轉貼 協會臉書小編的話 【創世紀】

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 星期五

非洲鼓 新樂曲 【創世紀】
創世紀為聖經的一章，是「在開始之時」的意思，本樂曲即在表現上帝創造世界。
一開始由vibratone描繪出空虛混沌，大地一片死寂。手指輕敲及摩擦鼓面如沙塵飛逝，「哈」一聲宇宙開始有了生命。
蛙鳴鳥叫，嘶的聲音如電流穿越，接著天使出現，天使的樂章迴盪，宇宙運轉不息，在『澎澎、澎澎』的心跳聲中，人類誕生了。
大氣中仍充滿了雲霧之氣，宇宙繼續的運轉………。
（ 此首歌曲 從未發表過，僅在國際演討會的晚宴上演出過，當天的環境 空間，引發出的共鳴非常令人震撼，尤其是在那嘶嘶聲過後的澎派小編差點要落淚了.... 期待 下一次 的 創世紀 ）

感謝有電腦！

血汗醫院附近巷弄，復健後最愛的食物–虱目魚感謝有臉書，讓我這何德何能，不稱頭的學生，能找到失散二十餘年的師長，和一些優秀的同學……如沐春風。

雖說人生沒啥好比較的，每個人有不同的功課要修。身體已經生病，心靈千萬不要跟著淪陷，退化早已成了鐵的事實，我想把成就感縮小點，會好過些……你先要快樂，照顧者才會快樂……

和大學時教授設計素描的向老師，通了一個小時電話有感而發。老師七十歲了，照相、手機、電腦、臉書……年輕人的玩意兒，無一不精，樣樣嚇嚇叫。

小腦萎縮症國際研討會，畢柳鶯醫師演講時說：有一名她的病患，以前是瑜珈老師，小腦萎縮發病後，還是勤練瑜珈，雖然年紀大了，柔軟度猶如常人，甚至有過之無不及……

畢醫師指出：適度運動是必要的，並且說打電腦，也是不錯的復健，特別是後期小腦萎縮症病友，都有口語能力退化的問題，打鍵盤
正可補強溝通能力。

身障瑜珈上課前

PS.按標題自動連結：第一代瑜珈老師坣娜！

輔大應美八十級同學會

中研院 小腦萎縮症國際研討會會場 牛魔祥也能畫 實在服了他二十幾年前大一 隨楊恩生老師環島寫生 攝於初鹿牧場畢業“滿二十年”的同學會合拍是一定要的前天參加中研院 國際小腦萎縮症研討會，難得有醫師用國語演講；趁還有點記憶時，斷章取義先記錄下來。

彰基副院長劉青山醫師說：人類壽命若夠長，活到一百五十歲，則人人都可能是小腦萎縮症患者……

閉幕時，台師大生命科學研究所贈送楊恩生老師水彩畫作給協會，據司儀說：內容是兩隻相互扶持的企鵝，意義非凡！

小腦萎縮症協會（企鵝家族）應該會掛在新辦公室內吧？！會場上我坐很後面看不到，不知道畫得好嗎？楊老師是我們大一導師……當年是炙手可熱，以寫實見長的水彩畫家。

週六下午，客家羅同學遠從苗栗開車來我家，要載我去餐廳，由於提早到，他在我家看了牛魔祥拍攝我們去拜訪企鵝病友紀錄片：明天的日記……客家羅覺得很感人，也讓他對此病，有進一步的理解。

昨晚輔大應美八十級同學會，是有史以來，出席人數最多的一次（據說有四十名大人，小孩不算，共坐五桌。）我跟同桌同學提到，楊老師企鵝畫作一事……說來，還真巧！

各位同學，讀到你們送我的卡片內容，小王子銘感五內，真的很想哭……但是我看一公升眼淚、帶一片風景走都沒哭，所以，還是讓我保持記錄，感動放在心頭……鼻酸就好。

PS.按標題自動連結：大一的環「鳥」旅行！

多久跌一次？

住家附近早餐店的燒餅，不錯吃！友人問我平均多久跌倒一次？

我……其實不知道怎樣去回答這問題。話說跌倒是小腦萎縮症初中期，（還能走路時）最常發生的……跌倒是致命傷（每跌一次，體能就走下坡一次）。不平衡沒辦法事先預防，若傷得不重，外傷比較容易結痂，跌倒當下通常伴隨震驚與懊惱，事後內傷應該是依靠復健：物理治療、干擾波……慢慢療癒！

家中明明已經加裝無障礙設施，生活中卻還是有許多死角。跌傷肋骨之後，隔天又摔到後腦，（第一次頭髮裡面，頭皮腫了一個包，感謝格友芸兒，介紹喜療妥凝膠）手臂擦傷，經過一、兩週後，已無大礙。所謂，福無雙至、禍不單行，大概就是如此？！

美麗物理治療師，在幫我作干擾波時，我曾私下告訴跌傷肋骨，她表示一個半月至兩個月痊癒，看個人體質狀況而定。

復健回診時，遇到的女醫師，分析X光照片比骨科醫師詳細，一根根算給我聽，說傷到軟骨，影像基本上看不出來……我問：醫師多久會好？她說：大約兩個月，多熱敷、手放疼痛處、貼貼布。還問我需要止痛藥（普拿疼）嗎？我說：那不需要……

感謝病友淑美給我熱敷包……應該再兩週，可以恢復上瑜珈課吧？

PS.按標題自動連結：肋骨挫傷！

小腦萎縮症國際研討會 第二天

我認為今天課程，越後面越精彩，沒撐到最後的可惜，尤其是中南部先走…XD

早上大會宣佈今天是國語場，哈哈～我聽到講者，卻還是以英文為主…XD

下午與大師會談，小腦萎縮症權威教授宋醫師當主持人兼翻譯，台上坐著一排神經學大咖，回答台下的問題。

彰化基督教醫院劉青山副院長和復健科權威畢柳鶯教授，生動又通俗、深入淺出的講演，對小腦萎縮症的理解幫助甚大以及對病友的真心關懷，不愧是臨床經驗豐富、視病如親的醫師。

最後頒發壁報論文獎項給獲獎的十名研究生。感謝中研院總務長陳水田博士，提供這麼好的場地，主辦小腦萎縮症國際研討會！協會的同仁、志工也辛苦了。差點忘掉！特別感謝老同事牛魔祥，擔任兩日攝影志工，又攙扶意外跌倒的病友劉教授！

更期待小腦萎縮症解藥發明，企鵝協會早日終結，打入聯誼會性質。

PS.按標題自動連結：……協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會，我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫，其中兩位是我的……

小腦萎縮症國際研討會 第一天

明天還有一整天的課，在中研院！

據悉有五十名病友到場上課。雖然我相信，這是絕對專業、嚴謹的醫學論文發表，如果你不是學醫或相關科學背景的人，很難全盤理解！主觀想像隔行如隔山，相信大多數病友都鴨子聽雷，即便有同步翻譯機！（至少我是如此，無誤！）

今年是第四屆，上次在榮總我沒參加，那第二次我怎想都沒印象？？？第一次猷記得是在台大校友會館舉行。

協會前副理事長張棟樑先生（學法律卻投入小腦萎縮知識研究，當作終生職志）口中說，這屆辦得最棒的ㄧ次，不論是場地、講者，都是世界規格、國際一時之選，歐美日中台神經學大咖中的大咖……

但站在病友角度，我還是自私以為：解藥的發明，才是小腦萎縮症病友真正要知道的……中區一名輪椅病友，顯然比我豁達說：有開始研究就有希望……

說得也對，感激！世界上還是很多科學家、醫學家，埋首實驗室，全心投入研究，我們的病（小腦萎縮症）即使罕見，但並不孤單……

老梗當結論與病友分享：相信就有希望、相信就有力量。

PS.按標題自動連結：影片裡北京中日友好醫院顧衛紅醫師，今天也是講員！

本週大事記

王金平院長號召企業界人士，捐贈給小腦萎縮症病友協會，無異是肯定協會這些年的作為。這是電影：帶一片風景走，後續效應，相信企鵝家族協會，會妥善運用在刀口上，發揮人溺己溺、人飢己飢精神，連結公益資源成為最大效果。感恩，各位善心人士慈善的捐款！
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這張是協會小編所拍攝協會臉書公佈：20120307 立法院長 王金平先生捐贈儀式

在立法院　王金平院長的號召下，有多家企業以實際行動捐款支持協會，捐助總金額達2,038萬元整，協會除了表達最高最深的感恩，也將確實善用這筆善款。我們將儘快規劃出經費運用的方向，讓所有病友及捐款者了解。再次謝謝王金平院長及捐款的企業家朋友們。

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週六選舉結果，協會理事長由眾望所歸的玉春姐連任、副理事長則是宜鳳、常務理事月蕙、常務監事顧琮，不僅是榮譽無給職，同時也是責任的加重及托付。

當天中午，創會理事長朱大姊，包水餃請理監事吃午餐，會議繼續……三點結束前，司儀宣佈協會十一歲生日，有準備蛋糕，請三位前後任理事長，共同吹蠟燭……

期待下週的重頭戲：中研院 小腦萎縮症國際研討會，會議順利！

The Lego Beatles-happy birthday

PS.按標題自動連結：王金平院長包場欣賞帶一片風景走！

帶輪助行器（學步車）

去弊案花園上殘障廁所，在門口斜坡道遇到一名老太太，她說：你這台看起來不錯唷！好用嗎？對於，不平衡的我們，推著它還不錯，尤其是轉身很平順……走累了，還可以暫時充當臨時椅子！

今天下樓準備出門復健時，一樓大門口內側的帶輪助行器上，放了一張樓上鄰居，寫的小紙條：祝福身體健康，加油！看得我有點感動，老公寓還是有點人情味。其實是回應我前幾天，請王妃手寫一張小卡吊在把手上，內容大意是：『各位住戶，這是我的助行器，如有妨害進出，請電……』

去血汗醫院復健櫃台報到時，櫃台書記小姐說：沒推學步車來唷？！我覺得上次你推來，步伐比較穩，今天持單拐走路，比較歪歪斜斜，像是喝醉酒……我說：要配合三天前預定復康巴士，或乘所費不飺的小黃，才能順利成行……還談了低底盤公車的問題……

帶輪助行器，雖然也是不歸路！（病情又向下一階段沈淪，無奈！）但至少，還是利用自己雙腳走路……暫時可先不考慮請外勞。

病友哲森在我臉書回應得好：『推學步車不是對病情的沉淪投降，是對我們現病情惡化安全的保障，接受它不代表我們向命運低頭。』

PS.按標題自動連結：周日下午和王妃推帶輪助行器，一起去弊案花園走走，後來去喝咖啡……

詐騙電話 這像話嗎

詐騙電話，這像話嗎？

今天接到一通電話，劈頭就說，你是王□○先生嗎？（背景聲像是醫院櫃台）
這裡是血汗醫院，請問你有委託張□○先生，申請你的病歷和醫師證明嗎？
我心裡正想，不會吧？我正好要申請醫師證明耶……（以前也接過類似電話，發生過的情節，只是另一醫院）
她說：他拿你身分證和健保卡正本來申請……（聽到此，我心裡有底，因為正本在我身上）
我罵了她，不要呼攏我，妳這不學好的東西，無恥的詐騙集團……她說：先生你說啥？（破功，大陸口音…XD）摳，掛電話！

其實我始終不解，她們用意是什麼？一步步下去，接下去能騙些什麼？？？

只是平民小吃，為何這家貴得不像話？！

PS.按標題自動連結：少見多怪！

袁先生春酒宴

2月23日感謝資深病友袁先生，招待春酒午宴席設敦北蓮田。

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轉貼協會小編文

轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文

袁志道先生多年來提供獎學金，鼓勵研究生發表小腦萎縮症國際研討會的論文，現在成果豐碩，已轟動全世界的醫學界，是袁志道先生的遠見。
袁志道先生是台灣的光榮。小腦萎縮症協會與有榮焉。台灣以他為榮！

2012 .2.10 轟動全世界醫學界 spt4 蛋白質 (小腦萎縮症的幫兇蛋白)研究論文
陽明大學化生博士生 劉珈榮 參加第三屆小腦萎縮症國際研討會的論文
以下英文從略

PS.按標題自動連結：袁先生的相關新聞！（應該說袁先生父子都是台灣之光）

中研院 小腦萎縮症國際研討會課表

〔建議按圖放大看清楚〕

國內小腦萎縮症的神經內科權威醫師：陽明大學及台北榮總宋秉文教授、彰基副院長劉青山，復健科權威醫師：畢柳鶯教授……榮獲國際醫學期刊報導的馬偕小兒遺傳科主任林達雄、陽明大學生化暨分子生物研究所副教授鄭子豪……都有專題演講，大家拭目以待！

日期：民國一0一年三月十五日 ~ 三月十六日（週四 ～ 週五）
地點：中央研究院　人文社會科學館　國際會議廳

PS.按標題自動連結：中研院 小腦萎縮症國際研討會 相關報導！

龍緣魯肉飯

周日下午和王妃推帶輪助行器，（買不久的學步車）一起去弊案花園走走，後來去喝咖啡，晚上難得王妃肯“帶”我去寧夏夜市。

生病後的我，真的很少去逛夜市。每當天色漸漸暗下，幾乎足不出戶……『我以前逛夜市就是只吃巧，不吃飽，現在已不敢逛夜市了，人多吵雜頭就暈，腳步就亂了……』這是病友五月姐臉書回應我的一段話，很能代表我們企鵝的心聲。對於小腦萎縮症病友（勉強能行走，漸漸舉步為艱的人）而言，我認為夜晚，還是乖乖待在家中，相對比較平穩妥當！

圓環站下車本想吃三元號，看到排隊的人潮，望之怯步，憑印象走過幾個店面，到了龍緣，很快的點了飯菜，店家上菜速度也很快。王妃對雞卷頗有好評，說有古早風味，但我們對香菇清湯有點意見，應該正名是小草菇四神湯底，比較貼切！…XD

走過寧夏夜市裡，發現圓環邊蚵仔煎，也是大排長龍，由於，我們正餐實在吃太飽，所有美食小吃的念頭都清空，也就期待，下次還有機會，再大快朵頤！

回程經過雙連市場中美珍，發現店家正在打烊，我跟王妃說：不會吧？這麼晚……就被老闆娘叫住，堅持送我們一盒滷味！真是感謝。過馬路到達双福，買了三明治和兩盒甜點，滿意的搭捷運換公車，平安回到溫馨的狗窩！

PS.按標題自動連結：迺夜市！

Cottonfields

週末聽歌啦！這首歌棉花田，原主唱是CCR嗎？還是沙灘男孩？或者是老民謠，我的認知有錯嗎？
CCR版沙灘男孩版Harry Belafonte At Carnegie Hall

Cotton fields(棉花田)-C.C.R. 清水復興合唱團

When I was a little bitty baby
My mama would rock me in the cradle
In them old cotton fields back home

It was down in Louisiana
Just about a mile from Texaskana
In them old cotton fields back home

Oh when those cotton bolls get rotten
You can't pick very much cotton
In them old cotton fields back home

當我還是個小嬰兒
媽媽將我放在搖籃裡
在家後面的那片老棉花田

在路易斯安納州南方
距離德薩卡那約有一哩遠
在家後面的那片老棉花田

當棉花莢開始腐爛
你就沒辦法採收太多的棉花
在家後面的那片老棉花田

PS.按標題自動連結：迷牆！

櫻木花道

過完年這陣子，新聞盡是馬奇毆、惠妮休斯頓、鳳飛飛之逝、林來瘋……的排列組合，有時候覺得新聞編輯，會不會太好當了？

然而，網路上同時也興起：櫻花瘋！至少我的臉友、噗友多半是醬，彷佛，賞櫻變成全民運動，不波點櫻花就遜斃了…XD

其中，我的廣告老同事：CA部長，在武陵農場拍攝的一張櫻花，我認為是總冠軍，透過車窗車身的反射倒影，比一般風景制式照片，更有種令人驚艷、脫俗的美感。當然今年，我還是選出屎上最醜的櫻花，就是我拍的：血汗醫院對面停車場和弊案花園入口稀稀疏疏那幾棵，然而那一段路，卻是每次復健必經之路，其實美醜已經沒界限，心情愉快看啥風景都漂亮。…XD附近就有醜醜櫻花可欣賞，不一定要到熱門景點去人擠人？也是另類幸福！…XD

PS.按標題自動連結：去年屎上最醜的櫻花！