就這樣，我把第一次獻給企鵝！

復健後去買東西，結帳跟櫃台說：9972 就自動捐發票給小腦萎縮症病友協會，超酷！

注意看照片，那不是發票是交易明細，也就是超商把發票寄來協會，還要兌獎！

以後每一次到便利店結帳，就喊捐發票 救救企鵝 9972 ，就對了！

"9972"

轉貼 小腦萎縮病友吳老師的呼籲：

捐發票，做愛心。

到有電子發票的商店消費，給發票時，對店員說：捐給"9972"。

"9972"就是"救救企鵝"諧音。

小腦萎縮患者初期走路搖搖擺擺像企鵝，小腦萎縮協會又名企鵝家族。

捐發票，做愛心，救救企鵝，捐給"9972"。

全民運動，歡迎轉載分享。

醫步醫腳印遇見幸福

醫步醫腳印遇見幸福

周日在協會開理監事會，我買一本畢柳鶯醫師的著作【醫步醫腳印】，原來二○○二年就出版，我以前在畢醫師同意下，轉貼過幾篇好文電子檔。

後來協會說和電影公司合作方案【遇見幸福】給了介紹DM，看來又是一部值得自掏腰包破費看的好電影。


請幫助小腦一起【遇見幸福】
 
捐款800元以上，可獲贈以下好禮二選一：
(1)描述一個失去雙親的小男孩，如何用純真的態度對抗世界一部感動人心的「遇見幸福」電影票2張
(2)真實描述一對小腦萎縮症夫妻用雙腳走出一段動人的環島愛情故事「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份
詳情請點閱協會官網
http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=64041456915200000000000000000000&kind=0
或電洽協會 企劃組 汪小姐 (02)2314-7035

還是不受教…XD

某天復健回程故意不訂復康巴士，坐捷運一站加走路經公園休息時，一名騎單車外國傳教士，跟我說：耶穌會治好你的病……哇哩勒，阿門，差點跟他走……好加在，天外音，哈里路亞～理智勝過感性，所以我踩了煞車，真是不受教…XD

前幾天和過去廣告公司美女主管，去某道場打齋，集體念經是不錯，我喜歡祥和氣氛，同修師兄給我經書、甘露丸……雖屬好意心領收下，但自覺佛緣未到，加上不喜歡吃素，悟性不夠，真是不受教…XD

公開拉票

我拍得不好，但絕對真誠，請投票給我：披頭王，謝謝！

http://www.tscaa.org.tw/photo/smile04_2.jsp?currpage=5

8/28開放投票 至9/16截止
每張照片限投一次，每人限投五票 邀請社會大眾網路投票，所有參予投票的民眾皆有機會得到精美禮品唷！

九月十六日前，你們都有機會幫助小腦萎縮症病患：披頭王，在身障攝影比賽網路投票給予支持，目前和第一名呈現拉鋸戰，敬請投票給我或轉貼幫我拉票！

轉貼 跌倒就爬起來

文╱北區病友 蔡淑美

從小就患了小兒痲痺症,需要拐杖,才能走路;長大以後,竟然被驗出也患了小腦萎縮症。自己常常笑稱自己是「雙小」,但不是「三小」。患一種有後遺症的病,就好像被雷打到一樣,而我還是被雷打到 兩次,可是樂透卻一次也沒中過,因為沒買。

因為得了小腦萎縮症,平衡不好的關係,常常跌倒。我從來沒有因為跌倒而哭,因為哭只是在可憐自己,我告訴自己,那裡跌倒,就在那裡爬起來。

有病友曾經跟我說,他最近狀況比較不好,常跌倒。我就告訴他,得到企鵝病(小腦萎縮症),跌倒乃 是兵家常事,天天都會發生。哪天沒跌倒,那天就是特別的一天,值得慶祝。 現在的我,正在學習如何小心不跌倒。如果一天沒跌倒,我就感覺賺到一天。我要把握住、過好我的每一天,不管是做志工,或做復健,還是做運動,把自己保持在最佳狀況。雖然狀況一天比一天不好,但是快樂的過好每一天才是最重要的。

不跌倒,對你們身體健康的人來說,是簡單不過的事;對我們生病的人而言,卻是奢求。人生中偶然遇到不如意的事,就像跌了一跤,沒關係,跌倒就爬起來!

本文轉自協會季刊四十三期，照例我會請協會寄，放十本於醫院復健治療區！

轉貼 罕病的他們 唱出對生命熱情

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】

2012.08.24 05:58 pm

全文網址: 罕病的他們 唱出對生命熱情 | 冷暖人間 | 社會新聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7317357.shtml#ixzz24WXnMm5R
Power By udn.com

39歲的陳鈺淳，六年前無預警跌倒、走路漸漸變成S形，就醫發現罹患「小腦萎縮症」，接著兒子發病、小女兒車禍，接踵而至的困境讓她曾有兩個月不願開口說話。直到參加罕病天籟合唱團，才漸漸打消消極的想法。合唱團將於9月1日演出，傳達病友們對生命的熱情。

罕病天籟北中南三區合唱團每周練唱一次，雖然有些患者連話都說不清楚，甚至要從發聲、咬字開始練起，一學期只能練一、兩首歌，卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。

罹患小腦萎縮症的陳鈺淳，不僅自己症狀惡化、無法上班，兒子國中一年級時也發病，必須使用輪椅；而她的大女兒患有聽力和平衡障礙、小女兒也因為車禍，需要動手術置換髖關節。全家的經濟重擔，就仰賴先生做舊衣回收維持。

三年前，幾個患有相同疾病的朋友過世，又碰上娘家房屋遭法拍等一連串打擊，讓陳鈺淳陷入低潮，有兩個月不願意說話、體重急速下降，失去了奮鬥下去的意志。親友發現她的消沈，鼓勵她加入合唱團，在合唱團裡，她發現有更多處境比她艱難的學員，才對自己的遭遇慢慢釋懷。

另一名罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台，身高僅有120公分，因為外觀曾求職碰壁，加上疼愛她的父親過世、母親離家，讓她一個人獨自生活，而一度想放棄接 觸人群。但在加入合唱團後，團員和朋友們的陪伴改變了她，讓她坦然接受外界不一樣的眼光。 罕病合唱團9月1日將於台中明德女中舉辦感恩音樂會，邀請民眾參加，見證病友們面對疾病的勇氣。

【2012/08/24 聯合晚報】@ http://udn.com/

感心ㄟ運匠

正常復健都搭復康巴士來回，偶而例外。

回診或領藥時，比較難掌握時間，有時回程：搭捷運配合助行器，走不算短的一段路，經過公園中途休息，吃個麵或買個東西，得花上正常人的三倍時間到家。

今天也是回程沒定車，步出醫院，發現天空異常陰暗下著雨，只好坐排班計程車！

頭班小黃，我在窗外比劃半天，叫司機開後行李箱，教他折疊收拾助行器，司機還是把助行器倒立放前座，我告訴司機下車時，請他幫我搬到車門口就好，並說：上次有位司機好心過頭，幫我搬助行器置放在紅磚道上，害我跌倒一事……那二、三步之遙，對我現階段病情而言，卻是致命一擊，無異雪上加霜！

他說：先生你是腳不方便？我說：我是小腦萎縮症，而且出乎意料很快的，在幾個路口間，將罕見疾病之小腦萎縮症，病情來龍去脈，概略描繪一遍……

下車，司機堅持不收我錢，並說：感謝讓我有機會，幫你服務一下！
聽後，不知道該說些什麼？！一位素昧平生的好心人，感動之餘，特為文記載……

〔照片是廣告老同事翠雲去墾丁渡假後，回台北途中拍攝。〕

計程車MV 黑名單工作室 1989

轉貼 突變基因！腦性退化性疾病治療新契機

鄭子豪教授有蒞臨，中研院國際小腦萎縮研討會，作精彩的演講！

http://beatleswang.blogspot.tw/2012/03/blog-post_05.html

818 企鵝義賣

8/18 大直義賣活動

早上10點到下午2點 美麗華附近

有病友一針一線縫製的 貓頭鷹吊飾 和 其他義賣品

企鵝有兩個攤位 歡迎大家和朋友現場參觀選購

現場限時超值組

A組合: 現場特價500元

紀念郵票+運動水壺+陶瓷企鵝風鈴+手工天然香皂 (原價730元) 

B組合: 現場特價300元

紀念郵票+病友自製手工胸花+陶瓷企鵝風鈴(原價500元)

C組合: 現場特價200元

紀念郵票+病友自製手工胸花+手工天然香皂(原價430元)

■ 活動日期：8/18 AM 10:00~PM15:00
■ 活動地點：台北市堤頂大道二段486號
■ 義賣所得用途：全額作為「社團法人小腦萎縮症病友協會」的人性化安養計畫經費。

 

感謝!大家熱誠來參觀，現場有吃喝攤位，還有本尊教學喔~~

轉貼 中大首揭致病原因 增核糖體治小腦萎縮

小腦萎縮症是一種導致小腦細胞逐步死亡的慢性遺傳病，患者逐漸失去精細運動功能，難以保持平衡或協調日常動作，現今無治愈方法，患者主要接受復建治療，延緩退化程度。陳浩然及其科研小隊花了4年時間，發現導致小腦萎縮症的「核仁應激信號通路」，為治療帶來希望。研究結果在《美國國家科學學院院刊》刊載。

陳浩然表示，包括腦神經細胞在內的所有細胞，均依賴核糖體的正常運作來維持生命，但從實驗模型及病患者樣本中發現，細胞中的CAG三核苷RNA分子會擾亂核糖體的功能。

患者缺乏核糖體致病

他解釋，具毒性的CAG三核苷RNA分子會干擾蛋白質「核仁素」的功能，阻止「核仁素」在細胞核內製造核糖體。這種現象造成「核仁壓力」，最終引發小腦細胞程序化死亡，導致小腦萎縮症。他表示，下一步的研究計劃，是尋找增加核糖體的藥物，治療小腦萎縮症，希望一年內有突破。

小腦萎縮症在本港屬罕見疾病，若父母一方患有此症，子女有50%機會患此症。衛生署資料顯示，本港只有三百多宗疑似個案，當中約100人未被核實。香港小腦萎縮症協會主席何立明希望在香港建立病人名冊，協助學者研究此病症。

6兄弟姊妹 4人遺傳發病

65歲的患者曹綺華指，6兄弟姊妹中，她與3名兄弟均遺傳了父親的小腦萎縮症。她說，四十多歲時發病，最初行路和拿物件不穩，十多年後便需以輪椅代步。她希望研究可以幫助治療這種不治之症。

轉載自 10.08.2012《am730》健康版

轉貼 醫步醫腳印 當小腦遇到脊髓 畢柳鶯（復健科醫師）

二十幾年前，台大復健科的前輩輔佐一群脊髓損傷患者，在台北成立了全國性的脊髓損傷協會。五年後，台灣各縣市陸續成立了自己的脊髓損傷協會，就近照顧輔導鄰近的病友。

這二十幾年來，與他們一路走來，看著他們日益成長，心中充滿欽佩與快樂。

常見頸髓損傷四肢癱瘓的病友，自己駕駛著電動輪椅來院看診，到街上賣彩券，在畫展上口含畫筆示範作畫，在職訓班口咬著敲擊棒學會製作網符頁、操作各種應用軟 體。胸、腰髓損傷的病友，自己駕車來去自如，幫忙接送頸髓損傷的病友，開著輪椅打籃球、乒乓球、保齡球，組織了輪椅舞蹈團、舞獅隊，和病友合夥開公司自立更生。

雖然有些人是在家躺了一年、五年，甚至十年才走出來的，一旦走出來，生活總是無限寬廣，生命充滿了活力，上山、下水、出國，再也難不倒他們。

若脊髓損傷病友與團體算是我的老朋友、大朋友的話，小腦萎縮病友算是我的新朋友、小朋友了。我擔任脊髓損傷協會顧問醫師將近二十年了，但擔任小腦萎縮病友會的顧問醫師還不到兩年，因為該病友會成立還未滿兩歲。

與小腦萎縮病友接觸的感受，與脊髓損傷病友完全不同。小腦萎縮病友通常中年才發病，多年後慢慢變成仰賴輪椅，但是由於疾病是會逐漸惡化的，又具有遺傳性，他們經歷過親人從罹病到死亡的辛酸過程，又擔心下一代也會罹病。

因此他們被極大的悲情籠罩而難以掙脫，即使他們還可以搖搖擺擺的走路，或者坐在輪椅上手臂功能良好，但是他們反而沒有那些頸髓損傷四肢完全癱瘓者的達觀與鬥志，生活的空間也比這些僅剩下頭頸可以活動的重殘者還要受到局限。

身為他們的復健醫師，我了解兩群病人的際遇不同，難以比較。只能說兩種疾病帶來的傷害與痛苦，都不是一般人可以想像與忍受的。然而，人類的潛能無限，許多的病友能忍常人之不能忍，成為黑暗中的光明鬥士，演奏出另一番悲壯激昂的生命樂章。

感受到小腦萎縮病友會與脊髓損傷協會截然不同的氣氛，我不禁興起一個念頭，如果讓兩群病友相遇，會激起什麼樣的火花，是否他們會從對方身上失去的，體會到自己擁有的福氣？或者看到對方的勇氣，激起自己的鬥志！相信那一定是一種能量的凝聚與膨脹。我滿心期待！

稿費捐贈「財團法人第一社會福利基金會」

轉貼 診斷帕金森 長庚試驗新利器

診斷帕金森 長庚試驗新利器

（中央社記者龍瑞雲台北31日電）林口長庚醫院今天發表一項診斷帕金森病的新利器「AV-133正子影像」，未來可提早偵測腦部多巴胺系統判斷是否患帕金森病，目前仍在臨床試驗中並將結果發表在國際核醫期刊。

長庚醫院表示，目前國內唯一經衛生署核可上市的帕金森病診斷造影劑是「塔-99m TRODAT」，在1996年推出，由長庚醫院分子影像中心與核能研究所團隊，自美國賓州大學實驗室引進台灣，共同研究開發而成。

長庚醫院神經科學研究中心主任陸清松表示，「塔-99m TRODAT」在臨床上使用已經超過10年，但受限於技術上所呈現的腦部影像解析度不高，較難分析微細結構的異常變化。

陸清松表示，長庚醫院核子醫學科與神經內科團隊，共同研發「AV-133正子影像(AV-133 PET Scan)」，目前已有初步研究成果，並已將結果發表在核子醫學雜誌「核醫期誌(Journal of Nuclear Medicine)」。

林口長庚醫院分子影像中心主任閻紫宸表示，造影劑AV-133獲得美國原開發藥廠Avid公司技術支持，在符合GMP的長庚分子影像中心自行產製新檢測試劑，目前正在進行人體試驗研究，已進入第二期臨床試驗。

林口長庚醫院核子醫學科主任林昆儒表示，受檢者靜脈注射微量放射線同位素造影劑，經由血液循環後，聚集在要定位的腦部「基底核多巴胺細胞」，再利用正子攝影機掃描腦部，並配合臨床症狀，判斷是否患帕金森病。1010731

走唱歌土地 我私錄片段

華山 陳明章 蘇澳來的尾班車

華山 陳明章 港都夜雨

http://beatleswang.blogspot.tw/2012/07/blog-post_6795.html
 

聽見愛 慈善音樂會

七二七夜，市府親子劇場，由和協會合作幾次經驗，ㄧ群有愛心的專業醫療人員組成：醫聲室內樂團，帶給大家無限感動的夜晚。

周美青夫人低調現身，給病友鼓舞打氣，溫馨氣氛更添加。

醫聲室內樂團，上半場演奏古典音樂，這很專業我不懂，完全以崇拜態度欣賞；下半場就活潑多了，一連串流行歌謠，當豎笛吹奏，響起：月色照在三線路……月夜愁、安可曲是協會會歌：因為有你……演奏家苦澀表情，那熟悉的樂音，讓我一時鼻酸。

感激現場約七八成滿坐的盛況，愛心在不景氣的年代尤其可貴！

月夜愁 鳳飛飛版

台中行 龍爸宴

台中行 龍爸宴

本來是淑美約高雄二天ㄧ夜行，經樂善好施的龍爸邀約……後來變成台中當日來回。

小腦萎縮症病友協會台中新辦公室喬遷，下午唱卡拉OK，後來到一家老字號麵包店，龍爸送大家伴手禮，又到龍媽開的重慶餐廳用餐！

企鵝病友口耳相傳，永遠的大善人龍爸，任教南華大學生死學系教職，並以六旬高齡取得上海復旦大學哲學博士學位，真是活到老學到老的最佳典範，同時也是成功的實業家。

月蕙姐說龍爸：有量才有福！

龍爸春酒宴 http://beatleswang.blogspot.tw/2008/02/blog-post_13.html

跌傷，哎…

雖然不願意這樣寫，但是無奈啊！

記得多年前，第一次參加協會的活動，回程在國父紀念館，那時候看到：病友唐伯虎還能撐著四腳助行器，走著走著不知怎的，摔傷倒在紅磚人行道上，幸虧當時陳副理事長見狀，先將她太太安置扶靠路樹，再立刻拉她起身。

周四夜出捷運站，想攔小黃，無奈連續五、六輛空車，大概看到我的道具龐大，不停拒載立刻開走……

好不容易有輛車靠邊停，透過車窗，說後行李廂已經開，不過卻沒要下車的樣子？直到我叫他，請他幫忙搬助行器，並教他折疊放入車廂。

到達家門口，他在車上收錢，很主動打開後廂，幫我搬助行器，我開車門當下，被眼前景象嚇呆。

他好心的將助行器搬到紅磚道上，以為解決路面高低落差的問題，實則距離車門有兩三步之遙！

我於是不平衡的摔倒，造成：臉部、肩膀、手臂、手肘、手腕、指節……多處擦傷。一般人很難理解，走一兩步有這麼難嗎？是的，對目前的我來說，平順穩穩的走，確實有難度！

上樓後請太太上碘酒，隔天中午復健，物理治療師看我臉上的擦傷，她問：又跌倒了？我說：是的。於是干擾波、低頻電療時，她幫我上藥，並說傷口很多，還好大多很淺，要特別注意頭部撞擊，觀察有無腦震盪？！回家建議先冰敷，說二十四小時內都算新傷，她擔心顴骨有點腫……

我的肩膀撞傷是她上藥的，她也看到撞擊衛生紙架，割裂從鎖骨到肋骨傷痕，結痂但留有十公分長度的血塊，她問：你有沒有蟹足腫？應該是這樣寫吧？待會古狗下！

甚麼是蟹足腫？

蟹足腫是一種異常增生的疤痕組織，患者由於有特異的體質，在外傷、手術傷口、發炎或灼傷處，形成不斷增生的疤痕，有時呈現多角狀蔓生，有如蟹足，有時則邊緣平整，但不斷向外，向上擴張，甚至形成香菇狀……

走唱歌土地

七一四華山：有嚴詠能、陳明章演唱會，免門票，找了彎彎當陪同，到達時花了一些時間找到場地、並問詢問處，發現樓下整建，好像沒有無障礙電梯，我把助行器放一樓梯轉角，用盡全力攀爬上去，入口一名阿嬤見狀，雖有工作人員攙扶，步態如同醉漢，連忙起身讓我座位，真是感激！雖開冷氣，全場酷熱，揮汗如雨，無損音樂會，依然精彩，過癮的午後。

只要大家攏吃台灣米 (MV)
蘇澳來的尾班車(原聲原影)

暈倒？！

暈倒？！

瑜珈課下課，故意不預定復康巴士，推著助行器搭捷運，到龍山寺站出口不遠處：東三水市場（復興老徐同學開的水餃店）多餃舍交關。

買完，老徐陪我走去搭捷運，問我：天氣熱有帶水嗎？我說：沒有耶！他經過ㄧ家雜貨店，幫我買了水一瓶，並千交代萬交代要補充水分，說他們前面廣場遊民才熱死三個！

到站入口處時，我聽到他和站務人員，講需要引導……站務人員於是陪我去月台，問：先生到哪？我答：忠孝復興！

到忠孝復興站，車門一開，另一名站務人員，站在車門口，問我：剛剛是你要暈倒？！我說：沒啊！他一頭霧水？！我則若無其事，頭也不回，暗笑～推著助行器快步離去！奇怪ㄟ，很糗的，引導變暈倒。是我耳背，還是他口齒不清…XD


回到家第一件事，先煮水餃來享用！

手機裡的眼淚

絕色影城首映會：故事從一位日本來台的留學生，他擔任實習醫師時，發生日本大地震海嘯，一直撥電話無法連絡上家人，由於他心繫家人，於是他沒有盡到急救病患的職責，而被急診部主任教訓……

我的伴隨者老友阿迪說，以前很喜歡小津安二郎的"秋刀魚之味"和"東京物語"，很高興台灣也有這樣的小品電影……

特別感謝點燈協會贈票，兩位男主角蒞臨，接受現場觀眾提問，還送親筆簽名宣傳單曲，真是誠意十足！