2011年3月24日 星期四

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—陳正軒

陳正軒,現年34歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。

小時候因父親患此疾病而去世,心理已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候,擁有姣好外貌的正軒,拍了許多唯美的藝術照,希望將美麗的瞬間全數捕捉。在當時經常上建身房,只為了維持良好的體態,保持窈窕、精壯的身材,才能獲得­星探的青睞,一圓明星夢。更因為如此,協會給他一個別稱「北投肌肉男」!!

目前寫字、講話均較慢,需要透過電腦打字與他人溝通,平時喜愛上msn、寄發email與協會社工溝通。雖然身體不如以前,平常以電動輪椅代步,然後再利用捷運通勤。如此­一番舟車勞頓,只為了要到中山運動中心健身房固定運動。雖不比年輕時的容易,然而他仍不懈怠,幾乎每天到運動中心報到,只希望維持年輕的樣貌,讓肌肉持續伸展,不因疾病而­萎縮、退化。

平時的休閒娛樂,即是喜歡看豬哥亮的節目,藉由歡笑的橋段,讓他忘記疾病所帶來的影響與憂愁。若是遇到天氣不佳時,會在客廳做起瑜珈運動。由於正軒固執、不認輸的個性,與­媽媽經常有摩擦,因此目前與家人的互動較少,此時的協助者,便是唯一與他有互動的外傭:美蘭達,兩人的溝通以英文為主要語言,若是外傭忙碌時,正軒會拿起搖鈴,叮叮噹噹的­響,對方即會捧起筆電與他交談。

雖然無法自由行走,然而熱愛旅遊的他,積極參與協會舉辦的各項活動,如埔心會員旅遊、花博開跑體驗營等等,藉由到處遊玩的機會,不僅接觸外界的人事物,也可和病友們一起分­享平時的生活,從聊天中獲得不同的領悟及收穫。因此,協會在舉辦戶外活動,不遺餘力,一切只為了讓病友們可走入群體,打開心房,保持身心靈的健康狀態。

喜愛舞台,熱愛眾人注目及掌聲的他,在2009年擔任協會的校園宣導代言人,雖然只能透過電腦打出的隻字片語,然而卻引起台下學生的注目,對他驍勇善戰、不屈不饒的個性相­當佩服。由於廣大學生的回饋,讓他心中獲得滿滿的幸福。他心有所感地,說了一句話:「因為有協會,才有我,我的生命是協會給的!」

PS.按標題自動連結:我第一次寫的北投肌肉男!

6 則留言:

OMF 提到...

王子,小腦萎縮的發生率是多少?我一直沒去查資料~Sorry...偷懶,直接問專家比較對!

披頭王 提到...

OMF
萬分之一以下吧
符合罕見疾病的定義
但小腦萎縮是罕病最大宗

張先生 提到...

小腦萎縮的發生率是2 - 6/100000, 所謂"罕見疾病"的發生率是1/10000以下.

協會現有全省(北, 中, 南)病友數共五百多人, 就算全國有1000 - 2000個病友除以全台人口2300萬, 你大概就可估算出"發病率"了

披頭王 提到...

張先生
感謝你的說明
讚啦
不過協會成員
應該有部份是家屬
一般推測全台
企鵝病患二千名吧

OMF 提到...

恩恩ˋ,感謝!
非常清楚的訊息,上次音樂會時有印象協會已經服務將近1/4的病友,覺得這是一個很不容易的里程碑!

披頭王 提到...

OMF
張先生是張姐的哥哥
也是企鵝病友的智多星