轉貼 行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

【台灣醒報記者邱靖雲台北報導】20公尺的距離到底有多遠？行走不便的小腦萎縮症病友最清楚。病友披頭王每周花3次復健，每次要綁著鉛袋走20公尺需要走上15分鐘，跟成人平均步行速度1分鐘66公尺相比，要花上更多的時間。小腦萎縮症病友協會上月底舉辦健走活動，60位病友在親友陪同下共行走1千 2百萬步，讓協會理事長黃玉春大為感動。

由於行走不便、搖晃而被稱為「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會，在10月22日舉辦「億萬步的愛，健走嘉年華」活動，在600名親友陪同下，60位病友中，有人由家人攙扶、有人拄拐杖或坐著輪椅挑戰健走，強調「不比快，只比愛」。

黃玉春說，近期電影《帶一片風景走》改編自該協會出版書籍《百萬步的愛》，描敘一位小腦萎縮症病友伴侶陪伴環島的過程，上映後讓更多人開始關注此症狀，為了響應這部電影和即將到來的國際身障日，特地舉辦這項別具意義的活動。

記者會上，黃玉春提到病友到校園宣傳的過程，與這個月來的努力，不禁哽咽，她表示，她在病友身上學到了很多，「生命在告訴我們一些事情！」她說。

兩位病友披頭王、張哲森今天也到場分享心情，曾參加電視錄影的張哲森說，走出來不是為了自己，而是要讓更多躲在社會角落的病友能勇敢面對病情，看見未來的希望。他強調，雖然小腦萎縮症無藥可醫，但「心最重要，不要被自己打敗。」

多年透過部落格書寫患症心情的披頭王則表示，健走當天行走了2、3個小時，對他來說時間相當長，很感謝妻子全程陪伴。披頭王透過寫部落格文章抒發心情，但礙於病症讓手指僵化，寫一篇文章常要花上2到3小時。他說，對小腦萎縮症病友來說，網路也是一種抒發的管道，網站留言並帶給他正向的力量。

記者會最後，主辦單位並公佈明年度的萬用卡，上面畫的企鵝正象徵了協會精神，希望讓更多大眾藉此更瞭解小腦萎縮症。

圖說：小腦萎縮症病友張哲森在志工攙扶下，準備走到台前分享心情。

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