納利風災

民國九十年九一七納利風災
我家門口，馬路成小河，機場成湖泊，還有划小艇，發放救難物資……

轉貼 五三的好文章 患難夫妻見真情

照片是他們到新竹玩，我拍的！
患難夫妻見真情 【文╱姚武松】 【2003/07/31 聯合報】

從事木工裝潢的我，老是釘不到釘子，反而總將另一隻手敲到皮破血流，甚至從半層樓高的梯子跌下，摔斷了手……原來我遺傳了小腦萎縮症。這十三年來，老婆不離不棄，她的全心付出，我心感念。

電視廣告中，牧師問新娘：「瑪莉，妳願意成為喬治的太太嗎？」這個畫面使我想起自己的婚禮，當時我老婆雖然沒有吃口香糖，但回答的聲音較廣告更為明確和堅定。

上有老母 下有稚子 罹病 青天霹靂

婚後，我懷著滿腔抱負，積極想為剛成立的家庭打拚出美麗的遠景。然而婚後不久，我的身體卻開始發生變化：四肢無力，身體僵硬，步履不穩，說話不清。

在鄉下，連醫師在內，沒有人知道我這是什麼病，更不知和遺傳有關。

幾年後，我的病情加重，因雙腿無力而喪失了走路的能力，最後只有消極的接受事實，萬般不願地坐上了輪椅，當時心中的震驚、挫折，非筆墨能形容。

後來才知道，原來我得到了「小腦萎縮症」。天啊，我上有高齡老母，下有稚齡子女，日後生活要如何過？一夕之間，我急得頭髮都白了。

而今，五十六年次，年紀輕輕的我，發病已經十三年，十三年，好長的一段時間啊！

回想剛開始感覺平衡感變差時，天真的我還不知道已經遺傳到有缺陷的基因。

當時從事木工裝潢的我，不知道什麼原因，老是釘不到釘子，卻反而總將另一隻手敲到皮破血流。

隨著病情逐漸加重，工作上也感覺到力不從心，尤其遇到需爬高的工作，整個人就像徒手吊在半空中，搖搖欲墜，緊張得不得了。當時，我還曾經從半層樓高的梯子上跌下，導致右腳踝骨折，奉醫師之命休息了兩個月。

兩個月過去了，生活還是得過下去，不得已只有「重操舊業」，因為工作需要，繼續爬上爬下。說真的，當時不知道自己是天天走在危險邊緣，就這樣一天天硬撐，後來終於向疾病低頭，結束了日薪兩千五百元的工作，回家去給老婆養。

擺路邊攤 打鴨上架 求生 且戰且走

為了撐起家中經濟重擔，老婆花錢去學「雞蛋糕」，才學了兩三天，就要趕鴨子上架，邊賣邊學；就這樣，我和她兩人擺起路邊攤。

誰知，生意不如預期的好，我的身體狀況又每下愈況。

身體狀況逐漸走下坡，我只好退居幕後，幫忙顧家裡的金香鋪和照顧么兒；可憐的么兒不只一次被我不經意的摔倒而壓傷。

老婆在外面負責打拚賺錢，早上一個人賣雞蛋糕，收攤以後還到自助餐店幫忙，又要到泡沫紅茶店打工，真夠她忙的。暑假期間，她還到菜市場賣內衣，在菜市場叫賣需要膽識和體力，一般人放不下身段和面子，生意根本做不下去，想想真是難為了她。

全心奉獻 護持家庭 賢妻 我好福氣

後來老婆終於找到一份穩定的工作，她在公司上大夜班，早上回家睡覺，下午三點起床，準備出門繼續賣雞蛋糕，收攤後，還得馬不停蹄的趕回家，為家中祖孫三代準備晚餐，幫小兒子洗澡，再趕著去上晚班。

這種緊張忙碌又趕時間的日子，維持了一兩年的光景，實在是太累了，老婆終於放棄路邊攤的生意，安安分分的吃頭路；此時，家中經濟情況已略為好轉。

現在，我能無後顧之憂的過生活，不愁吃、不愁穿，這一切除了要感謝父母親的養育之恩，最要感謝的，就是為全家辛苦奉獻的老婆「惠珍」。

老婆怕我無聊，買了一套電腦給我，鼓勵我多和外界連絡。如今拜現代科技之賜，我可以坐在輪椅上打電腦，透過網際網路，我得以和外界取得連繫，對本身的病情有了更深一層的了解；老天爺不公平地從我身體拿走的部分機能，我又從電腦要了回來。

一路走來，感謝老婆沒有落跑，感謝她在我最困難的時候，給了我幫助及支持，讓我有勇氣繼續走過坎坷人生。能夠娶她為妻，是我今生這一生最大的福氣！

老婆，有妳在，真好！

PS.按標題直接到五三家！

轉貼 馮警官父母的故事，很感人！

早上參加協會聯誼會
病友張大哥去
和那位有上聽析的同學
樂觀的警官哈拉之後
說要轉寄他的故事（他父母的故事）
讀後，我蠻感動的
看到年紀可能和我ㄧ樣大
已有外勞推輪椅的馮警官
還是，臉上始終堆滿笑容
轉貼協會網站六年前的文章
和大家分享
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騎上拼裝車 老兵病妻快樂遊

70歲的馮永德老先生用自製的拼裝摩托車，載著罹患小腦萎縮症的太太雲遊四海，希望生病的太太也能快樂過日子。
　　
愛，不是人間四月天裡絢麗的台詞；愛，也不僅僅是生死相許。愛是枕邊二八年華的佳人，逐漸枯萎、凋零時，仍緊握她的手，一起在夜裡數星星；愛，是她如黃鶯出谷般的聲音變調成跳針的唱片聲，還願意豎耳聆聽她心裡的話語。

昨天在小腦萎縮症病友會成立大會上，來自台中潭子的七十歲老先生馮永德，以自製的拼裝摩托車，載著罹病的五十八歲太太黃素梅，足足騎了七個小時才趕到會場。不同於會場中其他病家因長期被疾病折磨難掩滄桑和無奈的表情，馮永德和太太臉上反而流露出像小學生參加遠足般的興奮神情；馮老先生說，他沒事就騎著摩托車載著太太四處玩，因為他不要太太過「病人」的生活，他們要把「痛苦的日子，快樂過！」

馮老先生和太太結褵三十載，當初是公路局的同事，老先生是司機、老太太是清潔婦，老太太每每打掃先生的車子，就特別賣力；馮先生愈看這個十八歲的小姑娘愈滿意，乾脆把她娶回家。他說，自己是退伍老兵，在台灣沒家、沒親人，是他太太給他一個家庭；他退休後，太太還繼續出外賺錢養他，現在太太病了，是他「回饋」的時候了。

八前年，馮老太太被病魔纏身，醫師說她患的是小腦萎縮症，「沒得醫了」，老先生不氣餒，不願意看著太太一天天退化，在家裡「等死」。想要開著車子，載她出去走走，但因為汽車空間狹小，停車也不方便；於是，他突發奇想，花了七萬多元拼裝了兩輛四輪摩托車；這車不但有頂、有窗可以遮風擋雨，車後面有個置物台，可放輪椅，去哪都方便。而一口氣改裝兩台，是擔心使用太頻繁壞了可替換。

因為老先生不能進入女廁所，為了讓太太「方便」，他隨身攜帶尿壺，用兩條布把車子四周圍起來，就成了老太太最舒適的「殘障廁所」。馮老先生說，有了這車，他每星期會騎著它載太太出去玩三、四次，近則是家裡附近的公園，最遠還到過梧棲、台中港、基隆港。他們倆早上坐在公園裡併肩享受煦煦陽光洗禮，晚上就看星星、聽蟲鳴、說說悄悄話；老太太雖然行動不便、口齒不清、腦子也有些模模糊糊，但先生對她的好，她可是十分明白，連聲向旁人說：「他真好！」

現在，他們的大兒子，也出現小腦萎縮症的徵兆，開始步履不穩，老先生十分豁達；他說，雖然太太家裡有這種「不好」的基因，但他什麼都不想、什麼都不怨，既然是遺傳病，就是逃不掉的病；他唯一的希望就是讓太太能到死都「快快樂樂！」。有人問老先生：「一定很愛太太吧！」他靦腆地說：「我也不懂什麼是愛？你說，我這是愛不是呢？」

PS.按標題自動連結文章出處！

協會北區二次聯誼會

早上九點在身心障礙館報到，我們先去電腦室做拼圖測試，據說是台師大物理系專案研究計畫。

秘書長致詞後，宋教授和陳醫生致詞，後來我去參加宋教授問診動作測試評量，我告訴宋教授我的曲折離奇看病過程，他問我知不知道自己是第幾型？和CAG repeat值是多少？他叫我下次掛他門診，本來我就是要看他的，只是陰錯陽差過了一年。

下午二輛遊覽車從長安西路，幫我們這群企鵝載去南海路歷史博物館，參觀兵馬俑特展，館方細心派一名導覽員介紹……精闢的解說，讓人對二千年前的古文明遺跡，出土文物有了進一步的認識！

這次聯誼會又見到許多的熟面孔，和幾位新病友，看來都病無進展，這是好事。最令人意外的是五月姐，竟然手綁繃帶吊三角巾！

感謝協會的工作人員，幹部、社工、志工，有你們的付出才有這次成功的活動！

PS.按標題直接連結，小弟第一次參加協會活動。

戴尼提

戴尼提聽析，聽秘書長玉春姐說病友翔兄覺得很爽，好像全身衣服被扒光，祕密全被人看見，想像被馬殺雞後的放鬆……形容得真好。

翔兄未發病前也十分優秀，以前是鋼琴手樂師，也是衝浪板選手，得病後一度不能接受，老是做流浪漢裝扮，頭戴賣地瓜帽，頸上掛毛巾，身穿無袖背心，穿夾腳拖鞋，手持拐杖，有點給他頹廢。但是他子女都很會唸書說，一個台大，一個交大，所以他太太說上帝還是公平的。

林老師也講了病友全老爹的例子，據說全老爹回朔到前世日本兵的故事，聽來有點不可思議，老爹做完聽析直冒冷汗皮皮挫，哈哈哈，這樣給他爆料、漏氣嗎？不知道會不會被老爹罵？！

前幾天和五三、秋蓉死蓋批打字溝通，問秋蓉她上過戴尼提嗎？她說有，但是沒吃糖？！嘴巴不夠甜，她說：「我做過很多遍了，也是因為沒吃到糖，而至今仍一事無成！」所以她也常常聽析失敗！好像記得是這樣說的？！古狗過有一篇關於秋蓉，她的聽析心得報告寫得真好，改天她在線上，來問她可否轉載！

原來有位也在坣娜老師學瑜珈的同學，老病友Spring是學心理的，他也肯定賀伯特大師，他說他的公司有研發一套教材，現在學校教育推廣。

上週林老師講情緒等級，原來情緒不只有喜怒哀樂，戴尼提理論分成五十九個等級。這週上壓抑來源，由社工員玉珍姐生動的講解！

PS.按標題直接連結第一次聽析！

布丁狗

早上捏麵人課做的弊案花園還在施工明天還有戴尼提課
上周二上情緒等級
下午我被聽析失敗
可能是視覺閉鎖或
無法影像倒帶復返
後乾脆聊天說故事
當然結果是不行的

PS.按標題直接連結第一次聽析！

時間走了，懷念的味道還在……

印象是五年前吧？！我們的客戶，國際超商業者賣便當，賣出了佳績，賣出了興趣，因而順勢推出走懷舊復古風的「竹山蕃薯飯」，是我們那組人負責的一個案子，從命名、便當盒、海報、雜誌稿、TVCF一支……等販促物，上市期間在電視上播放的「竹山蕃薯飯」廣告，拍攝地點自然選在竹山鎮的下坪里蕃薯田地中。

我是資深藝術指導SAD，所以我的老闆副創意總監ACD，指派我去監拍，於是有了一天的南投竹山之行。還記得是這樣，為了平面稿製作的素材，約好平面攝影師同時跟拍，TVCF當天連夜把帶子送到台北內湖，米飯的特寫鏡頭棚內補拍，同時連夜通宵進後期作播帶，大概是我從事廣告業以來，遇到最趕的CASE。

拍攝過程中，鎮民都很熱心幫忙，小演員們也都很配合盡責，在田野中控窯烤蕃薯，來回跑步都不嫌累，反而玩得很起勁，傍晚拍完後稍稍休息，許多民眾煮綠豆湯請工作人員吃，品嚐自家的農產品蕃薯簽、蕃薯餅等，要不是我們要趕回台北，還要煮飯辦桌請我們吃晚餐，台灣特有的濃濃人情味，盡在竹山小鎮。

十三號星期五

天晴，不雨，不路。心情，不高，不低。病情，不好，不壞。

轉貼 廣告教條 電通鬼十則

日本電通株式會社 電通十誡【吉田秀雄的電通鬼十則】

1.自己創造工作

2.凡事要掌握先機

3.凡事顧全大局

4.向難事挑戰

5.接辦了工作絕不輕言放棄

6.要做個領導者

7.做事要訂計畫

8.要有自信

9.隨時動腦

10.不要怕摩擦
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李奧貝納（Leo Burnett 1891－1971）：「伸手摘星，即使徒勞無功，亦不致ㄧ手污泥」

吉田秀雄（Hideo Yoshida 1903－1963）：「第一是才能，第二還是才能」

大衛奧格威（David Ogilvy 1911－1999）：「除非你對廣告所抱持的興趣甚於其他，否則別輕易踏入這一行」

倒（盜）掛五星旗事件

大一？還是大二吧？有二十年囉！政府開放大陸觀光不久，暑假同學阿彗去了一趟絲路之旅，帶回好幾頂老共土八路的紅星綠帽，其中有一面百號油畫大小的中共五星國旗，她送給同學阿洁當伴手禮物。

阿洁是本班的軍事狂人，以收藏世界各國軍事用品為樂，時常一身迷彩裝戰鬥服妝扮，連機車的置物箱也改成外掛式彈藥箱，那時大家的當兵經歷，只是成功嶺暑訓一個半月，如戰鬥營一般的生活而已，真不知道他怎那麼愛軍品？！

有次是板橋體育館辦國際選美比賽吧？戶外旗竿座，有來自當年少見的東歐等共產國旗，一夜間十幾面大國旗全部被偷，哈哈哈，害活動主辦單位傻眼，也是他的傑作，爬竿上去真是了得，全被他納為私人蒐藏品，還上過報紙新聞呢！

他將那些國旗和中國國旗，倒掛在住處窗戶當窗簾佈置房子，那時他住所正對面不遠處，有個陸軍飛彈指揮部。

某天一名衛兵站哨，閒來無事用望遠鏡，對附近地形地物掃描一遍，赫然發現ㄧ棟民宅的窗戶掛有紅色五星旗！馬上向上反應，爾後通報警局……

於是，以為匪宣傳罪嫌？被捕？反正，後來也搞得電視新聞、報紙新聞都有報導，連學校訓導長？總教官？出面協調，法律系所師生都說要義務協助處理法律問題之類的，不過後來他們怎麼擺平這事，我就不清楚了。

總之，這是當年已經開放兩岸政策後的一段小插曲，還有點記憶把它寫下來以資紀念解嚴二十年，如果有錯誤？唬大人看到不吝指正，為盼。

變形金剛

照例我又於戲院睡著了
周日下午在微風廣場看「變形金剛」

開場時
還很被影音震撼吸引，強打精神
因為，看過的人
大家都說贊！要去看
節奏緊湊、絕無冷場，但隨劇情演繹
變型金剛越來越多
不一會兒就是打鬥、科幻特技，老實講劇情是啥？
相對已經不重要
觀眾要的是刺激，動畫作得很好，美術好得沒話說
但是，除了娛樂，本片ㄧ無所有
建議，要享受聲光效果，去電影院
不然，租片在家看看就好

純屬個人的偏見！

轉貼 坣娜教小腦萎縮症病友瑜珈

訓練肌力　坣娜教小腦萎縮症病友-TVBS(蘋果日報有相關新聞共兩則)
記者:陳珈螢

電影「一公升的眼淚」賺人熱淚！像這樣小腦萎縮症，無法控制肢體的症狀，其實台灣也有不少病患；藝人坣娜教病友做瑜珈，希望訓練增強肌力，只是不管是舉手，還是斜坐，甚至雙手撐地移動臀部，對病友來說，都是困難的考驗。

工作人員：「慢慢的向前面走喔，慢慢的，好！」

舉步為艱，身體不由自主的發抖，他們都是小腦萎縮症的病友。工作人員：「慢慢來，好了喔。」

一舉一動都得小心翼翼！曾是藝人的坣娜，教病友基礎瑜珈，舉手、斜坐，一般人簡單的行動，對他們，卻是考驗。瑜珈老師坣娜：「手先往前，走一步，走一步，腳向前，走一點，走一點，手的力量把屁股撐起來，往前。」

電影「一公升的眼淚」，說的就是這小腦萎縮症；病友無法自主控制肌肉，希望透過瑜珈，延緩病情，連罹患三好遠端肌肉無力症的前主播楊玉欣，也來試一試。瑜珈老師坣娜：「好，加油！吐氣，再配合呼吸喔，再來一次，吸氣，手手，你們腳帶來了嗎？呵...。」

俗稱企鵝家族的他們，學瑜珈想改善自己的肌力，但更希望能藉此走出去，勇敢面對社會不一樣的眼光。
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小腦萎縮練瑜伽
蘋果日報 文╱黃靜宜 圖╱梁建裕

從藝人變瑜伽老師的坣娜，昨免費教導十幾名小腦萎縮症患者練習瑜伽，讓這群走路搖晃，須努力復健的「企鵝家族」，藉瑜伽增進肢體功能，延緩退化。

病友們在老師指導下努力伸展，曾任消防隊員的病友夏紹惠說：「經過練習，好像把遺失的平衡感找回來了。」罹患肌肉萎縮症的佛光衛視主播楊玉欣(後排右，黃色外套者)，也以罕病代言人身份參與這次活動。



PS.按標題直接連結報導出處！

日正當中

夏日炎炎
看病回程下中山國中
經過三毛口中的台北大峽谷
保富通商大摟
一樓是耶穌講的台北最高檔法式餐廳
法樂琪
不確定還在嗎
對面星巴客旁有家魚翅燕窩
也從沒進去過
烈日下有人拿個筆記型電腦
以為在戶外上網
原來
是在設定電子廣告看板
賺錢真是辛苦啊

居酒屋

日本料理店位在合江街小巷內，每天門庭若市、高朋滿座。通常要先預約，現場只能排隊掛號，常常要等半小時以上！綜合沙拉每次必點。

真調會報告五

兩年前在離家最近社區型教會醫院，住院三天檢查結論，我的神內主治醫師和放射科醫師沒有達成共識，出院診斷書寫上：「疑似小腦萎縮、步態不穩」並建議我把底片拷貝，介紹我去看一位企業醫院當紅神內系主任教授，動作障礙科專研巴金森氏症權威。

我去掛教授門診，不巧他請假，由一位年輕女醫師代班，建議住院檢查，我想等教授回國後再做考慮，畢竟二週前才住過院。

父親打聽的結果，要我去貴族醫院現場掛號，台灣腦科開山耆老，八十多歲退休神經學大師。老教授手寫病歷表，助理再打字，問診好像上了ㄧ節腦科的課程，要我自己觀察兩年，多多小心沒有結論！

我在企業醫院住院一週，結論「疑小腦質變、步態不穩」一年多來在企業醫院台北分院固定看診，並且常在各大網路醫療版上亂發問。一天接到懂醫學的病友張大哥來信，給我一些病友的死蓋批帳號，病友楊大姐叫我參加小腦萎縮協會。

二年前正流行「一公升的眼淚」日劇版，我也去光華商場買了盜版DVD。我有放日劇給父母看過，並就我所知道的狀況，慢慢讓他們了解……畢竟光是說很難懂。

後來協會和電影商合作引進電影上映，我還買票請太太和小盒姊妹去華納威秀看。同時教授說我的病全名：脊髓小腦性共濟失調症，就是「一公升的眼淚」女主角的病SCA。教授便開了證明，當天我去中央健保局，開了重大傷病卡！

但是向病友打聽下，知道大型退役總醫院有位醫師是國內小腦萎縮症權威教授。最高學府附設病院也有一位專研罕見疾病的醫師。

我先去最高學府病院看診，抽血送基因部門，報告出爐後，醫師告訴我是SCA第三型！於是馬上有罕病遺傳諮詢員給我長期照護手冊，叫我加入罕見疾病基金會。

初次去退役醫院掛教授門診時，又遇到教授請假出國，由一位中部教會醫院神內名醫代班，他看到我名字，打手機回中部問他的助理，告訴我半年前企業醫院送我的血液和胃鏡切片，原來是送到他那裡分析，他很肯定說我不是SCA散發型，而是SCA第三型！他幫我開殘障手冊。

最近幾次中部教會醫院神內名醫請假，病友傑瑞大哥大介紹看年輕新銳醫師Doctor.Wang，週五他有幫我做評估表，週六MRI也是他建議追蹤，分數三週後回診記得來問他。

PS.按標題自動連結：白色巨塔！

公園

弊案花園，似乎永遠在施工？螢火蟲復育沼澤搞了好幾年，連一隻火金姑也沒看過！二二八，事件過了半世紀，傷口撫平了嗎？真相是？ㄧ個議題各自表述，端看需求？

MRI

兩年來一共照過三次核磁共振MRI
第一次二年前在教會醫院住院初步檢查時
第二次一個月後在企業醫院住院詳細檢查
第三次就在今天中午於退役醫院追蹤檢查

昨天看診神內主治王醫師，問他今天MRI要打顯影劑嗎？契約書有這一條，他建議要，比較清晰。

今天本想抱著挨打的決心赴戰場，幸運的是放射科主任說不用打針，共花一個半小時，和企業醫院的機器不ㄧ樣，記得企業醫院的MRI是有飛來飛去的影像，除了不斷的噪音外，而退役醫院只有干擾的聲音，起身後我彎腰穿鞋子，又不平衡向後跌倒，護士小姐馬上叫我坐一下休息再走！

六月雪七月冰

捏麵人老師這週教雪人哩，感覺有清涼一夏？！

心有餘力不足

一天搭飛狗巴士北上，在快上交流道的清大站時，有名新加坡人扛著兩大廂行李，探頭問售票小姐說：「請問這車有沒有到桃園？他要搭五點多的飛機！」

售票小姐告訴他，要先坐車到台北行天宮，再轉南下到桃園機場，哪時三點多，我和一名女乘客聽了覺得很莫名，售票小姐竟然做了這個建議，有點違反常理……還說時間應該綽綽有餘！

沒想到當天高速公路大塞車，天氣又下大雨，新加坡人本來還拿個筆記型電腦，像在處理公事，車子開過林口後他突然心急，問司機可以在路邊下車，他要換搭計程車去機場，司機說：「你嘛幫幫忙，這是高速公路耶，而且我們路線是有路權的。」

車子好不容易下松江交流道第二站行天宮，我和新加坡人一同下車，他請我幫他提ㄧ箱行李，他急忙跑到對面車道售票處買票，我在後面跟著步態不穩、東倒西歪的，把行李交給他，我就慢慢步行回家！

某天早上，心血來潮想搭公車到捷運中山國中站，看到不知是幾路的公車，車身寫有中山國中，和一位去果菜市場買菜的七十多歲白髮老婆婆一起上車，她吃力的提著大小小好幾包。

沒想到車子竟然左轉入機場復北地下道，這下我們才知道搭錯方向，但是過地下道出來是大直，司機叫我們去對面站牌搭車回去。

老婆婆請求我說：「少年ㄟ，你力氣大幫我拿幾包東西好不好？」我能說不嗎？我也是身心障礙者啊！只是一般人看不出來罷了！我使出僅有的力氣，腳步蹣跚跟著那位“健步如飛”的老婆婆，幫她把大袋小袋東西運上公車，我才自行搭小黃離去……這算日行一善嗎？

聽析

五月姐早就提出警告，說上「聽析」會哭……我不信邪，偷偷告訴自己，我決不會哭的。第一天的課，沒哭，倒是眼眶泛紅、鼻酸好幾次，話都說得吞吞吐吐，講不太出來哩，是感動？抑或恐懼？我也不知道。

「戴尼提 DIANTICS」，真的那麼神奇嗎？目前我還是打上問號。真的有所謂的「心靈」？和腦與靈魂又是不ㄧ樣的嗎？我想我會慢慢調適接受，對於無知、無形的世界只有敬畏和虛心！

簡單的說「聽析」理論是：倒垃圾拋掉負面情緒，聽析者是心理清道夫、待清新者則像是告解者。

心靈：分成理性的分析式心靈、非理性的反應式心靈。還有一些名詞：印痕、附屬印痕、印痕鎖、印痕鏈……聽起來很玄？也搞不清楚！

坐隔壁的一位年齡比我大幾歲，但樣子比我小的美女，她哭了好幾次，住板橋已離婚。發病五年現況用四腳助行器。我是第一次看到這位病友，本來看她也很健談，聽到講師林老師說她父親和兄弟得到小腦萎縮後自殺，她馬上眼淚奪眶而出，我可有遞面紙給她喔！

病友分享心得時，聽到了一個感人的故事，一位先生說穿著企鵝家族踢恤，推著他那坐輪椅瘦弱、喪失語言能力的太太，已經展開環島海濱步行，目前已經走了五天，桃竹苗三處海邊……哎呀，新聞媒體沒有報導這事情，光用想的畫面就很感人啊！

年過六旬的白髮長者新病友，軍校畢業進入舊的市政府（很巧的就是上課地點，身心障礙會館隔壁），一生公務員退休本來以為可以過好日子，無奈病魔找上他，這個上課地點，想必讓他心中百感交集。他說話含糊不清，太太馬上幫忙翻譯，這點令病友瑞榮很羨慕呢！

還有一位中高階警官，同時也是病友，已經坐輪椅有外勞，但是臉上始終堆滿笑容，感覺上樂觀而開朗的，他笑著說：要感謝的人太多，不能一一感謝，只好謝天。

滿臉鬍渣，體型胖胖光頭型男，住新店小我五歲的年輕病友，也是初次見面，從言談中得知他是位思想比較灰色的人，他說這課程如宗教一樣，好像都是勸人向善，病就會好？！話說這樣也沒錯啦！但是正向思考不是會較好嗎？雖然我不時也有負面想法……企鵝症病患容易勾勒不幸的未來。

誠如那位為先生翻譯的太太說，我們家庭收入中上，我告訴先生要走出來，多和人群接觸。小腦萎縮比起一些絕症，至少還沒那麼快或痛。比起一些年輕就發病的人，我們太幸福了……