自從小腦萎縮發病後,就算在屋內活動,也有一定的限制!
陽台是禁區,晾衣服沒輒,換燈泡無法,洗水族箱困難,儘管我自認已經算輕微的了,生活上還是有諸多不便,非病友或正常人,沒遭遇到的,難以想像當日常最簡單的事,變成有點難度……
企鵝病友言談中,常提及:明明蚊子眼前飛過,或眼看牠正在叮咬,卻往往打不到,或慢一步讓牠得逞後,逃逸無蹤,因為我們複視和雙手反應不協調。
洗澡是坐著?還是站著?是個指標。基本上我認為站著沖洗,比較危險,身體需要平衡感,相對難度也高。
換褲子是單腳?還是雙腳?也曾經是個討論話題;最近蹲不下來,某個角度會有酸痛點,也困擾了我許久,醫師在例行復健科的運動治療外,增加每次電療二十分鐘,物理治療師做過幾次了,目前覺得效果有改善,自我感覺良好,哈!
也有病友質疑:復健到底在做什麼項目?有用嗎?二年前我也是抱持這樣的疑問,請教過資深病友全老爹(四十二年病歷,人稱老妖怪,他有十年的復健資歷),也問過病友六月姐(十餘年病歷,四年的復健資歷)
雖然第一次去復健科門診,醫師知道我是小腦萎縮病患,曾經誠實又無情的表示老實說:「復健成效不是根本之道」、「你的病是基因的問題」、「病還是會在你身上」……
啊!不過這些都不重要,他還是收了我,這不請自來的罕見疾病–小腦萎縮症,長期復健的患者。
從此復健變成日常生活,必要的功課,儘管孤獨、枯燥,手搖機、腳踏車、綁沙包走路、用腳寫字……每每要自己觀察其他病患、美麗的物理治療師的互動,打發呆板而固定的時間,藉以製造樂趣,套句回診時,無論我的答案:「有效或無效」,復健科教授不變的口頭禪:「復健、復健持續復健」、「當作運動也好」。
對我而言,復健科好像是西醫的“國術館”、“拳頭師”,一些跌打損傷,回診跟醫師反應,找他們就沒錯。
PS.按標題自動連結:復健有多少作用!
目的良善的原木棧道
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2 天前
20 則留言:
要喔~
復健要持續。
不要說企鵝族了,
小心爹跟小心娘也在持續復健。
小天使
嗯
我才第二年而已
認識一位推拿師父,他先學整脊、再學復健、又學整骨,他還會針灸,最近聽說他又開始學另一門技術,他說因為愈治療愈覺還有好多該學的,而他也一直再更改他的治療方法。
加油,每天持續運動真的需要毅力的!!
olivia
加油我會,持續復健真的需要毅力,蠻佩服努力復健的病友,不論去醫院,還是居家…
復健就是不能急~~
就像要天天吃飯, 睡覺, 上blog一樣哦!!
小艾
眼看老年人
中風的患者
復健一段落
個個都出院
我們卻要勤
常常來報到
披頭王:
之前肩膀酸痛,去做復健完,
就沒有再去復健科做復健了。
現在我是坐著洗澡,
一邊泡我僵硬的小腿,
一邊用毛巾擦全身體,
可能要習慣坐著洗澡,
不過這樣泡腳很舒服。
站的洗澡有時會頭暈,
擦乾身體要休息一下。
昨天右手摔了很多東西,
還好沒有摔手機、相機。
S.C.K
保重啊
妳那麼年輕
短期復健也不錯
長期復健要時間毅力
因為我們小腦已失去了平衡的功能
復健就是要用其他的器官來取代小腦
增加我們失去的平衡感
所以不能半途而廢
全老爹
所言甚是
S.C.K 參考看看
這樣的留言系統也被色情流言攻擊
應該是有針對性啦
黑手黨
感謝你告知…
披頭王:
復健對我們而言,
是生活中所必備,
之前肩膀痠痛所做復健醫院,
跟我現在所回診的醫院不一樣。
復健醫院是地方性,
回診醫院是.....(大醫院),
所以還是要跟主治醫生討論。
S.C.K
我的復健原則
離家近的大醫院
最好是教學中心
更好是有殘障手冊
免掛號費
作六次回診ㄧ次
披頭王:
我家最近的教學中心大醫院,
就是我每個月回診的醫院唷!
所以要問問看了唷!
回診&復健的醫院,
是同一樣的比較好。
S.C.K
如果和神經內科
又是同一家
更完美
披頭王:
現在動作協調還不錯,
先在日常生活中,
讓動作協調不萎縮;
回診都會測我動作協調能力,
如果醫生有發現協調能力退化,
醫生會跟我討論是否排行程做復健唷!
S.C.K
恭喜妳
遇到好醫師
加油啦~小王子,雖然小蘋果沒辦法幫忙你什麼
不過還是希望你能勇敢面對囉~小蘋果幫你打氣 ^^
小蘋果
有小美女的打氣
人生豈能放棄
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