【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會，讓他走出黑暗
今年三月，一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會，興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來：「我兒子他終於想出門了，他很想參加這次的旅遊活動，請你幫幫我……」
他的兒子，育輝，22歲發現罹患了小腦萎縮症，從那時候開始，逐漸封閉自己，身體機能也受到影響，每況愈下……對一個青年人來說，22歲的起步，應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光，但對育輝來說，卻是人生最黑暗的時刻。
整整8年，育輝不曾踏出家門。
發病8年第一次踏出家門，就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊，這讓育輝有些吃不消，特別是南部台灣的太陽，他說：「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過，這次逮到機會就好好曬曬我，讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容，從「心」再次認識自己、接受自己。
當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時，他特別叮囑我們要感謝的人。
現在，週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影，不是來當文書志工，就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化，必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步，但是腦子卻動得很快，每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。
心門打開後的育輝，是一個熱心又開朗的大男孩，很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外，也是「企鵝小飯糰」社團的管理者，維護管理、發佈活動最新動態，凝聚了小腦萎縮病友們的心。
育輝的故事在協會迅速傳開，他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊，於是病友開始有了每週固定聚會，短短的六個月，人數從一開始的10人倍增到現在 50~60人，當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現，不只改變了自己，也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。
「再長的路，一步步也能走完；再短的路，不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情，也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動，同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會，即使搖晃著身體、坐在輪椅上，他們不放棄，忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊，大家都成了超級助選員，卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。
今年三月，一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會，興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來：「我兒子他終於想出門了，他很想參加這次的旅遊活動，請你幫幫我……」
他的兒子，育輝，22歲發現罹患了小腦萎縮症，從那時候開始，逐漸封閉自己，身體機能也受到影響，每況愈下……對一個青年人來說，22歲的起步，應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光，但對育輝來說，卻是人生最黑暗的時刻。
整整8年，育輝不曾踏出家門。
發病8年第一次踏出家門，就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊，這讓育輝有些吃不消，特別是南部台灣的太陽，他說：「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過，這次逮到機會就好好曬曬我，讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容，從「心」再次認識自己、接受自己。
當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時，他特別叮囑我們要感謝的人。
「很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師，也因為秀月老師，認識到張哲森大哥，在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗，也介紹許多病友給我認識，更鼓勵我參加協會的各種活動。」
現在，週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影，不是來當文書志工，就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化，必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步，但是腦子卻動得很快，每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。
心門打開後的育輝，是一個熱心又開朗的大男孩，很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外，也是「企鵝小飯糰」社團的管理者，維護管理、發佈活動最新動態，凝聚了小腦萎縮病友們的心。
育輝的故事在協會迅速傳開，他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊，於是病友開始有了每週固定聚會，短短的六個月，人數從一開始的10人倍增到現在 50~60人，當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現，不只改變了自己，也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。
「再長的路，一步步也能走完；再短的路，不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情，也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動，同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會，即使搖晃著身體、坐在輪椅上，他們不放棄，忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊，大家都成了超級助選員，卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。
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