2008年8月20日 星期三

轉貼 罕病資源系列手冊(I、II)已經出版、歡迎索取!

罕病資源系列手冊(I、II) 已經出版、歡迎索取!
日期 2008-08-20 11:41:00

在服務罕病病友的過程中,深刻體驗到他們所面臨的問題,如:就學、安養、心靈照護到社會資源運用等等層面。這些廣泛且多樣化的問題,凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏,也表示他們亟需資訊的指引。為此,本會整合現有的社會資源,持續出版一系列「罕見疾病資源手冊」,希望藉此能夠提供罕病病友最適切的幫助,以紓解病友及家屬的壓力。

目前預計發行的罕見疾病資源手冊系列分為四個主題,分別是「資源手冊I─政府及社會資源」、「資源手冊II─就學資源」、「資源手冊III─心靈照護」、「資源手冊IV─長期照護」。目前已經陸續完成手冊I及手冊II。

其中「資源手冊I─政府及社會資源」的內容收錄了「如何申請重大傷病卡及身心障礙手冊」、「法律對於罕見疾病的保障」(包含罕見疾病防治法及藥物法、全民健康保險法、身心障礙者權益保護法、優生保健法等)以及「本會所提供的相關病友服務資源」,暸解自身的權益也是保障自己權益的開始,希望透過該手冊深入淺出的介紹,讓罕病病友對於可利用的資源不再陌生。

至於「資源手冊II─就學資源」則依照求學的階段,從早期療育、學前、國民教育(國中及國小)、高中職以及大學來介紹政府所提供的特殊教育資源;除了接受教育以外,教育階段的轉銜,包含:入學、升學等,也都是許多病友及家長關心的議題,本手冊也收錄了升學的特殊考試及一般考試;除了政府及民間資源,也包含了本會在就學方面的服務。

【手冊I】將會寄給所有本會有資料之罕病家庭;【手冊II】則會寄給家中有就學年齡之家庭,若您於7月下旬仍未收到相關手冊,歡迎來電洽詢。同時,歡迎相關從業人員、專業醫護、社工人員來電索取。

聯絡電話:(02)2521-0717轉轉161~167病患服務組或121~124研究企畫組。為響應節能減碳您也可前往「罕病學術專區」線上閱讀資源手冊內容。

PS.按標題自動連結:新聞來源!

10 則留言:

無語 提到...

每天都投票
讓你尾巴翹
手冊編得妙
卻把我漏掉

披頭王 提到...

全老爹
你是作者
還是編委
感謝賜票
魚尾巴翹

匿名 提到...

手冊I已收到,手冊II應該有人比我更需要...

經哥

欠我一封EMAIL?

披頭王 提到...

經哥
沒有收到啊!
誰欠你妹兒?

秀秀 提到...

197票摟!

披頭王 提到...

秀秀姐
看看會不會破兩百
大家多幫忙喔
票數真稀落

秀秀 提到...

211票!

披頭王 提到...

秀秀姐
鴨子划水
有妳真好
加油

dsafwefas 提到...

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