轉貼《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師

中國時報 A14/社會新聞 2008/03/16

《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師
【沈揮勝／南投報導】

十五歲的日本少女木藤亞也，因小腦萎縮症在十年間迅速凋零，她所撰寫的《一公升的眼淚‧亞也的日記》，至少賺了兩百多萬讀者的熱淚。很少人知道，台灣也有萬名活生生的亞也，其中部分病友和家屬，正卯力的以笑容代替淚水，組「企鵝家族」互相打氣。

十五日中午，來自全國各地約兩百名「中華小腦萎縮症病友協會」成員及家屬，分從台北、台中及高雄搭乘六部遊覽車，在南投縣埔里鎮牛耳石雕公園大會師。

在志工和醫療人員的照護下，病友和家屬互相傾訴心路歷程並交換心得。他們抱持著最孱弱的軀體與心靈，拒絕當蜉蝣，不要再流淚；他們要歡顏，要為自己走出新的生命天地。

小腦萎縮症患者約有六成被認定為潛伏基因疾病，另四成原因不明。其發病年齡層集中在青年期，尤其在婚後，從行走失衡、口齒不清開始，到助行器或輪椅代步，最後全身癱瘓而消殞。

其發病初期患者頭腦是清醒的，意志不聽使喚，最是折磨人。明明是活蹦亂跳的青壯之年，在毫無癥兆下軀體極度退化，病友在心靈上不但無法接受，還往往性格大變，甚至尋短，家屬更是只能在暗地裡吞淚水。

該協會理事長高宜鳳昨天現身說法。她的丈夫原先健康得很，結婚懷第二胎時，突然病發萎縮。家庭經濟支柱倒了，原先甜蜜幸福的婚姻，頓時像淪入地獄，七、八年的淚水折磨，豈是以公升可以計量？

來自台北市的阿軒（化名），是在當兵的時候病發，從求醫無門到接受事實，其間的心歷路程，讓人聞之鼻酸。
　　
現年卅二歲的他，用含糊的語詞說，十年的身心折磨，如非意志力強韌，早就自我了結了。「企鵝家族」是中華小腦萎縮症病友協會的別名，源自患者多半走路搖搖晃晃，兩腿微張，狀似企鵝行走。他們每一個成員，幾乎全都是亞也的翻版。

高宜鳳說，讓際遇類似的病友聚在一起，多一分同病相憐的關懷，少一分被歧視的疑慮，有助於其心靈的重建。目前該會主要經濟來源仰賴社會捐輸。專線：台北市為（02）23147035，台中市為（04）2 2057288。

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