2009年1月19日 星期一

小腦萎縮症難以活過30歲?哇哩勒!

小腦萎縮是否可以復原? 發問人:○○ 發問日期 : 2008-08-26

問題:我母親得了小腦萎縮症,請問是否有藥物或其他的治療方式可以復原。

回覆醫師:神經外科 回覆日期 : 2008-08-27

小腦萎縮症是一種染色體異常疾病,患者通常難以活過30歲,您母親如果有這種疾病,家族中男性有50%會有相同疾病,女性也有25%,您所敘述的應該是年齡增加後小腦退化程度增加的情形吧!有些藥物確實可以減緩退化的情形,但是這種情況大多是退化性疾病,只能控制而無法完全復原,如需更進一步資訊,可至神經內科或神經外科門診進洽詢。

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●小王子:這位神經外科醫師發神經嗎?
這是刊登在某大教學醫院網站上,不知道是網管,還是助理寫的回應,如果真是沒具名的神經外科醫師,在去年寫的回應,那代誌就大條了!謬誤之處甚多……

●病友張大哥寄給我的回覆!
除了專業醫師外,一般醫師很多人不知 SCA 的真相(尤其以前在鄉下, 沒人知道這是什麼病,更不知疾病和遺傳有關),就像王○男(○雯的爸爸)當初要懷孕時去請教醫師,醫師跟他說:"此病不會遺傳,可以生小孩"……造成:此恨綿綿無絕期……

PS.按標題自動連結:不年輕不可愛!

16 則留言:

Gilgameš, 提到...

是否請他們更正?

大概是網頁管理的疏失吧!

披頭王 提到...

一撮
嗯,我也在想
對方是教學醫院耶
我不放他們連結
就是想
這有點太離奇
看一公升眼淚推想的嗎
年齡有誤
機率有誤

匿名 提到...

也好, 他不必每天自責而喃喃自語: [我是兇手], 要改成: [醫生是兇手].

匿名 提到...

言論太超過
使人陷迷惑
只要心開闊
人生自己握

披頭王 提到...

張大哥
30歲我們都還沒發病呢
不知道根據是什麼
小腦萎縮偏向晚發型
莫非改寫囉

全老爹
神內外看法差架多
應該去函請他們更正

匿名 提到...

我的看法是
醫師是否要表達
發病後難以渡過30年

若不對,不要打我

披頭王 提到...

五月姐

也有可能(掰得心虛)
妳覺得協會要去函更正嗎
至少
遺傳機率應該也不是那樣

匿名 提到...

彷彿我又聽到"小天使"在西方的"極樂世界", 無憂無慮地唱著姜玉衡的"再回首"...

披頭王 提到...

張大哥
小天使年紀小
應不會唱再回首
也許是周杰倫還是小豬的歌
我說不出歌名
我超過三十歲甚多

匿名 提到...

這是真的太扯了
發病都快超過30年了
哈哈

披頭王 提到...

遜狗
敢問你是?
協會成員?

匿名 提到...

我也猜是誤植,
還是戲劇主角大多年輕的關係?

我覺得不是這樣的,
不驚 不驚 。。。

匿名 提到...

我也有類似的經驗
去年帶我媽到家附近的醫院
我還特別告訴醫生"小腦萎縮症"
醫生還回答我知道,結果,
開了一些肌肉鬆弛劑給媽媽吃
吃得越來越鬆弛,說話都不清楚
人身體都軟軟的,
後來轉到榮總"李宜中"醫生
情況才獲的改善
事後媽媽責怪我,都是我害她這樣的,

披頭王 提到...

小天使
謝謝妳告訴我
他們有意見信箱
我想我會反應
只是對方是醫院
又是醫師
而我只是病患

eva
肌肉鬆弛劑一般救急
不是長期服用的藥
這點我請教過醫師
台中榮總李醫生
是宋教授學生
我們有聽過他演講
感覺是不錯的新銳醫師

匿名 提到...

我確定,
非相關科別的醫師可能跟一般民眾一樣不知;
不過,像小王子提到的醫師就太離譜了。>_<

披頭王 提到...

老郎
你的企鵝館ㄧ文
有個小疑問
人數二萬
是哪的數據
我知道有的醫師會高估