罕見逸樂day1

盛大的烤肉午餐宴罕病社工美眉和紀哥沒時間好好拍向日葵荷花池要拍也不容易缺曹兄小腦病友合拍這二天原本應該參加寶姨全台首腐：台南美食貪腐營。

那個老是放鴿子的打狗經哥，先前信誓旦旦說這次一定要跟到，紀大哥也對台南美食走透透表示極大興趣，五月姐好意提醒和罕見疾病旅遊衝堂，那時還在等待抽籤結果，怎知經哥先說和南區協會主辦的音樂輔療課衝堂，接著我和紀大哥抽中罕見旅遊，最後五月姐和她小孩也候補成功，所以只好對營長寶姨、爐主阿妹老師說抱歉，我從往來伊媚兒獲知，她們的確都準備好了，只等待時間馬上漸漸好……殘念。

這次是參加罕見基金會以來，第一次參予罕病舉辦的活動，二天一夜的新屋花海、嘉義中華民俗村旅遊。小腦萎縮症病友有六員：協會作家朱大哥、名嘴全老爹、紀大哥、曹大哥、五月姐和我。

首先我應該道歉，明明記得是七點半集合，怎會變成七點？這讓四、五部遊覽車等我一個，真是不好意思……烏龍一場！

所幸順利準時駛向永安漁港、新屋花海，參觀各式花海，其中最特別是向日葵，園方解說人員講解向日葵，基本上可用來辨別方向，白天八成的花朵面向東方。中午就在花園中享受烤肉，工作人員辛苦的準備二百多人份！和我們同桌用餐，有二位小小病友，一位小女孩是玻璃娃娃，另一位小男孩肌肉萎縮症，已經坐輪椅，小小生命鬥士，縱使童年蒙上陰影，但臉上始終堆滿笑容！

餐後有些活動在進行，烤蕃薯、棉花糖、丟水球、手工相框，臨走送每位病友一盆小花，於是傍晚殺到嘉義耐斯王子大飯店……

王子大飯店是一家五星級的豪華飯店，罕病執行長說他們也是贊助單位之一，真是令人感動，晚餐在阿里山廳用餐，還有北醫、中國醫的志工表演節目，後來還有壽星上台領獎，我也是其一，領獎後下台，我將其中一分小禮物，轉送同桌坐輪椅的肌肉萎縮症小男生，他很高興並有禮貌說謝謝，我也開心囉！

晚餐用餐完畢約九點，工作人員說可以到隔壁的耐斯松屋百貨，打電動或看立體電影，到九點半百貨公司打烊。我們去看4D電影，影片約二十分鐘，進戲院先發墨鏡，前排位置配合劇情噴水氣、搖晃座椅、後腦、腳下不時有冷風吹氣，身歷其境、極盡聲光效果十足，至於內容演啥？已經不重要了。

回房後和同寢室全老爹，聊天打屁到接近十一點半才入眠，結束第一天的行程。

PS.按標題自動連結：第一次企鵝聚會！