復健之後,遇到ㄧ位好奇阿嬤,哈拉幾句。
她說:你得這個病是先天?還是後天?我說:先天帶因,後天病發……
對遺傳型小腦萎縮症而言,或許人人ㄧ出生就帶因,只是當初沒檢驗出來?是沒有太大意義的?!發病才是痛苦的開始吧?!不知道這樣說正確嗎?!
有些病友強調說,自己帶因多少年!是資深企鵝……其實我認為發病幾年?才是關鍵吧?!有的帶因病友,外表就如同正常人一般,連不平衡的表現都微乎其微。
然而,一旦被有經驗的神經內科醫師,診斷發病後,小腦萎縮症患者,就得面臨身體提前退化的威脅……截至目前無法逆轉勝,才是真正災難考驗的開始。
話雖如此,沒有有效藥物治療,並不是代表棄械投降。神經內科醫師的回診、復健、瑜珈……努力作,即便,無法改變不平衡的核心問題,相信對周邊的一些症狀,會有正面的回報!
也許這輩子,企鵝症得不到根本的解決,下一代就可能有解藥的發明……樂觀的期待及和病魔和平共處,努力維持生活最大的動力,積極過日子才是正道。
暗淡的月
她說:你得這個病是先天?還是後天?我說:先天帶因,後天病發……
對遺傳型小腦萎縮症而言,或許人人ㄧ出生就帶因,只是當初沒檢驗出來?是沒有太大意義的?!發病才是痛苦的開始吧?!不知道這樣說正確嗎?!
有些病友強調說,自己帶因多少年!是資深企鵝……其實我認為發病幾年?才是關鍵吧?!有的帶因病友,外表就如同正常人一般,連不平衡的表現都微乎其微。
然而,一旦被有經驗的神經內科醫師,診斷發病後,小腦萎縮症患者,就得面臨身體提前退化的威脅……截至目前無法逆轉勝,才是真正災難考驗的開始。
話雖如此,沒有有效藥物治療,並不是代表棄械投降。神經內科醫師的回診、復健、瑜珈……努力作,即便,無法改變不平衡的核心問題,相信對周邊的一些症狀,會有正面的回報!
也許這輩子,企鵝症得不到根本的解決,下一代就可能有解藥的發明……樂觀的期待及和病魔和平共處,努力維持生活最大的動力,積極過日子才是正道。
暗淡的月
2 則留言:
喜歡王子哥的通達樂觀
隨遇而安,日日是好日!!~
病友中, 有75%是遺傳性, 只有25%是散發性(原因不明, 疑與基因突變有關)
張貼留言