夏日炎炎看病回程下中山國中
經過三毛口中的台北大峽谷
保富通商大摟
一樓是耶穌講的台北最高檔法式餐廳
法樂琪
不確定還在嗎
對面星巴客旁有家魚翅燕窩
也從沒進去過
烈日下有人拿個筆記型電腦
以為在戶外上網
原來
是在設定電子廣告看板
賺錢真是辛苦啊
2 天前
2007年7月9日 星期一
2007年7月8日 星期日
真調會報告五
兩年前在離家最近社區型教會醫院，住院三天檢查結論，我的神內主治醫師和放射科醫師沒有達成共識，出院診斷書寫上：「疑似小腦萎縮、步態不穩」並建議我把底片拷貝，介紹我去看一位企業醫院當紅神內系主任教授，動作障礙科專研巴金森氏症權威。我去掛教授門診，不巧他請假，由一位年輕女醫師代班，建議住院檢查，我想等教授回國後再做考慮，畢竟二週前才住過院。
父親打聽的結果，要我去貴族醫院現場掛號，台灣腦科開山耆老，八十多歲退休神經學大師。老教授手寫病歷表，助理再打字，問診好像上了ㄧ節腦科的課程，要我自己觀察兩年，多多小心沒有結論！
我在企業醫院住院一週，結論「疑小腦質變、步態不穩」一年多來在企業醫院台北分院固定看診，並且常在各大網路醫療版上亂發問。一天接到懂醫學的病友張大哥來信，給我一些病友的死蓋批帳號，病友楊大姐叫我參加小腦萎縮協會。
二年前正流行「一公升的眼淚」日劇版，我也去光華商場買了盜版DVD。我有放日劇給父母看過，並就我所知道的狀況，慢慢讓他們了解……畢竟光是說很難懂。
後來協會和電影商合作引進電影上映，我還買票請太太和小盒姊妹去華納威秀看。同時教授說我的病全名：脊髓小腦性共濟失調症，就是「一公升的眼淚」女主角的病SCA。教授便開了證明，當天我去中央健保局，開了重大傷病卡！
但是向病友打聽下，知道大型退役總醫院有位醫師是國內小腦萎縮症權威教授。最高學府附設病院也有一位專研罕見疾病的醫師。
我先去最高學府病院看診，抽血送基因部門，報告出爐後，醫師告訴我是SCA第三型！於是馬上有罕病遺傳諮詢員給我長期照護手冊，叫我加入罕見疾病基金會。
初次去退役醫院掛教授門診時，又遇到教授請假出國，由一位中部教會醫院神內名醫代班，他看到我名字，打手機回中部問他的助理，告訴我半年前企業醫院送我的血液和胃鏡切片，原來是送到他那裡分析，他很肯定說我不是SCA散發型，而是SCA第三型！他幫我開殘障手冊。
最近幾次中部教會醫院神內名醫請假，病友傑瑞大哥大介紹看年輕新銳醫師Doctor.Wang，週五他有幫我做評估表，週六MRI也是他建議追蹤，分數三週後回診記得來問他。
PS.按標題自動連結：白色巨塔！
2007年7月7日 星期六
2007年7月6日 星期五
心有餘力不足
一天搭飛狗巴士北上，在快上交流道的清大站時，有名新加坡人扛著兩大廂行李，探頭問售票小姐說：「請問這車有沒有到桃園？他要搭五點多的飛機！」
售票小姐告訴他，要先坐車到台北行天宮，再轉南下到桃園機場，哪時三點多，我和一名女乘客聽了覺得很莫名，售票小姐竟然做了這個建議，有點違反常理……還說時間應該綽綽有餘！
沒想到當天高速公路大塞車，天氣又下大雨，新加坡人本來還拿個筆記型電腦，像在處理公事，車子開過林口後他突然心急，問司機可以在路邊下車，他要換搭計程車去機場，司機說：「你嘛幫幫忙，這是高速公路耶，而且我們路線是有路權的。」
車子好不容易下松江交流道第二站行天宮，我和新加坡人一同下車，他請我幫他提ㄧ箱行李，他急忙跑到對面車道售票處買票，我在後面跟著步態不穩、東倒西歪的，把行李交給他，我就慢慢步行回家！
某天早上，心血來潮想搭公車到捷運中山國中站，看到不知是幾路的公車，車身寫有中山國中，和一位去果菜市場買菜的七十多歲白髮老婆婆一起上車，她吃力的提著大小小好幾包。
沒想到車子竟然左轉入機場復北地下道，這下我們才知道搭錯方向，但是過地下道出來是大直，司機叫我們去對面站牌搭車回去。
老婆婆請求我說：「少年ㄟ，你力氣大幫我拿幾包東西好不好？」我能說不嗎？我也是身心障礙者啊！只是一般人看不出來罷了！我使出僅有的力氣，腳步蹣跚跟著那位“健步如飛”的老婆婆，幫她把大袋小袋東西運上公車，我才自行搭小黃離去……這算日行一善嗎？
2007年7月5日 星期四
聽析
五月姐早就提出警告，說上「聽析」會哭……我不信邪，偷偷告訴自己，我決不會哭的。第一天的課，沒哭，倒是眼眶泛紅、鼻酸好幾次，話都說得吞吞吐吐，講不太出來哩，是感動？抑或恐懼？我也不知道。
「戴尼提 DIANTICS」，真的那麼神奇嗎？目前我還是打上問號。真的有所謂的「心靈」？和腦與靈魂又是不ㄧ樣的嗎？我想我會慢慢調適接受，對於無知、無形的世界只有敬畏和虛心！
簡單的說「聽析」理論是：倒垃圾拋掉負面情緒，聽析者是心理清道夫、待清新者則像是告解者。
心靈：分成理性的分析式心靈、非理性的反應式心靈。還有一些名詞：印痕、附屬印痕、印痕鎖、印痕鏈……聽起來很玄？也搞不清楚！
坐隔壁的一位年齡比我大幾歲，但樣子比我小的美女，她哭了好幾次，住板橋已離婚。發病五年現況用四腳助行器。我是第一次看到這位病友，本來看她也很健談，聽到講師林老師說她父親和兄弟得到小腦萎縮後自殺，她馬上眼淚奪眶而出，我可有遞面紙給她喔！
病友分享心得時，聽到了一個感人的故事，一位先生說穿著企鵝家族踢恤，推著他那坐輪椅瘦弱、喪失語言能力的太太，已經展開環島海濱步行，目前已經走了五天，桃竹苗三處海邊……哎呀，新聞媒體沒有報導這事情，光用想的畫面就很感人啊！
年過六旬的白髮長者新病友，軍校畢業進入舊的市政府（很巧的就是上課地點，身心障礙會館隔壁），一生公務員退休本來以為可以過好日子，無奈病魔找上他，這個上課地點，想必讓他心中百感交集。他說話含糊不清，太太馬上幫忙翻譯，這點令病友瑞榮很羨慕呢！
還有一位中高階警官，同時也是病友，已經坐輪椅有外勞，但是臉上始終堆滿笑容，感覺上樂觀而開朗的，他笑著說：要感謝的人太多，不能一一感謝，只好謝天。
滿臉鬍渣，體型胖胖光頭型男，住新店小我五歲的年輕病友，也是初次見面，從言談中得知他是位思想比較灰色的人，他說這課程如宗教一樣，好像都是勸人向善，病就會好？！話說這樣也沒錯啦！但是正向思考不是會較好嗎？雖然我不時也有負面想法……企鵝症病患容易勾勒不幸的未來。
誠如那位為先生翻譯的太太說，我們家庭收入中上，我告訴先生要走出來，多和人群接觸。小腦萎縮比起一些絕症，至少還沒那麼快或痛。比起一些年輕就發病的人，我們太幸福了……
2007年6月29日 星期五
病中感懷 基因的詛咒 小腦萎縮症 轉貼病友張大哥的故事
轉載於2006.09.12 中國時報
張忠慶（台北讀者）
頂著自台灣一流學府畢業的名號，從小讀書、就業都是一帆風順、所向無敵，沒想到現在卻因病無法行動，連喝水都會被嗆到，真是既諷刺又悲哀！
「小腦萎縮症」是當今世上最可怕的遺傳疾病之一，其原因簡單的說就是「錯誤的基因」產生了「錯誤的密碼」命令身體製造出「有毒的蛋白質」，這種有毒的蛋白質堆積在身體中，會使我們的神經細胞（尤其集中在小腦及脊髓）提早退化、死亡。其結果不僅影響行動，也會影響身體其他正常功能的運作及表現。臥床和氣切是大多數病友無可避免的共同悲慘結局。但若身體健康，則詛咒解除，子孫永遠正常！
雖然說：「身體髮膚，受之父母」，我沒有理由怪父母，但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因，並且要和疾病共渡一生真是晴天霹靂，我完全不能接受而當場嚇呆了，一路過來，就如同一個被判死刑的囚犯，每天都在等待執行，不僅須承受身體上的長期病痛與煎熬，心理上所受的折磨與悲痛更是難以形容。父親發病後期因病無法行動而臥病在床的情況歷歷在目，我為自己描繪出最可怕的未來。
因是遺傳基因出了問題，目前全世界中西醫對它都還是束手無策，換句話說，我是「天生如此」，這是誰也無法改變的事實。面對這樣的一個惡疾，建議病友採用另一種積極態度來面對人生，努力復健，期望病情惡化的速度不至於太快，另外，家人與親友的愛心與支持是相當重要的一股安定力量，也能協助病友一起對抗疾病，走出陰霾。
生物科技日新月異，已有許多科學家正在努力研究能克服此病的藥物與基因治療之可能。希希望不久的將來，在專家學者的努力下，能夠找出解決之道，解救我們這一群身體被靈魂永遠禁錮的病人。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會網站原文出處
張忠慶（台北讀者）
頂著自台灣一流學府畢業的名號，從小讀書、就業都是一帆風順、所向無敵，沒想到現在卻因病無法行動，連喝水都會被嗆到，真是既諷刺又悲哀！
「小腦萎縮症」是當今世上最可怕的遺傳疾病之一，其原因簡單的說就是「錯誤的基因」產生了「錯誤的密碼」命令身體製造出「有毒的蛋白質」，這種有毒的蛋白質堆積在身體中，會使我們的神經細胞（尤其集中在小腦及脊髓）提早退化、死亡。其結果不僅影響行動，也會影響身體其他正常功能的運作及表現。臥床和氣切是大多數病友無可避免的共同悲慘結局。但若身體健康，則詛咒解除，子孫永遠正常！
雖然說：「身體髮膚，受之父母」，我沒有理由怪父母，但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因，並且要和疾病共渡一生真是晴天霹靂，我完全不能接受而當場嚇呆了，一路過來，就如同一個被判死刑的囚犯，每天都在等待執行，不僅須承受身體上的長期病痛與煎熬，心理上所受的折磨與悲痛更是難以形容。父親發病後期因病無法行動而臥病在床的情況歷歷在目，我為自己描繪出最可怕的未來。
因是遺傳基因出了問題，目前全世界中西醫對它都還是束手無策，換句話說，我是「天生如此」，這是誰也無法改變的事實。面對這樣的一個惡疾，建議病友採用另一種積極態度來面對人生，努力復健，期望病情惡化的速度不至於太快，另外，家人與親友的愛心與支持是相當重要的一股安定力量，也能協助病友一起對抗疾病，走出陰霾。
生物科技日新月異，已有許多科學家正在努力研究能克服此病的藥物與基因治療之可能。希希望不久的將來，在專家學者的努力下，能夠找出解決之道，解救我們這一群身體被靈魂永遠禁錮的病人。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會網站原文出處
2007年6月28日 星期四
曾經有過 白目丁丁 來信照登
主題: 請教披頭王，你想慢慢等死？等家人幫你掏大便？還是願意相信奇蹟？
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59
披頭王：
相當程度外傷癒合後，絕對會留下痕跡，這恐怕不能算痊瘉，如果你的定義在這裡，那麼下面你就不需要看，因為你只能等死。
西醫不能抑制小腦萎縮惡化，這是你早就知道的事實，你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化，或者說更多一點，可以稍微好轉，但不可能完完全全和沒發病一樣，你願意接受嗎？如果不接受，也不必再看下去，你就慢慢等死好了。
你現在大概知道我是誰，我只說幾個重點，為什麼協會不敢和我辯論？為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法？為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述？為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文？為什麼張棟樑要安排大炮（陳清全）住安養院？為什麼他們要刪除大炮的會員資格？
不管你關不關心你的病，我認為你有義務為你的家人看看下面的連結，看完你認為該給你和家人一個渺小的機會，你就註冊會員，說說任何你的質疑和批評，論壇絕對不會刪除任何一個人的發言，也會在24小時內完全答覆問題，我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任，更能接受任何醫學檢驗。
http://www.白目丁丁.com/
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59
披頭王：
相當程度外傷癒合後，絕對會留下痕跡，這恐怕不能算痊瘉，如果你的定義在這裡，那麼下面你就不需要看，因為你只能等死。
西醫不能抑制小腦萎縮惡化，這是你早就知道的事實，你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化，或者說更多一點，可以稍微好轉，但不可能完完全全和沒發病一樣，你願意接受嗎？如果不接受，也不必再看下去，你就慢慢等死好了。
你現在大概知道我是誰，我只說幾個重點，為什麼協會不敢和我辯論？為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法？為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述？為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文？為什麼張棟樑要安排大炮（陳清全）住安養院？為什麼他們要刪除大炮的會員資格？
不管你關不關心你的病，我認為你有義務為你的家人看看下面的連結，看完你認為該給你和家人一個渺小的機會，你就註冊會員，說說任何你的質疑和批評，論壇絕對不會刪除任何一個人的發言，也會在24小時內完全答覆問題，我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任，更能接受任何醫學檢驗。
http://www.白目丁丁.com/
SCA–3 MJD
主旨：SCA–3 MJD
寄件者：披頭王
時間：2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢：
您好： 我是遺傳性的小腦萎縮症患者，西醫診斷是SCA–3 MJD，我的CAG是72，另一家驗出CAG75-78，CAG數字會變動嗎？目前西醫是無藥可醫，不知中醫對此症有何看法？
主旨：Re: SCA–3 MJD
寄件者：專任助理-蕭雅慧
時間：2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢：
披頭王您好： 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間，病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異，但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療，由於文獻並無查到類似治療方法，所以無法提供您這方面的資訊。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會
寄件者：披頭王
時間：2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢：
您好： 我是遺傳性的小腦萎縮症患者，西醫診斷是SCA–3 MJD，我的CAG是72，另一家驗出CAG75-78，CAG數字會變動嗎？目前西醫是無藥可醫，不知中醫對此症有何看法？
主旨：Re: SCA–3 MJD
寄件者：專任助理-蕭雅慧
時間：2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢：
披頭王您好： 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間，病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異，但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療，由於文獻並無查到類似治療方法，所以無法提供您這方面的資訊。
PS.按標題直接連結罕見疾病基金會
2007年6月27日 星期三
姚總的派頭
還記得鼻子尖尖、鬍子翹翹，手上還拿根釣竿的電視廣告嗎？
我是指波爾茶第一支上市電視廣告，在問嫌疑犯那個身材微胖，帽子壓很低的探長，他的真實身分是該片的導演，自己下去當配角。
大四時教我們廣告影片製作，姚老師其實是位事業成功的大老闆，在影視廣告、後製動畫都開有公司，還拍片當導演，在創意工作和事業經營上兩手抓，實在有過人厲害之處。
當年請他到學校兼任，對他而言，我想只是奉獻母校，畢竟一堂課的鐘點費，哪能跟他校外事業收入相比！近二十年前他就是穿吊帶褲、西裝筆挺、抽煙斗、拿黑金剛大哥大、開吉普車的雅痞人士。
記得透過他的公司，認識一位負心漢學長：陳導演，當時除了拍CF，歌手的MV（當年誤稱MTV）宣傳影帶也是大宗，至今大慨還是KTV點歌帶數量最多的導演。
當初上他的課，我們大多借同學尼克的筆記本抄，後來進廣告代理商工作才知道他講的很實務，完全是經驗累積。畢業專題廣告影片製作部份，在同組的其他成員努力下，獲得老師的一紙親筆推薦信，小組每人一張我也沾光……當時他是擔任啥廣告影視製作公會理事長之類的有頭有臉人物！可是我畢業、退伍之後找工作，從沒出示過那推薦函，聽說有女同學真的用那張紙，謀得一份新人的工作。
進廣告圈後有一個飲料廣告和他合作過，有時也會到他公司作後期。然而常看到姚老師的作品卻是文字，每一期的動腦有固定專欄，講的範圍不局限於廣告，大概從中了解他喜歡騎腳踏車、軍事武器……興趣很廣，特別的一個人。
2007年6月26日 星期二
轉貼 我又賺到了一天
大衛（化名）畢業於某國立大學研究所，今年三十歲，未婚，是位電腦工程師，在某上市電腦公司擔任研發工作。
他的姐姐患有小腦萎縮症，已有症狀出現，他是陪姐姐去醫院檢查的時候，醫師叫他順道做檢查，沒想到一檢查之下，竟意外發現自己「中獎」。
大衛回憶道，在他國中時，父親開始發病，那時父親已經六十幾歲了，走路顛顛倒倒，父親下面有兩個弟弟，三人前後都陸續發病，他叔叔的兒子在國中就開始發病，他自己有一個弟弟得腦性痲痺，他看到父親和幾個親戚發病的樣子，心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。
只是多年來，這個懷疑一直放在心裏，未曾告訴任何人。
在等待結果的那段時間最難熬，他那時候有點焦慮，一直打電話給醫師，因為想早一點知道結果，以便安排往後的人生。
他冷靜地分析，反正結果就是帶因或者不帶因，機率各一半。
大衛表示，雖然他對自己中獎一點也不意外，不過當醫生宣布時，他還是有那麼一點震撼．至少在醫師還沒宣布以前，他還存著一絲希望。
後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢，借由袁諮詢師的幫助，他找到了答案，他肯定遺傳諮詢有其必要性。
大衛長得一張娃娃臉，清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭，他笑說，他的長相會騙人，常常有一些熱心的學長、學弟或朋友，想要幫他介紹女朋友，不過，他都不置可否，因為自己帶因，所以他在感情上相當保守，也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說，我是有問題，不過，不是同性戀方面的問題。
他曾經和一個女孩子交往過，知道自己帶因後，他告訴對方，女方無法接受，兩人因而分手。他理性的表示，他不隱瞞，如果對方知道他帶因，還願意和他一起走人生的路，雙方才可能論及婚嫁，否則還是分手為宜。
對於婚姻，他像拿了一把解剖刀，冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚；如果結婚，也可以選擇生或不生小孩；如果要生小孩，還可以經由醫學檢測，看小孩是否帶因，要生個健康的小孩也並非不可能，所以基本上，他並不排斥婚姻。
理智上可以如此冷靜地分析，但現實上，要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因，就逃之夭夭，更遑論深入交往！所以他在異性面前也就顯得低調，從不主動去追求。
他說，如果不是從小就交往的青梅竹馬，對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友，所以……
拋開這個問題不談，其實自從被證實帶因後，他活得更積極。
他表示，現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理，也更知道珍惜時間，不會再隨便虛擲光陰。
每天早晨醒來，發現自己手腳還很靈活，就慶幸自己又賺到了一天。他表示，帶因並不可怕，只是生命被壓縮而已，至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的，他很感謝父母給他那段快樂的時光。
會不會害怕自己像父親一樣？不會，他說。
平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料，資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述，他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備，所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕，尚未發病，他無法感受到疾病的威脅。
不過，他為姐姐感到惋惜，看到姐姐這麼年輕就發病，他有點心疼，工作沒了，男朋友也跑了，也不太可能結婚了……
我唯一擔心的是我的母親，他說。
他的母親一直在照顧生病的弟弟，父親生病的那段期間，也是母親在照顧父親，現在他姐姐發病了，他母親又開始照顧姐姐，他是母親唯一的希望，他實在很害怕，萬一母親得知事實真相，他真怕她會受不了……
作者：陳素金
出處：罕見疾病會訊
日期：2001 / 02 / 21
PS. 按標題接連結小腦萎縮病友協會
他的姐姐患有小腦萎縮症，已有症狀出現，他是陪姐姐去醫院檢查的時候，醫師叫他順道做檢查，沒想到一檢查之下，竟意外發現自己「中獎」。
大衛回憶道，在他國中時，父親開始發病，那時父親已經六十幾歲了，走路顛顛倒倒，父親下面有兩個弟弟，三人前後都陸續發病，他叔叔的兒子在國中就開始發病，他自己有一個弟弟得腦性痲痺，他看到父親和幾個親戚發病的樣子，心裏早就懷疑這是一種家族性遺傳疾病。
只是多年來，這個懷疑一直放在心裏，未曾告訴任何人。
在等待結果的那段時間最難熬，他那時候有點焦慮，一直打電話給醫師，因為想早一點知道結果，以便安排往後的人生。
他冷靜地分析，反正結果就是帶因或者不帶因，機率各一半。
大衛表示，雖然他對自己中獎一點也不意外，不過當醫生宣布時，他還是有那麼一點震撼．至少在醫師還沒宣布以前，他還存著一絲希望。
後來醫師介紹他去找袁諮詢師做遺傳諮詢，借由袁諮詢師的幫助，他找到了答案，他肯定遺傳諮詢有其必要性。
大衛長得一張娃娃臉，清秀的臉龐看起來好像才二十歲出頭，他笑說，他的長相會騙人，常常有一些熱心的學長、學弟或朋友，想要幫他介紹女朋友，不過，他都不置可否，因為自己帶因，所以他在感情上相當保守，也曾經因此被懷疑是同性戀者。他開玩笑地說，我是有問題，不過，不是同性戀方面的問題。
他曾經和一個女孩子交往過，知道自己帶因後，他告訴對方，女方無法接受，兩人因而分手。他理性的表示，他不隱瞞，如果對方知道他帶因，還願意和他一起走人生的路，雙方才可能論及婚嫁，否則還是分手為宜。
對於婚姻，他像拿了一把解剖刀，冷靜地剖析。他認為一個帶因者可以選擇結婚或不結婚；如果結婚，也可以選擇生或不生小孩；如果要生小孩，還可以經由醫學檢測，看小孩是否帶因，要生個健康的小孩也並非不可能，所以基本上，他並不排斥婚姻。
理智上可以如此冷靜地分析，但現實上，要遇到一個願意和他結婚的人並不容易。多數女生一聽說他帶因，就逃之夭夭，更遑論深入交往！所以他在異性面前也就顯得低調，從不主動去追求。
他說，如果不是從小就交往的青梅竹馬，對方很難接受這種遺傳疾病的事實。而他沒有一個青梅竹馬的女朋友，所以……
拋開這個問題不談，其實自從被證實帶因後，他活得更積極。
他表示，現在他可能比一般人更懂得活在當下的道理，也更知道珍惜時間，不會再隨便虛擲光陰。
每天早晨醒來，發現自己手腳還很靈活，就慶幸自己又賺到了一天。他表示，帶因並不可怕，只是生命被壓縮而已，至少他三十歲之前的生命是幸福而完整的，他很感謝父母給他那段快樂的時光。
會不會害怕自己像父親一樣？不會，他說。
平常他也常上網尋找有關小腦萎縮症的資料，資料上對於小腦萎縮症病程和症狀的敘述，他都從叔叔身上一一得到印證。因為有心理準備，所以他不太擔心會不會發病。也或許因為還年輕，尚未發病，他無法感受到疾病的威脅。
不過，他為姐姐感到惋惜，看到姐姐這麼年輕就發病，他有點心疼，工作沒了，男朋友也跑了，也不太可能結婚了……
我唯一擔心的是我的母親，他說。
他的母親一直在照顧生病的弟弟，父親生病的那段期間，也是母親在照顧父親，現在他姐姐發病了，他母親又開始照顧姐姐，他是母親唯一的希望，他實在很害怕，萬一母親得知事實真相，他真怕她會受不了……
作者：陳素金
出處：罕見疾病會訊
日期：2001 / 02 / 21
PS. 按標題接連結小腦萎縮病友協會
2007年6月25日 星期一
2007年6月24日 星期日
轉貼 加強更新版 小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
2004/12/08/生命力
小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
生命力記者／陳若涵報導
小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病，最明顯的症狀是動作協調性變差，意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會，是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦，十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面，打擊出不向疾病低頭的生命樂章。
小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制，小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃，無法協調，另外有些患者的肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，這種情形會越來越嚴重，直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳，遺傳給下一代的機率約為五十％，發病年齡從五歲到五、六十歲都有，篩檢僅能告知受檢者是否為患者，目前尚無可完全治癒的方法。
小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病，消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃，常被人誤會嗑藥或喝酒，對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患，從悲痛中一路走來，決定化痛苦的力量來關懷更多的病友，奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。
為了幫助病友增強手部協調及建立自信，小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」，指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示，音樂本身就能撫慰人心，樂器演奏的動作則具有復健的效果，病友在敲敲打打的音樂中，在疾病這條路上敞開心胸走下去。
手拍打鼓對一般人來說可能很簡單，不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易，加上每人病症程度不同，老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況，配合他們的能力教導。因為行動不便，團員花比常人更多的時間到練習的場地，加上不能久坐，練習時間也不能長，病友也是志工的李健全說「我們行動困難，體力會很差，不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。
團員口齒不清晰的喊「照過來照過來！」，輪流表演自己獨奏的橋段，在台下許多觀眾多是病友的親屬，獨奏完後總會聽到「太棒了！」、「好厲害喔！」等等讚美、歡呼的聲音，在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏，不小心打錯還是努力跟上節拍，一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒，旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好，雖然大家行動都不方便，還是互相扶持。
音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉，對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時，就幫助小腦萎縮病友協會募款，團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示，去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性，這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。
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2003/09/18/民生報/A15版/醫藥新聞
學習打擊樂 不被病魔打倒
克服肢體障礙 小腦萎縮病友奏出生命之歌
記者楊惠君／報導
學音樂的小孩不會變壞、學音樂的小腦萎縮症病友「不會被打倒」! 自稱企鵝家族的病友們，一開始拍手抓不到節拍、敲擊樂器對不準鍵盤，只能發出七零八落的穿腦魔音，自己不敢聽、老師也受不了；經過一年苦練，這支垂頭喪氣的「企鵝家族打擊樂團」，終能奏出美妙的樂章，將昂首走上舞台。
小腦萎縮症病友因小腦萎縮，肢體運動失調。打擊樂團成員許瑞榮光從1樓大門走到5樓樂團教室，就要花半小時，即使如此，也阻止不了病友走入音樂世界的決心，負責打大鼓許瑞榮，話已說不清楚，但現在他可以用鼓聲表達心聲。
樂團中的木琴手張羽翔，從小學鋼琴，原是一流琴手，但2、3年前發病後，連掀開鋼琴蓋的勇氣和力氣都沒有，人生也變調；1年前加入病友打擊樂團練習木琴，重拾音符。他說，剛開始，10次有9次都對不準鍵盤，敲擊出來的樂聲，連自己都「不敢聽」。
一年來，張羽翔經學習了「月河」、「藍色多瑙河」、「湯姆杜利」、「採茶曲」4首歌。他說，顫抖的手變得穩定了，更大的進步是對生命有了正向的看法，對自己也更有信心。
樂團指導老師江怡佩說，病友不能站，只能坐著演奏，力氣、節奏感都不好，起初敲擊出來的聲音真的「很可怕」；但他們很努力，花了2個月才學會第1首歌，是一般學生3、4倍的時間，當他們完整奏出第一首曲子時，全團人都熱淚盈眶，感動不已。
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2003/09/17/中華日報/醫藥新聞
專訪小腦萎縮症病友
記者廖千瑩／專訪
翁昭男罹患小腦萎縮症三年，習練打擊樂之後，開始對自己、對生命產生信心，協調能力也變好了。
現年六十三歲的翁昭男，罹患小腦萎縮症已經三年，昨天在一場由小腦萎縮症病友擔綱演出的打擊樂饗宴中，專司打鼓，他因為生病的緣故，走路走不穩、說話模糊不清、協調能力也變差，打鼓的時候常常音也無法敲準，力道掌握更顯得力不從心，不過，即使敲出來的音色並不完美，他還是不氣餒，拿起鼓棒，一搥一搥地奮力敲擊，用盡所有的力氣，跟著音樂節拍，譜出生命的樂章。
回想起當初剛發病的情形，翁太太說，翁先生是在國外發病的，某天他在打網球時，卻出現打不到球的狀況，後來在整理家中花圃時，也頻頻摔跤，原本以為他可能是年紀大了，所以有些力不從心，在國外的醫院進行核磁共振等相關檢查，也都找不出原因，醫院還告訴翁太太「翁先生可能是老化的關係，才會連走路都走不好」。
罹患小腦萎縮症之後，翁昭男路也走不穩、經常在路上摔跤，翁太太總是默默地在他身邊守候、適時扶他一把。
國外的醫院檢查不出病因，夫妻倆於是回台灣，到台北榮總進行相關檢查，結果發現翁先生罹患的竟是小腦萎縮症，而且是突發性的小腦萎縮症，一般的小腦萎縮症多半都是遺傳，但是在翁先生的家族當中，完全找不出有人曾出現類似病史，或是有過任何的基因遺傳。
得知罹患小腦萎縮症之後，到目前為止，翁先生的生活能力還可以勉強自理，但是小腦萎縮影響到身體的平衡、協調能力，翁先生走路搖搖擺擺，經常跌倒，無法一個人出門，不過，翁先生並未因此就被病魔擊倒，他並未就此服輸，開始努力復健，進行包括水療、太極拳及踩三輪車等。
翁太太表示，翁先生自從和一群小腦萎縮症病友，一起習練打擊樂後，雖然只是一個禮拜一次的課程，但是翁先生變得開朗多了，也變得比較有自信，不再認為自己什麼事都做不好，此外，練了近一年的打擊樂，翁太太也開心地說「翁先生的協調能力也變好了！」
PS.按標題直接連結：病友全老爹部落格～奮鬥！
小腦萎縮樂團 奏出生命的凱歌
生命力記者／陳若涵報導
小腦萎縮是目前醫學尚未研發出治癒方法的家族遺傳性疾病，最明顯的症狀是動作協調性變差，意識清楚但行動不便。在十二月五日舉辦小腦萎縮症疾病宣導音樂會，是別名「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會舉辦，十五位病友以不協調、顫抖的雙手敲擊鼓面，打擊出不向疾病低頭的生命樂章。
小腦的功能包括了動作的協調以及姿勢與步伐的控制，小腦萎縮初期症狀是行動會搖搖晃晃，無法協調，另外有些患者的肌肉張力減低，眼球轉動異常，講話含糊不清等，這種情形會越來越嚴重，直到意識清楚但無法行動及言語。小腦萎縮症主要為基因突變顯性遺傳，遺傳給下一代的機率約為五十％，發病年齡從五歲到五、六十歲都有，篩檢僅能告知受檢者是否為患者，目前尚無可完全治癒的方法。
小腦萎縮症疾病宣導音樂會的目的是希望社會大眾能了解小腦萎縮這種罕見遺傳病，消除一般人的誤解與歧視。病友協會理事長朱穗萍表示初期的病患走路時會搖搖晃晃，常被人誤會嗑藥或喝酒，對病患的傷害很大。她家中六個弟妹都是病患，從悲痛中一路走來，決定化痛苦的力量來關懷更多的病友，奔走成立中華小腦萎縮症病友協會。
為了幫助病友增強手部協調及建立自信，小腦萎縮病友協會在去年十二月成立「企鵝家族原野非洲鼓樂團」，指導老師為非洲鼓講師鄭振炫。朱穗萍表示，音樂本身就能撫慰人心，樂器演奏的動作則具有復健的效果，病友在敲敲打打的音樂中，在疾病這條路上敞開心胸走下去。
手拍打鼓對一般人來說可能很簡單，不過對上下台及坐上椅子的動作都需要旁人扶持的病友們來說並不容易，加上每人病症程度不同，老師必須花更多心思深入了解每位團員的狀況，配合他們的能力教導。因為行動不便，團員花比常人更多的時間到練習的場地，加上不能久坐，練習時間也不能長，病友也是志工的李健全說「我們行動困難，體力會很差，不過我還不想認輸。」贏得全場的掌聲。
團員口齒不清晰的喊「照過來照過來！」，輪流表演自己獨奏的橋段，在台下許多觀眾多是病友的親屬，獨奏完後總會聽到「太棒了！」、「好厲害喔！」等等讚美、歡呼的聲音，在演奏的過程中台上台下笑容不斷。用不協調的雙手演奏，不小心打錯還是努力跟上節拍，一位團員在表演過程中不小心把鼓弄倒，旁邊的團員合力幫他將鼓重新擺好，雖然大家行動都不方便，還是互相扶持。
音樂會有台北創世紀室內暨吉他樂團、福德國小打擊樂、南湖國小小小太陽英語劇團及台灣銅管五重奏樂團等團體共襄盛舉，對協會都很樂意出一份力。像今年五月銅管五重奏樂團舉辦創團十週年音樂會時，就幫助小腦萎縮病友協會募款，團長陳錫仁說「我們藉著音樂向大眾宣示，去認識、預防並研究小腦萎縮病症的重要性，這樣的音樂會讓我們覺得很有意義」。
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2003/09/18/民生報/A15版/醫藥新聞
學習打擊樂 不被病魔打倒
克服肢體障礙 小腦萎縮病友奏出生命之歌
記者楊惠君／報導
學音樂的小孩不會變壞、學音樂的小腦萎縮症病友「不會被打倒」! 自稱企鵝家族的病友們，一開始拍手抓不到節拍、敲擊樂器對不準鍵盤，只能發出七零八落的穿腦魔音，自己不敢聽、老師也受不了；經過一年苦練，這支垂頭喪氣的「企鵝家族打擊樂團」，終能奏出美妙的樂章，將昂首走上舞台。
小腦萎縮症病友因小腦萎縮，肢體運動失調。打擊樂團成員許瑞榮光從1樓大門走到5樓樂團教室，就要花半小時，即使如此，也阻止不了病友走入音樂世界的決心，負責打大鼓許瑞榮，話已說不清楚，但現在他可以用鼓聲表達心聲。
樂團中的木琴手張羽翔，從小學鋼琴，原是一流琴手，但2、3年前發病後，連掀開鋼琴蓋的勇氣和力氣都沒有，人生也變調；1年前加入病友打擊樂團練習木琴，重拾音符。他說，剛開始，10次有9次都對不準鍵盤，敲擊出來的樂聲，連自己都「不敢聽」。
一年來，張羽翔經學習了「月河」、「藍色多瑙河」、「湯姆杜利」、「採茶曲」4首歌。他說，顫抖的手變得穩定了，更大的進步是對生命有了正向的看法，對自己也更有信心。
樂團指導老師江怡佩說，病友不能站，只能坐著演奏，力氣、節奏感都不好，起初敲擊出來的聲音真的「很可怕」；但他們很努力，花了2個月才學會第1首歌，是一般學生3、4倍的時間，當他們完整奏出第一首曲子時，全團人都熱淚盈眶，感動不已。
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2003/09/17/中華日報/醫藥新聞
專訪小腦萎縮症病友
記者廖千瑩／專訪
翁昭男罹患小腦萎縮症三年，習練打擊樂之後，開始對自己、對生命產生信心，協調能力也變好了。
現年六十三歲的翁昭男，罹患小腦萎縮症已經三年，昨天在一場由小腦萎縮症病友擔綱演出的打擊樂饗宴中，專司打鼓，他因為生病的緣故，走路走不穩、說話模糊不清、協調能力也變差，打鼓的時候常常音也無法敲準，力道掌握更顯得力不從心，不過，即使敲出來的音色並不完美，他還是不氣餒，拿起鼓棒，一搥一搥地奮力敲擊，用盡所有的力氣，跟著音樂節拍，譜出生命的樂章。
回想起當初剛發病的情形，翁太太說，翁先生是在國外發病的，某天他在打網球時，卻出現打不到球的狀況，後來在整理家中花圃時，也頻頻摔跤，原本以為他可能是年紀大了，所以有些力不從心，在國外的醫院進行核磁共振等相關檢查，也都找不出原因，醫院還告訴翁太太「翁先生可能是老化的關係，才會連走路都走不好」。
罹患小腦萎縮症之後，翁昭男路也走不穩、經常在路上摔跤，翁太太總是默默地在他身邊守候、適時扶他一把。
國外的醫院檢查不出病因，夫妻倆於是回台灣，到台北榮總進行相關檢查，結果發現翁先生罹患的竟是小腦萎縮症，而且是突發性的小腦萎縮症，一般的小腦萎縮症多半都是遺傳，但是在翁先生的家族當中，完全找不出有人曾出現類似病史，或是有過任何的基因遺傳。
得知罹患小腦萎縮症之後，到目前為止，翁先生的生活能力還可以勉強自理，但是小腦萎縮影響到身體的平衡、協調能力，翁先生走路搖搖擺擺，經常跌倒，無法一個人出門，不過，翁先生並未因此就被病魔擊倒，他並未就此服輸，開始努力復健，進行包括水療、太極拳及踩三輪車等。
翁太太表示，翁先生自從和一群小腦萎縮症病友，一起習練打擊樂後，雖然只是一個禮拜一次的課程，但是翁先生變得開朗多了，也變得比較有自信，不再認為自己什麼事都做不好，此外，練了近一年的打擊樂，翁太太也開心地說「翁先生的協調能力也變好了！」
PS.按標題直接連結：病友全老爹部落格～奮鬥！
2007年6月23日 星期六
偉大的醫西低
我待過唯一的行業裡，有幾位「神」一般的醫西低ECD（執行創意總監）不斷製造神話，所以吸引創意人員源源不斷進入這行業，新進人員個個胸懷大志，但是夢想經常很快破滅，會成功的畢竟如鳳毛麟角！
這圈子十年以上都應該知道孫大尾、許舜鶯，七年以上聽過阿魯博、飯可親，五年以上聽過馬非周、麥可狄，這幾位縱橫廣告創意這個圈圈十餘年。
孫大尾江湖人稱廣告創意教父，在那台灣經濟起飛時代，歐美外商廣告公司大舉進入，培養出首批的正規軍，他是黃埔一期正期生，一手打造又傲又美的創意王朝黃金十年。代表作結安特、書潔、長榕、中滑職棒、育隆汽車、陳旅安選總統、馬鶯九選市長……太多了，懶得寫了，也主持過介紹廣告的電視節目。稱頭的外表，雅痞式衣著，不凡的談吐。說真的這麼多年下來，還是覺得孫叔叔是業界，唯一有資格被當「神」朝拜的英雄人物！
許舜鶯也是另一種典型，看不懂她廣告作品的要反省自己書讀得不夠！流行品味美學素養甚高，操弄意識形態她擅長，呵呵~~ 沒別的意思。代表作司迪賣、終興百貨、尾恩咖啡！那時還有香互廣告陳志城（公司惡性倒閉三劍客之一，早期專作得獎飛機稿先趨），作開洗烏龍茶的葉兩船比較出名，值得記下一筆。
阿魯博曾是踢台新聞業總會的養士、固定來賓，顏色旗幟立場鮮明，口才伶俐反應一流，什麼議題都可說上兩句，真是博學多聞，堪稱廣告界綜藝天王。但自從水果日報給他爆料之後，他已經減少甚至淡出電視政論名嘴群，還算有反省能力……
創意大爺廣告才子飯可親，打著孫大尾嫡系弟子名號，先在李奧被罵廣告公司當高幹，後到中國發展，是當年兩岸最高薪的創意人，後來螺紋嘉找去幫扁打仗，立下汗馬功勞，功在黨國，哈哈)))) 很八股的說法，嗯，我知道！去年擔任倒扁紅潮發言人，有海撈賺一筆的嫌疑？挺扁倒扁都是他說了算，穩賺不賠的名嘴生意人，犯人還是去告解吧！
馬非周、麥可狄是同事，有著瑜亮情節。馬非先竄出獲獎，得獎總數廣告有史以來第一多，麥可穩穩走先升任ECD。後來馬非跳槽至又傲又美廣告公司任ECD，麥可還在原來公司才真正發光發熱拼命拿獎！這時作飛機稿已成廣告獎項的常態、得獎潮流指標。現兩人分別在大中華，不同的外商擔任高幹和合夥人，薪水高得嚇死人。
PS.1 目前台灣三大廣告飛機場，志威不遜、又傲又美、賣睏廣告，是得獎主力。
PS.2 飛機稿一詞首見於新加坡廣告界，意指打飛機，打手槍，自己爽的假稿子？有時是廣告公司自己出錢，刊登在免費或不知名的版面，為了參加廣告獎特別量身製作，以取得參賽資格！
2007年6月20日 星期三
轉貼 協會作家病友的故事
罕病患者朱克勤 部落格寫人生
2006/11/08 卓宛禎 吳勝龍 台北報導
部落格改寫人際關係。許多人也許肢體障礙行動不方便，也許心智障礙表達不方便，但他們都可以透過部落格，自在的和外界溝通，帶您看看一位罕見疾病患者朱克勤，如何經營他的部落格！ 「我和我的法拉利，跨越可能與不可能的一念間，就在決心和信念。」 用文章鼓勵人心的朱克勤，更把鼓舞力量，轉借到新媒體的部落格。
即便敲打鍵盤很吃力，但從架設網頁到專欄設計，不假他人之手，全靠這僵硬的手指，一個個拼湊出來。
曾是電視購物台經理，年薪百萬，卻在飛黃騰達的35歲那年發病，而他也是家族裡第七個小腦萎縮症，對病發到死亡，他比別人都清楚，但朱克勤選擇從極度悲觀裡重生。
因此，推倒心靈障礙的高牆，朱克勤用日記、用文字紀錄在專屬的哈拉網裡，許多病友、甚至身體健康的網友，在看了他的人生淬練後，不僅轉換了心念，更找到活下去的人生價值。
就是這一個很想與人分享、跟人聊天的樂觀天性，就算病魔打敗他有形的身軀，但朱克勤的精神食糧卻因部落格而更加富足，他的心情點滴也像是敲打出的字句，生命就是一篇篇的驚奇，只要努力，就能扭轉乾坤。
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