我越來越愛啦咧

早上罕病基金會的某小姐打電話來關懷，我似乎滔滔不絕，講了一個多小時，對方只有講十分之一吧？！（這病或多或少會構音困難）她說沒關係，還誇我很樂觀，ㄧ點都不像病人，倒是啦咧完，連對方的大名都沒問，事後想想我太沒禮貌了！

一年來，看病已經成為生活重心。有些醫師令人搖頭，看病時問診態度制式化，眼睛不離電腦螢幕，面戴口罩像在背稿子，關心病歷建立比關心病人病情還重要，這種醫師看一次就莎呦那那，謝謝……不連絡囉！

還有一種醫師幫大牌教授做過濾病患的工作，初診要先過她那ㄧ關，才能求診到大牌教授，而且問診態度不佳，如醫師問我講話會口齒不清嗎？我反問她，我們聊了十幾分鐘了，醫師妳覺得呢？得到的答案竟然是：我們才剛談不久，而我並不瞭解你，冷漠的態度，令人為之氣結。

所幸，我看過的神經內科醫師都很好，ㄧ位是最初發現我不平衡的女醫師，ㄧ位是腦科耆老開山鼻祖老教授，ㄧ位是當紅動作障礙大師中壯派教授，一位是中部教會醫院小腦萎縮專家，一位是最高學府病院專研罕病新銳醫師。

生病以前，我算是家裡的主要經濟來源，一家之主戶長是也，哈哈，實則家裡只有我和老婆二個人，不是我就是她！感謝老婆的體諒和不嫌棄，以及家人：爸媽、妹妹的支持。

去年正式知道，並慢慢接受這個事實，我得到這罕見疾病之小腦萎縮症後，我的人生起了大轉變……健保卡以往一年用不到一、二格，雖然有時感冒、長期有慢性鼻炎，也很少看醫師！但如今可算是大戶，動不動就看病，有浪費健保資源之嫌。

哈哈，老覺得自己有點過於誇張，擔心東擔心西，我們有些病友很焦慮，有的病情比較嚴重，覺得人生沒什麼值得期待，也不太看醫師，但是與其自己嚇自己，不如樂觀過日子啊！雖然無奈，也只得接受這命運的捉弄！