潘姐生日快樂

在志工組長月蕙姐的提議下，在交通志工蔣小姐的協力下，在病友張大哥比GPS還驚人的記憶力下，今天中午來到新店潘家，帶著蛋糕和禮券，給正在插鼻胃管的潘姐意外驚喜，今天是她四十八歲生日！

相機中搖晃記錄著病友的祝福， 不論是資深或新進的，大家一致的心聲：祝賀生日快樂，即便諸多病友因行動不便，未能親自到場……

雖然天氣陰雨綿綿……還好我們尚且擁有滿滿的氣力，上下三層樓梯，縱使需要外勞、志工、潘姐的小孩，全程適時協助攙扶，東倒西歪的我和氣喘吁吁的張大哥，我們共同的症狀：舉步為艱、蒼踉步態！

感謝上天，總算平安喜悅完成任務。

轉貼 新月傳奇

托披頭王之福

早上十點半（很奇怪的看表演時間）
去板橋文化中心觀賞了視覺效果、劇情很棒的紙風車劇團
“新月傳奇“
披頭王旁邊是一隻受訓中的導盲犬
舞台上出現動物的時候
他會挺直身體
專心地看

圖文：牛魔祥

尤大帶去的導盲犬麥麥，休息時間成了大明星！

輔大小私貪

那天校宣之後，感謝顏老師開車送我們去輔大校門口！

輔大捷運站地標，是大學時期的老師林教授作品！

我們先步行去享受輔大名產一：食營系霜淇淋，接續到文園吃輔大名產二：菠蘿麵包。同時吃到二種，真是幸運。後來到五一四巷的餐廳，晚餐！

樹林高中

明明背得滾瓜爛熟，無奈，親自上場後，才知腦袋一片空白是怎樣？大慨是參與校宣以來，表現最差的一次！

還好，身經百戰的志工林老師，除了，呼籲同學鼓掌加油之外，又改採一問一答方式，才化解尷尬場面。這麼多次了，唉，實在不是演講的料！

雖然事後，志工明美姐也說我進步了！哈哈，天曉得，我有種想鑽地洞的歹勢！ 離場時校方頒發感謝狀，還有小女生塞紙條過來，真是就感心ㄟ！

也恭喜 帶一片風景走

倫敦台灣電影節 開幕片電哪吒

（中央社記者黃貞貞倫敦13日專電）第4屆「台灣電影節」24日在倫敦登場，開幕片安排「電哪吒」，導演李運傑將出席開幕酒會，並在影片放映後與現場觀眾進行座談。

「台灣電影節」（Taiwan Cinefest）今年共安排5部台灣劇情片及主辦單位徵選以台灣為主題的新秀導演短片，開幕片將在倫敦市中心的「阿波羅戲院」(Apollo Piccadilly)放映。

閉幕片「五月天追夢3DNA」將於26日，在位於羅素廣場（Russel Square）的Horse Hospital Cinema放映。

今年參展的其它劇情長片還包括「帶一片風景走」、「燃燒吧! 歐吉桑」、及「他們在畢業的前一天爆炸」精華版。

「電哪吒」由留美新銳導演李運傑以台灣特有的廟宇文化為出發點創作，並由流行音樂界電影大師呂紹淳製作配樂，結合台灣傳統廟宇文化與現代電子音樂，由藍正龍擔綱演出。

「五月天追夢3DNA」全片由台灣知名樂團五月天參與故事發想、宣傳企畫及全片配樂等電影幕後製作工作，內容結合樂團在台灣、香港、北京、新加坡等地的演唱會片段，穿插三段動人故事，並以3D立體電影拍攝技術。

「帶一片風景走」改編自台灣真人真事，記錄一位丈夫在妻子罹患小腦萎縮症多年後仍不離不棄，並實踐年輕時的承諾，推著輪椅上的妻子環島；「燃燒吧﹗歐吉桑」以生存遊戲結合眷村場景，敘說眷村老兵與年輕人世代衝突。

「他們在畢業的前一天爆炸」則是由公視「擁抱青春靈魂最深處三部曲」第三部曲的5集迷你連續劇剪輯成電影精華版，深度剖析青少年成長與感情，2011年第1次在金馬奇幻影展上映即廣受好評。

主辦單位15日晚間將在亞非學院(SOAS) 的BruneiGallery舉辦「台灣電影新秀獎」倫敦首映暨頒獎典禮，放映8部入圍短片並宣佈2012年「最佳短片」得主。

台灣電影節的更多詳情及售票訊息可參考官方網站www.taiwancinefest.com。

母親我愛你

孩子不論有何錯？母親永遠是心靈避風港！

是縱容？還是溺愛？ 兒子下跪、媽媽陪同，這社會到底怎？！

『聽見‧愛』音樂會

先看一段懷舊廣告-金車企業-伯朗咖啡-醫聲室內樂團再回味去年企鵝家族十週年，醫聲樂團在南海劇場，帶給全場溫馨的感動！


『聽見‧愛』音樂會是以音樂會友傳遞愛的訊息，讓廣大民眾更加了解「小腦萎縮症」並以行動關懷社會上弱勢族群。

音樂會中，「醫聲室內樂團」將演奏《柴可夫斯基 : 佛羅倫斯的回憶》古典音樂及《心肝寶貝》、《我願意》、《月光小夜曲》、《草螟弄雞公》、《月夜愁》、《都馬調》、《甘願》、《你是我所有的回憶》、《告別》、《我相信》、《因為有你》等，這些曲目牽動著人們的內心，不管是耳熟能詳歌曲或是歌謠，都是演奏者傳遞感恩與惜福的心意。

這場慈善音樂會之所得將扣除成本後，全數做為協會籌設『人性化安養中心』之基金。在此誠摯邀請您與我們一同共襄盛舉！


活動名稱【 『聽見．愛』慈善音樂會 】

演出日期：2012.07.27(五) 晚上7：00

演出地點：臺北市政府-親子劇場(台北市市府路1號2樓)

愛心票券：300元、400元、600元


【響樂這場音樂會。你可以這樣做】

贊助經費，支持本音樂會活動，本會將可開立捐款收據以供抵稅之用。
購票參與這場感恩慈善音樂會，親身與我們一起分享這愛的樂章。
若不克前來，可購票贈與病友或家屬，協會可代轉送您所購的票券。

【購票內容及方式】

售票方式：

1)至本會親購或來電索取【票券訂購單】

2)兩廳院售票系統購票  票價：300元、400元、600元

更多內容資訊，可上本會網站(www.tscaa.org.tw)及兩廳售票系統 (www.artsticket.com.tw)查詢

贊助音樂會或未盡詳細事宜，可來電討論（02）2314-7035  企劃組 曾雅珮

【醫聲室內樂團】
知名小提琴手　張智欽團長與「醫聲室內樂團」，成軍超過二十年，不但在國內古典樂界享譽盛名，更於2010年11月在台北首度與 馳名世界的「世界醫聲室內樂團」合奏。「醫聲室內樂團」長期投入國內社會公益，並於99年樂團二十週年慶為「小腦萎縮症病友協會」籌設人性化安養中心舉辦 慈善音樂會，以實際行動支持本會。

小腦萎縮症 奇怪的罕病

我不知道這些事，串連起來有沒有意義？小腦萎縮症是提前退化的疾病！

一位入協會不久的資深病友，原先住美國，現居竹圍，樂觀的個性、爽朗的笑聲、敏捷的身手，一般人任誰，都看不出來她是企鵝病患，還以為她是家屬。她已經五十多歲了吧？發病據說五年。從美國看醫師，看回台灣，雖然都沒效，但她的確狀，況保持很好！

板橋企鵝健康教室，我問她爸爸九十多歲過世的事（罹患小腦萎縮症多年），她表示父親病發，約七十歲行動不良２開始需要拐杖、助行器，八十歲坐上輪椅，九十歲臥床，高壽過世。是家人簽署放棄急救聲明書，快快樂樂陪父親走完最一程！

前陣子參加 中研院 國際小腦萎縮症研討會，彰化基督教醫院副院長劉青山醫師說：人類壽命若夠長，活到一百五十歲，則人人都可能是小腦萎縮症患者……此話，配合病友老父親的過世，聽起來格外耐人尋味。

小腦萎縮症是很怪的罕見疾病吧？幾乎涵蓋全年齡各階程，每個人發病速度也不同……

耳針

同一時段在醫院復健的企鵝病友：任媽媽的外勞，在腳踏車時，問我在那作針灸？

我說：復健回診啊！院長醫師，她搓揉按壓我的手掌指，說是這種天氣，手部還這麼冷？氣血循環不好！院長問我：怕不怕痛？我正要回答時，說時遲那時快，兩隻耳朵，已經被各上四針。院長還說：四四如意、四四平安！拿給我一張說明，記載可放在耳朵持續二週。

嚴謹的西醫，很少會使用針灸治療吧？！院長還說：小腦萎縮症，理論上不會手腳麻？因為那是末梢神經？嗯～這個說法，神經內科小腦萎縮權威教授，也說曾過類似的……其實我一頭霧水，明明我所知道，不少病友都有手腳酸麻腫的問題？！

姑且信之，耳針，不痛只是會癢！畢竟眼前的院長醫師，堪稱復健科權威教母級人物；她還說她們學校一位教授，在做小腦萎縮和復健的研究。

〔相信輔大師生，很少知道于斌墓園內部長這樣的〕

轉貼節錄 昇龍同學寫的臉書 五月畫展

國父紀念館，三樓逸仙畫廊，五月美展的入口處

在畫展會場看到復興同學（雖然不同班，也不認識，但是在臉書認識的），我們初次見面，但是很有話聊！

 








                                          面對鏡頭，畫中的小孩在偷窺歐！







同學得了“小腦萎縮症”，看完五月美展之後，又到二樓看臺陽美展，偷偷拍了這張全身照，他必須倚靠四輪手扶車行走，路上有一點小小的顛頗，都會寸步難行！

與同學走到大廳，請舉著牌子的工作人員幫忙拍照，他說不方便，我就自己自拍。





國父紀念館只有後方有斜坡道，我們繞了一圈才走到那裡，天氣真是好！我就想說陪他走走！我們一起去搭捷運，升降電梯換了又換，我才知道，這些設施有多重要，也發現到有一些不方便之處！

出了中山捷運站，來到一家星巴克咖啡，我提議休息一下，喝個咖啡，聊一聊，美麗的下午茶時光！

離開星巴克，繼續陪他走到榮星花園，他家住那附近。這段路不長，但是對他而言，卻要花上多兩倍的時間才能回到家，他說，台北的無障礙設施已經做的很好了，但是今天走在他旁邊，我發現無障礙設施還是做的不盡理想。他說離開台北市之後，無障礙設施就更慘，我相信！

今晚的月亮，很亮，很圓，跟我在大陸看的是一樣的月亮！心情卻大不同，台灣，我的出生地，我的家鄉！

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我大學時代的恩師：林前院長，目前母系專任教授，同時擔任五月畫會秘書長，他在臉書上發佈，這次聯展是他主辦……

2012台灣五月美展(56週年紀念展)
時間: 5月5日--5月13日
地點: 台北市國父紀念館 逸仙畫廊(3F)
揭幕式: 5月5日 下午3時
歡迎大駕光臨指教 . 揭幕式贈送精美大畫冊

維基百科，自由的百科全書

五月畫會是台灣畫家劉國松在1957年與台灣師範大學美術系校友一同組成的畫家協會，也是台灣藝術史上重要的畫會之一。影響了台灣藝術從古典的靜物保守風格轉為現代藝術風格。畫會之所以取名為「五月」，據知是得自巴黎「五月沙龍」的靈感。

五月畫會的創辦人有劉國松、郭豫倫、郭東榮、李芳枝等人，1957年5月之後加入顧福生、黃顯輝、莊喆、李元亨、謝里法、韓湘寧、胡奇中、鴻鍾睿、陳景容、鄭瓊娟、廖繼春、孫多慈、楊英風、陳庭詩等畫家，並開始固定在每年五月舉辦畫展（第一次展出是在台北市中山堂）。在1960年代，五月畫會以大膽的畫風、主張自由的繪畫題材、概念、繪畫方式等成為台灣現代繪畫的前衛團體，當時僅有另一個組織「東方畫會」能與之比擬。

1960年代後，五月畫會的成員大多出國留學、旅居海外，原先團體展出的方式逐漸變為成員的個展。1974年後，五月畫會活動漸少。1991年，五月畫會開始重新組織台灣各大學美術系畢業生等舉辦畫展。

企鵝健康教室

板橋龍山寺文化廣場？我搭捷運到江子翠，出口走到一棟大樓，在門口巧遇病友紀大姊、博士，她們也正猶豫找尋中？

後來櫥窗內一張海報，透露出此地點，就是上課教室，於是搭電梯直上……已經上課一下子，上午紙黏土課，病友、家屬票選優秀作品：冠軍是母親、牛排、玫瑰、稻草人分列二、三名及佳作。午餐首次吃麥當勞、壽星慶生蛋糕、下午手語課：月亮代表我的心、園藝課！

再次感謝協會社工、志工同仁夥伴，精心規劃設計課程，圓滿開心微笑一萬次，成功達成任務。

月亮代表我的心

鷺江國中

一二三四五六七，鷺江國中得第一……這是擔綱志工講師：病友吳老師，維持現場氣氛，讓聒噪快速沈澱的妙招，同學們注意力也相對集中。接下來老師闡述小腦萎縮的議題，邏輯條理十分清晰，化枯燥醫學議題讓學生淺顯易懂，主講功力已經爐火純青，獨撐場面三十多分鐘游刃有餘！

意外的人生：我不是生命鬥士，常常看成：生命鬧士！但我希望生命不是ㄧ齣鬧劇。自我介紹、求學歷程、工作經歷、發病心情、對抗病魔……從略。

不能逆轉的病情，不平衡持續在身上退化中……雖然這結果，早就可以預期，任誰也無法改變的事實，當退步發生於自己身上時，依然有些許無奈，也只能默默承受，自我感覺良好，小心再小心，告訴自己，至少我已經努力過……

不敢幻想自己變成戰勝病魔的第一人。比起許多來得又急又快的莫名病症，小腦萎縮似乎又沒那麼痛。生病不是不幸，只是不便……多往好處想，過好每個今天，成為第一要務，也就是活在當下！還是出去走走，能夠平安進出家門，本身就是復健！對於醫療資訊也持續關注，不要過度沈溺病情中，適時跳脫痛苦魔咒。

最後還是老梗：呼籲捷運、公車上的讓座……

會後病友吳老師說：我其實講得不錯，我知道我常偏離主軸，也常忘詞停頓過久。泡兒破音特的提醒，似乎就變得重要了。
經過一個多月故障，血汗醫院復健運動治療室，終於修好腳踏車把手。

Kiki北上

高雄小病友Kiki，從她念高中、大學都畢業了、目前待業中，認識夠久卻素未謀面（她“看起來”狀況，似乎保持得很好，行動一如常人，實屬難能可貴……）

我們得了相同的病：小腦萎縮症，因為部落格結緣，彼此藉由格文抒發病情，也因而認識一些協會或罕見的共同朋友！

週末她說：有四人要來台北，看劇展和鬼太郎。所以，我只得捨命陪君子，不顧前幾天都下雨，硬拖兩位病友：吳老師和哲森，來個一兼二顧，雙連美食小吃兼看展之行！

阿川蚵仔麵線、中美珍燒雞、双福三明治、雙連O圓、國家劇院（吳老師、哲森和我先行離去，我則回家，手機充電、休息至約四點去台北車站赴約）、單獨去華山論劍，陪她們看鬼…XD

 

 

 台北車站去了無數次，每次約人，一律還是迷路或走錯出口…XD

華山看鬼展時，我發現在昏暗燈光、眾多人潮下，腳步像被定在地上，身體卻晃動得快跌倒樣，好幾次靠Kiki的手拉扶，才能踏下一步，這是個恐怖的經驗！（挪動有困難，警訊）

還好，天公有作美，居然是陰天，企鵝魔咒，還是不破…XD

〔以下轉貼Kiki臉書〕
……………………………………………………………………………………………………………Kiki Tsai

去台北玩玩、看展覽(鬼太郎妖怪樂園)、體驗日本留學說明會(拉花-愛心)，都是等待時間和找尋會合的大家們，奇怪的組合終於圓滿的結束台北半日之旅，謝謝 Beatles Wang、張哲森、吳老師，帶唷！

今天台北的天氣，對Kiki小小參觀團，還不錯唷！下雨時，都在室內度過，只有要回台北車站下一點點雨，大家的集氣、祈禱，果然有用唷！^^

他不重他是我兄弟

讀了卡蜜老師的回應，在前文拙作：工研院帶一片風景走，腦海就一直閃過這旋律 he ain't heavy he's my brother，小時候看過一齣電視劇，大概得過金鐘獎之類，演員好像顧寶明、李國修……劇情早就忘光光，還剩這配樂。

勞工節，來點歌聽聽吧？獻給背後每雙偉大的推手！

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"He ain't heavy, he's my brother " - The Hollies【他不重，他是我兄弟】- 哈里斯合唱團

The road is long, with many of winding turns
路很漫長，而且蜿蜒曲折
That lead us to (who knows) where, who knows where
誰知道將帶我們去向何方？
But I'm strong, strong enough to carry him
我很堅強，足夠背負著他
He ain't heavy, he's my brother
他不重，他是我的兄弟

So long we go, his welfare is my concern
已經走了很遠，我只關心他是否平安
No burden is he to bear, we'll get there
他不需有任何負擔，我們終將抵達目的地
But I know he would not encumber me
但我知道他不願牽累我
He ain't heavy, he's my brother
他不重，他是我的兄弟

If I'm laden at all, if I'm laden with sadness
如果我終將離去，滿懷悲傷的離去
That everyone's heart isn't filled with the gladness of love for one another
大家的內心將無法充滿彼此關愛的喜悅

It's a long long road from which there is no return
那是一條漫長的路，一條不歸路
While we're on the way to there, why not share
既然我們同行，何不彼此分享？
And the load doesn't weigh me down at all
肩上的負擔不會把我壓垮
He ain't heavy, he's my brother
他不重，他是我的兄弟

〔以下轉貼卡蜜老師回應〕
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CAMI 提到...

我的前方沒有路  路出現在我之後 ﹝摘自詩集~【道程】﹞

何等艱辛

何等的堅強

何等偉大的人生

何等偉大的愛!!!

令人動容.....

工研院帶一片風景走

感謝志工組長月蕙姐的熱心接洽聯繫，竹東工研院福委會大力棒場，終於促成：帶一片風景走，電影欣賞會及病友和家屬的現身說法，一個讓人感動的夜晚，於是誕生。

我們若干病友，周四下午三點半在協會門口，分配搭三輛車集合出發；住桃園地區病友紀大哥、秀秀一家也分別前往。

工研院出動志工眾多，我們深感受寵若驚，平均一名病友，應有三名志工，亦步亦趨，服務到家，謝謝譚經理！

曾經和片中第二女角：飾演女兒的高靖榕在臉書比較過，我目前累積看十次左右，應該還是輸她，畢竟她是專業演員…XD 雖然，我也買了原著、DVD和原聲帶。

我們附近咖啡店，有一天王妃去買咖啡，老闆娘還說她在電視上，重播：帶一片風景走，她有看到我好幾次出現。哈哈～連臨時演員也被認出，真不好意思…XD

關於感人的劇情，毋需贅述，現在我反倒注意現場觀眾，對澎恰恰安排的幽默橋段，悲中帶笑，不會過度沈悶的反應，這是一公升的眼淚，進化到一公升的喜悅吧？！

故事本尊智勇，會後現身說法，誰說他口才不好？在黃理事長的引導下，大概是我認識他以來，講最多話的一次。現實生活中他的女兒也發病，目前坐輪椅，說來無奈，註定他要幫太太、小孩推輪椅，小人物為人夫人父的偉大，是真實到，讓人覺得有點～痛心。

小病友秀秀的背後推手，是堅毅的母親淑惠，同時要照料已坐輪椅的先生，這一家兩殘，還好有協會和信仰，願主上，讓她們足夠的勇氣，面對將來險峻的挑戰。

智勇大哥現身說法 副處長頒發有機米

我分配搭理事長的車來回， 到達台北時，已經夜晚十一點，特別感謝志工侯大哥，平安送我上樓到家門口。

秒殺訂車

說來誇張，每天早上埋伏在電腦旁，等待掛網上線訂車，也有一段時日了！

病友五月姐說她四年前，就開始使用電腦訂車，先是為重病的弟弟和姪女叫車，之後她和張姐共乘去看病或瑜珈……

現在的我，也儘可能用學步車搭配復康巴士，去復健、瑜珈、參加協會活動……不是錢的問題（只要小黃價錢的三分之一），對身障者而言，比較友善、安全又準時。

又希望還能搭大眾交通工具，道具簡單，車資便宜，相對自由，可以到處走動，品嚐小吃的日子，還真令人懷念。所以，單拐行走，還是必要的，最好交互運用，祈求老天爺啊！再給兩年時光就好……

許多熱門時段，怎麼都搶不過老手？營業時間一開張，二、三秒後就訂不到，簡直比擬天王、天后巨星演演唱會門票，還快銷售一空。問過病友，他們表示例行洗腎者、每日例行上下學的通勤身障學子是大宗，我才明白，也就釋懷許多……畢竟憎多粥少，原來很多人，比我們更有此需求。

預訂復康巴士，還是要抱持：得之我幸，不得我命！我想會比較自在愉快…XD

轉貼 我的意外人生

我的意外人生  桃園長庚紀念醫院院長 黃美涓

童年的意外

我是個母親懷胎不到三十週就被趕了出來的早產兒。因為官家後裔的祖母要過六十大壽，家中熱鬧非凡，身為長媳的母親挺著大肚子忙進忙出，意外地在浴室裡跌了一跤，我就在寒冬夜的家裡被摔了出來。

「哎，又是一個賠錢貨，醜得像隻小貓，大概是活不下來了…」家裡的長輩都這麼說著。

我已經有兩位姐姐，只有一個哥哥，母親每次懷孕都有嚴重的妊娠嘔吐及貧血，祈求再添一個兒子就結紥的夢也碎了。彌月之日，還是沒有人要替我取名，努力擺脫產後憂鬱陰霾的母親找人算命，說是五行欠水。就想起當年失意的陶淵明所寫的「歸去來辭」中「木欣欣以向榮，泉涓涓而始流」的句子，就取名「美涓」，冀望這個女兒也能擁有宛如細水長流的美麗人生。

我跟著高壯聰穎的哥哥姐姐與俊美時尚的父母外出時，更常被戲謔「這個像白雪公主後面的小矮人，大概是護士抱錯的吧?」因此，我從小就體會到被奚落時要培養韌性，悠然自怡。畢竟，我確定自己才是唯一在家中出生的孩子，抱錯也該是他們的事。
 

不久，媽媽又意外地生下小妹。她天真善良，對這位渺小姐姐的任何作為都充滿了興趣和讚賞。在那段青澀的成長歲月，我們每日踏著輕快的步履一起探索新知，熱愛生命、真誠分享、彼此呵護，並相約永不淹没在現實的洪流之中。時至今日，她仍信誓旦旦地肯定那段與我一起成長的日子，才是她一生最快樂的時光，令我感動不已。

求學的意外

我有著早產兒的各種特徵，又瘦又小、在臉上都可以看到絲絲小血管、有很強的嘔吐反射，連衣領上的標籤都會令我難以忍受。三歲入幼稚園，從未能靜下來睡過一次午覺，到深夜也要被嚇唬著「虎姑婆來了…」才肯上床。唯一能讓我安靜下來的事就是看書。幸而當時家中有一個小書庫，無論是「一千零一夜」或「石頭記」都是我津津有味的讀物。

當小學的體育老師意外地現我有超級的柔軟度(其實是低張力)，我很快就成為體操隊的主角，每日反覆訓練翻、滾、盪、跳…達成了感覺統合訓練的成效。從此，我在課堂上的表現突飛猛進，每每名列前茅。故又參加舞蹈組、詩歌朗誦、歌詠團、壁報組…，開啟了我多彩多姿的校園生活。比賽、表演培養出勇氣及團體的默契。當隊長不僅要學習責任、協調、創新，更要有成就他人的胸襟。

當醫師的意外

初中時，媽媽因子宮肌瘤手術切除後發生了意外的重大併發症，高燒昏迷了十多天，十分危急。當時我不分晝夜地留在醫院照顧她，悉心細緻地學習各種護理技術，只求媽媽能活下來。媽媽終於奇蹟似的復元了，當時負責護理部的護校校長十分喜歡我，向媽媽保證可以把我調教成最優秀的護士。她知道我成績優異，就破例讓我由初二免試進入護校就讀。當媽媽高高興興地把我送到護校，才發現學校規定「學生一定要身高超過150公分、體重超過40公斤」，我當時身高已有158公分卻只有35公斤體重，就這樣被淘汰出局了。既然當不成護士，媽媽娘家又是中醫世家，數年後我就被迫放棄多年醉心夢想的數學系，意外進了醫學的殿堂。

兼行政主管的意外

當我由台大後健科完成住院醫師訓練後，由於外子工作在新竹科學園區，我就前往新竹省立醫院求職。不料，老院長只冷冷地回了一句「我們醫院只負責救命，不要做什麼復健。」我只好回到與台大建教合作新開的省立桃園醫院就職，還立刻當上了復健科主任。第二年，由於當時的學長主任們被派出國進修，我就被恩師李俊仁院長躍升為醫務秘書。那時醫院沒有副院長，醫務秘書必須協助院長管理醫院，加上醫院要爭取評鑑為準醫學中心，我就被送回台大一些部門學習醫院管理。後來當選 全省優良公務員的第三名，也曾被人調侃為「省桃最有權力的女人」。

由於外子被甄選赴美公費留學，當時同為公務員的夫婦不能一同出國，我只好沿著高速公路找到長庚醫院的工作。到長庚不久就適逢基隆分院開幕，科內最資淺的我被 派到基隆分院兼主任。由於當時在台大兼任講師，也是科內唯一有部定教職者，不久後在醫院評鑑前夕又意外變成林口總院的復健科主任。

當年創辦人常親臨主持業務檢討會議，指導大家追求卓越，成就合理化、高效能、高品質的優質醫療。當時年輕的我充滿理想與憧憬，竟不知天高地厚地在檢討會屢屢提出想法建言。但睿智的董座竟不以為忤，還多次稱讚我聰明。對董座的包容與知遇之恩，我真是終身銘感，無以為報。

記得十多年前的一個受難節(復活節前兩天的星期五，紀念耶穌被釘死在十字架上，我們天主教徒要守大齋的日子)， 中午，我在門診接到當時張昭雄院長的一通電話，「醫院要籌建復健分院，妳就升任副院長協助籌建工作。」我那時真的呆住了，半晌才回神答道「我恐怕沒有足夠的能力勝任，我不敢接受。」誰知一週後又接到電話「簽呈已經下來了，妳就是副院長。要知道，這是國內醫學中心第一次有女性的副院長。」後來我才知道，自己 的第一個工作竟是成立「醫療品質審議委員會」，把許多的主管都得罪了。更意外的是多年後又被告知當上桃園分院的院長。至今，仍繼續修行學習當行政主管的工作。

女性主管的感想

身作為一位女性主管，我常常把自己定位成努力扮演精明管家那樣去服務別人。將「大我」放在「小我」前面，設法去營造一個平等、溫馨的工作環境。學習少用聰明、多用智慧去為科、院栽培及留住優秀人材，使他們有發揮的空間。隨時將外面的經驗和活力注入部門，建立互動式的群體領導。我深信平等比權威重要、人材比 戰略重要、願景比管控更重要。對部下必須授予實權，並有接受批評與挑戰的胸襟、承認錯誤的勇氣。學習與自己無法掌控的人一起和諧共處，儘量遵守「不發怒、 不抱怨、不嫉妒」的三不政策。並且常懷「上台是偶然，下台是必然」的心態，就能過得心安理得。

結語

每個人的生命歷程，都可以成為一本精彩動人的傳記。睽違已久的自己，在醫療資源貧乏的昔日，由一位羸弱笨拙的早產兒，蒙上天眷顧，意外地發展成動作敏捷俐落的體操隊長，能編能演舞姿曼妙的舞蹈組長。日後更成為一位教授級的醫師，身兼服務、教學、研究與行政數職，成為有用的人。這番際遇的分享，應可以給早期療育的家長和孩子帶來信心與希望。

人生下來不一定擁有聰明、美貌和健康，但不能沒有愛與希望。但願天下所有的父母都願意給予機會和時間，陪伴他們的子女共同走過成長之路，充份享受這場屬於自己的生命盛宴。

以下轉載 醫師公會全國聯合會官網 http://www.tma.tw/med_paragon/index_99_6.asp

99年度【台灣醫療典範獎】得獎者 黃美涓 醫師

生平事蹟

民國39年 生於大陸廣東省

民國65年 畢業於台大醫學院醫學系

民國70年 獲頒扶輪社優良醫師獎

醫療典範

黃美涓醫師，民國39年出生於大陸廣東省，民國65年自台大醫學系畢業後即進入當時的冷門科系復健科，師承台灣復健之父連倚南教授。於69年開始到桃園地區服務，先在省立桃園醫院建立復健科，由門診、住院，乃至復健科住院醫學訓練，為桃園地區提供優質便捷的完整復健醫療。又曾擔任該院醫務秘書，協助院長室建立實習醫師學習課程，通過教學醫院評鑑為水準的一級醫學中心。在1984年7月轉至長庚紀念醫院林口總院工作，由主治醫師、科主任、副院長，現擔任桃園長庚紀念醫院院長，期間又擔任長庚大學物理治療學系創系主任、復健科學研究所創所主任及教授。在桃園地區至今共服務30年，全心全力以建立服務民眾優質的復健醫療團隊為目標。

黃醫師熱心推動醫師善盡社會責任，捐出在台大醫院擔任復健科住院醫師全部薪資存款，協助成立「天主教康泰醫療教育基金會」，對國民健康教育、早期療育、急救訓練、幼年糖尿病童照顧、失智老人、安寧照護、乳癌早期篩檢、病友會推動等，均卓然有成。黃醫師一直擔任該基金會董事，每週義務擔任診療工作長達十餘年，並長期捐助相當多的金額資助基金會永續經營。該基金會曾於1997年榮獲第七屆全國醫療奉獻獎，並於2007年獲得國家公益獎。

自在台大擔任住院醫師時，即到天主教八里安老院擔任義診工作，長期對天主教更生復健中心、台灣脊髓損傷聯誼會等擔任顧問及義務工作，屢獲致贈感謝狀。 黃醫師是國內復健界最先開啟復建工程的研究工作者，與中原大學醫工所、長庚大學機械系及明志工專等合作共同研究完成「生物回饋站立平衡儀」、「機電訊號回饋牽引機」、「足底感覺刺激結構」、「可調式殘障者站立輔助裝置」等產品，不僅發表於SCI論文，亦曾獲國內、外發明獎。

黃醫師與台大復健科合作研究太極拳保健效果的證據醫學，已有二十餘年。完成太極拳六式器械研發，初步通過專利。黃醫師應用針刺治療改良為穴位貼片電刺激，應用在腦中風、脊髓損傷的復健發表在SCI雜誌，並應邀寫成美國的「物理醫學及復健」教科書章節。對提升我國傳統醫療在國際的能見度頗有貢獻。

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小腦症病友 變身太鼓達人
【聯合報╱記者趙容萱／台中報導】
2012.04.23 02:45 am

企鵝家族組成「快樂腳」樂團。 記者趙容萱攝影

 「咚、咚、咚…」每到周一，林綉鏈位於中市大雅區住家旁工作室，傳出咚咚鼓聲，十多名小腦萎縮症病友坐在輪椅上，用扭曲的手，奮力跟著老師節拍打鼓，短短三分鐘表演，可是花了好幾個月的練習成果。

小腦萎縮症患者因走路搖搖晃晃有如企鵝，自稱「企鵝家族」。這個由企鵝家族組成、名為「快樂腳」的樂團，二年前開始全台表演，不但獲掌聲，也為協會募到不少捐款。

小腦萎縮症病友協會理事林秀成說，取名「快樂腳」是受到電影「快樂腳」啟發，希望能營造快樂的「企鵝家族」。

小腦萎縮症病友協會四年前鼓勵病友復健，在中部辦公室準備十八面太鼓，提供病友及家屬練習，但不到三個月，附近住戶抗議，只得搬家。

病友黃俊明原本是木工，住家旁的工作室因生病荒廢，無償提供工作室，讓病友們開心練鼓。他身體一天天虛弱，去年過世前，還幫妻子林綉鏈一圓婚紗夢。

林綉鏈說，丈夫走後，她以淚洗面，為了完成丈夫遺願，「我決定要當終身志工」，除繼續提供場地，還加碼準備爐具、瓦斯、食材等，讓病友歡樂相聚。

附近居民龔素玲等人被林綉鏈精神感動，每周一到「快樂腳」當大廚；太鼓老師朱淑惠免費教鼓；林秀成每周開著廿三年老車，載病友來打鼓，一趟趟接送，感動社會善心人，捐贈九人座休旅車，解決交通問題。

【2012/04/23 聯合報】@ http://udn.com/

鳶尾花園

格友卡蜜姐夫婿畫家楊柄輝老師，一再盛情邀約，本來要去他的機場，搭輕航機飛越山谷，後來民航局找碴，於是飛行計畫作罷，改成去他和卡蜜姐的鳶尾花園，我稱之IRIS祕密繪畫基地。

週四早上天氣晴，楊老師開車載我和尤加利同行……經二高不久到達後，楊老師還先扛著我的學步車，攙扶著我行走，雖然女主人卡蜜姐，因故不在，但前日整理一天，令人感動，誠意十足。

欣賞畫作、聊畫壇八卦、創作理念，中午享用老師招待的山林野味，尤加利下午先離去，楊老師還開車送她到火車站……不久立刻收到她發的簡訊，表示感謝，她超喜歡紅蜻蜓那張畫。

 

 

打理這花園不容易，雨水太多又會花開得太茂盛，據說白鷺絲還會搞破壞。多虧他們夫妻有共同信仰及信念，把繪畫當終生志業，所以維持著如此雅緻的工作室。

楊老師信手拈來即興吹奏好幾曲 其中我點播 淡水暮色

企鵝大旅行

年度障壇盛事：企鵝會旅（小腦萎縮症病友協會），周日、周一兩天一夜，今年是在“走馬瀨”盛大展開。

這次實到人數：一百八十八員，據悉算是蠻多的！北區透早在西門町協會門口集合，遊覽車開上高速公路後，一路歡唱到台南。

我算是“唱得比說得好聽”，自認一些台語老歌、羅大佑、陳明章……的歌，只要跟得上節奏，哼唱幾句還差強人意，感覺沒有退步太多。雖然語言能力，隨病歷增長，明顯有些微退步，所幸目前上天，還讓我保有一絲程度的溝通能力！

南部天晴到有點酷熱，濕涼的台北沒得比。說真的，一般人難以想像，跟企鵝旅行有多麼無趣，到達一個定點後，大多人挪移困難，並不適合趴趴走。還是十分感謝，協會同仁用心安排活動：遊園列車、俄羅斯秀、卡拉OK、排球賽、尋寶；用餐時，不時穿插摸彩、頒獎炒熱氣氛……

第一夜卡拉OK大賽，我唱了“相思雨”，邊聽別人唱歌，此時，病友小雨、雨爸媽，過來坐同桌，雨媽順便幫我按摩，真是感激萬分。暗時約九點半，打道回房，是我參加會旅多年來，最早的ㄧ次，沒有人招集去張大哥房間聊天？！想必是病友、家屬們玩得盡興，個個精疲力竭。

第二天值得一記：第一屆企鵝盃排球賽，雖定位在趣味競賽，但參與病友、家屬選手，還是賣力演出，其中，病情輕微的〔博士病友〕一發球立刻向前撲跌倒在地；一位應該是家屬，也是腳流血還拼命打；輪椅病友經哥，情急下用腳去踢球……這項運動還是有潛在的危機，這時我就慶幸，擔任冷板凳加油團成員，相對安全多了…XD

當大家冒著酷熱去尋寶時，我和王妃、經哥、紀大哥和他們外勞，正在享用咖啡吹冷氣…XD

中午吃了“排球賽冠軍”募款加菜後，約莫兩點，拍完團拍，帶著不捨心情，互道珍重，北中南企鵝分道揚鑣。回程遊覽車上觀看豬哥會社，一路下雨相隨，到達台北正好雨停，真好。

老天爺有同情，企鵝行動不便，去玩都不雨，離開後才下。企鵝魔咒再度應驗…XD

敬請聆聽 思慕的人