新歌頌詠126

我是基督活肢體

一 我原在基督以外，是遠離的人，活著沒有指望，沒有神，
    今我歸入主基督，聽信並受浸，基督身體我有分。

（副） 我是基督活肢體，我們都在身體裏，
      彼此互相作肢體，聯結、建造在一起。

二 在一位靈裏受浸，成了一身體，我們且都飲於一位靈，
    我們裏面充滿靈，外面也充溢，內含、表顯全是靈。

三 這靈是基督身體素質和實際，與我們靈聯結成一靈，
   主，我願天天活在這調和靈裏，生活、行動全照靈。

詩歌247

這首是最為人熟悉的詩歌，我想即便非教徒，應該也喜歡祂的旋律。

驚人恩典 又譯 奇異恩典

1. 驚人恩典！何等甘甜，
   來救無賴如我！
   前曾失落，今被尋見！
   前盲，今不摸索！

2. 恩典教導我心懼怕，
   又將懼怕除掉；
   恩典在我初信剎那，
   顯為何等可寶。

3. 主已應許向我施恩，
   祂話就是保證；
   祂要作我盾牌、永分，
   帶我經過此生。

4. 當我見主萬年之後，
   仍像太陽照耀，
   比我開始讚美時候，
   讚美仍不減少 。

詩歌60

讚美主–祂的名
timeline:08:52-12:17
http://www.youtube.com/watch?v=ILOUT7iOVIA
影片來源：好消息電視台

耶穌我主

詞曲：James G.Deck
演唱：張瀚心

耶穌 我愛這名 耶穌我主
耶穌 遠超萬名 耶穌我主
主 你作我一切 你外我無基業
有你我無所缺 耶穌我主

你曾成為人子 耶穌我主
你曾替我受死 耶穌我主
你愛真是殊優 遠超人世所有
救恩因你成就 耶穌我主

我惟因你得生 耶穌我主
我惟靠你得勝 耶穌我主
我們還怕甚麼 憂慮苦難鬼魔
因為有你相佐 耶穌我主

不久你要再臨 耶穌我主
我們快要歡欣 耶穌我主
那時我們見你 我們就要像你
並要永遠偕你 耶穌我主

這首也是我很愛的詩歌，鐵達尼、牧師見證，故事很動人…主日唱過兩次吧！

詩歌388

作者：李常受(1905-1997) 

經歷基督 作一切

第一辭

1

我已得到宇宙至寶，

我心因此歡呼；

歡呼基督給我得到，

何等一位基督！

2

我這基督是神羔羊，

擔當我的罪愆；

又是神的公義太陽，

發出醫治光線。

3

我這基督是生命樹，

長在神的樂園；

祂的美果作我食物，

供應豐富、甘甜。

4

我這基督是生命泉，

流出活水江河；

在我裡面流到永遠，

解除一切乾渴。

5

我這基督是我祭司，

為我顯在神前，

也是先知滿有啟示，

且是君王掌權。

6

是我救主、中保、大夫、

牧人、策士、元首、

我兄、我父、

我神、我主、

師尊、良人、密友。

7

是我生命、能力、智慧：

公義、聖潔、救贖；

平安、喜樂、

盼望、安慰、

榮耀、亮光、道路。

8

我這基督充滿萬有，

怎能述盡說竭？

祂是首先、祂是末後、

祂是一切一切！

9

我既得到這樣至寶，

我心怎不歡呼！

歡呼基督給我得到，

何等一位基督！

第二辭

1

我已得到宇宙至寶，

我心因此歡呼；

歡呼基督給我得到，

何等一位基督。

2

我這基督是神羔羊，

擔當我的罪愆；

又是神的公義太陽，

發出醫治光線。

3

我這基督是生命樹，

長在神的樂園；

祂的美果作我食物，

供應豐富、甘甜。

4

我這基督是被擊磐，

流出活水江河；

在我裡面是生命泉，

解我一切乾渴。

5

是我生命、亮光、道路、

安慰、安息、健康，

是我誇口、榮耀、豐富、

平安、喜樂、盼望。

6

是我智慧、是我公義、

是我聖潔、實際、

是我救贖、是我能力、

是我釋放、勝利。

7

我這基督是我祭司，

為我顯在神前，

也是先知滿有啟示，

且是君王掌權。

8

是我救主、中保、大夫、

牧人、策士、元首、

我兄、我父、

我神、我主、

師尊、良人、密友。

9

基督是我元帥、先鋒，

率領、爭戰、開路；

是我守衛、嚮導、侍從，

保守、引導、照護。

10

基督是我永遠居所、

是我豐富美地、

是我堡壘、高臺、避所、

是我永遠目的。

11

基督是我願望、倚靠、

是我喜悅、滿足；

基督是我獎賞、目標、

是我供應、幫助。

12

基督是我豐沃肥土、

是我春雨、甘露；

基督是我真葡萄樹，

我在祂裡居住。

13

基督是我節期、月朔、

是我真安息日；

基督是我清晨、白天、

是我今生、永世。

14

我這基督充滿萬有，

怎能述盡說竭？

祂是首先、祂是末後、

祂是一切一切！

15

我既得到這樣至寶，

我心怎不歡呼！

歡呼基督給我得到，

何等一位基督！

轉貼 1指拚學測 小腦萎縮女孩 按簡訊應試

1指拚學測 小腦萎縮女孩 按簡訊應試

楊茗捷罹患小腦萎縮症，目前無法說話，僅食指可以緩慢移動。（記者蘇孟娟攝）

大考中心破例准許楊茗捷可以用手機簡訊作答。 （記者蘇孟娟攝）

〔記者蘇孟娟／台中報導〕手機簡訊只是一般人傳達情意的多元選擇之一，卻是罹患小腦萎縮症的學生楊茗捷，唯一對外發聲及溝通工具！

楊茗捷無法說話 按簡訊溝通

楊茗捷就讀台中市文華高中，高三時病情惡化，目前已無法說話，只能透過右手食指敲打按鍵與人溝通。好學的她廿七日將上考場拚學測，大考中心為她破例，同意她利用手機簡訊功能作答。楊茗捷昨天透過簡訊說：「感謝眾人的協助，我會努力完成學業，不向命運低頭。」

楊茗捷小學時心算、美語、跳舞、鋼琴及畫畫等才藝樣樣學，國中更考上資優班，但國一起，小腦萎縮症發病，國三已無法行走，只能仰賴輪椅代步，書寫能力也漸消失。

但楊茗捷還是不靠加分考上國立文華高中，高一甚至是班上前十名，只是她的行動力點滴流失，高二下時，雙手只剩右手食指能活動。

僅食指能活動 上課靠記憶力

最糟的是楊茗捷失去說話的能力，只能勉強用氣音擠出幾個單字，家人找尋跟她溝通的方式，總算想出用手機簡訊功能，讓她透過按鍵，一字一字表達。

身體的行動功能退化，楊茗捷能靈活運用的僅剩頭腦。學校的課程，從英文到數學，她全憑記憶力，上數學課時，她看著老師的講解、演算，聽著、記著、再用腦筋「算著」，一樣能解練習題。
文華高中特教老師莊文庭說，學校原體恤茗捷情況特殊，不必考試，但她總堅持全程參與，全憑她超強的記性作答，讓所有人嘆服。

楊茗捷高三病情劇烈惡化，有時連張開眼皮都很困難，她一度想放棄學業，在莊文庭等人陪同及鼓勵下，重新振作心情，更決定挑戰大學學測，卻遇到應考作答難關。

大考中心破例 讓她手機作答

大考中心派專人到文華提供各式溝通輔具，一件件測試，但楊茗捷雙手攣縮、手肘、手腕連抬動的功能都沒有，只能緩慢移動食指按鍵，「連平板電腦的滑動式螢幕都 幫不了她」。大考中心專案討論，同意破例開放她使用沒有ＳＩＭ卡及上網功能的手機，以手機上的簡訊功能按鍵作答，按完答案後再傳輸到電腦列印出來。

享當學生樂趣 笑臉面對難題

楊茗捷即使按著熟悉的手機按鍵，平均一個字要花上十到廿秒的時間才能輸入、選字完成。即使求學之路比一般人難上加難，爭取到上場應試的楊茗捷笑臉面對，她 「說」，雖然知道未來會癱瘓臥床，但仍想享受當學生的樂趣、與同儕一起學習的氛圍，未來她想挑戰中文或外文系，用文字表達所有感受。

轉貼 手抖動:顫抖症、小腦萎縮症、甲狀腺功能過高>帕金森氏症

中國醫藥大學北港附設醫院（北港媽祖醫院）院長、神經外科醫師林欣榮表示，在門診常會碰到手會不自主抖動的患者求診，基本上會先讓患者接受「震顫圖」來初 步檢測，依照每秒手抖動的次數，再以加重力情形下抖動的頻率，進而換算出來一個參考數值，即知患者是罹患顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症、甲狀腺功能過高， 或是帕金森氏症。

「震顫圖」顯示落在於4-8 Hz範圍時，即可能是顫抖症，而「震顫圖」顯示落在呈現3-5 Hz的低頻時，則可能是帕金森氏症。「原發性帕金森氏症」的抖動，是由身體的一側開始，比較常見的是從手開始，看起來像是「手在數鈔票」或是「手在搓丸子」的動作。靜止時較明顯，動作時反而會減少或是消失。其他原發性帕金森氏症還會合併動作遲緩、體僵硬、無表情、背，以及眨眼頻率下降、擺動振幅頻率下降。這一些都是典型原發性帕金森氏症的表現。

如果走路時雙手會持續抖動，手放在桌上也會自然抖動，就有可能是帕金森氏症；但是，如果患者走路時手不會抖動，而是手抬起來，或拿東西時會抖動，即有可能是罹患顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症，或甲狀腺功能過高。

看患者開口說話是否愈來愈小聲，也可協助研判。如果愈來愈小聲，即有可能是帕金森氏症，如果說話中氣十足，即可能是顫抖症、小腦退化的小腦萎縮症，或甲狀腺功能過高。

針對顫抖症或甲狀腺功能過高，只需要開立藥物服用即可改善；至於小腦退化症治療，則可能要指望幹細胞療法；而帕金森氏症除了初期的藥物治療外，只要藥物療效不佳者，皆可利用外科手術治療，來加以改善病患症狀。

甲狀腺機能亢進是一種頗常見的內分泌疾病。患者主要是女性，罹患率約為男性的10倍，特別是20至40歲之間的年輕女性。

甲狀腺機能亢進是甲狀腺荷爾蒙分泌過多，最常見的是葛瑞夫茲氏病（Graves` disease），其次是多發性甲狀腺結節或甲狀腺腺瘤所引起的甲狀腺機能亢進。患者會有焦慮、失眠、心悸、怕熱易流汗、胃口好但體重減輕、雙手顫抖、甲狀腺（頸部）腫大等症狀。少數人（葛瑞夫茲氏病者）還會有突眼的情形。若延誤治療，最後會導致心臟衰竭及呼吸困難。

「碘」是甲狀腺荷爾蒙製造過程中所需的原料之一，飲食中攝取的碘含量若不足，會引起甲狀腺功能低下，進而引起甲狀腺腫大。台灣民眾每天碘的射取量非旦沒有 不足，甚而還有過多之虞。甲狀腺機能亢進時甲狀腺也會腫大，若此時還刻意去多吃海帶、紫菜等含碘量高的海藻類食物，無異於「火上加油」，會使甲狀腺機能亢 進更惡化 。

正確的甲狀腺機能亢進治療方式應分別為：一、口服亢甲狀腺藥物治療。二、手術治療。三、放射碘治療（大部分患者會先選擇口服亢甲狀腺藥物治療，若無效才用手術或放射碘治療）。

帕金森氏症臨床上以顫抖、僵硬、動作緩慢、姿態佝僂為主要症狀。病人通常單側開始發病，臨床上對多巴胺（L-dopa）有明顯療效，但隨著時間的進行，病 人的症狀會逐漸加重，服用的藥物也會緩慢增加；此類病人並不會產生智力的明顯障礙。七成的帕金森氏病人會出現睡眠障礙，包括入眠困難、睡眠間斷、白天嗜睡、快速動眼期睡眠障礙。帕金森氏病所合併出現的睡眠障礙以藥物治療的反應不錯，也有很多的方式可以改善病友的睡眠症狀。

小腦萎縮症大部份是因遺傳而得，不過也有因感染、毒物、藥物、外力受傷、基因突變等非遺傳因素而造成。簡單的說，小腦萎縮症就是「錯誤的基因」產生「錯誤的密碼」，命令身體製造出「有毒的蛋白質」，使身體內的神經細胞提早退化、死亡。

小腦萎縮症與「巴金森氏症」、「多發性硬化症」的臨床症狀極為相似，都是走路無法平衡、行動困難。

人類身上的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維，這些纖維就像錯綜複雜的「電線」一般，在我們的中樞神經系統中組織成綿密複雜的網路。

巴金森氏症（Parkinson's Disease）係肇因於人類腦部協調運動的神經元細胞退化，簡單的說，就是電線還在，只是電線的材質漸漸地「不導電」。這是一種老年發生的神經退化疾病。

多發性硬化症（Multiple Sclerosis，簡稱MS）則是一種中樞神經系統的疾病，它的病變位於腦部或脊髓。因為在神經纖維的外面包裹著一層叫「髓鞘質」（myelin）的物質，它就像是電線的塑膠皮一樣，讓不同的電線不致短路。而此症就像是電線的外皮剝落，使得人體神經訊號的傳導「短路」而發生病變。

小腦萎縮症（Spinocerebellar Ataxia，簡稱SCA）是一種顯性遺傳疾病，為人體染色體三核甘酸重複序列過度放大所導致的神經病變，也就是電線逐漸變少，終致神經壞死。目前小腦萎縮症並無根治方法，僅能針對症狀給予藥物治療，不過透過積極復健可延緩病情，使患者有較好的生活品質。

現代醫學對於腦部病變，幾乎束手無策，頂多只能提供嘗試性或支持性的療法。其實最折磨的，是在神智清醒的情況下，被迫去接受自己行動愈來愈不方便的事實。

樂觀以對，與病魔奮戰不懈，懷抱希望，不向命運低頭，自己並不孤單，應該更勇敢、更堅強的走下去……。

我們對於人類的腦部所知有限，至今醫界還未找到根治腦部病變的方法，國內醫界甚至尚無完全篩檢這項疾病的完整科技。醫護人員多半對病友提供維他命以加強細胞抗氧化的功能，並且鼓勵病友多做運動、持續不斷的復建，以儲備充沛體能，繼續和病魔搏鬥。

生命的價值不容抹煞，生命的尊嚴不能踐踏，即使走起路來搖擺不定，說起話來含糊不清，然而拚生機、求生存的意志力，從不動搖，始終堅定。

身體正在退化，但至少嘴巴還呼著氣、心臟還在努力跳動著，只要堅持活著，一切都有轉變的可能……。其實，我們是活在我們自己選擇的情境裡，與其選擇負面的、怨恨的，為什麼不選擇正面的、感激的呢？

打一場生命戰爭，戰線很長，勝算不高，但絕非單打獨鬥，更非孤立無援。

<<<參考文獻>>>
《鋼索上的企鵝》「中華小腦萎縮症病友協會」郵政劃撥帳號：19572151，戶名：「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」。）

轉自http://mypaper.pchome.com.tw/wu200520/post/1323745021

朋友是老的好

人在上海外商廣告公司，擔任創意高層的老同學：阿水，回台拍片，兼作後期，百忙之中和阿水嫂、叮叮來寒舍，還帶了伴手禮，我朝思暮想的雙連名產：中美珍燒雞、豬腳、拼盤、泡菜……豆花、双福三明治……真是感恩。

雙連市場拉皮中，中美珍照常營業。據說，工期40天，現在才150天未完工而已。嘿嘿，效率真好！

轉貼 案例攤開看／搞清保障範圍 免爭議

案例攤開看／搞清保障範圍 免爭議

2012/12/22

【經濟日報／文／邱金蘭】   老劉（化名）多年前跟保險公司投保終身醫療保險，前年到醫院就診時被診斷出有「脊髓小腦萎縮症」，出院後跟保險公司申請重大疾病保險金。 但保險公司主張，老劉的情況並不符合所投保的終身醫療險約定的重大疾病定義，無法給付重大疾病保險金，契約中的重大疾病約定包括腦中風、癱瘓、癌症等。 老劉認為，保險公司的決定沒有道理，於是向保險事業發展中心提出申訴。 保發中心調處結果認為，「脊髓小腦萎縮症」患者的小腦、腦幹及脊髓會產生退化性萎縮情形，致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數是由基因突變引起。一般患者在成年期發病，發病年齡大部分在20到40歲間，這種疾病主要影響患者軀幹與肢體的平衡功能。 所謂的「腦中風」是指，突發性的腦出血或缺血，導致腦內局部受到壓迫、血液循環不良，造成腦部受傷，引發身體某些部分、思考能力暫時或永久失去功能，如肢體癱瘓、語言障礙、步伐不穩及大小便失禁等，若不及時醫治，將可能導致意識昏迷，甚至死亡。 因此，可知「脊髓小腦萎縮症」與「腦中風」的病因與病症不盡相同，老劉罹患的「脊髓小腦萎縮症」，與所投保契約中的「腦中風」，是屬於兩種不同的疾病。 另外，保險公司提供訪視老劉的相關資料，因老劉的四肢尚可活動，與所投保的終身醫療保險條款重大疾病中的「癱瘓」也不符。 綜合來看，老劉罹患的「脊髓小腦萎縮症」，與所投保保險契約中約定的「腦中風」是不同疾病，且又不屬所投保契約中的「癱瘓」定義，因此，礙難建議保險公司給付重大疾病保險金。 從此個案可提醒保戶注意的是，投保時要注意所購買的保險契約中約定的保障範圍，例如重大疾病的定義究竟包含那些等，以免無法獲得應有的保障。

先天？後天？

復健之後，遇到ㄧ位好奇阿嬤，哈拉幾句。

她說：你得這個病是先天？還是後天？我說：先天帶因，後天病發……

對遺傳型小腦萎縮症而言，或許人人ㄧ出生就帶因，只是當初沒檢驗出來？是沒有太大意義的？！發病才是痛苦的開始吧？！不知道這樣說正確嗎？！

有些病友強調說，自己帶因多少年！是資深企鵝……其實我認為發病幾年？才是關鍵吧？！有的帶因病友，外表就如同正常人一般，連不平衡的表現都微乎其微。

然而，一旦被有經驗的神經內科醫師，診斷發病後，小腦萎縮症患者，就得面臨身體提前退化的威脅……截至目前無法逆轉勝，才是真正災難考驗的開始。

話雖如此，沒有有效藥物治療，並不是代表棄械投降。神經內科醫師的回診、復健、瑜珈……努力作，即便，無法改變不平衡的核心問題，相信對周邊的一些症狀，會有正面的回報！

也許這輩子，企鵝症得不到根本的解決，下一代就可能有解藥的發明……樂觀的期待及和病魔和平共處，努力維持生活最大的動力，積極過日子才是正道。

暗淡的月

今夜不打卡

今夜不打卡

作詞：馬兆駿　
作曲：王偉忠

其實年紀也不小　就是還不太想成家
今年已經三十八　忘想青春的尾巴
頭腦已經很發達　肌肉卻早已鬆垮
頭髮少的像西瓜　買瓶藥水來長頭髮啦
晚上酒精麻一麻　唱首歌曲發一發
喝醉酒後打電話　每個女人都不在家
其實早已篤定她　為何還想在外面花
心裡還真的有點怕　怕打電話他不在家
今夜不打卡　處境很尷尬
今夜不打卡　何處是兒家
今夜不打卡　有錢沒地方花
今夜不打卡　可以去瀟灑

最怕參加同學會　當年的天鵝變烏鴉
體重現在也八十八　帥哥當場變癩蛤蟆
當年暗戀陳小華　已經三個孩子的媽
小時後的小呆瓜　現在出門開jaugar
以前有個大哥大　現在在賣蚵仔麵線
當年有個醜小鴉　中國小姐就是她
演講第一名的他　說起話來像他爸爸
最怕有人叫爸爸　卻不知道誰是媽
今夜不打卡　處境很尷尬
今夜不打卡　何處是兒家
今夜不打卡　有錢沒地方花
今夜不打卡　可以去瀟灑

人從小到大　其實也沒什麼差
雖說人世多變化　馬馬虎虎青菜啦
今夜不打卡　處境很尷尬
今夜不打卡　何處是兒家
今夜不打卡　有錢沒地方花
今夜不打卡　可以去瀟灑

 

轉載來自 ※Mojim.com　魔鏡歌詞網 

【最後幾天，可以投票給我們：小腦萎縮症病友協會】

【最後幾天，可以投票給我們：小腦萎縮症病友協會】

再落後，我們就被淘汰，只好等明年了！

台新銀行會出錢，還猶豫什麼？做公益的好機會，動手指，投就對了！

請投票支持「企鵝運動會」 你的一票，決定愛的力量！

一張票、一個臉書分享，讓小腦萎縮症病友擁有不一樣的運動會。

投票GO：http://www.poweroflove.com.tw/tab_project.aspx?projectid=3C874&refsource=vote

投票步驟：
1. 點選右上方「投票登入」到
2. 登入Facebook帳號及密碼
3. 輸入手機號碼，等待台新傳驗證碼簡訊
4. 輸入手機簡訊的驗證碼
5. 投票就完成！
其他支持方式：http://www.tscaa.org.tw/paper_list.jsp?kind=3

轉貼 真情台灣─看見罕見生命力 第十一集：父之愛，愛不罕見

年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十一集：父之愛，愛不罕見

父親往往是一家的支柱，然而在家庭成員遭遇罹患罕病這樣的重大打擊，除了給予支持外，同時要兼具情感及理性著實不容易，《真情台灣--看見罕見生命力》第 十一集「父之愛，愛不罕見」，特別邀請到知名創作歌手—江美琪小姐，以及小腦萎縮症病友—陳冠勳與爸媽、其他型肌肉萎縮症病友—陳宣中與爸媽，共同來分享 家庭之間溫暖扶持的故事。 江美琪，知名創作歌手，不久前小美的三哥才因為鼻咽癌而過世，從失去至親的痛苦和悲傷中走過，小美因此對生命與健康有了更多體認，有「療癒系歌手」的她談 到疾病雖然使人悲慟，但在這樣的過程之中卻往往能得到更多的成長與學習，她許多創作的靈感也大多來自生命中的感觸，藉此機會小美更是溫暖地鼓勵病友的家屬 們要敞開胸懷，因為家人的態度將會影響病人的心情，只有用樂觀的心去對待病友，才能讓他們看見生命中更多的美好。 陳宣中，罹患其他型肌肉萎縮症病友，其實宣中還有個姐姐玠彤也是罹患同樣病症，雖然家中兩個孩子從小行動不便，但現階段一家人都感到喜樂，珍惜著眼前每份 幸福，他們曾經也有過徬徨無助，直到踏入教會尋求心靈的支持，因為上帝的力量讓全家人走出來，現在只要無助痛苦就會透過禱告獲得力量，他們把一切交給上 帝，更感謝祂帶來的這些考驗，爸爸說：「其實當父母決定用什麼心情生活，就會決定孩子用什麼心情去面對。」今年2月多時，玠彤才因呼吸功能退化衰竭住進加 護病房，目前在家中休養。為了能讓玠彤快快回到學校和同學上課，除了積極復健，爸爸每天都在床邊細心陪讀，看著玠彤帶著面罩式呼吸器，另一端接著賴以維生 的氧氣機，玠彤睜大眼睛專注地聆聽爸爸講課，展現了求知若渴永不放棄的生命態度。爸爸選擇用謙卑感恩的態度面對人生，因為孩子是上帝給的禮物，而家庭則是 形塑生命的基地，只要父母勇敢走過來，孩子就會感到有希望。 陳冠勳，罹患「散發性」小腦萎縮症病友，出生一歲五個月時就發病，因為小腦掌管人體中樞神經，所以會造成運動平衡的失調，導致身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。目前冠勳身體功能與行動能力日益退化，生活中的大小事情如進食盥洗等，皆須仰賴他人協助，小時候冠勳由媽 媽照顧，直到逐漸長大後，才由爸爸一手擔下照護的責任。爸爸雖然看起來外型粗獷，但卻心思細膩且個性溫柔。因為疾病導致冠勳時常跌倒，下巴曾縫過6針、無名指縫了20幾針……，全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合，但冠勳卻很懂事，時常在驚恐的意外現場，自己都血流不止了，還反過來安慰媽媽不要擔心，因為害怕爸媽傷心所以冠勳從來不喊痛，貼心的他不曾抱怨過自身的疾病，這樣的超齡體貼與成熟懂事，看在爸媽眼裡只有無限心疼。因為發病的早，小小年紀冠勳就 已影響平衡、手腳顫抖而不便行動，但爸媽從不引以為忌，只希望孩子能跨出家門、走出人群常保快樂。這家人雖然不富有，但感情卻很好，一家人的相處總是滿滿的笑聲，這家人的故事說的是向逆境乾杯，我們也看到這對樂觀知足的父母營造出非比尋常的圓滿家庭。 無論是鐵漢柔情的冠勳爸爸、還是信仰堅定的玠彤爸爸，都讓我們看見了罕見家庭中父親的慈與愛，《真情台灣--看見罕見生命力》第十一集「父之愛，愛不罕 見」，想知道如何在面對困境中，仍展現堅強的韌性與開朗的人生觀？讓我們聽著他們與眾不同的生命故事，邀您一同準時鎖定。 來賓介紹 江美琪，知名創作歌手，有「療癒系歌手」之稱的小美，溫柔的情歌旋律唱進每個人的心裡，在遭逢親人的變故之後，小美有了更多生命上的體認，小美也希望能用自己音樂帶給更多人感動和希望。 陳冠勳，罹患「散發性」脊髓性小腦萎縮症病友，出生一歲五個月時就發病，現在已是22歲成人的冠勳，身體功能卻日益的退化，然而在父母親的悉心照料下，一家人過著簡單而快樂的生活。 陳宣中，罹患其他型肌肉萎縮症病友，家中還有一個罹患同樣病症的姐姐玠彤，一家人在宗教及音樂的扶持之下，從挫折及無助中走了出來，用感恩的心接受上帝帶給他們的禮物及考驗。 節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第十一集：父之愛，愛不罕見 製播單位：財團法人罕見疾病基金會 贊助單位：財團法人觀樹教育基金會 首播時間：2012年11月25日（日），19：00～20：00 重播時間：2012年12月1日（六），15：30～16：30 播出頻道：年代MUCH台38頻道 主持人：謝欣霓

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東森新聞 – 2012年11月20日 全家發病！ 小腦萎縮母 擺攤撐家計

高雄一位小腦萎縮症的者吳小姐，38歲的時候發病，隨著病情惡化，她現在走路幾乎無法平衡，全家包括媽媽、弟弟跟妹妹都跟她一樣在中年發病，為了補貼家用，她趁著身體還有辦法行動，每天都推著攤車到小公園旁邊賣炸物，很多人在網路上看到她的故事，特地跑來幫她加油打氣。

即使走路搖搖晃晃，吳小姐還是拖著快要無法平衡的身體，使勁把小攤車推到公園旁，準備做生意。她是典型的小腦萎縮症患者，5年前發病後，沒辦法在清潔公司上班，為了補貼家計，做起炸薯條的小生意，工作時她必須常用手拖住攤車讓身體保持平衡，親人裡還有媽媽、弟弟跟妹妹，全家人都在中年以後發病，因為先生打零工收入也不好，再加上有個18歲正在念書的女兒要養，她想趁著自己還能動的時候，擺攤賺取微薄生活費。

而採訪這一天攤子還沒準備好，竟然就已經出現人潮，原來大家都是在網路上被她的故事吸引而來，不過這天生意真的比平常好了三倍，也差點讓她忙不過來，再加上手腳不靈活，使她有些慌亂，怕客人等太久，還頻頻跟大家道歉，不過客人都很體諒，要她慢慢來，還貼心遞上防油煙的口罩，看到顧客對她的支持與關愛，吳小姐原本哀怨的臉龐，也頓時展現了燦爛的笑容。

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【不一樣的運動會】企鵝家族的好漢坡

這一段上坡的路，行動自如的人三兩下就到達上面了，但對小腦萎縮症病友來說，卻像好漢坡一樣，費力忍痛運動全身的肌肉，還需要別人幫忙跟著一起動一動。

有的病友兩腿微張，邁著企鵝般搖晃的步伐慢慢往上；有的在親友的攙扶下與助行杖一人三腳往前進。坐在輪椅上的病友除了需要有人在後面推著，身旁還需要一雙手幫忙推一把，才能順利上坡。還有一些病友坐在「椅子」上讓人倒著推上坡。

照片裡可以倒著上坡的「椅子」，是小腦萎縮病友的行動輔具，能扶著一步一步緩慢前行，身體累了或無法承受步行的痛苦時，就坐在上面，讓同行的人幫忙推著走，一邊聊天說話舒緩身體的疼痛。

兩天一夜的旅遊活動，對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會，但他們不放棄，忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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【不一樣的運動會】踏上遊覽車踏板的那一刻，企鵝運動會就已經開始了。
   
上車是運動嗎?  
抬腳、彎曲膝蓋、放在階梯上，再抬起另一隻腳、彎曲膝蓋、放到階梯上，幾秒鐘就可以完成的簡單動作，對小腦萎縮症病友來說一點也不簡單。

由於小腦萎縮造成肌肉退化的程度不同，對肌肉退化程度較重的病友來說，光從輪椅上站起來就是一件大工程，需要4雙手幫他動起來。一雙手穩住輪椅，讓他可以放心將重心往上移；一雙手臂在前方當柔軟穩靠的扶手、一雙手在背後做身體的支架，讓他有施力的支點可以慢慢地從輪椅站起來，踏上第一個車階梯；前方還要有一雙手成為他前行手杖，陪著他走到坐位。

兩天一夜的旅遊活動，對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會，但他們不放棄，忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會，讓他走出黑暗



今年三月，一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會，興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來：「我兒子他終於想出門了，他很想參加這次的旅遊活動，請你幫幫我……」

他的兒子，育輝，22歲發現罹患了小腦萎縮症，從那時候開始，逐漸封閉自己，身體機能也受到影響，每況愈下……對一個青年人來說，22歲的起步，應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光，但對育輝來說，卻是人生最黑暗的時刻。

整整8年，育輝不曾踏出家門。

發病8年第一次踏出家門，就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊，這讓育輝有些吃不消，特別是南部台灣的太陽，他說：「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過，這次逮到機會就好好曬曬我，讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容，從「心」再次認識自己、接受自己。

當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時，他特別叮囑我們要感謝的人。

「很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師，也因為秀月老師，認識到張哲森大哥，在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗，也介紹許多病友給我認識，更鼓勵我參加協會的各種活動。」

現在，週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影，不是來當文書志工，就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化，必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步，但是腦子卻動得很快，每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。

心門打開後的育輝，是一個熱心又開朗的大男孩，很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外，也是「企鵝小飯糰」社團的管理者，維護管理、發佈活動最新動態，凝聚了小腦萎縮病友們的心。

育輝的故事在協會迅速傳開，他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊，於是病友開始有了每週固定聚會，短短的六個月，人數從一開始的10人倍增到現在 50~60人，當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現，不只改變了自己，也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。

「再長的路，一步步也能走完；再短的路，不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情，也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動，同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會，即使搖晃著身體、坐在輪椅上，他們不放棄，忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊，大家都成了超級助選員，卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。

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說文解字：這才是孝子！

說文解字：「孝」字上半部是「老」，下半部是「子」，此照片是最佳詮釋。這才是孝子，老媽在上，兒子在下！

患有小腦萎縮症的老媽，行動極為困難，兒子肩揹上橋坡。

上周企鵝家族自助旅遊，內湖大湖公園之行，最感人畫面之一，令人動容，而你只要動手指……就有機會請台新銀行出錢，作公益如此簡單，何樂不為？

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
病友自助聯誼活動~
舉辦.內湖-大湖公園
一日遊...上拱橋是病友不敢想的~
當天~卻有10位病友.攻頂
完成了一項不可能的任務...)))

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50萬元組

3C874

社團法人小腦萎縮症病友協會

快樂．企鵝．運動會

志工 侯大哥攝影    楊益政、小王子文字

轉貼病友張大哥的好文 緊 箍 咒

「問君能有幾多愁，恰似一江春水向東流。」

沒有「怨天和尤人」的抱怨，更沒有「風水和八字」不合的傳聞，82歲的馮老爹只能「逆來順受」，在他的年齡來說，原是該享受「含飴弄孫」樂趣的時候，無奈現在僅能拼命照顧好孫兒和妻小，感嘆「造化弄人，莫此為甚」！子孫都是無辜的第三者，如今不僅四肢扭曲變型，連講話都「氣若游絲」。畢竟長孫只是一個十多歲的大男孩，原有美好的前程，現在疾病「世世代代，如影隨形，沒完沒了」，不要說婚姻和事業了，就連讀書、寫字都成了問題，但是馮老爹對疾病的「來勢洶洶」和「年輕化、嚴重化」的現象（妻子五十歲發病；兒子三十六歲發病；孫子十六歲發病），百思不得其解，十多年前到大陸，病急亂投醫，被保證能醫好的蒙古大夫騙了不少錢。照顧兩代很常見，三代就很罕見了，馮老爹就是那位罕見的苦命人，家裡什麼都缺，就是不缺輪椅。

回憶十多年前，協會剛成立時，馮老爹就騎著改裝三輪車，載著生病的太太，從台中一路北上到台北，參加協會成立大會，沒想到現在每星期日下午又要騎著改裝三輪車載著生病的孫子到台中車站坐汽車趕回學校（在嘉義），真是「一波未平，一波又起，世事難料」啊！個中辛酸，只有「風中殘蠋」的馮老爹最瞭解。兒子說的悲壯，全家5口（不包括第三代），除了爸爸外，其他全軍覆沒，無一倖免。兒子畢業於「中央警察大學」，孝順又乖巧，坐在輪椅上，最遺憾的是不能抓小偷，而馮老爹的煩惱是不知自己能不能撐到孫子畢業？現在，只能「走一步，算一步」了。無奈啊！

空氣中又回盪起馮老爹濃厚的鄉音「少年夫妻老來伴」，對妻子的「鶼鰈情深」表露無遺，任誰看了，都會覺得不捨，這種愛心也擴及到兒女及孫子身上。對82歲的馮老爹而言，「小腦萎縮症」這個無藥可醫的遺傳惡疾，就好像如來佛的「緊箍咒」一般，掐的他們全家喘不過氣來，何時才能擺脫它的威脅，誰都說不準。（以下”祖孫情”圖片取自蕃薯藤網頁）                    （2012/11）

轉貼 小腦萎縮孫上學 82歲翁憂能載多久

台中市八十二歲馮友德一家五口，包括妻兒和孫子等四人都罹患小腦萎縮症，陸續發病行動不便。他改裝三輪車，廿年來載妻、載子，如今載孫上學，他不埋怨，只盼望「家人身體變壞速度能慢一點」、「載到我載不動為止」。

每到周日，馮友德緩緩地騎著改裝三輪機車，載十八歲小腦萎縮症長孫馮浩到國光客運搭車，走路不穩的他，幫孫子買車票、目送孫子上車到嘉義念書，他說：「這是我唯一能幫孫子做的，孫子夢想畢業當工程師，我要幫馮浩完成夢想！」

馮友德說，妻兒和孫子陸續發病，四肢萎縮扭曲、連說話都有困難，家裡雖有外傭幫忙，但很多生活瑣事仍仰賴他，七十七歲妻子轉往安養院，大兒子、二兒子在家休養，馮浩住校，一周回家一趟。

馮浩是嘉義縣水上鄉萬能工商微電腦修復科三年級學生，高一下學期發病，靠輪椅代步，但他不想放棄念書，告訴爺爺「我的夢想是當工程師，爬也要爬去上學。」

馮友德心疼孫子發病比妻兒早、病程也快，「不知孫子的身體能不能撐到畢業？但無論如何都要幫他圓夢。」

孫子周日下午回校，他一定送到車站，孫子坐機車後座，輪椅綁在機車後側。從住家到客運站不到七百公尺，馮友德全程幾乎都在煞車，跟步行速度差不多。他說，因視力糢糊，地板看起來也是漂的，所以慢慢騎。

到了車站，馮友德總是再三拜託司機「做做好事、行行好」，就怕司機拒載。到了嘉義還有孫子的同學、老師幫忙，「社會的愛心讓我好感動」。

馮友德指出，馮浩領有殘障手冊，可以申請台中市政府的復康巴士，但因在周日下午，加上返程時間無法確定，很難申請。

看著家人身體逐漸萎縮，馮友德只能接受現實，「只是我年紀大了，能撐多久？」

【2012-10-31/聯合報/A7版/話題】

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小腦萎縮症患者別放棄　中西醫併用助改善

日期：2012.10.26

此篇文章同步刊登於

（優活健康網實習記者陳承璋／綜合報導）小腦萎縮症的患者，在復健及治療中，又多了一樣有助病情改善的方法；根據今年最新的英國醫學雜誌報導，太極拳有助於帕金森氏症的走路不穩。然而，彰化基督教醫院試圖結合中醫與西醫，加上打太極拳復健的方式，配合飲食的攝取，可改善小腦萎縮症患者的生活品質。

劉青山副院長說，醫院跨領域地邀集神經內科、復健科、精神科、基因醫學部、中醫部、營養部、社工等七個專業，建立中西醫結合與營養社工的一支團隊，為罕見疾病的弱勢團體服務。而彰化縣太極拳協會郭建成總幹事，每週一下午則義務指導小腦萎縮症病友打太極拳，幫助病友復健。

中醫部羅綸謙醫師表示，小腦萎縮症屬罕見疾病，近年來彰基中醫部與西醫合作投入心力研究，並發表醫學臨床個案報告。此病臨床常見步態不穩等表現，在中醫多屬骨搖、痿證、痹證等範疇，常是肝脾腎三臟虛損所致，中醫師依照病患陰陽失衡狀況，給予適當的氣血調整，加上中醫養生藥膳與運動，期能減緩病程與改善生活品質。

血管醫學防治中心蔡玲貞主任建議，小腦萎縮症的朋友與所有人一樣需要積極的作為，攝取足夠食物，每天面對三餐，增強抵抗疾病能力及有體力接受復健。可增加富含Q10豐富的食物如核桃、鮪魚、鯖魚、花椰菜、牛肉等，可提升粒線體代謝活動量，增加在細胞產生能量，對運動失調有改善。

小腦萎縮症患者平日生活品質下降與日常生活功能受限，往往是病友最後會遇到的問題，如何活得有品質、盡量不依賴他人、善用生活輔具等，是復健醫學科要盡力介 入、協助之處。而小腦萎縮症的患者在身心層面面對逐漸的不聽使喚的身體，彷彿對這樣的變化無能為力，感到沮喪；所以醫師呼籲，這段難熬的歷程中，請給自己機會，不要放棄。

（圖片來源：由彰基醫院提供）