2008年8月26日 星期二

當初的心情

【緣起】

當初,教授一句話打動了我的心意,同意住院一週檢查~
教授:如果是麩質不耐引起的小腦萎縮,那恭喜了,有治癒的希望,真想把你抓起來作實驗~
哈,其實關鍵就是這句話,說服了我~

雖然報告出來並無法證實是這樣的…
是脊髓小腦萎縮症哪一型?我忘了…但是我確定他說過良性的?
好像是我沒有家族史,所以是散發型?

因為在住院時不經意聽到~
護士說:相信教授他會站病人立場去做考慮的
而且上網查詢教授
都是列名於腦神經內科系的權威、動作障礙症的專家
病友們也告訴我
你是台北神內三大名醫
所以教授,我還是對你有信心的
雖然,對於這個病症,我僅略知一二……
朋友藍蒂說:悲傷!讓事情只會更遭,認識病情,享受未來有限的日子!讓自己活的快樂才是重要……別讓病情給打倒,要走出一切,才是重要!


【一公升的眼淚】

日劇「一公升的眼淚」很感人啊!建議愛看日劇的都要看!
定期回診日,教授告訴我「脊髓小腦性共濟失調症」第三型第十四條染色體異常?是良性?我又問看中醫有必要嗎?教過中醫系的神內教授說沒必要,(理由後補,有空再寫)這也算是我用來反駁力挺中醫治百病的親朋好友說法啊! 感謝親朋好友的關心,我心領了,暫時我還是相信西醫的見解……所以,我去中央健保局,開立永久有效的~重大傷病卡!


【我是神經病?】

真的!
搞了超過半年,住院、檢查、報告,吃藥
結果:
我的小腦血液循環不良,我的步態不穩
我的主治醫師教授
終於告訴我
我是脊髓小腦萎縮症,但是良性?
雖然只是從疑似~小腦萎縮
變成就是~小腦萎縮
但是心理的感受
是截然不同的

自從看過日劇:一公升的眼淚
我的淚卻沒流……

我早已坦然接受這個事實
罕見疾病……

但究竟未來會如何
好好過日子吧
煩惱皆來自膽怯……

Posted by 披頭王 at 2006-06(今天寫不出新東西,收到雞媚兒,從茫茫網海搜集來信,所以資源回收一下,雖然寫得不優,但可代表當初我心思的茫然、徬徨、不安、震驚……)

我是神經病:豬頭皮

PS.按標題自動連結:第一次寫小腦萎縮症!

18 則留言:

dogsshit 提到...

你知道時間不存在嗎…

時間說穿了只是便於人類計量生活的刻度
過去現在未來的這三個刻度
過去只不過是記憶
未來只不過是假設
現在則無時無刻都在轉檔成過去
所以也不存在
既然都不存在何不放下

(精確驗證的話 一切對未來的假設都從未實現
∴煩惱跟膽怯終歸白費)

不過12:30了 時間不早了
我得上床睡了 不然明天又要酗咖啡了

艾莉卡 提到...

不管什麼條件,

不管生什麼病,

每個人都有權利

可以成為非常快樂的人~

今天快樂嗎? 小王子?!

披頭王 提到...

dogsshit
妳…是念哲學嗎???
繼上次翻牆,摔昏頭了,我又遭受大刺激…忘了時間有多久。
哈哈‥下次酗咖啡找我‥

艾莉卡
http://beatleswang.blogspot.com/2007/05/blog-post_24.html
今天快樂嗎?今天沒有不快樂的理由…

秀秀 提到...

豬頭皮真是天才..

保險套也不怕被偷..(277票)

披頭王 提到...

秀秀姐
某年某天的某ㄧ天我在光華看CD,旁邊有位高腳的金毛獅王,是豬頭皮(朱約信)本尊在挑CD,我偷瞄ㄧ下各種風格的音樂都有,他可是不假辭色一張接一張的拿,後來看他抱著去結帳,買了幾張呢?付了多少錢?已經不重要,我看到ㄧ位音樂狂熱份子對於養分的渴望,只有佩服二字。

感謝陪我做垂死的爭札

verano 提到...

小王子加油~

資源回收好 --> 環保呀! ^^

披頭王 提到...

理論廚師
響應九萬兆
節能減碳囉

MAY 提到...

豬頭皮
為了想看
他在念什麼
我用力瞧
雙眼已成鬥雞
我想~我瘋了
有人會罵我~神經病

披頭王 提到...

五月姐
小腦萎縮都是廣義的神經病
沒錯喔:中樞神經病變
只是一般人神經病和精神病混淆不清
http://www.wretch.cc/blog/genechiu/7593201

經哥 提到...

與其緬懷過去,不如好好地展望未來.

披頭王 提到...

經哥
聽說
把握當下最棒

土猫 提到...

大叔
这种病的发病率很低的吧??

披頭王 提到...

土貓
極低,所以是罕見疾病
中國叫共濟失調症
台灣大都稱小腦萎縮症
日本電視劇:一公升的眼淚
就是描繪此病

OMF 提到...

醫師或專家提到疑似,
可能是因為對於這樣的症狀,
其實沒有絕對指標,
而當情況發展到一定程度時,
才會進入到確診階段~

對於生命的事情,
其實似乎科學已經了解一些,
醫學可以處理局部,
但以總體來看,
真正知道的也都還是少之又少~

土猫 提到...

那大叔
你还是散发性的?
那岂不是更低了?

披頭王 提到...

OMF
你說得很有道理
當初應該早點認識你
也許少一點懷疑
驚恐徬徨
不過都是過去了
隨時間我也增長不少
關於這病的知識

土貓
經台北三大教學醫院證實
我是第三型
是小腦萎縮大宗
只是我的家族史不明顯

OMF 提到...

批頭王,你現在已經是這一門的知識庫了。

關於醫學裡的那些,
也有很多是這幾年慢慢的看,
靜靜的學,以前也是懵懵懂懂,
漏掉許多可以採擷資訊的機會。

披頭王 提到...

OMF
知識庫?不敢‥不敢‥
專職病人罷了
多瞭解一些企鵝症資訊
也是好的
以前我的神內醫師說的