轉貼 病友經哥 我的不一樣人生

題　目：我的不一樣人生
作　者：經哥
年　齡：43歲
疾病名稱：小腦萎縮症
內容介紹：

啊！我中獎了。我得到遺傳性小腦萎縮症，俗稱企鵝症，非棄兒症。

三十多年來，我的生活與常人無異。回想我小學、中學時期是那麼的優秀。市長獎、特優班、高雄中學，在命運的安排下，順遂的走過。大學時期、軍旅生涯甚至進了職場，也都展現出生命中發光發熱的一段。之後還結婚生子，以為從此將平步青雲、一帆風順。無奈生了病，一切都已轉頭成空。此時1996年，我正在青島擬大施拳腳、發揮所長之際。不得已被公司調回高雄至今。不過轉念、轉念、轉念真的很重要。尤其是罕病基金會的支持、病友間的鼓勵，彼此相互的打氣，更讓人能感受到生命中的光芒。

至此我的生命由絢爛的彩色變成沉寂的黑白。

2001年7月公司見我行動已極不穩定，為維護我的安全而將我調至內勤單位至今。2004年5月發病多年的母親因進食噎著不幸辭世。我也於當年6月份摔傷小腿骨折，從此輪椅成了我上班時的必備工具。正常人可拄著柺杖一步步的前進或後退。可是當時已發病，不平衡的身體非簡單兩根獨木就可獲得支撐，於是輪椅成了一項較安全的選擇。從此與輪椅結下不解之緣。孽緣乎？不是喔！除了起初看人物、看事情的高度有了改變，需要一點時間適應外，坐上輪椅也克服了走路不穩、極易跌倒的窘境，它成了我移動稍遠的路程時最佳拍檔。如果還有一雙推手，那我就更可高枕無憂了。

坐上輪椅，上班卻成了問題了。辦公大樓竣工於1988年，沒有無障礙設施的考量，無障礙廁所成了即刻要完成的目標。在高雄辦事處最高主管楊協理的指示下，決定為我這位身障人士在有坡坡檻檻的門邊、走道上鋪設坡道，廁所加大改成殘障廁所，且加設扶手，方便輪椅的進出，真的由衷感謝他的大力幫忙。

個人覺得生這個病已是不幸，更是不便，不但會造成口齒不清且容易嗆咳。有時和別人講話到一半突然嗆咳，連自己的口水都無可避免的嗆到；嗆到時非但屁滾尿流，同時淚水、鼻水、口水直流，還會牽絲…，超級尷尬。現在坐著與常人無異，可是一但站起來就露餡了。非但站得東倒西歪，且有跌倒受傷之虞。因而旁邊有人相扶持就成了一項不可或缺的必要條件。

致上一位病友的心路歷程，願大家共勉之：不要與別人比較，每個人都不相同，都有自己的課題；不要把會走路、會講話視為理所當然，當利用尚存的能力，做想做及該做的事；每一個人的未來都是未知，重要的是如何過好眼前的每一天。

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