轉貼 國衛院研發／修復神經細胞 出現曙光

國衛院研發／修復神經細胞 出現曙光
【聯合報╱記者詹建富／台北報導】
2010.09.17 10:43 am

國家衛生研究院研發出可修復周邊神經的神經導管的物質，加速神經細胞再生，原本坐骨神經斷裂的大鼠，經過21周治療，可恢復8成的神經功能並改善行走能力。

中研院、國衛院和台灣大學昨天共同舉辦生物科技研發成果發表會，上述「神經幹細胞及生醫材料應用於神經創傷之修復」研究，由國衛院特聘研究員邱英明發表，他的研究讓不少神經損傷或退化的病人，出現一線曙光。

邱英明表示，一般認為神經無再生功能，但隨著幹細胞研究，經由生長因子誘發，某些神經前趨細胞可誘導分化為神經元、神經膠質細胞和寡突細胞。

最近，邱英明研究團隊更以生物可分解的材料為主體，製作成可以修復周邊神經斷裂的神經導管，內徑如同原子筆芯的導管，在加入神經幹細胞及第一型纖維母細胞生長因子（FGF1）後，可把原本斷裂的神經搭起一座橋，不僅可加速神經細胞增生，並修復神經功能。

他以動物實驗證明，原本坐骨神經斷裂約1公分的大鼠，植入神經導管治療後，第4周就能恢復神經功能，第21周恢復到既有8成的行走能力。

邱英明表示，這項研究可應用於坐骨神經或腓神經受傷病人的神經修復，相關技術已取得歐盟、美國等專利，希望早日應用於臨床治療神經受損的病患。

【2010/09/16 聯合報】

支援拍攝 《飛！企鵝》趴輸力

支援拍片來到了戒備森嚴的總統府，哇‥這種經驗不是人人有的，原本發通告是香山溼地，約三天前更改，不知道劇組如何搞定？可想而知，這一定是很煩瑣的手續！

天氣異常悶熱，是颱風前夕的關係吧？還好休息時可進去總統府內餐廳吹冷氣，中餐也在那用便當，下午還吃了一個芒果冰淇淋。

在總統府餐廳時，個性活潑的侯小姐突然問：誰是披頭王？我只好苦笑承認，她說：我猜就是你……我留言說：我個性低調，告訴她：妳的形跡已被狗仔監控，有三家店家反應妳常出沒……她笑說：今天最大的收穫，就是知道誰是beatles Wang！

豔陽下廣場邊，有搭起的陽傘休息區，等待拍攝輪椅環島出發的鏡頭，過馬路的陣仗還真大，有警車開道，後面跟著行動不便的企鵝，和眾多臨時演員。

拍完過馬路的鏡頭，原本還有一景是到中興橋拍，秘書長轉達就交給男女主角和臨時演員，企鵝們就先各自回去休息！

今天演員我記得的有：黃品源、侯怡君、坣娜、小野、小馬、郭子乾……一些年輕的演員，恕我還是叫不出名號。

經侯怡君小姐同意，同場加料爆笑演出，協會企劃也下海犧牲！

PS.按標題自動連結：支援拍攝 《飛！企鵝》趴兔！

于美人看阿喜：千萬別忽視罕見疾病

轉貼 擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

今天香港明報刊登了陳浩然教授研究治療小腦萎縮症的突破．期望他儘快研究成功，讓病友早日脫離苦海！

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擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

中大教授研究突破

【明報專訊】真人真事改編的日劇《一公升眼淚》，講述年輕貌美的女主角患上小腦萎縮症，四肢和語言能力逐步消失，但仍勇於面對難關。在現實世界，本港現時有約數百名小腦萎縮症患者正為生命奮鬥，中大生物化學系教授陳浩然，今年終在腦細胞內找到殺死腦細胞的蛋白聚合物，未來將研發適合人類服用的治療藥物，盼小腦萎縮症不再成絕症。

獲中文大學頒發2009年「青年學者研究成就獎」的陳浩然，研究小腦萎縮症多年，他接受本報訪問時說，於中大生物化學系畢業後，在英國劍橋大學取得遺傳學博士學位，專注研究生物化學。他說，因一次晚宴改變人生研究方向﹕「1998年有一名富豪邀約聚餐，富豪其中一名11歲女兒因患上小腦萎縮症，身體日漸衰弱，富豪願意捐助巨款資助小腦萎縮症基金，希望有人可助女兒多活幾年。」

陳浩然坦言，小腦萎縮症一直是被忽略的罕見疾病，他決定破釜沉舟，將這種遺傳病破解，笑言會「24小時候命」，減少休息時間來研究。他說：「我認識一些病友，他們的腦神經每天逐漸被破壞，我們必須與這個病鬥快，早一日破解，使他們不用英年早逝。」

與病鬥快 研究毒藥變良藥

今年陳浩然的研究團隊取得突破，他們在果蠅（Drosophila melangaster）身上證實，當小腦萎縮症出現基因突變後，會產生一種名為「Fibrillar Aggregates」的蛋白聚合物，這種蛋白會加促腦細胞死亡，如小腦萎縮症基因的「幫兇」。

他指出利用帶毒性的甲酸（Formic Acid），可溶解該危害腦細胞的蛋白，但甲酸對人類來說是毒藥，現時正研究適合人類服用的藥物。陳浩然是香港小腦萎縮症協會顧問，該會主席曹綺雯指出，協會現時約有90多名會員，包括約60名20至70歲患者，其餘是患者家屬；病者現時大都失業失學，期望醫學界能有大突破，令小腦萎縮症不再是絕症。

明報記者 彭美芳

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中大研治小腦萎縮喜有突破
破解青少年煙毒文化講座
2010-9-15
圖：陳浩然表示，目前尚未進行人體試驗，希望未來先延長果蠅神經細胞存活時間本報攝

【大公報訊】由腦細胞死亡引發的小腦萎縮症暫無根治方法，但中文大學理學院教授陳浩然卻帶來新「福音」。他和團隊首次通過果蠅實驗發現導致腦細胞死亡的最「惡」蛋白Fibrillar Aggregates，只要使用DNA HSPA1L減低該蛋白聚集，被注入「頭號殺手」的果蠅其神經細胞仍可存活八日，相信這一發現將重燃小腦萎縮症患者重生的希望。

小腦萎縮症即脊髓小腦運動失調症（Spinocerebellar Ataxia，簡稱SCA），包括一連串遺傳病病症，以漸進性的步伐不協調為主，伴隨手部動作、言語、眼部活動等失調，行走動作搖搖晃晃，如企鵝和不倒翁。

全港約有數百患者

中大理學院生物化學系教授陳浩然表示，本港現有約幾百名小腦萎縮症患者，其中以小腦萎縮症第三型（SCA3）最多。「通常正常人的DNA遺傳密碼 Cytosine Adenosine Guanine（CAG）重複數目為十二至三十七次，但SCA患者重複高達六十二至八十四次，因此引發蛋白質摺疊錯誤，傷害小腦神經細胞，當腦細胞見到 CAG，便發出錯誤指令，形成麩胺酸（glutamine），長期會造成腦細胞退化及死亡。」他指出，CAG長度越長病發越早，病情轉壞越快、死亡越早。

陳浩然於○七年發現可導致腦細胞死亡蛋白Oligomers。他指出，Oligomers只是中途站，今年年初發現的Fibrillar Aggregates或是終點站。「Fibrillar Aggregates應是小腦中最『險惡』殺手，附在DNA的細胞核上會導致細胞死亡，從而威脅生命。」他透露，已通過果蠅實驗發現Fibrillar Aggregates影響基因表達，可導致神經細胞死亡，但通過HSPA1L可降低其聚集，果蠅的視網膜神經就會存活八日。「目前已分別在果蠅及老鼠身上測試過，尚未進行人體測試，下一步希望果蠅神經細胞能存活更長時間。」他比喻，人腦就好似一條馬路，車就是DNA，Fibrillar Aggregates就好似一棵大樹倒下阻住汽車通行，而HSPA1L就好比可以搬開大樹讓汽車繼續通行的起重機。

陳浩然坦言，SCA暫時沒有藥物可治愈，只能紓緩不可逆轉的症狀，目前藥物多數為降低肌肉萎縮，只能治標不治本。「因為小腦控制平衡，所以小腦細胞受損導致無法發出信息，肌肉得不到控制必產生萎縮，但根本無法根治SCA。」

陳浩然於○三年起耗資四百萬研究經費致力研究尋找SCA致病基因，他從基因擔保入手，發現變異蛋白的徵狀，並從果蠅實驗中得到實證，為小腦萎縮症的臨床治療找到新方向，憑一系列卓越成就獲頒中大本年度「青年學者研究成就獎」。

PS.按標題自動連結：大公網報導出處！
http://source.takungpao.com/news/10/09/15/JX-1305428.htm

支援拍攝 《飛！企鵝》趴兔

身心障礙會館，一早就熱鬧滾滾，一樓等於被拍片公司包場！

今天的戲是女主角學瑜珈。雖然病友都說：「怡君演得比病友還像病人耶！」而且，怡君的化妝師更是一絕，把她的臉畫得「黑、乾、瘦」，病奄奄的模樣……侯怡君的演出超敬業，但我近距離觀察她，整體而言還是美美的，不愧是麗質天生的明星！

坣娜老師，原來是扮演小腦萎縮症協會理事長角色，所以和男主角黃品源有不少對白……演神經內科醫師的作家小野，我沒看到他的表演，但他的長相文質彬彬，醫師的氣質自然流露。

等於上了上下午，ㄧ整天的瑜珈課，對病友體力來說，也是一大考驗，不過畢竟能為協會或許說自己，盡一絲絲微薄的力量，這種經驗也屬難得！

PS.按標題自動連結：支援拍攝 《飛！企鵝》趴萬！

轉貼 芸兒寫的小王子

今天我心血來潮與大家聊聊在我的格子常提到的噗友[小王子]
這位現實生活存在的[小王子]與我在書看到的小王子類似
我第一次發現[小王子]他的存在是在格友ㄚ珍的噗浪裡
他每次出現都會把我嚇一跳因他老是跟ㄚ珍說:[我道歉]
有時則會出現一堆圖案讓人感覺[不知所措]很怪異的樣子
漸漸地習慣他三不五時冒出來也就沒那麼地害怕與之互動

透過ㄚ珍的介紹才知[小王子]是[小腦萎縮症]罕見疾病病人
不知他是如何看待我這個陌生噗友?他竟[主動]加我為朋友
所以我們就開始了這段[噗浪情緣]~別想歪喔!只是[純友誼]
說實話在網路世界真真假假虛虛實實也不知對方[何方神聖]
所以也不太適應如何與他人相處互動我只好邊走邊觀察對方
剛開始我不太了解[小王子]的生活背景也不清楚他的個性
他常丟個他部落格的網址說實話我初期都不知那代表什麼
後來才知原來他的網誌記錄他許多生活的點滴及相關經歷

[小王子]部落格的簡介~
{我不是台灣最懂披頭四的人 我可能是台灣最迷披頭四的人
我是神經病 不是精神病 我是企鵝症 不是棄兒症
從來沒有哈日 看了一公升的眼淚 卻發現得到小腦萎縮症
願以一公升的喜悅 大戰一公升的眼淚！
小腦萎縮症中文譯名：脊髓小腦退化性動作協調障礙}~披頭王

[小王子]他是一個[愛披頭不愛劈腿]的披頭王~這個很有趣是吧!
他非常熱愛披頭四有一堆唱片CD及相關收藏例如:公仔和T-shirt
這些他都在噗浪裡分享給我看過~他雖是病人但很少抱怨不舒服
應該是身為護理人員的我安慰他才對結果都是他在包容我的任性
互動初期我因為少在網路世界與人往來也尚未適應在這噗浪河道
因一接觸噗浪時只與ㄚ珍互動頻繁後來ㄚ珍撤掉噗浪我本想離開
[小王子]是我在噗浪裡還算熟悉的一位噗友也因為他我才繼續留著

他是個很趣的人很像個男孩調皮搗蛋老愛用圖案打我讓我很害怕
剛開始還在適應與他互動時我曾說過:他個性很硬我不喜歡想離開
但他都會說:不要走 不要走 請留下來~最後我還是心軟繼續陪伴他
我們曾有一次較大的爭執~那是一次我問他網誌裡內容的相關問題
他不知為何不耐煩回我說:我怎麼問他這種問題?讓我心裡很受傷
我就生氣反駁他~你給我看你的網誌而我提出我的疑問~這有錯嗎?
我坦白告訴他:ㄚ珍都不會這樣挑人毛病~不喜歡我那我走就好了
他後來可能也知自己不對處~剛好有個噗友sun sun做了一個新圖
那是一個被關進鐵牢的圖案~可愛的[小王子]就發了一個[反省噗]
噗裡都是笑話~原本不打算原諒他後來看在他的誠意就放了他一馬

這些日子我們彼此陪伴互相取暖~我猜他的朋友也在懷疑我們關係
希望大家別想像力太豐富~[小王子]有他深愛的王妃而我也有心上人
這是一段很奇特的緣份~我們彼此珍惜互相鼓勵~[小王子]要加油喔!

PS.按標題自動連結：原文出處！

支援拍攝 《飛！企鵝》

小腦萎縮病患和志工，有四、五十人以上吧？！還有病友和家屬組成：原野非洲鼓樂團員，參與電影演出！

我們去衝人氣當臨時演員，當天沒有女主角侯怡君的戲，一名年輕的女演員：高靖榕，不斷的自彈鋼琴自唱：隱形的翅膀，原野非洲鼓樂團伴奏……整日下來應該有累到。

坣娜老師、小野、小馬、還有諸多（恕我叫不出名號）的年輕演員，都有演出哩！場面浩大，工作人員超忙碌的，我們坐在舞台下，協會掛名監製，身為臨時演員的我們，大家不厭其煩的重複獻花，直到導演澎恰恰喊CUT，感覺是蠻磨人，只為了讓電影拍攝更順利！



PS.按標題自動連結：隱形的翅膀！

轉貼 小腦萎縮病友 臉書上的一段話

周佳儀
我19歲就知道自己有這疾病，但是我今年29 歲，發病三年，雖然個性改變很多，但是不願向命運低頭，我一樣還是我，不會因為自己生病而環境改變蛇ㄇ，改變自己的心態，你一樣能像以前一樣大笑，看自己如何去想這件事，我也曾經低潮過，目前還是會，是要訓練自己如何更快走出低潮。

經過作者的同意，她現職是某大教學醫院的護士，但不是協會成員！

以下轉載 讓生命亮起來
http://illuminate2010.pixnet.net/blog/post/7319934

不平衡中的平衡 - 周佳儀
May 27 Thu 2010

我記得那時候爸爸過世了，媽媽也住在安養院，當時我10歲、妹妹也才3歲，在假日的時，我會帶著妹妹從板橋坐一個多小時的公車去新店看媽媽，而在媽媽住安養院期間，外婆一個月會到安養院照顧媽媽一、 二次，至於我們，外婆偶爾會來照顧我們，但外婆不在的時候，外婆的角色就換成了鄰居阿姨。

佳儀回憶著說，從小爸媽相繼因罹患癌與小腦萎縮症而相繼離開，從此，她與妹妹佳玲兩人就住在父親遺留下來的舊公寓，過著彼此相互照顧的生活。

五年前，姐姐佳儀被醫院篩檢出她遺傳了媽的小腦萎縮症，面對如此的惡耗，佳儀哭過也埋怨過，但她終究還是擦乾眼淚，鼓起勇氣，好好規畫自己的生活，同時也把握和妹妹相處的每一天。

PS.按標題自動連結：讓生命亮起來！

落枕中風傻傻分不清

落枕中風傻傻分不清

王子：為什麼左肩膀整個疼痛 從來沒有這麼明顯

六六：可能是王子睡覺往左邊躺太久壓到了 運動ㄧ下沒關係啦

王子：謝謝六六 再不行應該還是看復健科 畢竟我右肩也痛一兩年了

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王子：中風到底是怎？

芸兒：中風 腦血管意外 血壓飆升 有疑問嗎？

王子：有啊 我懷疑自己中風 左邊嘴、頸、肩、手臂、腰都疼

王子：診斷看神內？復健？

芸兒：先去看神內 看醫生如何說

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芸兒：中風原因很多 動脈剝離 姿勢不良引發高血壓 心血管問題 先去看醫生好了 先找主治醫生 會幫你評估診斷 快去檢查 家裡有血壓計嗎？還有問題嗎？不舒服不要硬撐

王子：周日不是只有急診？

芸兒：對 還是要去看醫生才知 掛急診 會初步評估 至少有個底 先去看醫生看診斷如何？別害怕 回家後 有問題再敲我

王子：能不能撐到明天？會是落枕？

芸兒：要忍耐嗎？半夜掛急診 更不好 人手少 病人一堆 落枕 也有可能 因那些症狀也符合

王子：總之半邊疼痛 明天大醫院開張 也順便去復健

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王子：會是自己嚇自己嗎？

芸兒：要問你自己 這是常態嗎？

王子：應該不是常態

芸兒：不是 就要有警覺

王子：今天起床後特別痛

芸兒：還要等待是嗎？

王子：脖子幾乎無法轉動 低頭角度痛

芸兒：有量血壓嗎？

王子：手臂也是動不了 沒有

芸兒：那很像落枕症狀

王子：血壓大多正常

芸兒：沒血壓值？那脈博多少？

王子：心跳一向很快

芸兒：呼吸喘嗎？

王子：一百多下 沒有 正常 呼吸正常

芸兒：發病前呢？也是一百多？

王子：肌肉疼痛 對的 都是一百出頭

芸兒：這也要列入評估 不想去看醫生？想等到明天嗎？

王子：心臟內科看心電圖沒下結論

芸兒：心電圖應正常 才沒下診斷 脖子不能轉動 肌肉痛 先熱敷一下 再貼藥布

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小腦萎縮已經夠倒楣？只有同病相憐的人，容易感同身受……

有個流傳在企鵝間，不好笑但辛酸的笑話：一名病友有小兒痲痹，又有小腦萎縮症，所以號稱“兩小”，再加個小腦中風？就變成“三小”！

事情是這樣的，起床後身體爬不起來，有點動彈不得，覺得左邊嚴重失調感，從脖子到肩膀、手臂到腰部，都異常僵硬疼痛，走路步伐震動也很痛。

還以為是〔小腦中風〕？心想這下死定了。在噗浪請教護士芸兒，她建議掛急診（當天是假日），先熱敷後貼貼布。中美珍食神則提供食補祕方：魷魚燉米酒……特別交代：落枕最常發生是因感冒引起，你體質特殊，有待觀察，用那方子要審慎……

我想等到今天復健，順便門診尋求醫師看法。但經過復健：熱敷、電療、干擾波、運動治療……手腳漸漸活動自如，不適感逐漸消失，之後也沒看醫師，心想再自我觀察幾天好了！

我極少有〔落枕〕經驗。

應該是十年前和老同事馬丁去香港，發生有史來最嚴重的落枕事件，當時有種生不如死的感覺（那時我還是正常人，沒聽過小腦萎縮症），連三天逛香港，總覺得渾身不舒服，第一次聽到落枕這名詞，連頭都沒法轉動或低頭，記得那次很慘……事後想想，也許是酒店房間枕頭太軟了。

雖然我落枕嚴重，但在香港壓馬路時，馬丁說我走路還真快，他都快跟不上。哎呀！這是他前幾天去北京就任新職，到我家喝咖啡，告訴我多年前他的記憶……



PS.按標題自動連結：芸兒部落格寫到這件事！

轉貼 蘋果基因圖譜 科學家破解

蘋果基因圖譜 科學家破解
自由 更新日期:"2010/08/31 04:11"

〔編譯魏國金／綜合報導〕科學家已完成蘋果基因圖譜的排序，讓更為爽脆、多汁、健康的「黃金美味」蘋果的誕生指日可待。同時，科學家已利用相關資訊培育帶有更多抗氧化物的紅肉蘋果，但因口味偏苦，目前正積極提高其甜度，預定可於2015年上市；抗氧化物有避免阿茲海默症罹患之效。此外，能抑制食慾的蘋果也在培育之列，預定5年內推出。

英國每日郵報報導，「紐西蘭植物暨食品研究所」研究員海蘭斯說，消費者最強調蘋果的脆度、多汁性與香味，有了蘋果基因圖譜的序列，將能鑑別出控制這些品質的基因，並加以改良。

全球每年生產逾6000萬噸的蘋果，是全球第4大經濟水果，每人每年約吃掉9公斤的蘋果。雖然專家不斷改良蘋果的品種，但成效如何必須要等果樹栽種8年後才得知，如今育種專家將可依關鍵基因選苗，如此可大幅加速改良程序。

這篇發表在「自然遺傳學」期刊的報告也指出，阻礙生產的基因特點也可輕易排除，因而培育出適合在惡劣環境栽種的蘋果品種。

蘋果源起6500萬年前

這項囊括5國近百名科學家的蘋果基因解碼研究，也揭開蘋果起源的面紗。科學家發現，演變成蘋果樹的植物可能生存於6500萬年前，當時則是被認為一枚彗星撞擊地球，造成恐龍大滅絕的時刻。這類植物藉由自我複製許多基因，而使其適應艱困的環境，並最終形成蘋果樹，而走上有別於桃子、覆盆子、草莓等其他薔薇科水果的演化之路。

研究人員發現，蘋果的基因組序列比較接近西洋梨，有17對染色體，相較之下，其他薔薇科家族的水果其基因組僅有7至9對染色體。

在蘋果基因組破解前，另一組科學團隊也破解小麥的基因組。雖然作物基因圖譜排序的研究旨在提升傳統的育種技術，不過也有專家憂心相關研究恐被濫用，而產生基改的「科學怪作物」。

PS.按標題自動連結：蘋果真的那麼好吃？

轉貼 東森新聞 半世紀偶像 麥可稱冠 張國榮稱冠

美國有線電視新聞網CNN, 票選半世紀來的<全球樂壇偶像>,
去年去世的流行樂之王<麥可傑克遜>, 獲得近10萬人次網友力挺,
榮登冠軍. 亞軍則是由英國樂團披頭四成員獲得.
華人樂壇中, 最引人矚目的就是已故香港歌手, 張國榮榮獲第三名。

無眼界乃至無意識界

標題是兩週前企鵝繪畫課，老師寫的題目，茉莉說：無眼界乃至無意識界 出自心經句子，哈哈～我還以為是布袋戲對白，我真遜！

其實是要大家蒙面，用手指頭和心靈去體會，看不到的手，會捏出什麼造型，絕對的自由……

但是當脫下面罩後，大家還是不免修細節，病友紀大哥和白髮家屬，做的造型，真是出乎意料的好！

下課時老師送我一瓶波蜜果菜汁〔均衡一下〕，說我是資優生，但這次沒發揮……這句話我想到以前念紅衫軍美工科，導師口頭禪：有實力沒發揮，當年我和彎彎同學，常常說成：有發揮沒實力唷，哈哈。

汗顏……發病後的我，手也不靈光靈巧，造型能力大打折扣。

同場加映饅頭豬廣告！

PS.按標題自動連結：企鵝健康教室！

重貼 老爹心聲

小云: 我還不知今天是情人節？
王子: 哈哈～我這麼一說，就知道是今天了吧？
小云: 是今天哦？我已經到了不知情人節，是哪一天的年齡了！
王子: 做老婆永遠都要記得啊！
小云: 是哦～那你比較辛苦了，要時時記得買禮物或請吃大餐！
王子: 和老婆吃飯吧！
小云: 我老公就只記得爸爸節，一直提醒我女兒要有所表示。
王子: 嘻嘻～爸爸是愛女兒的貼心…
小云: 他分明在勒索！
王子: 哈哈～反正也是媽媽出錢啦！
小云: 就是說啊？
王子: 挖理勒！

Posted by 八八節情人節白癡對話 at August 8,2006

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小胡: 爸爸節？
披頭: 是ㄚ
小胡: 國際爸爸節是～6/17 台灣是～8/8
披頭: 是喔？！小胡哥有學問！
披頭: 小胡菲有表示啥？
小胡: 有～我強迫她獻吻！！
披頭: 哈～真好～
小胡: 趁她還小～每天都要狂吻她！等她長大～就要給老公吻～挖哩勒！
披頭: 哈 老爹心聲？？
小胡: 是啊！所有爸爸都是這樣～
披頭: 真是好笑

Posted by 八八節情人節老爹心聲 at August 8,2006

雞媚兒寄來的，從網海中撈到，真是不簡單，不重貼有些說不過去……哎～真相就是懶！

我們

我們
作詞：楊立德/陳克華/梁弘志　
作曲：曹俊鴻/鈕大可/陳復明/梁弘志/陳克華
合唱：曹俊鴻/鈕大可/陳復明/梁弘志

當你迷失再黑暗裡　一切的希望離你而去
就在需要的時候　我會出現在你的身邊
當你再次展開笑顏　溫暖的歌聲流過你心田
就在相逢的時候　請你請你握著我的雙手
路是不會永遠那麼孤寂　我是方位相同的伴侶
世界不會同時下著雨　也會有陽光照耀在心底
路是不會永遠那麼孤寂　我是方位相同的伴侶
世界不會同時下著雨　也會有陽光照耀在心底
什麼樣的夢該要清醒　什麼樣的夢該要繼續
雨後總要天晴　黑夜總會過去（哦……總會過去）
路是不會永遠那麼孤寂　我是方位相同的伴侶
世界不會同時下著雨　也會有陽光照耀在心底

PS.按標題自動連結：隱形的翅膀！

中醫養生十六宜

早上的企鵝健康教室，請到市立聯合醫院中醫院區蔡文興主任醫師，深入淺出精闢的講演，最重要是有中、西醫論點互相佐證，蔡主任現場義診（非侵入性治療的針灸），而是改採貼布，但限於時間，希望協會下次還能繼續邀請主任。

隱形的翅膀

在身障館等待下午課程的病友（非洲鼓團員），一位拿著歌詞練唱到睡著，另一位聽著手機音樂哼唱也睡著，聽說是加強練習，將在澎恰恰導演拍攝電影《飛！企鵝》中亮相，我是第一次聽到這歌，亂感動一把……

PS.按標題自動連結：《飛！企鵝》

轉貼 雙親殘障 侯怡君演小腦萎縮病患哭不停

雙親殘障 侯怡君演小腦萎縮病患哭不停
* 2010-08-23
* 吳文智／台北報導

澎恰恰轉戰影壇初當電影導演，打算全台走透透拍攝溫馨親情物語《飛！企鵝》；由侯怡君詮釋真人真事改編的「小腦萎縮症」患者，除轉化父母親的殘障經驗，更與真正症患者長期相處，讓她哭不停。

預算２千萬台幣，以笑中帶淚手法拍攝弱勢族群故事，澎恰恰直說「積功德」。男主角黃品源當年《無言的山丘》演他弟弟，衝著「角色夠土」而義氣跨刀。

侯怡君雙親是殘障人士，很能體會親屬心情，她父親視障，有次很開心市公所送免費柺杖，她心疼哭了半天才想起父親看不到她哭；患者熱情示範「企鵝走」（病患走路像企鵝搖搖擺擺），讓她感動流淚；她也訝異開鏡還封街，「這是好萊塢明星的規格吧！」後來才知這場戲是配合馬路施工拍男主角鋪柏油路，當然得封街。

▲侯怡君第一次演電影就挑戰高難度的「小腦萎縮症」患者角色。（粘耿豪攝）▲小馬（左起）、黃品源義不容辭演出澎恰恰執導的《飛！企鵝》。（粘耿豪攝）

PS.按標題自動連結：新聞出處！

和芸兒對話

芸兒說：讀護專應知有協會
王子說：也許暫時不想參加
芸兒說：可能有自己的考量
王子說：嗯，台灣估計小腦萎縮病患，至少二千人
芸兒說：有確切數字嗎？
王子說：沒有，有的醫師推算！但加入協會，扣除家屬身份會員，應該不到三百人……
芸兒說：有些人可能沒有資訊得知
王子說：協會成員數字，我略知一二
芸兒說：那算少吧？！
王子說：都應該知道，只是不願面對……
芸兒說：應該是
王子說：我也是這樣，只是在部落格，發發牢騷
芸兒說：你自己說的
王子說：我是很低調的病友，早期聽說有些人，一直到過世，還不知道這病的來龍去脈……
芸兒說：有可能
王子說：不然就說要告醫師誤診……
芸兒說：不是專科醫師，難免下錯診斷
王子說：事涉家族基因，很多人不願承認……
芸兒說：那很難接受
王子說：神經內科的職責，神經外科都未必說個準……
芸兒說：哇
王子說：據我所知，沒有比基因測試，更足以定義病患或正常人……偏偏企鵝有三十幾型，台灣只能檢驗出十餘型，所以……
芸兒說：應該是，檢查費用不便宜？！有些人會望而卻步？！
王子說：費用是六千左右，還好？
芸兒說：是嗎？
王子說：只是結果，一翻兩瞪眼……
芸兒說：比癌症篩撿便宜，總比一些病都不知原因還好……
王子說：嗯
芸兒說：該來的還是得面對
王子說：帶因者，活的夠久，就應該會病發，六千是指兄弟姊妹……
芸兒說：有分血緣關係？
王子說：產前檢查，做試管三四十萬，如果沒記錯？！
芸兒說：超貴
王子說：五十趴以上的遺傳機率，偏向顯性，代代相傳……
芸兒說：有些夫妻還是會冒險生小孩？！精神科病人也有遺傳性的……
王子說：同意！因為我們還是有正常基因
芸兒說：還是可以賭一下
王子說：有些人會冒這個險，說二三十年後，會發生的事，現在醫師的說法未必是對的，可是我看到的病友都是……
芸兒說：個人的選擇，沒有人能決定他人的人生……

PS.按標題自動連結：芸兒好格文 轟動韓國感人的愛情故事~假設你是男主角會如何選擇呢？

協會義賣品

請各位格友，點標題進去官網，有位國泰醫院物理治療師，工作之餘捐出串珠作品，給小腦萎縮病友協會義賣，價錢不高，心意感人，當然作品也很精彩。

有意購買者，請去協會部落格發言、留言、留下連絡方式，協會工作同仁會跟你連絡。

我已經訂購一隻企鵝、噗友芸兒、格友皇后都已經留言詢問，愛就馬上行動、行善要及時唷！

PS.按標題自動連結：協會部落格 義賣第一彈：手工串珠卡哇伊！！數量有限，要買要快~~

又去看費城

這次去北美館看費城
人潮很多 我想是暑假吧
還好展場空間還算蠻寬闊
前三張
印象派大師莫內的作品
閃耀依然
藝評
要等待格友卡蜜兒去觀賞
用她獨到的好文筆
來描繪連結

之後
去雙連地區老字號
阿寶阿桐四神湯 中美珍肉脯店 双福三明治
中美珍食神老闆說我 還帶名人來 牛魔祥是也
老規矩 新朋友不收錢
後來
還熱心帶我們到巷子內的刈包店

牛騎機車載我
我發現
如何平順坐在機車後座
對我而言
也是一大考驗
雙腳跨坐
得靠手杖支撐
取得某種平衡角度
才上得了
哎呀呀
雙腿使不上力
移動猶如千斤鼎
平衡障礙
果然是罩門

PS.按標題自動連結：費城經典展！