轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—陳正軒

陳正軒，現年34歲，患有遺傳型小腦萎縮症第三型。

小時候因父親患此疾病而去世，心理已有作好準備。在22歲當兵那年，由於滑倒送進三總住院住了10多天，才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候，擁有姣好外貌的正軒，拍了許多唯美的藝術照，希望將美麗的瞬間全數捕捉。在當時經常上建身房，只為了維持良好的體態，保持窈窕、精壯的身材，才能獲得­星探的青睞，一圓明星夢。更因為如此，協會給他一個別稱「北投肌肉男」!!

目前寫字、講話均較慢，需要透過電腦打字與他人溝通，平時喜愛上msn、寄發email與協會社工溝通。雖然身體不如以前，平常以電動輪椅代步，然後再利用捷運通勤。如此­一番舟車勞頓，只為了要到中山運動中心健身房固定運動。雖不比年輕時的容易，然而他仍不懈怠，幾乎每天到運動中心報到，只希望維持年輕的樣貌，讓肌肉持續伸展，不因疾病而­萎縮、退化。

平時的休閒娛樂，即是喜歡看豬哥亮的節目，藉由歡笑的橋段，讓他忘記疾病所帶來的影響與憂愁。若是遇到天氣不佳時，會在客廳做起瑜珈運動。由於正軒固執、不認輸的個性，與­媽媽經常有摩擦，因此目前與家人的互動較少，此時的協助者，便是唯一與他有互動的外傭：美蘭達，兩人的溝通以英文為主要語言，若是外傭忙碌時，正軒會拿起搖鈴，叮叮噹噹的­響，對方即會捧起筆電與他交談。

雖然無法自由行走，然而熱愛旅遊的他，積極參與協會舉辦的各項活動，如埔心會員旅遊、花博開跑體驗營等等，藉由到處遊玩的機會，不僅接觸外界的人事物，也可和病友們一起分­享平時的生活，從聊天中獲得不同的領悟及收穫。因此，協會在舉辦戶外活動，不遺餘力，一切只為了讓病友們可走入群體，打開心房，保持身心靈的健康狀態。

喜愛舞台，熱愛眾人注目及掌聲的他，在2009年擔任協會的校園宣導代言人，雖然只能透過電腦打出的隻字片語，然而卻引起台下學生的注目，對他驍勇善戰、不屈不饒的個性相­當佩服。由於廣大學生的回饋，讓他心中獲得滿滿的幸福。他心有所感地，說了一句話：「因為有協會，才有我，我的生命是協會給的!」

PS.按標題自動連結：我第一次寫的北投肌肉男！