節錄轉貼 從開心農場找回自信

◆記者會來賓：從開心農場找回自信─洪明龍先生簡介

現年45歲的洪明龍先生患有小腦萎縮症，礙於早期醫學技術找不到病因，因此錯過了最佳醫治期，在家休養一段日子後，開始積極找工作，卻四處碰壁。

樂觀開朗的他並沒有因為這些挫折而退縮，仍舊看報紙、找工作；某天無意間看見伊甸基金會職訓班招生的訊息，心想學點技能的明龍主動報名培訓計畫，1年後便專職照顧水耕農場；有時為了就近照顧農場作物、即時掌握作物生長情況，明龍會直接住在農場，更會調配藥物，細心地照顧156坪大的溫室。

結束近10 年的水耕種植工作，幾年前明龍轉調到基金會庇護工廠的行政工作，為了增進電腦技能，常在下班後向職訓班的老師學習，雖然小腦萎縮症手抖的症狀讓他按鍵盤非常吃力，但明龍常常憑藉著他的「一指神功」有效率地完成工作。

社會上本來就會存在許多不公平的事，明龍不因為自己身體上的缺陷感到自卑，明龍說；「身心障礙者需要接受、面對自己的障礙，因為只有先懂得接受自己，別人才會接受你」。明龍積極樂觀的生活態度為自己找回工作上的自信心，當他一有工作機會就會努力把握，就算能力不足也會自學或請教別人，對他而言，工作機會得來不易，因此更要努力嘗試，其所帶來的收穫將是無法想像的。

PS.按標題自動連結：新聞出處！

轉貼 咪咪

咪咪（我不是指女人的胸部）是一隻十歲大的流浪貓，是我發病初期，老婆從網路上認養要和我做伴的，書中有言，養寵物對病人有益，當時牠才出生幾天。

咪咪沒有正式的名字，不過家人都叫牠”咪咪”，牠也欣然接受，因叫牠咪咪時牠雖然緊閉双眼，但會搖尾巴以示認同。

對映太太的抱怨，咪咪從不辯解，也從不多言，牠總是默不吭聲，坐在沙發上陪我。每天早上總是活力十足地抓著地毯，沙發，跳上跳下，和我玩「躲貓貓」的遊戲。

咪咪很聰明，身手矯健，常跳上桌子喝杯子裡的溫水，冬天氣溫低，牠會跑到我床上，趓到棉被當中取暖，平時在沙發上陪我，牠會用兩隻前腳幫我按摩肚子，最有趣的是為了要理尾巴上的毛，而企圖在沙發上咬尾巴，不斷轉圈圈。有人來訪，一出電梯，在按門鈴前，牠就察覺到了。

可惜天下沒有不散的宴席，沒有生物能夠跳脫「生老病死」的枷鎖，這是一種循環，也是一種真理，無一倖免。

咪咪這兩三天明顯不對勁，不吃不喝，身體變瘦，毛色混亂，無力跳高，成了名符其實的「病貓」，讓人擔心。太太帶牠到附近的獸醫院檢查，才知道牠有肝硬化、糖尿病，已病入膏肓，醫生建議，要住院觀察兩天，若實在救不回來，只好安樂死。

回想咪咪到我家已超過十年，牠已將生命中的黃金歲月奉獻給我，把「溫馨陪伴情」的角色發揮的「淋漓盡致」。雖然我瞭解「送君千里，終須一別」的道理，儘管心中有萬般不捨，也不能改變咪咪已生病的事實。話雖如此，我還是默默祈禱替咪咪加油，祝牠早日康復，不要讓生者羨慕死者！

後記：

1)很遺憾，咪咪的病情急轉直下，牠沒能撐過這個淒風苦雨的夜晚，醫生說，夜裡，牠好像知道自己的大限已到而更加沉默了，後終因白血球升高和多重器官衰竭而亡，這種速度對咪咪來說，是一種快樂的解脫，但對家人來說，卻是一種無法承受的痛。

2)醫生說，咪咪的病不是一天所能造成，加上咪咪也不善表達，病變可能早就存在，只是我們都不知道而已。

3)老婆說，咪咪只是一隻貓，想開點，不要太難過！但我對咪咪的懷念是永恆的，因牠也是一條生命，我們應一視同仁地給予尊敬及照顧！希望時間能沖淡一切。畢竟，今後咪咪再也不能陪我了。千山我獨行，不必相送！今後，我將單獨面對死亡的幽谷。咪咪，一路好走！

蠟療

最近自己兩手拇指，都出事，一手復健蠟療中（剝花生殼導致關節類似脫臼骨折？），另一手拇指則燙傷，起個大水泡！

可以體會，手指不便有多辛苦，連洗頭、洗澡都很困難。過去多半注意到腳，深怕它有天動不了，其實手或手臂，也是要留意的……無奈，小腦萎縮的病徵，多半如此。

上次復健回診，問了醫師一個白癡問題：蠟療一個療程通常要多久？因為治療已經有一陣子了。醫師：因人而異，看活動量……總而言之，還是得乖乖有耐心，慢慢配合物理治療吧？！

PS.按標題自動連結：復健里程悲！

周日的電影

街頭裝置藝術品下的小情侶水源園區下次有空進去溜溜教室看電影渡過舒服的午後罕病基金會辦的，在台大水源校區。

這次電話通知時間，我有再三確認，但是老師換了一位男士，留美電影碩士，任教世新、輔大。

這部電影，少數全程張眼未閉目，但看完之後，腦筋一片空白，讓我想到韓片：腦海中的橡皮擦，戲應該是演老人癡呆症，還是阿茲海默症是吧？！甚至我不能確定片名，待會看照片有無線索？

很佩服其他坐輪椅的罕病者，頭腦邏輯清楚、口才便捷，分析劇情心得，頭頭是道，顯然很用心仔細觀看，光這點我就沒辦法……

原來片名：信扎情緣，這是ㄧ部講愛情的電影。初戀的刻骨銘心、幸福的選擇權、年老夫妻相知相惜、永恆的真愛……

信扎情緣

PS.按標題自動連結：史崔特先生的故事！

天才白癡錢錢錢

待過最短的一家大型外商廣告公司，據說後天要熄燈，響應政府節能減碳，哇哩勒，真是他馬的！No money no talk……



天才白癡錢錢錢 - 許冠傑 曲︰許冠傑 詞︰許冠傑／薛志雄
＊成日要錢多　〔錢錢錢錢　錢錢錢錢〕 幹水乜都渦　〔錢錢錢錢　錢錢錢錢〕 借錢最折墮　〔錢錢錢錢　錢錢錢錢〕 爬低危契哥　〔錢錢錢錢　錢錢錢錢〕 ＃貧賤拗頸多〔NO MONEY NO TALK, NO MONEY NO TALK〕生仔都諗過　〔NO MONEY NO TALK,...

PS.按標題自動連結：錢來也！

聽了一場 有意義的音樂會

志工在櫃台整理本事和DM偷拍ㄧ下 無傷大雅吧週六夜晚
去台北新舞台聽
由ㄧ群有愛心的醫師
所組成的醫聲室內樂團
二十周年了

看了本事 幾乎所有演奏家
都是來自國內
各大醫院名醫 醫療人士
利用業餘時間組團練習
但是演奏音樂水準
不亞於音樂科班的專業

重點是 今夜公益演出收入
全捐給小腦萎縮症病友協會
成立安養中心基金
衷心感謝他們

因為 我是古典音樂白癡
聽說 是三段式曲目的表演
只聽懂流行旋律
正當揚起二首安可曲
青蚵嫂 山頂的黑狗兄
莫名感動興奮

結束時
前排觀眾
帶頭大家哼唱起生日快樂
散場時
看到許多病友
以及
協會同仁志工去聽
這是溫馨的夜晚

找谷歌意外發現伯朗廣告他們也演出過

懷舊廣告-金車企業-伯朗咖啡-醫聲室內樂團


PS.按標題自動連結：醫聲室內樂團慈善音樂會 周六舉行！

車帥？馬帥？

車帥？在噗浪讀到這二個字，以為是老牌韓星車仁表耶！後來才知道是車勝元。韓流ㄧ哥裴帥，不帥了嗎？韓星ㄧ代換ㄧ代，流行速度超快……

我和王妃，前陣子看完ㄧ齣韓劇：對不起我愛你，男主角蘇志燮劇中名：車武赫，車大叔也很帥啊！高大威猛是性格小生，也ㄧ度猜成車帥是他……

車勝元未正名以前，中文譯名叫車承元，我看過他演的「老師你好」和「逃回監獄」，知道他演技很棒，不過記得是走偕星路線啊！

據說是最近ㄧ齣韓劇：「市政廳」，捧紅他成為具喜感的型男、潮男地位，轉型成功，對非偶像的老牌韓星，實屬難得！

下次有機會，來看看「市政廳」演什麼？

老師你好

PS.按標題自動連結：我愛孫藝珍！

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醫聲室內樂團慈善音樂會 周六舉行
【聯合報╱記者陳惠惠／即時報導】

2010.03.23 10:58 pm

周六（廿七日）晚上七時卅分，由醫師組成的「醫聲室內樂團」將在新舞台為罕見疾病小腦萎縮症患者「發聲」，演奏孟德爾頌D小調小提琴協奏曲、德佛亞克E大調小夜曲等曲目，協助小腦萎縮症病友協會籌設『人性化安養中心』。

協會指出，小腦萎縮症末期患者幾乎擺脫不掉臥床命運，一家多殘的殘酷事實及末期患者的照顧更是痛苦煎熬，這次次音樂會所募得款項及票券義賣收入，在扣除成本後，將全數用於籌設人性化安養中心。欲購票的民眾可上「年代售票系統」，相關訊息也可上協會網站（http://www.tscaa.org.tw）查詢。

【2010/03/23 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結：音樂‧愛‧生命～醫聲室內樂團慈善音樂會

洪師父

三角窗店面，要加稅嗎？紅燒鍵子牛肉麵套餐花生豆干小魚干，味道一級棒！清燉酸菜牛肉麵餐與餐之間，顧客很少。內部裝潢整潔，用餐環境加分！這家牛肉麵是格友孔雀魚在噗浪大力推薦！

一週內我去吃過三次，發現離家和醫院不遠，除了首次搭小黃外，都是單拐步行，漫步蒼踉前行當作運動。

店內外高掛得過牛肉麵節冠軍，仔細一瞧是三年前，獲得清燉和紅燒競賽組冠軍，還有一項是亞軍吧？不曉得有沒有搞錯！

向來對於牛肉麵，我有主觀的看法，基本上是不信這種排行榜。不過吃了後，發現煮麵食功夫，的確有一套，湯頭真得十分美味，得獎是實至名歸，目前該店在我心中排名，超越永康牛肉麵，已達第二名的程度，僅次於桃源街老王記牛肉麵店。

我去吃都是挑冷門時段，所以沒啥人潮，不過聽孔雀魚說，她最近中午去都塞爆了，全店都是阿六仔包了，我很納悶是中國沒有好吃的牛肉麵？也許是吧？！

另外值得一記，他們外賣的幾種包子，也是水準之上。

PS.按標題自動連結：最好吃的牛肉麵！

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罕病協力家庭 讓家屬喘口氣

Published: 2010-03-21 05:37 PM
(中央社記者陳清芳台北21日電)罹患小腦萎縮症等罕見疾病患者，是家人的甜蜜負擔。罕病基金會成立第1個協力家庭，補助患者合住及合請外籍看護，讓家屬喘口氣，現在要擴大試辦，卻是既期待又怕受傷害。

罕病基金會董事長曾敏傑指出，第1個協力家庭是善心人士無償提供板橋的民宅，3個小腦萎縮症病人入住，基金會補助聘用1名外籍看護，病人家屬平日安心去上班，下班後或星期假日來當替手，分攤照顧重擔。

協力家庭所具備的條件是提供病友使用2年以上、無障礙空間修繕，考量到病友使用輪椅、出門行動不便的情形，以公寓1樓或有電梯的房舍、3房1廳的居家格局為主。

曾敏傑說，板橋協力家庭的3人病況差不多，雖然不能完全自我照料，但有外勞和家屬分攤，共住2年多來，彼此相安無事；因此，罕病基金會準備在中、南部試辦協力家庭，房子不難找，也有善心人士出面，計畫卻卡在家屬共識有待磨合。

曾敏傑解釋，家屬不能把病人往協力家庭一丟了事，或誤以為協力家庭是病人宿舍，因為家屬和病人都需要親情的慰藉，協力家庭可以讓家屬喘息及繼續工作謀生，卻不能完全取代家庭照顧的功能，如果家屬無此共識，將會傷害協力家庭的美意。

他說，行政院規劃中的長期照護制度是以居家、社區為主，機構式安養為輔，協力家庭介於家庭和社區之間，罕病基金會開創全台先例，希望能為未來的長照制度找出有家庭溫暖、又能減輕照顧壓力的可行模式。

990321

PS.按標題自動連結：板橋病友之家！

梵谷 廖未林

這些郵票以前我都有好像回到大學聽課的樣子這是台北市最好吃的滷肉飯嗎早上噗友孔雀魚，請了我、優莉卡、阿貓貓，到家附近的Amana咖啡屋，吃早餐和喝咖啡，感謝孔雀魚買單。

下午又去史博逛梵谷，昨天的罕見疾病基金會一通簡訊，通知要上課，就殺過去，等了一下，沒看到基金會的人，就獨自上二樓瀏覽，展期也接近尾聲，其他參觀人潮，多如牛毛，確定沒辦法親近畫作，幸好之前已經看過二次，所以參觀重點擺在四樓。

看設計藝術家廖未林88回顧展，格友小野莎莎曾留言介紹說，有件作品是：約翰藍儂和小野洋子。我看廖大師作品印象最深的是：早年的ㄧ些郵票原作，如（空一格）蔣總統復行視事、二十四孝系列，都是具有時代意義的畫稿史料……

然後到地下室聽演講：梵谷燃燒的瞬間，演講老師分析的很棒，許多沒注意的重點、細節，一一抓回來。

走到南門市場搭捷運，自然不能錯過格友lu妹，大力推薦的金鋒滷肉飯。嗯，今天很好吃……哈。

PS.按標題自動連結：文生梵谷！

送別（長亭送別）

長亭外 古道邊 芳草碧連天
晚風拂柳笛聲殘 夕陽山外山
天之涯 地之角 知交半零落
一斛濁酒盡餘歡 今宵別夢寒

噗友九月雪在飄說 ：這首我們從小學時候就開始唱的歌曲「送別」，沒有人會懷疑它不是中國歌曲，事實上它的原曲是一首美國民謠，歌名為「夢見家鄉與母親」(Dreaming Home And Mother)，為J.P. Ordway 所作曲，中文詞為有民初才子之稱的李叔同所填，因為詞曲貼切，歌詞意境宛如當下，就被誤為中國民謠，李叔同還有一首膾炙人口的中文填詞「憶兒時」這首歌曲之原曲亦為美國民謠，名為「我那陽光燦爛的老家」（My Dear Old Sunny Home），為知名美國民謠作曲家W.S. Hays所作曲，李叔同這首中文歌詞表現的兒時情境，更讓我們以為這首歌是中國民謠了……

PS1.按標題自動連結：九月雪在飄的噗浪！
PS2.唐朝版送別：http://beatleswang.blogspot.com/2008/12/blog-post_3693.html

轉貼 面對生命 努力活下去

{面對生命,努力活下去}


PS.按標題自動連結：協會活動的網頁！

一定要看！

【一定要看！】來自：社團法人中華小腦萎縮症病友協會

人間衛視電視台日前邀請協會秘書長、會員瑞榮及母親、社工員孟芬針對協會服務及瑞榮的心路歷程提出分享 ~~節目內容超感動哦！

頻道：人間衛視電視台
節目： 人間心燈
首播：3月24日（星期三）晚上九點
重播：隔日（3/25星期四）凌晨一點、下午一點、週六（3/27）下午兩點

敬請各位準時觀賞並感謝各位的支持

欣賞完節目之後，請上來留言分享心得哦~~~

PS.按標題自動連結：阿榮的 媽媽好 罵罵號！

才高過八斗

一年又過了，時序來到九斗回娘家，還是承蒙病友紀大哥（有機蔬菜宅配會員）邀約。

周日，老同事馬丁開車，來我家接我，後去博士病友家接她，和其他二車（病友、家屬，共九員）在中壢休息站殘障車位，會合後一起前往新屋。

早上報到後，農場主人，還是熱心簡報養生之道，有獎問答送蔬菜，這次有二位蓮花公主，年輕辣妹唱客家山歌、拉胡琴、跳舞……是新噱頭。

中餐養生火鍋，多半是蔬菜，少許肉丁……二點鐘集合，主人親自導覽，繞了偌大的園區半圈，池塘、古厝、溫室、撐篙、堆肥、包裝廠……之後，不敬禮解散，一行人在樹下，石椅、彈簧床小憩或打屁。

前一天還下超大雨，當日卻放晴，天氣正好適合企鵝們，去野外走走。

PS.按標題自動連結：去年的九斗！

無獎徵答：七二是啥？

滿懷希望，冒著天空飄著雨，身穿便利雨衣，拄著單拐，小心翼翼，搭上公車到台北車站，轉換捷運至公館，步行一陣子，還是問路人美眉，台大水源校區在哪？美眉遙指橋頭下，那幾棟白色矮樓房！總共花了一個多小時。

時間剛好沒遲到，以為可以看電影，發現教室門鎖上，我問外頭的小姐，罕見疾病辦的活動？她說早上已經結束……昨天週五，才接獲罕見疾病基金會的人，電話通知告訴我這個時間及上課地點？百思不得其解，怎會發生這種烏龍？是我記錯？！還是他說錯？！

幸好對面有家星巴客，進去躲雨兼喝咖啡，待雨勢稍小才離去。

回家經過弊案花園，幾株杜鵑花被雨“打謝”落在綠地上，ㄧ時手癢撿起排成：72，本來還想排GOGO，但蹲下、起身連續反覆動作，下腰對我來說，有其困難，所以偷懶一下……XD

問題來了，72是什麼？有人知道嗎？

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轉貼 3D夯 不只拍電影 也可用在醫療復健

3D夯 不只拍電影 也可用在醫療復健

http://news.sina.com 2010年02月28日 20:11 中廣新聞網

3D技術也能運用在醫療復健。中央大學助理教授葉士青把時下最夯的3D模擬科技，應用醫療復健上，和國泰、榮民總醫院合作，從事神經認知訓練、神經運動復健以及精神官能症的治療，造福老人失智、中風、恐慌症等患者。(陳映竹報導)

過去醫療復健是由醫生「開藥單」，中央大學資工系助理教授葉士青說，未來則是「開游戲清單」。葉士青把美國指導教授協助伊拉克戰爭創傷症候群，所開發的「虛擬伊拉克」3D模擬技術，引進台灣，開發臨床醫療用系統。

運用的復健範圍包括了，暈眩、老人失智、精神焦慮這些疾病，像是暈眩，除了服用藥物、手術治療，最重要是進行平衡的復健運動，國泰醫院和中央大學運用3D的無線傳輸，發展平衡復健的儀器，透過儀器刺激病人肌肉，訓練平衡，還能用在遠距照護，偵測病人是否有發生跌倒意外。

3D復健技術也用在老人失智症的認知訓練，電腦動畫的虛擬實境還可用在恐慌症的暴露治療法，未來更可進一步運用在兒童注意力缺乏症候群。

葉士青表示，3D模擬治療方式，可依照病患需求，客制化個人療程，讓復健不再是僵化的重覆動作。

PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！

轉貼 一公升眼淚翻版 男童猝死

小腦萎縮症videos香港男童猝死

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轉貼 新研究/父母遺傳給孩子突變基因 比想像少

新研究/父母遺傳給孩子突變基因 比想像少
http://www.cdnews.com.tw　2010-03-11 14:57:52
陳淑娟/整理　

法新社華盛頓10日電：美國科學家首次解開整個家族的基因密碼，並有令人震驚的發現─父母遺傳給子女的突變基因比先前想的要少。

科學家長期以來相信，父母每人各會遺傳75種基因突變給他們的子女。

然而在明天發行的最新一期Science Express期刊裡，西雅圖系統生物學中心（Institute for Systems Biology）和猶他大學（University of Utah）研究團隊發現，這個數字完全摸不到邊。

事實上，在研究一家人（父、母、子、女）的基因測序之後，研究學者預估父母每人各遺傳30種，合計60種突變基因給子女。

這項研究成果將替新研究開啟一扇門，縮小某些常見疾病的原因。

多數基因突變相信對孩子的健康沒有影響。

但猶他大學人類遺傳學系教授喬德（Lynn Jorde）表示，了解父母遺傳突變基因的比率是一項重要資訊。

他說：「突變機率是我們的時鐘，每當它滴答走一次，我們就多一種遺傳變異。我們必須知道這個時鐘走得有多快。」

研究團隊甚至能夠以驚人的精準性明確指出，父母的染色體是在哪裡與孩子的染色體交錯，以產生新的遺傳特徵。

這個基因測序遭到解碼的家庭之所以被選上，是因為家中的2個孩子都罹患極為罕見的疾病。

雖然父母2人都沒有遺傳異常，但他們身上的隱性基因卻造成兒女罹患米勒氏症候群（Miller syndrome）和先天性纖毛運動異常症（PCD）。

全球只有2個家庭被診斷出米勒氏症候群，這種疾病會造成顏面和四肢畸形，罹患機率約為百萬分之一。

PCD的罹患機率則為萬分之一。喬德表示，同時罹患2種疾病的機率小於百億分之一。

將2個孩子的突變基因與「人類基因體計劃」（Human Genome Project）資料庫比對之後，學者證實4種突變基因分別導致這些疾病發生。

【中央網路報】

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南縣免費復康巴士 近6萬人受惠

台南縣政府為身心障礙者開辦復康巴士免費接送就醫服務，今天在縣立官田老人養護中心舉行啟用儀式，共有12輛巴士投入服務，預計全縣將有5萬8000多人受惠。

台南縣長蘇煥智表示，提供身障需就醫者免費搭乘復康巴士，是台南縣全國首創的政策之一。過去復康巴士委由民間經營，部分中低收入戶搭乘時仍需自付部分費用；改為縣府自行營運後，可服務更多有需要的人。

他說，縣府目前共有12輛復康巴士，在官田鄉設置管理中心，統一管控相關業務；並與電信業者合作，在每台復康巴士裝設彩色觸控電子地圖螢幕的GPS監控系統，及自動導航派遣設備，以利機動調度、車輛行動紀錄及服務統計。

縣府社會處指出，凡設籍台南縣、領有身心障礙手冊者，皆可預約申請「免費復康巴士服務」，以就醫且乘坐輪椅者為優先；乘客搭車時需配合共乘模式，每人每次僅可預約來回各一趟次，充分發揮服務效益。

中央社 2010/03/09 楊思瑞