每一步，都是穩健的一步……

PS.按標題自動連結：去台大！