轉貼 輪椅環島

勇夫癱妻 徒步挑戰環島

她患小腦萎縮症 未發病前兩人想環島 他不離不棄 推輪椅相陪 「願意一直推…到天涯海角」

記者詹建富／台北報導
六月十七日，黃智勇推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明，從桃園觀音出發，展開徒步環島之旅，到昨天已走了兩百多公里，他說，「我願意一直推著太太的輪椅，走到天涯海角」。

「每個人的一生都有一個故事，但我希望我和另一半徒步環島的過程，讓其他健康的民眾及身處病痛的患者，都有一番生命的啟發。」在台北市政府環保局擔任工程員的黃智勇表示，「推輪椅加上卅多公斤的妻子，根本不是問題」。

五十二歲的黃智勇表示，他們結婚廿年，育有一子一女，但十一年前太太走路開始會突然跌倒，起初以為是貧血，後來症狀越來越嚴重，「步態就像喝了酒一樣」，由於丈人、妻舅也有相同症狀，求醫診斷為無法積極治療的小腦萎縮症。

「當時的心情如跌入深淵」，黃智勇說，太太逐漸無法走路，接著口齒不清，大小便失禁，曾有兩次差點死掉，一次是因冬天較慢為她換尿布，導致體溫降到攝氏卅二度，另一次則是服用抗躁鬱症藥效太強，持續昏睡不起。

黃智勇不諱言，照顧太太是一項沈重的責任，曾經因壓力大及過度疲累，而有帶全家人自殺的企圖，但一轉念家有年過八十的老父母，孩子又無辜，才斷絕這個念頭。

今年初，黃智勇憶及當年妻子尚沒發病時，全家上山下海，看螢火蟲、捕捉蝴蝶的情景，因而向太太提議，「我們夫妻去環島好嗎？」選擇自觀音鄉啟程，他說：「我並沒有宗教信仰，但選擇觀音鄉，是希望秉持佛祖慈悲，做為愛的出發。」

由於預算有限，兩人餓了就吃點吐司或在鄉間麵攤果腹，到了晚間就找可以遮風擋雨的涼亭、廟宇或人家的屋簷下睡覺。

黃智勇夫妻只有在風雨太大時，才會花錢住旅社及民宿，另有一次是「前不著村，後不著店」，只好去住汽車旅館。

這些年來，看著妻子的臉龐逐漸變形、削瘦，但黃智勇仍認為太太是最美的女人，因此他利用攝影機、照相機記錄兩人出遊的情景。他說：「由於太太來日無多，讓她更珍惜生命的每一個片段，否則就來不及了。」

為了完成徒步環島，黃智勇隨身攜帶一幅用布繪製的台灣地圖，沿途上簽滿了各地初識朋友的名字。

天氣逐漸變冷，記者問：「你們在涼亭睡覺，難道不怕冷嗎？」這時，平常極少說話的蔡秀明以不清晰的口語說：「我怕熱，不怕冷。」黃智勇說，「我們打算在春節前完成環島之旅，回到原出發點，如果沿途有人願意加入，非常歡迎。」

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


新聞辭典：小腦萎縮症 中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症的病因主要是基因遺傳，帶有顯性基因的患者，往往在一、二十歲之後，便逐漸因小腦、腦幹功能逐漸退化，初期因失去平衡感而會偶爾跌倒，出現步履不穩，上下樓梯雙腿不協調、身體搖晃，口齒不清及動作不協調等症狀。由於行走搖搖晃晃，有如企鵝，病友因而自稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症到了中期及晚期，肌肉不協調感加重，無法長距離行走，甚至無法站立。（資料來源／中華小腦萎縮症病友協會、台大醫院神經內科主治醫師楊智超）

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


一公升的眼淚：也是這種病「企鵝家族」 全台數千人

記者詹建富／台北報導
在《一公升的眼淚》電影中，一名十五歲的國三少女木藤亞正要展開人生中最燦爛的青春歲月，卻因罹患了小腦萎縮症，這場病改變了她的一生，更讓她在短短的十年間生命因此凋零……。

在台灣，類似《一公升的眼淚》的男、女主角，其實也散在各地角落。這種罕見疾病，隨著小腦逐漸萎縮與退化，變得四肢癱瘓、吞嚥困難、無法言語，到最後可能因吸入性肺炎而奪走生命。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長黃玉春指出，台灣究竟有多少人罹患小腦萎縮症，由於缺乏流行病學調查，迄今缺乏正確的統計，有的醫師估計全台患者高達八千到一萬人，但從該會現有登記的會員數，台北縣市有兩百人，因而推估約有兩千名患者，「只可惜大多數的病人家庭，都不敢露面」。

黃玉春表示，目前該會訪查所得，有三代近四十人罹患小腦萎縮症者，也有一家七口姊弟，竟然有六人相繼得病，這些患者面臨世代悲苦的夢魘及無奈，外人實難以想像。最常見的是許多丈夫一發現太太發病，就把她趕回娘家，「這種『退件』的個案不勝枚舉，講不完」。

因此，黃智勇陪伴愛妻無怨無悔的精神，讓協會工作人員為之感動。黃玉春表示，她自己的另一半也生病多年，她希望病友能走出陰暗的房間，彼此打氣。

小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也說，身為「企鵝家族」（病友的自稱）的成員，每個人都已流過超過一公升的眼淚，但她從許多病友堅強對抗病魔的眼神中，看到了生命的韌性。

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


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