2008年9月6日 星期六

轉貼 病友經哥 我的不一樣人生

題 目:我的不一樣人生
作 者:經哥
年 齡:43歲
疾病名稱:小腦萎縮症
內容介紹:

啊!我中獎了。我得到遺傳性小腦萎縮症,俗稱企鵝症,非棄兒症。

三十多年來,我的生活與常人無異。回想我小學、中學時期是那麼的優秀。市長獎、特優班、高雄中學,在命運的安排下,順遂的走過。大學時期、軍旅生涯甚至進了職場,也都展現出生命中發光發熱的一段。之後還結婚生子,以為從此將平步青雲、一帆風順。無奈生了病,一切都已轉頭成空。此時1996年,我正在青島擬大施拳腳、發揮所長之際。不得已被公司調回高雄至今。不過轉念、轉念、轉念真的很重要。尤其是罕病基金會的支持、病友間的鼓勵,彼此相互的打氣,更讓人能感受到生命中的光芒。

至此我的生命由絢爛的彩色變成沉寂的黑白。

2001年7月公司見我行動已極不穩定,為維護我的安全而將我調至內勤單位至今。2004年5月發病多年的母親因進食噎著不幸辭世。我也於當年6月份摔傷小腿骨折,從此輪椅成了我上班時的必備工具。正常人可拄著柺杖一步步的前進或後退。可是當時已發病,不平衡的身體非簡單兩根獨木就可獲得支撐,於是輪椅成了一項較安全的選擇。從此與輪椅結下不解之緣。孽緣乎?不是喔!除了起初看人物、看事情的高度有了改變,需要一點時間適應外,坐上輪椅也克服了走路不穩、極易跌倒的窘境,它成了我移動稍遠的路程時最佳拍檔。如果還有一雙推手,那我就更可高枕無憂了。

坐上輪椅,上班卻成了問題了。辦公大樓竣工於1988年,沒有無障礙設施的考量,無障礙廁所成了即刻要完成的目標。在高雄辦事處最高主管楊協理的指示下,決定為我這位身障人士在有坡坡檻檻的門邊、走道上鋪設坡道,廁所加大改成殘障廁所,且加設扶手,方便輪椅的進出,真的由衷感謝他的大力幫忙。

個人覺得生這個病已是不幸,更是不便,不但會造成口齒不清且容易嗆咳。有時和別人講話到一半突然嗆咳,連自己的口水都無可避免的嗆到;嗆到時非但屁滾尿流,同時淚水、鼻水、口水直流,還會牽絲…,超級尷尬。現在坐著與常人無異,可是一但站起來就露餡了。非但站得東倒西歪,且有跌倒受傷之虞。因而旁邊有人相扶持就成了一項不可或缺的必要條件。

致上一位病友的心路歷程,願大家共勉之:不要與別人比較,每個人都不相同,都有自己的課題;不要把會走路、會講話視為理所當然,當利用尚存的能力,做想做及該做的事;每一個人的未來都是未知,重要的是如何過好眼前的每一天。

PS.按標題自動連結:病友經哥部落格!

8 則留言:

焦糖 提到...

小腦萎縮症是遺傳性的嗎?有沒有後天的?或是基因突變的?

披頭王 提到...

焦糖老師

協會網站找來:

【運動失調 (顯性遺傳)】是直接由父或母傳給子女。 每一子女有50%的機率被遺傳到運動失調基因,同時能夠將此基因傳給下一代。 若他(她)不帶有致病基因,則他(她)也不會將此病傳給下一代。 運動失調的症狀可發生在任何年齡,最常見發生在20-40歲之間。

【運動失調 (※隱性遺傳)】只有當子女從父母雙親同時得到致病基因時才有可能生病。 父母通常無明顯症狀,稱為帶因者。 此種父母所生的小 孩有50%的機率成為帶因者而不發病、 有25%的機率成為不發病亦非帶因者、 25%的機率帶有兩個致病基因而發病。 症狀通常出現在青少年期,但亦可能稍晚。

(※據專科醫師表示,東方人少有隱性遺傳病例)

焦糖 提到...

嗯,謝謝小王子的資料,了解了,我以為頭部創傷也會引起。

披頭王 提到...

焦糖老師
據我瞭解
小腦萎縮症大多遺傳性七十五趴
後天的就是基因突變的二十五趴
幾乎都是顯性
外傷造成機會不高

amily 提到...

上天…真的不會讓一個人的人生太過完全…
因為不完美,所以才會有人追求完美…追求當中,才會真正的感受到…完美不是在於達到目標,而是過程…

by amily

披頭王 提到...

柔柔
啊…妳年輕
但是看法都很有道理
只能說我從妳哪偷學很多
哈哈…真的喔

匿名 提到...

你也可以的!
經哥

披頭王 提到...

經哥
你…太優秀啦!