這次MRI的檢查結果,上周出爐,比印象中快許多,不到一個月(在颱風前一日去做的)
我和南區小病友SCK,ㄧ樣結果,應該是喜事(但不可得意忘形),非常同意,她部落格文章的結論:
只有病患本身知道什麼可以,什麼不可以做。
預約回診時,教授盯著螢幕說(大概是放射科醫師的文字報告,沒有看到影像)小腦萎縮狀況和二年前差不多;心臟,心電圖看來結果還好,就是心跳過快。
其實擔憂還是難免,身體行動狀況,不平衡依然,教授先前打的分數,曲線上也是走下坡,不要過於執著病情本身(同樣不能掉以輕心 不面對真相)我明白,這拿捏很困難。
或許心念一轉,多往好處想,基於心之所向,心想事成的原則,偶而自我催眠,應該也不是壞事,至少現階段,白天大致上,我還能拄著單拐出門走動 、搭車,也算不容易了。
我想能走出戶外,本身就是一種復健,也是件幸福的事。
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報告教練:(回應資深老病友全老爹的魔鬼游泳教練,充版面拿來資源回收ㄧ下)
利福全Rivotril®可用於【脊椎或小腦性失調症】的病人……
權威教授說:不是所有小腦患者都需要利福全這藥。它主要還是治療癲癇,癲癇用藥過量會破壞神經,與其他用於治療癲癇的藥物一樣,可能會產生一些副作用,但不是每個人都會發生。
和教授討論過,我也是減量過,目前睡前半顆,(用量算少)自我感覺良好,它是衛生署管制藥品!
復健是一定要的,雖然很難解決核心問題:不平衡,但周邊一些症狀,也會慢慢改善,如骨膜炎,肩傷、蹲不下去、脊椎側彎等等……
神經內科、復健科、瑜珈、輪椅太極拳……是我目前對抗小腦萎縮症的方式,我也相信水中行走,甚至游泳,對肌耐力都有幫助,只是我怕水,不暗水性,所以不敢多說……
PS.按標題自動連結:病友S.C.K寫的做MRI檢查!
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1 天前
4 則留言:
沒有太大的改變就是好事一件
cooper
如果這是好消息,但願維持!
套句宗教的話:你是個很有福報的人!
經哥
經哥
神愛世人
我愛披頭
哈利路亞
阿彌陀佛
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