2007年10月20日 星期六

轉貼 輪椅環島

勇夫癱妻 徒步挑戰環島

她患小腦萎縮症 未發病前兩人想環島 他不離不棄 推輪椅相陪 「願意一直推…到天涯海角」

記者詹建富/台北報導
六月十七日,黃智勇推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明,從桃園觀音出發,展開徒步環島之旅,到昨天已走了兩百多公里,他說,「我願意一直推著太太的輪椅,走到天涯海角」。

「每個人的一生都有一個故事,但我希望我和另一半徒步環島的過程,讓其他健康的民眾及身處病痛的患者,都有一番生命的啟發。」在台北市政府環保局擔任工程員的黃智勇表示,「推輪椅加上卅多公斤的妻子,根本不是問題」。

五十二歲的黃智勇表示,他們結婚廿年,育有一子一女,但十一年前太太走路開始會突然跌倒,起初以為是貧血,後來症狀越來越嚴重,「步態就像喝了酒一樣」,由於丈人、妻舅也有相同症狀,求醫診斷為無法積極治療的小腦萎縮症。

「當時的心情如跌入深淵」,黃智勇說,太太逐漸無法走路,接著口齒不清,大小便失禁,曾有兩次差點死掉,一次是因冬天較慢為她換尿布,導致體溫降到攝氏卅二度,另一次則是服用抗躁鬱症藥效太強,持續昏睡不起。

黃智勇不諱言,照顧太太是一項沈重的責任,曾經因壓力大及過度疲累,而有帶全家人自殺的企圖,但一轉念家有年過八十的老父母,孩子又無辜,才斷絕這個念頭。

今年初,黃智勇憶及當年妻子尚沒發病時,全家上山下海,看螢火蟲、捕捉蝴蝶的情景,因而向太太提議,「我們夫妻去環島好嗎?」選擇自觀音鄉啟程,他說:「我並沒有宗教信仰,但選擇觀音鄉,是希望秉持佛祖慈悲,做為愛的出發。」

由於預算有限,兩人餓了就吃點吐司或在鄉間麵攤果腹,到了晚間就找可以遮風擋雨的涼亭、廟宇或人家的屋簷下睡覺。

黃智勇夫妻只有在風雨太大時,才會花錢住旅社及民宿,另有一次是「前不著村,後不著店」,只好去住汽車旅館。

這些年來,看著妻子的臉龐逐漸變形、削瘦,但黃智勇仍認為太太是最美的女人,因此他利用攝影機、照相機記錄兩人出遊的情景。他說:「由於太太來日無多,讓她更珍惜生命的每一個片段,否則就來不及了。」

為了完成徒步環島,黃智勇隨身攜帶一幅用布繪製的台灣地圖,沿途上簽滿了各地初識朋友的名字。

天氣逐漸變冷,記者問:「你們在涼亭睡覺,難道不怕冷嗎?」這時,平常極少說話的蔡秀明以不清晰的口語說:「我怕熱,不怕冷。」黃智勇說,「我們打算在春節前完成環島之旅,回到原出發點,如果沿途有人願意加入,非常歡迎。」

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


新聞辭典:小腦萎縮症 中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症的病因主要是基因遺傳,帶有顯性基因的患者,往往在一、二十歲之後,便逐漸因小腦、腦幹功能逐漸退化,初期因失去平衡感而會偶爾跌倒,出現步履不穩,上下樓梯雙腿不協調、身體搖晃,口齒不清及動作不協調等症狀。由於行走搖搖晃晃,有如企鵝,病友因而自稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症到了中期及晚期,肌肉不協調感加重,無法長距離行走,甚至無法站立。(資料來源/中華小腦萎縮症病友協會、台大醫院神經內科主治醫師楊智超)

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


一公升的眼淚:也是這種病「企鵝家族」 全台數千人

記者詹建富/台北報導
在《一公升的眼淚》電影中,一名十五歲的國三少女木藤亞正要展開人生中最燦爛的青春歲月,卻因罹患了小腦萎縮症,這場病改變了她的一生,更讓她在短短的十年間生命因此凋零……。

在台灣,類似《一公升的眼淚》的男、女主角,其實也散在各地角落。這種罕見疾病,隨著小腦逐漸萎縮與退化,變得四肢癱瘓、吞嚥困難、無法言語,到最後可能因吸入性肺炎而奪走生命。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長黃玉春指出,台灣究竟有多少人罹患小腦萎縮症,由於缺乏流行病學調查,迄今缺乏正確的統計,有的醫師估計全台患者高達八千到一萬人,但從該會現有登記的會員數,台北縣市有兩百人,因而推估約有兩千名患者,「只可惜大多數的病人家庭,都不敢露面」。

黃玉春表示,目前該會訪查所得,有三代近四十人罹患小腦萎縮症者,也有一家七口姊弟,竟然有六人相繼得病,這些患者面臨世代悲苦的夢魘及無奈,外人實難以想像。最常見的是許多丈夫一發現太太發病,就把她趕回娘家,「這種『退件』的個案不勝枚舉,講不完」。

因此,黃智勇陪伴愛妻無怨無悔的精神,讓協會工作人員為之感動。黃玉春表示,她自己的另一半也生病多年,她希望病友能走出陰暗的房間,彼此打氣。

小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也說,身為「企鵝家族」(病友的自稱)的成員,每個人都已流過超過一公升的眼淚,但她從許多病友堅強對抗病魔的眼神中,看到了生命的韌性。

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


PS.按標題自動連結我第一次知道這件事!

13 則留言:

匿名 提到...

感動ㄛ!

經哥

匿名 提到...

人是需要經常被提醒的動物
才避免掉許多的遺憾
被提醒吃飯時間到了
被提醒要注重自己的身體
被提醒要珍惜身邊所有...

感謝小王子分享佳文

匿名 提到...

打從心底讓人感動
這才是真正的勇者
當初怎沒看到報導?
還是當時媒體都在報"馬"仔?

這跟他馬的有媒體,交管哨,高檔配備的噁心鐵馬造勢活動一比
更加突顯出他馬的虛偽與傲慢...XD

匿名 提到...

今天一早就看到這則新聞
感動中。。。。

台灣的媒體應該多報導這樣的新聞

生命力就在這小腦萎縮症的感人故事發生...

匿名 提到...

看到新聞報導
感動得說不出話

匿名 提到...

令人感動的夫妻。
有些事,該做就是要做的~

匿名 提到...

夫妻情深又義重
故事讓人很感動
收起心中的哀慟
環島旅行來圓夢

匿名 提到...

很感動
謝謝小王子分享這個故事
這位太太雖然身體病痛
但是幸福的
有一個愛她這麼深的老公
一個心願~一起完成
看完這個真實故事
我覺得他們兩人是一體的
兩個人在一起也是上天最好的安排
一起活出生命的光彩

匿名 提到...

早上翻報紙,頭條這則看到百感交集.第一個想法就是想過來貼個留言連結,但某些顧慮讓我沒這麼作,也許是鄉愿地覺得,別去碰觸某些不想去觸及的話題.

我剛剛想留言,結果返來復去自己又刪掉一堆,只留這句最深刻的感受就好了....

真愛無價,貴於生命.

abcd 提到...

好感动的故事,谢谢分享。
好久没到这儿来,今天终于见到你的样子了。蛮帅的哦。

披頭王 提到...

經哥
gogo

雪倫
真愛永恆,真實故事比較動人!

hyc
必須說句公道話
我當初有向喻拔報料
他們高層也很有興趣
問題是卡在本會和當事人的ㄧ些棉角

佛頭大師
我是不看報的,有聽太太說報導蠻大的。
感人的故事每天都在上演,說不完,道不盡…

五月姐
感謝妳提供記者會行程,明天見喔!

鐵伯
對的,不作明日就後悔,我們ㄧ起為他們加油!

全老爹
可惜他們開始行程有些保密,中區應該已過,全老爹沒有率領企鵝們去款待ㄧ下!

鴨子
如果他們去了高雄旗津,妳也許有空去拍個二張照片來。感謝!

台長
真愛無價,貴於生命!下得真好…為何雪倫好像叫你總監是吧?

珂琳
謝謝妳得誇獎,沒~有~啦!有空會去妳格子拜訪。

匿名 提到...

小王子,
我說的總監不是台長啦
是台長的開台老戰友...

披頭王 提到...

雪倫
不是那位頂港有名聲、下港有出名的和平大使BB機車台長?!
那是我搞錯了?那台長可是總指導或組頭?!