校園生命教育宣導感想

協會前任社工曾要我參加「校園生命教育宣導」，當初我也百般推辭，後來心念一轉，既然不是天生名嘴，說不好也是應該的……又是企鵝基因當選人，有義務趁能力還可以時，在有限度的條件下些微曝光，幫協會做點有意義的事。（或許也是為自己罹病的情緒找到出口！）

蠻佩服協會資深病友：健全，他的生命歷程，就是一頁頁奮鬥的血淚史，因此他不怕媒體採訪，「生命教育宣導」對他而言小意思，畢竟他已經是身經百戰、累積無數場次記錄，四十多年病史了……

幾年前的病友北投肌肉男：正軒，又是一個偶像，協會推出他來，就有說服力，氣氛自然感染現場學子，他無與倫比的毅力，一身傲人的肌肉，就是生命力最佳代言人！

以前的我很排斥上台講話，怕自己講得不得體！雖然至今我也參加過不少場，即便事先準備內容，自認為滾瓜爛熟，臨場時還是緊張難免，經常腦筋一片空白，講話又欠缺邏輯，丟三落四、七零八落，思考是跳躍的，該講的重點沒說到，不該講的卻止不住嘴……但台下同學們，總能在志工講師的引導下，適時給予鼓勵的掌聲，讓我重新燃起動能。

病友能夠走入校園宣導，本身就是自我療癒的復健過程。講解自己患病前後的心情轉折，儘管大多數小腦萎縮症病友，口條隨著病齡增加，也逐漸含糊不清，能清楚精準的表達，確實是有其難度！（非同病相憐的企鵝，很難理解，講清楚話也是一種挑戰。）但我始終認為「校宣」，無疑是與外界溝通的一個重要管道。

這些年來，協會在這塊的努力，成果是有目共睹，尤其感謝志工譚組長、吳老師、林老師、明美姐……無私的奉獻，義務擔任志工講師。（說到這兒，腦海閃過在新豐車站，南下北上月台間的天橋，她們幫我抬助行器，一手慘扶，我拉著扶手，腳步顛頗，攀爬上下樓的畫面。）

據說，來自學生回餽和校方的邀約不斷，光這點就足夠。也有許多病友，不願做個沈溺病情、自怨自艾的病人，不再躲在幽暗的角落哭泣，努力過好每一天。歡迎小腦萎縮症病友們（病況約輕中度），積極擔任病友講師的工作，勇敢進入校園現身說法。