轉載於2006.09.12 中國時報
張忠慶(台北讀者)
頂著自台灣一流學府畢業的名號,從小讀書、就業都是一帆風順、所向無敵,沒想到現在卻因病無法行動,連喝水都會被嗆到,真是既諷刺又悲哀!
「小腦萎縮症」是當今世上最可怕的遺傳疾病之一,其原因簡單的說就是「錯誤的基因」產生了「錯誤的密碼」命令身體製造出「有毒的蛋白質」,這種有毒的蛋白質堆積在身體中,會使我們的神經細胞(尤其集中在小腦及脊髓)提早退化、死亡。其結果不僅影響行動,也會影響身體其他正常功能的運作及表現。臥床和氣切是大多數病友無可避免的共同悲慘結局。但若身體健康,則詛咒解除,子孫永遠正常!
雖然說:「身體髮膚,受之父母」,我沒有理由怪父母,但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因,並且要和疾病共渡一生真是晴天霹靂,我完全不能接受而當場嚇呆了,一路過來,就如同一個被判死刑的囚犯,每天都在等待執行,不僅須承受身體上的長期病痛與煎熬,心理上所受的折磨與悲痛更是難以形容。父親發病後期因病無法行動而臥病在床的情況歷歷在目,我為自己描繪出最可怕的未來。
因是遺傳基因出了問題,目前全世界中西醫對它都還是束手無策,換句話說,我是「天生如此」,這是誰也無法改變的事實。面對這樣的一個惡疾,建議病友採用另一種積極態度來面對人生,努力復健,期望病情惡化的速度不至於太快,另外,家人與親友的愛心與支持是相當重要的一股安定力量,也能協助病友一起對抗疾病,走出陰霾。
生物科技日新月異,已有許多科學家正在努力研究能克服此病的藥物與基因治療之可能。希希望不久的將來,在專家學者的努力下,能夠找出解決之道,解救我們這一群身體被靈魂永遠禁錮的病人。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會網站原文出處
2007年6月29日 星期五
2007年6月28日 星期四
曾經有過 白目丁丁 來信照登
主題: 請教披頭王,你想慢慢等死?等家人幫你掏大便?還是願意相信奇蹟?
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59
披頭王:
相當程度外傷癒合後,絕對會留下痕跡,這恐怕不能算痊瘉,如果你的定義在這裡,那麼下面你就不需要看,因為你只能等死。
西醫不能抑制小腦萎縮惡化,這是你早就知道的事實,你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化,或者說更多一點,可以稍微好轉,但不可能完完全全和沒發病一樣,你願意接受嗎?如果不接受,也不必再看下去,你就慢慢等死好了。
你現在大概知道我是誰,我只說幾個重點,為什麼協會不敢和我辯論?為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法?為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述?為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文?為什麼張棟樑要安排大炮(陳清全)住安養院?為什麼他們要刪除大炮的會員資格?
不管你關不關心你的病,我認為你有義務為你的家人看看下面的連結,看完你認為該給你和家人一個渺小的機會,你就註冊會員,說說任何你的質疑和批評,論壇絕對不會刪除任何一個人的發言,也會在24小時內完全答覆問題,我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任,更能接受任何醫學檢驗。
http://www.白目丁丁.com/
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59
披頭王:
相當程度外傷癒合後,絕對會留下痕跡,這恐怕不能算痊瘉,如果你的定義在這裡,那麼下面你就不需要看,因為你只能等死。
西醫不能抑制小腦萎縮惡化,這是你早就知道的事實,你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化,或者說更多一點,可以稍微好轉,但不可能完完全全和沒發病一樣,你願意接受嗎?如果不接受,也不必再看下去,你就慢慢等死好了。
你現在大概知道我是誰,我只說幾個重點,為什麼協會不敢和我辯論?為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法?為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述?為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文?為什麼張棟樑要安排大炮(陳清全)住安養院?為什麼他們要刪除大炮的會員資格?
不管你關不關心你的病,我認為你有義務為你的家人看看下面的連結,看完你認為該給你和家人一個渺小的機會,你就註冊會員,說說任何你的質疑和批評,論壇絕對不會刪除任何一個人的發言,也會在24小時內完全答覆問題,我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任,更能接受任何醫學檢驗。
http://www.白目丁丁.com/
SCA–3 MJD
主旨:SCA–3 MJD
寄件者:披頭王
時間:2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢:
您好: 我是遺傳性的小腦萎縮症患者,西醫診斷是SCA–3 MJD,我的CAG是72,另一家驗出CAG75-78,CAG數字會變動嗎?目前西醫是無藥可醫,不知中醫對此症有何看法?
主旨:Re: SCA–3 MJD
寄件者:專任助理-蕭雅慧
時間:2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢:
披頭王您好: 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間,病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異,但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療,由於文獻並無查到類似治療方法,所以無法提供您這方面的資訊。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會
寄件者:披頭王
時間:2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢:
您好: 我是遺傳性的小腦萎縮症患者,西醫診斷是SCA–3 MJD,我的CAG是72,另一家驗出CAG75-78,CAG數字會變動嗎?目前西醫是無藥可醫,不知中醫對此症有何看法?
主旨:Re: SCA–3 MJD
寄件者:專任助理-蕭雅慧
時間:2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢:
披頭王您好: 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間,病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異,但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療,由於文獻並無查到類似治療方法,所以無法提供您這方面的資訊。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會
2007年6月27日 星期三
姚總的派頭

還記得鼻子尖尖、鬍子翹翹,手上還拿根釣竿的電視廣告嗎?
我是指波爾茶第一支上市電視廣告,在問嫌疑犯那個身材微胖,帽子壓很低的探長,他的真實身分是該片的導演,自己下去當配角。
大四時教我們廣告影片製作,姚老師其實是位事業成功的大老闆,在影視廣告、後製動畫都開有公司,還拍片當導演,在創意工作和事業經營上兩手抓,實在有過人厲害之處。
當年請他到學校兼任,對他而言,我想只是奉獻母校,畢竟一堂課的鐘點費,哪能跟他校外事業收入相比!近二十年前他就是穿吊帶褲、西裝筆挺、抽煙斗、拿黑金剛大哥大、開吉普車的雅痞人士。
記得透過他的公司,認識一位負心漢學長:陳導演,當時除了拍CF,歌手的MV(當年誤稱MTV)宣傳影帶也是大宗,至今大慨還是KTV點歌帶數量最多的導演。
當初上他的課,我們大多借同學尼克的筆記本抄,後來進廣告代理商工作才知道他講的很實務,完全是經驗累積。畢業專題廣告影片製作部份,在同組的其他成員努力下,獲得老師的一紙親筆推薦信,小組每人一張我也沾光……當時他是擔任啥廣告影視製作公會理事長之類的有頭有臉人物!可是我畢業、退伍之後找工作,從沒出示過那推薦函,聽說有女同學真的用那張紙,謀得一份新人的工作。
進廣告圈後有一個飲料廣告和他合作過,有時也會到他公司作後期。然而常看到姚老師的作品卻是文字,每一期的動腦有固定專欄,講的範圍不局限於廣告,大概從中了解他喜歡騎腳踏車、軍事武器……興趣很廣,特別的一個人。
2007年6月26日 星期二
轉貼 我又賺到了一天
大衛(化名)畢業於某國立大學研究所,今年三十歲,未婚,是位電腦工程師,在某上市電腦公司擔任研發工作。
他的姐姐患有小腦萎縮症,已有症狀出現,他是陪姐姐去醫院檢查的時候,醫師叫他順道做檢查,沒想到一檢查之下,竟意外發現自己「中獎」。
大衛回憶道,在他國中時,父親開始發病,那時父親已經六十幾歲了,走路顛顛倒倒,父親下面有兩個弟弟,三人前後都陸續發病,他叔叔的兒子在國中就開始發病,他自己有一個弟弟得腦性痲痺,他看到父親和幾個親戚發病的樣子,心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。
只是多年來,這個懷疑一直放在心裏,未曾告訴任何人。
在等待結果的那段時間最難熬,他那時候有點焦慮,一直打電話給醫師,因為想早一點知道結果,以便安排往後的人生。
他冷靜地分析,反正結果就是帶因或者不帶因,機率各一半。
大衛表示,雖然他對自己中獎一點也不意外,不過當醫生宣布時,他還是有那麼一點震撼.至少在醫師還沒宣布以前,他還存著一絲希望。
後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢,借由袁諮詢師的幫助,他找到了答案,他肯定遺傳諮詢有其必要性。
大衛長得一張娃娃臉,清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭,他笑說,他的長相會騙人,常常有一些熱心的學長、學弟或朋友,想要幫他介紹女朋友,不過,他都不置可否,因為自己帶因,所以他在感情上相當保守,也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說,我是有問題,不過,不是同性戀方面的問題。
他曾經和一個女孩子交往過,知道自己帶因後,他告訴對方,女方無法接受,兩人因而分手。他理性的表示,他不隱瞞,如果對方知道他帶因,還願意和他一起走人生的路,雙方才可能論及婚嫁,否則還是分手為宜。
對於婚姻,他像拿了一把解剖刀,冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚;如果結婚,也可以選擇生或不生小孩;如果要生小孩,還可以經由醫學檢測,看小孩是否帶因,要生個健康的小孩也並非不可能,所以基本上,他並不排斥婚姻。
理智上可以如此冷靜地分析,但現實上,要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因,就逃之夭夭,更遑論深入交往!所以他在異性面前也就顯得低調,從不主動去追求。
他說,如果不是從小就交往的青梅竹馬,對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友,所以……
拋開這個問題不談,其實自從被證實帶因後,他活得更積極。
他表示,現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理,也更知道珍惜時間,不會再隨便虛擲光陰。
每天早晨醒來,發現自己手腳還很靈活,就慶幸自己又賺到了一天。他表示,帶因並不可怕,只是生命被壓縮而已,至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的,他很感謝父母給他那段快樂的時光。
會不會害怕自己像父親一樣?不會,他說。
平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料,資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述,他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備,所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕,尚未發病,他無法感受到疾病的威脅。
不過,他為姐姐感到惋惜,看到姐姐這麼年輕就發病,他有點心疼,工作沒了,男朋友也跑了,也不太可能結婚了……
我唯一擔心的是我的母親,他說。
他的母親一直在照顧生病的弟弟,父親生病的那段期間,也是母親在照顧父親,現在他姐姐發病了,他母親又開始照顧姐姐,他是母親唯一的希望,他實在很害怕,萬一母親得知事實真相,他真怕她會受不了……
作者:陳素金
出處:罕見疾病會訊
日期:2001 / 02 / 21
PS. 按標題接連結小腦萎縮病友協會
他的姐姐患有小腦萎縮症,已有症狀出現,他是陪姐姐去醫院檢查的時候,醫師叫他順道做檢查,沒想到一檢查之下,竟意外發現自己「中獎」。
大衛回憶道,在他國中時,父親開始發病,那時父親已經六十幾歲了,走路顛顛倒倒,父親下面有兩個弟弟,三人前後都陸續發病,他叔叔的兒子在國中就開始發病,他自己有一個弟弟得腦性痲痺,他看到父親和幾個親戚發病的樣子,心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。
只是多年來,這個懷疑一直放在心裏,未曾告訴任何人。
在等待結果的那段時間最難熬,他那時候有點焦慮,一直打電話給醫師,因為想早一點知道結果,以便安排往後的人生。
他冷靜地分析,反正結果就是帶因或者不帶因,機率各一半。
大衛表示,雖然他對自己中獎一點也不意外,不過當醫生宣布時,他還是有那麼一點震撼.至少在醫師還沒宣布以前,他還存著一絲希望。
後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢,借由袁諮詢師的幫助,他找到了答案,他肯定遺傳諮詢有其必要性。
大衛長得一張娃娃臉,清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭,他笑說,他的長相會騙人,常常有一些熱心的學長、學弟或朋友,想要幫他介紹女朋友,不過,他都不置可否,因為自己帶因,所以他在感情上相當保守,也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說,我是有問題,不過,不是同性戀方面的問題。
他曾經和一個女孩子交往過,知道自己帶因後,他告訴對方,女方無法接受,兩人因而分手。他理性的表示,他不隱瞞,如果對方知道他帶因,還願意和他一起走人生的路,雙方才可能論及婚嫁,否則還是分手為宜。
對於婚姻,他像拿了一把解剖刀,冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚;如果結婚,也可以選擇生或不生小孩;如果要生小孩,還可以經由醫學檢測,看小孩是否帶因,要生個健康的小孩也並非不可能,所以基本上,他並不排斥婚姻。
理智上可以如此冷靜地分析,但現實上,要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因,就逃之夭夭,更遑論深入交往!所以他在異性面前也就顯得低調,從不主動去追求。
他說,如果不是從小就交往的青梅竹馬,對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友,所以……
拋開這個問題不談,其實自從被證實帶因後,他活得更積極。
他表示,現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理,也更知道珍惜時間,不會再隨便虛擲光陰。
每天早晨醒來,發現自己手腳還很靈活,就慶幸自己又賺到了一天。他表示,帶因並不可怕,只是生命被壓縮而已,至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的,他很感謝父母給他那段快樂的時光。
會不會害怕自己像父親一樣?不會,他說。
平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料,資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述,他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備,所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕,尚未發病,他無法感受到疾病的威脅。
不過,他為姐姐感到惋惜,看到姐姐這麼年輕就發病,他有點心疼,工作沒了,男朋友也跑了,也不太可能結婚了……
我唯一擔心的是我的母親,他說。
他的母親一直在照顧生病的弟弟,父親生病的那段期間,也是母親在照顧父親,現在他姐姐發病了,他母親又開始照顧姐姐,他是母親唯一的希望,他實在很害怕,萬一母親得知事實真相,他真怕她會受不了……
作者:陳素金
出處:罕見疾病會訊
日期:2001 / 02 / 21
PS. 按標題接連結小腦萎縮病友協會
2007年6月25日 星期一
2007年6月24日 星期日
轉貼 加強更新版 小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
2004/12/08/生命力
小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
生命力記者/陳若涵報導
小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病,最明顯的症狀是動作協調性變差,意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會,是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦,十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面,打擊出不向疾病低頭的生命樂章。
小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制,小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃,無法協調,另外有些患者的肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,這種情形會越來越嚴重,直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳,遺傳給下一代的機率約為五十%,發病年齡從五歲到五、六十歲都有,篩檢僅能告知受檢者是否為患者,目前尚無可完全治癒的方法。
小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病,消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃,常被人誤會嗑藥或喝酒,對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患,從悲痛中一路走來,決定化痛苦的力量來關懷更多的病友,奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。
為了幫助病友增強手部協調及建立自信,小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」,指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示,音樂本身就能撫慰人心,樂器演奏的動作則具有復健的效果,病友在敲敲打打的音樂中,在疾病這條路上敞開心胸走下去。
手拍打鼓對一般人來說可能很簡單,不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易,加上每人病症程度不同,老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況,配合他們的能力教導。因為行動不便,團員花比常人更多的時間到練習的場地,加上不能久坐,練習時間也不能長,病友也是志工的李健全說「我們行動困難,體力會很差,不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。
團員口齒不清晰的喊「照過來照過來!」,輪流表演自己獨奏的橋段,在台下許多觀眾多是病友的親屬,獨奏完後總會聽到「太棒了!」、「好厲害喔!」等等讚美、歡呼的聲音,在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏,不小心打錯還是努力跟上節拍,一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒,旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好,雖然大家行動都不方便,還是互相扶持。
音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉,對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時,就幫助小腦萎縮病友協會募款,團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示,去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性,這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。
………………………………………………………………………………………………………
2003/09/18/民生報/A15版/醫藥新聞
學習打擊樂 不被病魔打倒
克服肢體障礙 小腦萎縮病友奏出生命之歌
記者楊惠君/報導
學音樂的小孩不會變壞、學音樂的小腦萎縮症病友「不會被打倒」! 自稱企鵝家族的病友們,一開始拍手抓不到節拍、敲擊樂器對不準鍵盤,只能發出七零八落的穿腦魔音,自己不敢聽、老師也受不了;經過一年苦練,這支垂頭喪氣的「企鵝家族打擊樂團」,終能奏出美妙的樂章,將昂首走上舞台。
小腦萎縮症病友因小腦萎縮,肢體運動失調。打擊樂團成員許瑞榮光從1樓大門走到5樓樂團教室,就要花半小時,即使如此,也阻止不了病友走入音樂世界的決心,負責打大鼓許瑞榮,話已說不清楚,但現在他可以用鼓聲表達心聲。
樂團中的木琴手張羽翔,從小學鋼琴,原是一流琴手,但2、3年前發病後,連掀開鋼琴蓋的勇氣和力氣都沒有,人生也變調;1年前加入病友打擊樂團練習木琴,重拾音符。他說,剛開始,10次有9次都對不準鍵盤,敲擊出來的樂聲,連自己都「不敢聽」。
一年來,張羽翔經學習了「月河」、「藍色多瑙河」、「湯姆杜利」、「採茶曲」4首歌。他說,顫抖的手變得穩定了,更大的進步是對生命有了正向的看法,對自己也更有信心。
樂團指導老師江怡佩說,病友不能站,只能坐著演奏,力氣、節奏感都不好,起初敲擊出來的聲音真的「很可怕」;但他們很努力,花了2個月才學會第1首歌,是一般學生3、4倍的時間,當他們完整奏出第一首曲子時,全團人都熱淚盈眶,感動不已。
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2003/09/17/中華日報/醫藥新聞
專訪小腦萎縮症病友
記者廖千瑩/專訪
翁昭男罹患小腦萎縮症三年,習練打擊樂之後,開始對自己、對生命產生信心,協調能力也變好了。
現年六十三歲的翁昭男,罹患小腦萎縮症已經三年,昨天在一場由小腦萎縮症病友擔綱演出的打擊樂饗宴中,專司打鼓,他因為生病的緣故,走路走不穩、說話模糊不清、協調能力也變差,打鼓的時候常常音也無法敲準,力道掌握更顯得力不從心,不過,即使敲出來的音色並不完美,他還是不氣餒,拿起鼓棒,一搥一搥地奮力敲擊,用盡所有的力氣,跟著音樂節拍,譜出生命的樂章。
回想起當初剛發病的情形,翁太太說,翁先生是在國外發病的,某天他在打網球時,卻出現打不到球的狀況,後來在整理家中花圃時,也頻頻摔跤,原本以為他可能是年紀大了,所以有些力不從心,在國外的醫院進行核磁共振等相關檢查,也都找不出原因,醫院還告訴翁太太「翁先生可能是老化的關係,才會連走路都走不好」。
罹患小腦萎縮症之後,翁昭男路也走不穩、經常在路上摔跤,翁太太總是默默地在他身邊守候、適時扶他一把。
國外的醫院檢查不出病因,夫妻倆於是回台灣,到台北榮總進行相關檢查,結果發現翁先生罹患的竟是小腦萎縮症,而且是突發性的小腦萎縮症,一般的小腦萎縮症多半都是遺傳,但是在翁先生的家族當中,完全找不出有人曾出現類似病史,或是有過任何的基因遺傳。
得知罹患小腦萎縮症之後,到目前為止,翁先生的生活能力還可以勉強自理,但是小腦萎縮影響到身體的平衡、協調能力,翁先生走路搖搖擺擺,經常跌倒,無法一個人出門,不過,翁先生並未因此就被病魔擊倒,他並未就此服輸,開始努力復健,進行包括水療、太極拳及踩三輪車等。
翁太太表示,翁先生自從和一群小腦萎縮症病友,一起習練打擊樂後,雖然只是一個禮拜一次的課程,但是翁先生變得開朗多了,也變得比較有自信,不再認為自己什麼事都做不好,此外,練了近一年的打擊樂,翁太太也開心地說「翁先生的協調能力也變好了!」
PS.按標題直接連結:病友全老爹部落格~奮鬥!
小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
生命力記者/陳若涵報導
小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病,最明顯的症狀是動作協調性變差,意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會,是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦,十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面,打擊出不向疾病低頭的生命樂章。
小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制,小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃,無法協調,另外有些患者的肌肉張力減低,眼球轉動異常,講話含糊不清等,這種情形會越來越嚴重,直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳,遺傳給下一代的機率約為五十%,發病年齡從五歲到五、六十歲都有,篩檢僅能告知受檢者是否為患者,目前尚無可完全治癒的方法。
小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病,消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃,常被人誤會嗑藥或喝酒,對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患,從悲痛中一路走來,決定化痛苦的力量來關懷更多的病友,奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。
為了幫助病友增強手部協調及建立自信,小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」,指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示,音樂本身就能撫慰人心,樂器演奏的動作則具有復健的效果,病友在敲敲打打的音樂中,在疾病這條路上敞開心胸走下去。
手拍打鼓對一般人來說可能很簡單,不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易,加上每人病症程度不同,老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況,配合他們的能力教導。因為行動不便,團員花比常人更多的時間到練習的場地,加上不能久坐,練習時間也不能長,病友也是志工的李健全說「我們行動困難,體力會很差,不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。
團員口齒不清晰的喊「照過來照過來!」,輪流表演自己獨奏的橋段,在台下許多觀眾多是病友的親屬,獨奏完後總會聽到「太棒了!」、「好厲害喔!」等等讚美、歡呼的聲音,在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏,不小心打錯還是努力跟上節拍,一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒,旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好,雖然大家行動都不方便,還是互相扶持。
音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉,對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時,就幫助小腦萎縮病友協會募款,團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示,去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性,這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。
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2003/09/18/民生報/A15版/醫藥新聞
學習打擊樂 不被病魔打倒
克服肢體障礙 小腦萎縮病友奏出生命之歌
記者楊惠君/報導
學音樂的小孩不會變壞、學音樂的小腦萎縮症病友「不會被打倒」! 自稱企鵝家族的病友們,一開始拍手抓不到節拍、敲擊樂器對不準鍵盤,只能發出七零八落的穿腦魔音,自己不敢聽、老師也受不了;經過一年苦練,這支垂頭喪氣的「企鵝家族打擊樂團」,終能奏出美妙的樂章,將昂首走上舞台。
小腦萎縮症病友因小腦萎縮,肢體運動失調。打擊樂團成員許瑞榮光從1樓大門走到5樓樂團教室,就要花半小時,即使如此,也阻止不了病友走入音樂世界的決心,負責打大鼓許瑞榮,話已說不清楚,但現在他可以用鼓聲表達心聲。
樂團中的木琴手張羽翔,從小學鋼琴,原是一流琴手,但2、3年前發病後,連掀開鋼琴蓋的勇氣和力氣都沒有,人生也變調;1年前加入病友打擊樂團練習木琴,重拾音符。他說,剛開始,10次有9次都對不準鍵盤,敲擊出來的樂聲,連自己都「不敢聽」。
一年來,張羽翔經學習了「月河」、「藍色多瑙河」、「湯姆杜利」、「採茶曲」4首歌。他說,顫抖的手變得穩定了,更大的進步是對生命有了正向的看法,對自己也更有信心。
樂團指導老師江怡佩說,病友不能站,只能坐著演奏,力氣、節奏感都不好,起初敲擊出來的聲音真的「很可怕」;但他們很努力,花了2個月才學會第1首歌,是一般學生3、4倍的時間,當他們完整奏出第一首曲子時,全團人都熱淚盈眶,感動不已。
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2003/09/17/中華日報/醫藥新聞
專訪小腦萎縮症病友
記者廖千瑩/專訪
翁昭男罹患小腦萎縮症三年,習練打擊樂之後,開始對自己、對生命產生信心,協調能力也變好了。
現年六十三歲的翁昭男,罹患小腦萎縮症已經三年,昨天在一場由小腦萎縮症病友擔綱演出的打擊樂饗宴中,專司打鼓,他因為生病的緣故,走路走不穩、說話模糊不清、協調能力也變差,打鼓的時候常常音也無法敲準,力道掌握更顯得力不從心,不過,即使敲出來的音色並不完美,他還是不氣餒,拿起鼓棒,一搥一搥地奮力敲擊,用盡所有的力氣,跟著音樂節拍,譜出生命的樂章。
回想起當初剛發病的情形,翁太太說,翁先生是在國外發病的,某天他在打網球時,卻出現打不到球的狀況,後來在整理家中花圃時,也頻頻摔跤,原本以為他可能是年紀大了,所以有些力不從心,在國外的醫院進行核磁共振等相關檢查,也都找不出原因,醫院還告訴翁太太「翁先生可能是老化的關係,才會連走路都走不好」。
罹患小腦萎縮症之後,翁昭男路也走不穩、經常在路上摔跤,翁太太總是默默地在他身邊守候、適時扶他一把。
國外的醫院檢查不出病因,夫妻倆於是回台灣,到台北榮總進行相關檢查,結果發現翁先生罹患的竟是小腦萎縮症,而且是突發性的小腦萎縮症,一般的小腦萎縮症多半都是遺傳,但是在翁先生的家族當中,完全找不出有人曾出現類似病史,或是有過任何的基因遺傳。
得知罹患小腦萎縮症之後,到目前為止,翁先生的生活能力還可以勉強自理,但是小腦萎縮影響到身體的平衡、協調能力,翁先生走路搖搖擺擺,經常跌倒,無法一個人出門,不過,翁先生並未因此就被病魔擊倒,他並未就此服輸,開始努力復健,進行包括水療、太極拳及踩三輪車等。
翁太太表示,翁先生自從和一群小腦萎縮症病友,一起習練打擊樂後,雖然只是一個禮拜一次的課程,但是翁先生變得開朗多了,也變得比較有自信,不再認為自己什麼事都做不好,此外,練了近一年的打擊樂,翁太太也開心地說「翁先生的協調能力也變好了!」
PS.按標題直接連結:病友全老爹部落格~奮鬥!
2007年6月23日 星期六
偉大的醫西低

我待過唯一的行業裡,有幾位「神」一般的醫西低ECD(執行創意總監)不斷製造神話,所以吸引創意人員源源不斷進入這行業,新進人員個個胸懷大志,但是夢想經常很快破滅,會成功的畢竟如鳳毛麟角!
這圈子十年以上都應該知道孫大尾、許舜鶯,七年以上聽過阿魯博、飯可親,五年以上聽過馬非周、麥可狄,這幾位縱橫廣告創意這個圈圈十餘年。
孫大尾江湖人稱廣告創意教父,在那台灣經濟起飛時代,歐美外商廣告公司大舉進入,培養出首批的正規軍,他是黃埔一期正期生,一手打造又傲又美的創意王朝黃金十年。代表作結安特、書潔、長榕、中滑職棒、育隆汽車、陳旅安選總統、馬鶯九選市長……太多了,懶得寫了,也主持過介紹廣告的電視節目。稱頭的外表,雅痞式衣著,不凡的談吐。說真的這麼多年下來,還是覺得孫叔叔是業界,唯一有資格被當「神」朝拜的英雄人物!
許舜鶯也是另一種典型,看不懂她廣告作品的要反省自己書讀得不夠!流行品味美學素養甚高,操弄意識形態她擅長,呵呵~~ 沒別的意思。代表作司迪賣、終興百貨、尾恩咖啡!那時還有香互廣告陳志城(公司惡性倒閉三劍客之一,早期專作得獎飛機稿先趨),作開洗烏龍茶的葉兩船比較出名,值得記下一筆。
阿魯博曾是踢台新聞業總會的養士、固定來賓,顏色旗幟立場鮮明,口才伶俐反應一流,什麼議題都可說上兩句,真是博學多聞,堪稱廣告界綜藝天王。但自從水果日報給他爆料之後,他已經減少甚至淡出電視政論名嘴群,還算有反省能力……
創意大爺廣告才子飯可親,打著孫大尾嫡系弟子名號,先在李奧被罵廣告公司當高幹,後到中國發展,是當年兩岸最高薪的創意人,後來螺紋嘉找去幫扁打仗,立下汗馬功勞,功在黨國,哈哈)))) 很八股的說法,嗯,我知道!去年擔任倒扁紅潮發言人,有海撈賺一筆的嫌疑?挺扁倒扁都是他說了算,穩賺不賠的名嘴生意人,犯人還是去告解吧!
馬非周、麥可狄是同事,有著瑜亮情節。馬非先竄出獲獎,得獎總數廣告有史以來第一多,麥可穩穩走先升任ECD。後來馬非跳槽至又傲又美廣告公司任ECD,麥可還在原來公司才真正發光發熱拼命拿獎!這時作飛機稿已成廣告獎項的常態、得獎潮流指標。現兩人分別在大中華,不同的外商擔任高幹和合夥人,薪水高得嚇死人。
PS.1 目前台灣三大廣告飛機場,志威不遜、又傲又美、賣睏廣告,是得獎主力。
PS.2 飛機稿一詞首見於新加坡廣告界,意指打飛機,打手槍,自己爽的假稿子?有時是廣告公司自己出錢,刊登在免費或不知名的版面,為了參加廣告獎特別量身製作,以取得參賽資格!
2007年6月20日 星期三
轉貼 協會作家病友的故事
罕病患者朱克勤 部落格寫人生
2006/11/08 卓宛禎 吳勝龍 台北報導
部落格改寫人際關係。許多人也許肢體障礙行動不方便,也許心智障礙表達不方便,但他們都可以透過部落格,自在的和外界溝通,帶您看看一位罕見疾病患者朱克勤,如何經營他的部落格! 「我和我的法拉利,跨越可能與不可能的一念間,就在決心和信念。」 用文章鼓勵人心的朱克勤,更把鼓舞力量,轉借到新媒體的部落格。
即便敲打鍵盤很吃力,但從架設網頁到專欄設計,不假他人之手,全靠這僵硬的手指,一個個拼湊出來。
曾是電視購物台經理,年薪百萬,卻在飛黃騰達的35歲那年發病,而他也是家族裡第七個小腦萎縮症,對病發到死亡,他比別人都清楚,但朱克勤選擇從極度悲觀裡重生。
因此,推倒心靈障礙的高牆,朱克勤用日記、用文字紀錄在專屬的哈拉網裡,許多病友、甚至身體健康的網友,在看了他的人生淬練後,不僅轉換了心念,更找到活下去的人生價值。
就是這一個很想與人分享、跟人聊天的樂觀天性,就算病魔打敗他有形的身軀,但朱克勤的精神食糧卻因部落格而更加富足,他的心情點滴也像是敲打出的字句,生命就是一篇篇的驚奇,只要努力,就能扭轉乾坤。
2007年6月19日 星期二
迷你披頭特別仕樣車……
2007年6月18日 星期一
轉貼 病友小雨的好康報報
JET日本台將在7/2撥出"一升的眼淚"
撥出時間每晚十點(每週一至週四)
重播時間0100 0800 1300
一公升的眼淚 日本電視劇MV 小腦萎縮症 澤尻繪里香、錦戸亮、藥師丸博子、陣內孝則、藤木直人
PS.按標題直達她家
撥出時間每晚十點(每週一至週四)
重播時間0100 0800 1300
一公升的眼淚 日本電視劇MV 小腦萎縮症 澤尻繪里香、錦戸亮、藥師丸博子、陣內孝則、藤木直人
PS.按標題直達她家
2007年6月17日 星期日
開積架的男人

廣告業界三年前吧!2005年十大傳播新聞最紅的事件之一。
TJW大我五歲,曾經在我職場生涯的第一家日商廣告公司時同事,TJW就是一位有為的前輩,那時是營業課長,他日文好的不得了,然而他大學念哲學,日文是進公司後完全自修而來,主要服務日系客戶,他的日藉主管在語文上仰賴他諸多……公司舉辦大型日本廣告研討會或大型演講會,他是翻譯或主持的不二人選,總之他是ㄧ顆當時(在十餘年前)的明日之星!
後來TJW跳槽到一家百年老字號美商廣告公司,從AD(業務指導)、GAD、CSD一路到副總短短五年吧!如果我沒記錯?
約五、六年前,我顛沛流離到台灣歷史最悠久的本土廣告公司,擔任SAD(資深藝術指導),那時他太太和我同一組,他太太也是我老同事,我就曾經問他太太,聽外界傳言妳和老公離婚?是真的嗎?我以為這種事業成功的男人,會做這樣事也是可想而知,後來知道是另一位角逐副座競爭對手,放出的風聲……實際上人家夫妻可恩愛得很,雖然不生小孩,可是養小狗,我還在我家附近公園遇到他們散步溜狗!
我離開廣告正職後,有段不算短時間待在那家廣告公司打工,成為編制外管制內的傭兵FERRLANCER混口飯吃。
後來,該公司在老董史迪夫和副總TJW協力打拼下,成為台灣廣告業界第一,不論創意得獎質的或業務量,所以,TJW戰功彪炳高升到總經理的位置,公司配給他一輛JAGUAR,而他自己也買一輛JAGUAR,當時的他真是如日中天的火紅。
一位五年一班,沒有放洋留學的經驗、顯赫的家世,赤手空拳打拼到成為一流外商的總經理,成為廣告系所學子奉為楷模,業界佳評如潮真是傳奇到爆……
但是好景不常,一年半後的某一天午後,我在他們公司上班時,聽到櫃台廣播:內容大槪是關於TJW的事,請同仁不要再外傳出去,因為這消息在海峽兩岸同步傳開,公司IT人員已經在查。
第二天就看到一紙公告,即日起公司解除TJW總經理的職務,後續官司問題交由律師處理!理由是說:TJW有貳心,想在外自己開公司並想帶走公司客戶,站在米國總公司立場,當然先談投資TJW的公司並加薪,無奈現階段他的目標是董事總經理,所以,老董史迪夫先下手為強,揮淚斬馬謖。
後來的變化是TJW開了自己的廣告公司,並比稿到大型日本汽車客戶,而老董史迪夫轉戰中國另一家外商CEO。原來的公司高層紛紛離職跳槽,而被同控股集團另一家公司老外總經理接收,進入一個新的時代!
廣告公司這些年來一直在玩這種裁併、裁員的戲碼,本土公司有時還會講人情事故,砍人有時扭捏作態,而外商有利用價值就留下,反之則請你走人,公事公辦用完即丟毫不留情面。
2007年6月16日 星期六
小盒來信照貼 木村廣告三連發
標題: fw:木村廣告三連發
日期: 2007年6月15日 上午11時56分36秒
Gatsby:新的Gatsby廣告改由木村拓哉主演,還有點……。
(房貸壓力很大,這傢伙很久沒有這樣賣弄身體了說,我可以理解為什麼有些男生討厭他,哈)
http://www.gatsby.jp/cmstudio/index.html
寶礦力水特:由木村主演的版本終於推出了!
http://www.otsuka.co.jp/poc/docs/main.html
Nikon:S500的廣告,是木村剪短頭髮後所拍的。
http://www.adgallery.nikon-image.com/s500/cm.htm
日期: 2007年6月15日 上午11時56分36秒
Gatsby:新的Gatsby廣告改由木村拓哉主演,還有點……。
(房貸壓力很大,這傢伙很久沒有這樣賣弄身體了說,我可以理解為什麼有些男生討厭他,哈)
http://www.gatsby.jp/cmstudio/index.html
寶礦力水特:由木村主演的版本終於推出了!
http://www.otsuka.co.jp/poc/docs/main.html
Nikon:S500的廣告,是木村剪短頭髮後所拍的。
http://www.adgallery.nikon-image.com/s500/cm.htm
2007年6月15日 星期五
陳菊當選無效?
2007年6月14日 星期四
李郝?你好?我們不好!
▲我以前瘋政治時去綠色場子買的小公仔
兩位八十多歲的老人家,很能代表台灣藍綠的兩種極端吧?相信我這樣寫還算公道!
兩位曾是台灣最有權力的人,總統、閣揆。政壇麻吉,肝膽相照,爾後肝走、膽也走……
兩位都選過總統,一位當選過第一任民選總統!一位第一任民選副總統落選!
兩位都是強人,一位政治精算師,一位軍事政治強人。ㄧ位獨子壯年病逝多年,ㄧ位公子擔任首都市長!
兩位都有返祖現象,老了都想落葉歸根?ㄧ位說二十二歲以前是日本人,一位一生反共變成返共的中國人!
兩位心中的祖國,一位在日本,一位在中國。一位愛去日本旅遊,一位愛去中國旅遊。
兩位都退而不休,繼續影響台灣政壇,但是效力遞減吧?
▲剛入廣告公司時做的兩張連頁雜誌參賽稿,題目:壘球選總統!現在看起來,很像佛頭大師說:我都說了不選總統,怎麼大家都還投我?哈哈,民之所欲,「長」在我心!我亂寫的!!!
九六年我戶籍還在風城,父親帶我去投票,投完後問我投誰?我說「彭謝」,他說投「李連」,他說台灣人不能讓人看不起,當時中共導彈打台灣外海。不久我買了一本「虎口下的總統」送我父親,沒想到他連看都不看,因為他覺得李背離國民黨搞台獨。
下一任他還是支持「連蕭配」,他討厭「宋張配」,覺得宋背叛國民黨。我還是挺「水蓮配」!
再下一任他還是支持「連宋配」,那時宋就不算叛徒了。我還是挺「水蓮配」。結果出爐他覺得不公平,扁無恥!連任都是因為二顆子彈,我則是認為陳的「小護士」演說才是關鍵,激發「挺扁」投票大團結!
去年「倒扁紅衫軍」時,我們全家都捐錢,當然我例外。從此,我家茶餘飯後,就充斥:垃圾扁、貪污珍等罵聲連連。
明年看來我家和台灣社會ㄧ樣,又會上演「挺馬」、「挺謝」大對決!
▲中午新聞報導:黃偉哲立委登報和黃智賢名嘴脫離兄妹關係,真是台灣底層社會的縮影!
兩位八十多歲的老人家,很能代表台灣藍綠的兩種極端吧?相信我這樣寫還算公道!
兩位曾是台灣最有權力的人,總統、閣揆。政壇麻吉,肝膽相照,爾後肝走、膽也走……
兩位都選過總統,一位當選過第一任民選總統!一位第一任民選副總統落選!
兩位都是強人,一位政治精算師,一位軍事政治強人。ㄧ位獨子壯年病逝多年,ㄧ位公子擔任首都市長!
兩位都有返祖現象,老了都想落葉歸根?ㄧ位說二十二歲以前是日本人,一位一生反共變成返共的中國人!
兩位心中的祖國,一位在日本,一位在中國。一位愛去日本旅遊,一位愛去中國旅遊。
兩位都退而不休,繼續影響台灣政壇,但是效力遞減吧?
▲剛入廣告公司時做的兩張連頁雜誌參賽稿,題目:壘球選總統!現在看起來,很像佛頭大師說:我都說了不選總統,怎麼大家都還投我?哈哈,民之所欲,「長」在我心!我亂寫的!!!
九六年我戶籍還在風城,父親帶我去投票,投完後問我投誰?我說「彭謝」,他說投「李連」,他說台灣人不能讓人看不起,當時中共導彈打台灣外海。不久我買了一本「虎口下的總統」送我父親,沒想到他連看都不看,因為他覺得李背離國民黨搞台獨。
下一任他還是支持「連蕭配」,他討厭「宋張配」,覺得宋背叛國民黨。我還是挺「水蓮配」!
再下一任他還是支持「連宋配」,那時宋就不算叛徒了。我還是挺「水蓮配」。結果出爐他覺得不公平,扁無恥!連任都是因為二顆子彈,我則是認為陳的「小護士」演說才是關鍵,激發「挺扁」投票大團結!
去年「倒扁紅衫軍」時,我們全家都捐錢,當然我例外。從此,我家茶餘飯後,就充斥:垃圾扁、貪污珍等罵聲連連。
明年看來我家和台灣社會ㄧ樣,又會上演「挺馬」、「挺謝」大對決!
▲中午新聞報導:黃偉哲立委登報和黃智賢名嘴脫離兄妹關係,真是台灣底層社會的縮影!
2007年6月13日 星期三
你也來了
2007年6月12日 星期二
牛肉麵
讀寶姨牛肉麵版,激發了這篇靈感!
今天早上去最高學府附設病院,定期回診那位專研罕見疾病的帥哥醫師,一樣的親切,ㄧ樣的客氣,ㄧ樣的用藥,ㄧ樣的劑量,拿完藥後,接近中午,刻意穿過二二八公園,走到總統府附近小街道,桃源街「老王記牛肉麵」,連個招牌也沒有,這家我心目中最佳牛肉麵,但是台北牛肉麵節被網路投票做票做掉,相信很多台北人心目中的第一名是它。店有兩層冷氣開放,無時不刻高朋滿座。據阿倫說負心漢高職同屆,他同班同學是店小開!我都點清燉……不加酸菜,原汁原味,真的爽口。
幾年前在某廣告公司上班,做7-11一個案子,客戶7-11的總字輩人物平日愛吃永康街「老張牛肉麵」(要是我會選隔壁的「永康牛肉麵」……)因此,有了將它微波包材的構想,當初算是便利店的首創,加重店員的工作量真是不好意思,但是也掀起了其他便利店一陣跟風,儼然是麵食革命!我們當初也拍了電視廣告,所有7-11便利店店頭就貼這張海報,後來聽業務說賣得太好,「老張」要跟7-11談抽趴數,所以7-11換了名字包裝繼續賣。可我之前經過「老張」時,還看到他們店門口還貼著早已退色的這張芭樂海報!
幾年前在某廣告公司上班,做7-11一個案子,客戶7-11的總字輩人物平日愛吃永康街「老張牛肉麵」(要是我會選隔壁的「永康牛肉麵」……)因此,有了將它微波包材的構想,當初算是便利店的首創,加重店員的工作量真是不好意思,但是也掀起了其他便利店一陣跟風,儼然是麵食革命!我們當初也拍了電視廣告,所有7-11便利店店頭就貼這張海報,後來聽業務說賣得太好,「老張」要跟7-11談抽趴數,所以7-11換了名字包裝繼續賣。可我之前經過「老張」時,還看到他們店門口還貼著早已退色的這張芭樂海報!
2007年6月11日 星期一
真調會報告四
2007年6月7日 星期四
這間浴室很多人使用
這是大二的事吧?!不知怎的這句話,最近一直出現我腦海,其實這是我還沒作廣告前,在學校被同學找去當臨時演員,首次接觸廣告片當路人甲活動道具時,男主角說的口白,也許因為是第一次,所以記得特別清楚,即便距今約十八、九年!
一間公共澡堂,背景是幾名全裸男子泡在浴池中,我就是其一,有些走來走去,當然出水後有圍大浴巾。最後男主角出現手拿藥皂說:「這間浴室很多人使用,可是我很安心,因為我用x琪藥皂消毒殺菌。」
第一次演出就是全裸演出,出現估計一、二秒鐘,脫焦的大堆頭背景人群鏡頭,哈哈哈,只記得去洗了一整天免費三溫暖,和領一點點勞務報酬。沒什麼說服力和創意,很四平八穩的推薦式廣告。
後來我進入廣告公司第五年吧!我們服務的一個藥廠客戶拍片,記得導演是姥姥,女主角資深歌星x琪,是宣導更年期的影片。
當時我是代理商的藝術指導,照例要全程監片,導演大概認為與其我閒著也是閒著,央求我去參一角吧!於是我去演醫生,這次有戲份和x琪有互動,有化妝師打理,頭髮梳高臉化老妝,眼角加魚尾紋,又是撲粉又是補妝,身穿醫師白袍,耳戴聽診器,正式的很。
結果上片後,也是出現在最後一、二秒鐘,護士小姐喊了一句:x琪,x琪回答:有!結束。嘿嘿嘿~本來製片公司說要付我片酬,但是……那筆款項下落不明不翼而飛。業務、製片根本沒請款?!
一間公共澡堂,背景是幾名全裸男子泡在浴池中,我就是其一,有些走來走去,當然出水後有圍大浴巾。最後男主角出現手拿藥皂說:「這間浴室很多人使用,可是我很安心,因為我用x琪藥皂消毒殺菌。」
第一次演出就是全裸演出,出現估計一、二秒鐘,脫焦的大堆頭背景人群鏡頭,哈哈哈,只記得去洗了一整天免費三溫暖,和領一點點勞務報酬。沒什麼說服力和創意,很四平八穩的推薦式廣告。
後來我進入廣告公司第五年吧!我們服務的一個藥廠客戶拍片,記得導演是姥姥,女主角資深歌星x琪,是宣導更年期的影片。
當時我是代理商的藝術指導,照例要全程監片,導演大概認為與其我閒著也是閒著,央求我去參一角吧!於是我去演醫生,這次有戲份和x琪有互動,有化妝師打理,頭髮梳高臉化老妝,眼角加魚尾紋,又是撲粉又是補妝,身穿醫師白袍,耳戴聽診器,正式的很。
結果上片後,也是出現在最後一、二秒鐘,護士小姐喊了一句:x琪,x琪回答:有!結束。嘿嘿嘿~本來製片公司說要付我片酬,但是……那筆款項下落不明不翼而飛。業務、製片根本沒請款?!
2007年6月6日 星期三
笑歌
中華民國國歌。维基百科,自由的百科全書。歌詞如下:
三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。
咨爾多士,為民前鋒;夙夜匪懈,主義是從。
矢勤矢勇,必信必忠;一心一德,貫徹始終。
歌詞的白話文翻譯如下:
三民主義,是我們全國國民(國民黨)所共同信仰遵從的:用三民主義來促進大同世界的實現。
(我們要)用三民主義來建立並建設中華民國,啊!諸位愛國的志士們,(你們)要做全民的楷模、表率;從早到晚都不懈怠,(並且)遵從三民主義(的指導)。
大家要立誓勤奮努力,勇往直前,一定要精誠信守,一定要盡心盡力;大家要團結一致,一起行動,自始至終都要不斷地努力,徹底地實行(三民主義)。
孫中山手書黃埔軍官學校之訓詞
中華民國國歌,歌詞採用中華民國國父孫中山1924年在黃埔軍校開學典禮上的訓詞,勉勵國人運用三民主義實現並維護國家與人民的期待,體現了革命建國精神。歌譜為程懋筠所作,曲調莊嚴和平,雄壯有力。
國歌曾在1936年夏季奧林匹克運動會上獲選為『世界最佳國歌』。
………………………………………………………………………………………………………
增光幼稚園:園歌(完全沒一丁點印象)
………………………………………………………………………………………………………
第二公小:校歌(歌詞依稀記得是醬,哇哩勒好像有誤,是改編搞笑版,也只能隨便哼唱)
北門北門校史悠久,樹立了優良的校風,學校像家庭,一團和氣,老師如老虎,肯切的教訓,學生像老鼠,……
國歌
三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。
酣眠煮湯,豬腳滷蛋;……(台語發音,小時候不知道國歌這麼好聽;都是醬唱……)
………………………………………………………………………………………………………
風城一女:校歌(歌詞忘光、查也查不到?只記得一句,哇哈哈)
光我中華為民前鋒,光我中華為民前鋒……
………………………………………………………………………………………………………
負心漢:校歌(當初同學們自動改成農村曲,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低嗨……)
真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
學習最新的技術,負起經建的使命,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
鍛鍊最強的體魄,培育建國的生力軍,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
發揚復興精神……
………………………………………………………………………………………………………
唬大人:校歌(沒什麼印象,因為很少唱,哈哈,是古狗來的)
輔仁以友,會友以文。
吾校之魂,聖、美、善、真。
三知是求,明德日新,蔚起多士,文質彬彬。
福音勤播,天下歸仁,世界大同,神旨永遵。
祝我輔仁,其壽千春!祝我輔仁,其壽千春!
………………………………………………………………………………………………………
童子軍:隊歌(印象深刻,每日晚點名必唱,哈哈,大部分弟兄自動加快速度,發明急唱版軍歌,積非成是,長官也睜一隻眼閉一隻耳!)
我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,與海浪作伴,和山峰為鄰;
紀律嚴,技術精,瞬息越洲際,縱橫貫雲天,重安全,求革新,獻報國赤誠,作國防的神經,
我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,貫徹忠信軍風,發揚革命精神,
統合三軍固國防,實行主義進大同。
三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。咨爾多士,為民前鋒;夙夜匪懈,主義是從。
矢勤矢勇,必信必忠;一心一德,貫徹始終。
歌詞的白話文翻譯如下:
三民主義,是我們全國國民(國民黨)所共同信仰遵從的:用三民主義來促進大同世界的實現。
(我們要)用三民主義來建立並建設中華民國,啊!諸位愛國的志士們,(你們)要做全民的楷模、表率;從早到晚都不懈怠,(並且)遵從三民主義(的指導)。
大家要立誓勤奮努力,勇往直前,一定要精誠信守,一定要盡心盡力;大家要團結一致,一起行動,自始至終都要不斷地努力,徹底地實行(三民主義)。
孫中山手書黃埔軍官學校之訓詞
中華民國國歌,歌詞採用中華民國國父孫中山1924年在黃埔軍校開學典禮上的訓詞,勉勵國人運用三民主義實現並維護國家與人民的期待,體現了革命建國精神。歌譜為程懋筠所作,曲調莊嚴和平,雄壯有力。
國歌曾在1936年夏季奧林匹克運動會上獲選為『世界最佳國歌』。
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增光幼稚園:園歌(完全沒一丁點印象)
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第二公小:校歌(歌詞依稀記得是醬,哇哩勒好像有誤,是改編搞笑版,也只能隨便哼唱)
北門北門校史悠久,樹立了優良的校風,學校像家庭,一團和氣,老師如老虎,肯切的教訓,學生像老鼠,……
國歌
三民主義,吾黨所宗;以建民國,以進大同。
酣眠煮湯,豬腳滷蛋;……(台語發音,小時候不知道國歌這麼好聽;都是醬唱……)
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風城一女:校歌(歌詞忘光、查也查不到?只記得一句,哇哈哈)
光我中華為民前鋒,光我中華為民前鋒……
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負心漢:校歌(當初同學們自動改成農村曲,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低ㄟ,ㄝ壓囉低嗨……)
真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
學習最新的技術,負起經建的使命,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
真善美新,唯吾校訓,實教實學,即知即行,固有文化,必須復興,商工時代貴在精進。
鍛鍊最強的體魄,培育建國的生力軍,春風化雨,允武允文,學以致用雙手萬能,同學們努力努力努力,發揚復興精神。
發揚復興精神……
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唬大人:校歌(沒什麼印象,因為很少唱,哈哈,是古狗來的)
輔仁以友,會友以文。
吾校之魂,聖、美、善、真。
三知是求,明德日新,蔚起多士,文質彬彬。
福音勤播,天下歸仁,世界大同,神旨永遵。
祝我輔仁,其壽千春!祝我輔仁,其壽千春!
………………………………………………………………………………………………………
童子軍:隊歌(印象深刻,每日晚點名必唱,哈哈,大部分弟兄自動加快速度,發明急唱版軍歌,積非成是,長官也睜一隻眼閉一隻耳!)
我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,與海浪作伴,和山峰為鄰;
紀律嚴,技術精,瞬息越洲際,縱橫貫雲天,重安全,求革新,獻報國赤誠,作國防的神經,
我們是國防的通信軍,遍佈山嶺海濱,貫徹忠信軍風,發揚革命精神,
統合三軍固國防,實行主義進大同。
2007年6月5日 星期二
感謝小雨,經哥故事最後一段補錄!
於今企望腳傷能及早痊癒,及早做復健以回復“行”的能力,至少要做到拋開輪椅,一切以能自立自強為目標。同時我要破除‘一旦坐上輪椅將無法再站起來’的魔咒,我一定要破除……
PS.按標提到經哥故事,原文海洋之子!
轉貼自小雨部落格http://www.wretch.cc/blog/vip33069&article_id=4907847
我不知道這樣做會不會太過分,只是單純的希望經哥早日走出陰霾!因為大家都很關心你,不然你問五月姐,今天在坣娜瑜珈課後和劉教授夫妻、明美姐、五月姐、紀二姐、紀大哥喝咖啡還有提到你!
PS.按標提到經哥故事,原文海洋之子!
轉貼自小雨部落格http://www.wretch.cc/blog/vip33069&article_id=4907847
我不知道這樣做會不會太過分,只是單純的希望經哥早日走出陰霾!因為大家都很關心你,不然你問五月姐,今天在坣娜瑜珈課後和劉教授夫妻、明美姐、五月姐、紀二姐、紀大哥喝咖啡還有提到你!
2007年6月4日 星期一
誰記得六四 ㄧ 戰爭與和平


八九六四天安門事件,距今十八年!北京發生足以動搖國本、石破驚天的大事,那時我還曾經天真以為老共就要垮台,我們可以趁機來個裡應外合,反攻大陸,消滅共匪,解救同胞,哈哈!
當年好像我是二大,被校方動員從新莊搭公車去台北國父紀念館,還記得是北區各校系所都有代表到場,場面壯觀,大家呼口號支持民運份子……慷慨激昂的隔海聲援!我的一名同學(將軍女兒),還在場抓到一名x進黨徒,散發異類言論傳單,差點引發開幹!
當初那些英雄好漢呢?王丹坐過牢我知道,吾爾開希開溜美國後,輾轉到台中,聽說娶了台灣媳婦,幾年前還活躍於政論節目,已經胖了一圈了。柴玲下落有誰知道?在美國嗎?
外圍人士們如:龍的傳人作者侯德健,被遣送回台,後來去澳洲,現在是台灣命理大師?他年輕時的好友羅大佑,當初罵侯德健,幹x娘連載東方日報數日,說侯沒看到天安門有死人幹x娘,說侯是投共份子開平治轎車,是資本主義的毒瘤幹x娘!與當時還在世的鄧麗君等大牌歌手,在香江開演唱會嗆聲老共!
如今,誰在北京孔廟區開「音樂工廠」?誰的「之乎者也」列入中國大學課本?誰在「內地」一年開十多場演唱會,誰高唱「台北不是我的家」?誰在演唱會開場白說我來自「中國台北」,誰又在凱道高喊「阿扁下台」,啊~美麗的寶島,人間的天堂……在中國奮鬥的台商藝人:音樂教父羅大佑,曾經數落過共產黨的不是嗎?
算了,不再罵我的偶像了。聽歌紀念一下六四吧!矇上眼睛,就以為看不見、摀上耳朵,就以為聽不到……
紀錄片天安門 六四事件 Tiananmen Square protests Part.1of20
歷史的傷口大合唱版
2007年6月3日 星期日
推薦同學邱老師畫室
【絕不放棄】續集:四指鋼琴家
我們心中可能會起這樣的念頭:【我不行】或【我不會】
看了以下影片之後呢?
四指鋼琴家:下
Hee Ah Lee 04
Hee Ah Lee 05
Hee Ah Lee 06
PS.按標題直達原出處格文
看了以下影片之後呢?
四指鋼琴家:下
Hee Ah Lee 04
Hee Ah Lee 05
Hee Ah Lee 06
PS.按標題直達原出處格文
【絕不放棄】四指鋼琴家
先是病友張大哥的轉寄,主旨:別說不可能-約翰庫緹斯
再收到病友老唐的轉寄,主旨:【絕不放棄】四隻手指的鋼琴家
後來病友傑瑞大哥大的回應:懷憂則喪志!
看了以下網址的介紹,你才會懂得什麼是勵志!如果它感動你流淚,請把它轉寄給你所關心的人。http://dopejam.multiply.com/video/item/6
我立刻去YOUTUBE找來,老實講這種片子,讓人不忍看第二次……
看了第二次,見識到真正生命的鬥士,雖然還是有聽沒有懂,大慨是韓國人吧?是不是韓戰的後遺症?我不知道?
曾看過電視介紹,北越吧?有個越戰村,全村小孩受戰爭的化學禍害,先天很多頭部、四肢嚴重變形……哎。
之前在回覆張大哥的轉寄,別說不可能-約翰庫緹斯,是位澳洲超人,我說中國也有個半丁人,只剩半截身體,依然登萬里長城,前陣子來爬101大樓,好強的臂力和毅力啊!
四指鋼琴家:上
Hee Ah Lee 01
Hee Ah Lee 02
Hee Ah Lee 03
PS.按標題直達原出處格文
再收到病友老唐的轉寄,主旨:【絕不放棄】四隻手指的鋼琴家
後來病友傑瑞大哥大的回應:懷憂則喪志!
看了以下網址的介紹,你才會懂得什麼是勵志!如果它感動你流淚,請把它轉寄給你所關心的人。http://dopejam.multiply.com/video/item/6
我立刻去YOUTUBE找來,老實講這種片子,讓人不忍看第二次……
看了第二次,見識到真正生命的鬥士,雖然還是有聽沒有懂,大慨是韓國人吧?是不是韓戰的後遺症?我不知道?
曾看過電視介紹,北越吧?有個越戰村,全村小孩受戰爭的化學禍害,先天很多頭部、四肢嚴重變形……哎。
之前在回覆張大哥的轉寄,別說不可能-約翰庫緹斯,是位澳洲超人,我說中國也有個半丁人,只剩半截身體,依然登萬里長城,前陣子來爬101大樓,好強的臂力和毅力啊!
四指鋼琴家:上
Hee Ah Lee 01
Hee Ah Lee 02
Hee Ah Lee 03
PS.按標題直達原出處格文
四十年不寂寞
披頭四1967年的巔峰之作:胡椒軍曹寂寞芳心俱樂部樂隊專輯,發行已經四十週年,影響後世搖滾樂壇歷久彌新!
Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band - Rare Video!
Paul McCartney and U2 "Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band"
PS.按標題搭任意門直達BEATLES - Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band 的真相!
Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band - Rare Video!
Paul McCartney and U2 "Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band"
PS.按標題搭任意門直達BEATLES - Sgt Pepper's Lonely Hearts Club Band 的真相!
2007年6月2日 星期六
轉貼 全哥的奮鬥:諫言
兩項有趣和無趣報導
昨天看到新聞蠻有趣的,但是電視報導並不完整,我想上網古狗一下,看有無完全名單?不過查到都是類似這篇報導。好像有聽到肉粽、牛肉麵、小籠包……等等,但鹽穌雞好像排在十名外!
相對的意外發現一則無趣的報導,一併轉貼,你支持那一項報導?台灣美食?台灣政客?
我是奇摩知識貧民,奇摩不讓我發問,我想要二項的全部名單?有人可以查的到嗎……
……………………………………………………………………………………………………………
誰是美食一哥? 麵線大戰蚵仔煎 2007-06-01 游皓婷
蚵仔煎擊敗麵線,拿下「遠見」雜誌民調的台灣美食冠軍,不過也有民眾認為,大腸麵線才是美食一哥,民調排名出現爭議,不過遠見強調,這份資料,有全台1千位民眾作見證,絕對有代表性。
台灣美食代表爭奪戰,臭豆腐、麵線、珍奶、蚵仔煎、滷肉飯擠進前5名,最後蚵仔煎技壓群雄,奪冠!但也有人替麵線叫屈。民眾:「蚵仔麵線,就是很傳統的味道。」
民眾:「蚵仔煎吧。」記者:「為什麼?」民眾:「因為滿好吃的。」記者:「是因為偶像劇的關係,小豬羅志祥劇中有做?」民眾:「多多少少有一點。」
蚵仔煎跟麵線爭「料理一哥」,排名繃出爭議,不過「遠見」雜誌強調,這份從5月4日到9日進行的電話民調,全台有1千人作代表,對象是20歲以上的男女各半,代表性絕對夠。
「遠見」雜誌資深撰述徐仁全:「我還是滿喜歡吃麵線,其實大部分(美食民調)測出來項目,前5名是滿接近的,類似性也滿高的,我想這份問券抽樣,是相當具代表性的。」
台灣美食「百百款」,不管誰是你的心中的NO.1,至少證明,台灣人是最有口福的。
……………………………………………………………………………………………………………
陳明文滿意度第4 感受中央支持度第1 中國時報 2007.05.30 林春元/太保報導
遠見雜誌所做1項2007施政調查數據顯示,民眾對嘉義縣長陳明文滿意度名列全國第4名,其中縣民感受中央政府支持度迅速攀升,高居全國第1,基礎建設成績則由去年第16名上升為第13名。
遠見雜誌以「民意調查」和「競爭力評比」2大指標體檢23個縣市,民調部分有「縣市長施政滿意度」、「縣市長清廉度」、「行政院支持」和「縣市光榮感」等項目,因其中代表民意觀點的縣市長施政滿意度是透過民調,由各縣市民眾為首長打分數,不但代表縣市長的光榮榜,更象徵人氣指數。
根據這項民調數據顯示,陳明文施政滿意度僅次於新竹市、高雄縣和新竹縣長,排名全國第4名,星級評比結果為「四星級」,領先桃園縣和台中市。
民眾感受中央政府對居住縣市的支持度,則由去年的第4名上升到今年的全國第1名,顯示陳明文所率領縣府團隊多年來對爭取中央支持的用心,已獲得多數縣民肯定。
在基礎建設部分,嘉義縣由2006年的第16名上升至13名,縣市民光榮感和政府效率排名則維持不變,分別是第9名和第14名。
相對的意外發現一則無趣的報導,一併轉貼,你支持那一項報導?台灣美食?台灣政客?
我是奇摩知識貧民,奇摩不讓我發問,我想要二項的全部名單?有人可以查的到嗎……
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誰是美食一哥? 麵線大戰蚵仔煎 2007-06-01 游皓婷
蚵仔煎擊敗麵線,拿下「遠見」雜誌民調的台灣美食冠軍,不過也有民眾認為,大腸麵線才是美食一哥,民調排名出現爭議,不過遠見強調,這份資料,有全台1千位民眾作見證,絕對有代表性。
台灣美食代表爭奪戰,臭豆腐、麵線、珍奶、蚵仔煎、滷肉飯擠進前5名,最後蚵仔煎技壓群雄,奪冠!但也有人替麵線叫屈。民眾:「蚵仔麵線,就是很傳統的味道。」
民眾:「蚵仔煎吧。」記者:「為什麼?」民眾:「因為滿好吃的。」記者:「是因為偶像劇的關係,小豬羅志祥劇中有做?」民眾:「多多少少有一點。」
蚵仔煎跟麵線爭「料理一哥」,排名繃出爭議,不過「遠見」雜誌強調,這份從5月4日到9日進行的電話民調,全台有1千人作代表,對象是20歲以上的男女各半,代表性絕對夠。
「遠見」雜誌資深撰述徐仁全:「我還是滿喜歡吃麵線,其實大部分(美食民調)測出來項目,前5名是滿接近的,類似性也滿高的,我想這份問券抽樣,是相當具代表性的。」
台灣美食「百百款」,不管誰是你的心中的NO.1,至少證明,台灣人是最有口福的。
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陳明文滿意度第4 感受中央支持度第1 中國時報 2007.05.30 林春元/太保報導
遠見雜誌所做1項2007施政調查數據顯示,民眾對嘉義縣長陳明文滿意度名列全國第4名,其中縣民感受中央政府支持度迅速攀升,高居全國第1,基礎建設成績則由去年第16名上升為第13名。
遠見雜誌以「民意調查」和「競爭力評比」2大指標體檢23個縣市,民調部分有「縣市長施政滿意度」、「縣市長清廉度」、「行政院支持」和「縣市光榮感」等項目,因其中代表民意觀點的縣市長施政滿意度是透過民調,由各縣市民眾為首長打分數,不但代表縣市長的光榮榜,更象徵人氣指數。
根據這項民調數據顯示,陳明文施政滿意度僅次於新竹市、高雄縣和新竹縣長,排名全國第4名,星級評比結果為「四星級」,領先桃園縣和台中市。
民眾感受中央政府對居住縣市的支持度,則由去年的第4名上升到今年的全國第1名,顯示陳明文所率領縣府團隊多年來對爭取中央支持的用心,已獲得多數縣民肯定。
在基礎建設部分,嘉義縣由2006年的第16名上升至13名,縣市民光榮感和政府效率排名則維持不變,分別是第9名和第14名。
2007年6月1日 星期五
三個老氣的想法
想法:我家的伊妹兒
畫面:冰箱上的留言板———是我和老婆溝通的平台
不論叮嚀吃早餐、記得買水果、雞蛋
還是交代要倒垃圾、廚餘、回收等生活瑣事
或者是寫上對我的不滿
以及我對她的道歉
都寫在有磁性的留言板上
……………………………………………………………………………………………………………
想法:拖鞋上的父親卡
畫面:門口玄關皮鞋上,擺放ㄧ張裝著信封的卡片———是我和老爸溝通的平台
爸爸每天工作加班應酬
回家時我早已昏睡
早上又ㄧ大早出門
我幾乎快忘了他的長相、聲音
今年爸爸節
我決定只送ㄧ張親手做的卡片
放在門內玄關,每天他都會穿的皮鞋上
……………………………………………………………………………………………………………
想法:門外的生日蛋糕
畫面:大門口地板上,放著一個未拆的生日蛋糕上,夾ㄧ張來訪未遇的便條紙———是我和老闆溝通的平台
一位曾經在職場,引我入行的上司
聽說這些年來,他過的不如意
今天我和三個老同事,ㄧ起去拜訪他
所以打算給他驚喜,祝福他天天生日快樂
沒想到撲了空
……………………………………………………………………………………………………………
十年前服務過的本土龍頭飲料客戶,現在看來還真見笑,怪不得成為胎死腹中的想法……
畫面:冰箱上的留言板———是我和老婆溝通的平台
不論叮嚀吃早餐、記得買水果、雞蛋
還是交代要倒垃圾、廚餘、回收等生活瑣事
或者是寫上對我的不滿
以及我對她的道歉
都寫在有磁性的留言板上
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想法:拖鞋上的父親卡
畫面:門口玄關皮鞋上,擺放ㄧ張裝著信封的卡片———是我和老爸溝通的平台
爸爸每天工作加班應酬
回家時我早已昏睡
早上又ㄧ大早出門
我幾乎快忘了他的長相、聲音
今年爸爸節
我決定只送ㄧ張親手做的卡片
放在門內玄關,每天他都會穿的皮鞋上
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想法:門外的生日蛋糕
畫面:大門口地板上,放著一個未拆的生日蛋糕上,夾ㄧ張來訪未遇的便條紙———是我和老闆溝通的平台
一位曾經在職場,引我入行的上司
聽說這些年來,他過的不如意
今天我和三個老同事,ㄧ起去拜訪他
所以打算給他驚喜,祝福他天天生日快樂
沒想到撲了空
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十年前服務過的本土龍頭飲料客戶,現在看來還真見笑,怪不得成為胎死腹中的想法……
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