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一公升的喜悅
撰文： Chung Constance
幾天前的週末午后，我獨自坐在公園的湖邊，看金魚游來游去。別人看我好似悠閒，其實心裏滿是煩悶。自從脫離上班族生涯創業以來，已經過了四、五年，公司的業績雖有起色，但非常不穩定，時多時少，我每個月都在為訂單而煩惱，甚至因此失眠。
然而我的重擔無人能分擔，再多困難也只能靠自己解決，心情很沉重。路過這樹林蓊鬱的公園，於是走進去讓自己放空一下。這時，我看到遠處有個身影走過來，搖搖晃晃的、步伐不太穩，好像隨時會跌倒。正感到納悶時，這人忽然叫起我的名字！仔細一瞧，原來是我多年不見的老同事「披頭王」。他戴著棒球帽，神情和從前一樣俊朗，但整個人明顯清瘦許多。
「老天！你為什麼撐著柺杖？究竟發生什麼事？」我對他發出一連串問號。
披頭王笑了笑坐我旁邊，抓起一把魚飼料投入湖裏餵魚，娓娓道來他這五年來的故事：
這一天，披頭王(化名)起了個大早，照慣例和太太(以下簡稱「王子妃」)一起到公園慢跑。披頭王喜歡運動的感覺。在寧靜的公園裏享受晨光，慢慢跑著，當汗水流下額頭，身體及心靈就跟著甦醒，一天才算真正開始。
跑著、跑著，王子妃突然轉過頭來說：「老公，你怎麼一直靠過來？過去一點啦！」
披頭王一聽，這才發現自己跑到王子妃的路線上了，害她跑得很不順暢。他連忙調整自己的步伐，繼續前進。這件事當時他沒有放在心上，認為自己只是一時晃神罷了。
披頭王在外商廣告公司擔任資深藝術指導，負責為客戶企劃、設計及製作各種電視及平面廣告。從退伍就進廣告業，到現在入行已經十五年了。這份創意工作，既勞心又勞力。勞心是天天得動腦筋想點子，還要設計令人印象深刻的影像。勞力是必須常常加班到深夜，在體力上是一大挑戰。因此，披頭王很重視健康，只要有空閒就去運動。
他平常上下班是以機車代步，這條路十幾年來不知走了多少回。他騎著愛車走在忠孝東路上，眼前的交通號誌由黃燈轉為紅燈，於是他按下煞車。
「砰！」突然間發出好大一聲撞擊聲，機車兀自摔倒在地，披頭王跌了下來。「究竟發生什麼事？被撞了嗎？」他頭腦一片混亂、全身都痛，勉強扶起車子牽到安全的路邊。然而，他發現沒有人撞他，他是自己跌倒的。
他回想剛剛的情形：按下煞車，然後車子停住，他卻彷彿失去重心，抓不住車，整個人摔出去。
「怎麼會這樣？」他心裏一陣納悶，但沒時間仔細多想，就趕快上班去。
公司在十三樓，他在門口刷了卡，轉個身進門，身子卻突然像打滑似的、不由自住撞上旁邊的自動門，又是好大一聲「呯」！同事們聽到巨響，紛紛跑出來關切。
「你昨晚是不是喝太多啦！到現在還沒醒？」同事見他沒事，於是開起玩笑，他也笑了起來，心底卻升起一股憂慮。回想起前幾天，他和王子妃在公園裏慢跑，莫名其妙跑偏了，今天又是摔車、又是撞門，這三樣事情是否有關聯？
「奇怪，我的身體好像失去了方向，抓不到平衡感。」他發現自己愈來愈不對勁，經常步履不穩容易摔倒，「我究竟怎麼了？」。
回家後他和王子妃談起這件事，兩人共同結論是：去看醫生吧!
他選擇離家近的台安醫院。由於他的症狀是「步態不穩」，因此服務人員建議他看神經內科。醫生幫他做了幾次檢查，再加上核磁共振攝影，最後得出結論：「疑似小腦萎縮症」(全名：脊髓小腦性共濟失調症，簡稱：小腦萎縮症，別名：企鵝症)。之後他轉診長庚醫院，確認罹患此症。
披頭王第一次聽說這種病，對它非常陌生。回家後他上網查詢，初步得到的資料是：這是遺傳性疾病，發病年齡多半在青壯年期廿至五十歲之間，病情發展分為三階段：1.初期：像喝醉酒會有眩暈感、步態不穩、身體搖晃、行走時容易撞到牆壁或門框；2.中期：無法控制姿勢與步伐、無法跑步、上下樓梯有困難、舌頭打結、說話不清楚、寫字有困難、吃東西或喝水時，容易被嗆到；3.晚期：無法說話、無法吞嚥、無法站立、要靠輪椅代步或臥病在床，生活無法自理。結論是：「目前尚無有效治療方法」。
「什麼？小腦萎縮症竟然無藥可醫！」這真是晴天霹靂！「那麼，我的未來會變成什麼樣子？」他眼前一陣暈眩。
回首過去，他從小就愛畫畫，美術作品常是全班最高分，老師誇他極有藝術天份。他擅長水彩畫及油畫，國中時連續三年奪得全縣國中美術比賽冠軍，高中時入選多次全省美展、北市美展，最後以優異成績從大學應用美術系畢業，他深信自己一定會在創作這條路上發光發熱。他才卅八歲，人生還在奮鬥階段啊……
他透過網路認識了一些病友。這些病友有的發病數年，在SKYPE電話裏講話口齒不清，用MSN打字也很慢，走路時雙腿會開開的好像企鵝。他心裏開始逃避，害怕自己會變得像他們一樣。但隨著時間過去，症狀愈來愈清楚，最後不得不接受自己是企鵝病友這個事實：「為什麼是我？但，為什麼不能是我？既然機率萬分之一的罕病選中了我，就由我來承受吧！」
王子妃安慰他說：「沒關係，事情總有辦法的，就算無法醫好，我們還是可以認真做復健，認真過日子。」醫院的復健師則說：「小腦萎縮症雖然無藥可救，但不代表無計可施。」
這些話帶給披頭王莫大的鼓勵。
「我不期待小腦萎縮症能夠治好，也不過份樂觀幻想，但希望復健能緩和病情，當病無進展、退無可退時，至少能和此病和平共處！」他如此勉勵自己。
他每週要做三次復健，內容包括：治療髖關節和大腿，解決蹲不下來的問題，每次二十分鐘。熱敷頸椎、腰椎，脊椎側彎，每次十五分鐘。踩腳踏車，每次十五分鐘。上肢手搖機，每次十分鐘。兩腳各綁一公斤沙包，走路直線、轉彎或用腳寫字，每次十分鐘。再加上拉筋斜板、手指吊護杆、單腳屈膝，總共兩小時。過程相當辛苦、吃力，披頭王都咬著牙撐過去。
受此病影響，披頭王的健康每況愈下，眼睛也出現了複視現象，不得已只好辭掉廣告公司的工作。幸好王子妃很體諒、也很照顧他，自己一肩挑起所有家計。王子妃和母親是他最大的支持力量，也是他的心靈避風港。但他盡量凡事靠自己，不過份依賴她們。「雖然這個病終究得靠他人協助，但希望那天不要那麼早到來！」他衷心期盼著。
他不再騎機車了。為了安全起見他開始拿手杖，坐公車或捷運去醫院復健，但不是每次都很順利。有一次他剛做完雷射治療，才起身就在復健室裏摔倒，伸手一抓扯掉了隔間的布簾，把復健師嚇了一跳。在家裏也不安全。有一天他想倒杯水喝，就在客廳裏身體突然一晃，撞翻了茶几，額角觸地流血。
雖然行動如此不方便，但他不想把自己鎖在框框裏。他參加「中華小腦萎縮症病友協會」，跟病友保持聯繫，也積極參加活動。
「我要走，要一直走，因為如果再不走，我或許就不能走了……」他的心在吶喊。
「老婆，我要去墾丁旅行！」他對王子妃說。
「真的可以嗎？」她露出擔心的表情，「會不會有危險？」連在家裏都會摔倒，她無法想像披頭王外出旅行，沒有她的照顧會發生什麼事。披頭王向她保證沒問題，他不是一個人去，而是跟著協會去，一路上有志工幫忙。
「雖然不能再畫畫了，但是我還能用眼睛看！」他用相機來作畫，照片就是作品。他一路按下快門，記錄國境之南的碧海藍天、恆春古城門、和企鵝病友們蹣跚但快樂的行腳，配上自己的註解，發表在部落格上。他不加修飾的照片，巧妙地捕捉了人們最細微的感情；透過電腦打字，娓娓道來背後隱藏的故事，溫暖細膩的文字風格觸動不少網友的心弦。
披頭王的腳步並沒有隨墾丁之行結束而停止。他後來去了日月潭、金門、台東，甚至遠征澳門和新加坡，這些天涯行腳陸陸續續發表在部落格上，入圍了「2011年全球華文部落格大獎」。「生病的事交給醫生，快樂的事交給自己！」他終於暫時能和小腦萎縮症和平共處。
和披頭王聊了一個下午，他的嘴角始終保持淺淺的微笑，輕鬆講述著。我覺得很慚愧，和他的病情比起來，我這小小的挫折根本不算什麼。我很健康就有無限的希望，怎麼可以輸給披頭王呢？
「妳知道嗎？伸手摘星，即使徒勞無功，亦不致一手污泥。這句廣告大師李奧貝納的名言是我的座右銘，我把這句話送給妳。」
「披頭王，你好堅強啊！」我打從心裏配服他。是的！凡走過必留下痕跡，今天付出努力，就算明天不成功至少也沒有遺憾。
「對於小腦萎縮症，木藤亞也說：即使要流一公升的眼淚，也要勇敢活下去(註)。」披頭王露出開朗的笑容，「我願以『喜悅』代替流淚，用一公升的喜悅，大戰一公升的眼淚。」
看著他緩慢離去的背影，步伐雖然邁不開、背脊也無法挺直，但這搖晃的企鵝身影，卻透露出無比的信心：「不管生命有多長、努力活下去！」謝謝披頭王，他的一番話讓我重新燃起鬥志，繼續為家庭奮鬥，不再那麼容易心灰意冷。我有健康的身體，我還有明天！
※註：「一公升的眼淚」是日本小腦萎縮症少女木藤亞也生前的親筆日記，記錄她對抗病魔勇敢活下去的故事，後來改編成同名日劇，由澤尻英龍華主演。
Chung Constance：我朋友披頭王的真實故事，由我執筆，刊登於2011年12月號的行天宮雜誌
披頭王與好友牛魔祥登五指山，拿相機記錄美景。
PS.按標題自動連結：小粒沙談披頭！
克瑞手機拍的，先盜圖一下！
豹紋潮衣，難道長得像李亞明，還不夠酷？
這紅衣，據說是郭明福老師時代設計，當年保守的社會氛圍，學生還不太敢穿，覺得太前衛了，幾十年來卻成為傳統。我的家鄉某高中，還出現山寨版制服…XD
我在指尖上感覺到了
我不能光靠醫師 因為醫師不是神 我不能只賴藥物 因為藥不是仙丹
這半年來閱讀書報，尤其小字都看不到，即使把手臂打直看，還是勉勉強強，間歇性模模糊糊、有時清晰、有時混淆不清。苦惱一陣子，今天復健後，去看了眼科。美麗的女醫師表示：年過四十以後，患老花眼機率大增！
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披頭王與好友牛魔祥登五指山，拿相機記錄美景。
AMCentral News Agency (2010-05-24 21:12:39)
Rikki Chang Beatles Wang
和老同事、老同學，在汪汪夫妻合開公司聚會，渡過一個愉快的午茶和晚餐時光！
約翰藍儂和小野洋子推銷賴床和平理念的「床上和平」標語，拍得逾15萬美元。（法新社）
行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我
火車站黑衫軍集合
協會社工真細心製作抗議牌
民眾寫下許願卡
另ㄧ邊靜坐的人潮
遠方是主辦單位貼心的手語車
美麗的主持人輪椅天使袖子
不畏天寒的倒立先生和輪椅勇士們
我顫慄的身軀，緩慢的手腳，老是拍不成倒立的身影，只拍到倒立先生站立錄影…XD
周日前往台北車站東三門集結，同時接獲還在血汗醫院任職護士的病友來電，問我有參加遊行嗎？人現在在哪？
今天您到再興中學演講，聽了之後讓我有很多感觸。
在我還在念中學年代，約莫三十年前。再興中學在台北市，就是首屈一指的私立學校！
十幾年前常走的路，現在有點舉步維艱！
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