不年輕不可愛

音樂輔療有趣的課程，隨著音樂節奏撕報紙和一位很少連絡的老同事MSN，當她獲知我得了小腦萎縮症，她說：「不會吧？！日劇一公升的眼淚，女主角很年輕又可愛，而且十年就病逝，你又不年輕也不可愛……醫師不會搞錯吧？！」

電影中對我們這病的描述，我認為限於時間和影片規格，病程常被壓縮很緊湊，因此看來小腦萎縮症病友壽命都很短，事實上雖有部份特例來得快、去得急，其實大部分不然，偏向緩慢的退化為多，協會網站說平均跨越二十年……無論如何，病患或家屬，都要有長期抗戰的準備！

一向樂天知命的病友金枝姐，有人問她：「發病幾年？」她都回答：「忘記了！」說這樣就不會去想還剩幾年可活？這答案雖有些鴕鳥，但我還蠻喜歡的，和我以前常提的：「生病的事交給醫師，快樂的事交給自己」有異曲同工之妙，既然現階段沒有特效藥，能改變錯誤的基因，與其悲傷過日子，不如快樂也是一天！

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