2009年9月21日 星期一

轉貼 痛的數據:近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症

痛的數據:近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症
腦萎病友情感/婚姻調查記者會

活動時間:98年9月22日(星期二)AM 10:30-11:10
活動地點:台北市身心障礙福利會館(台北市長安西路15號)
與會貴賓:
2009台灣國際女性影展『搏浪』導演 周美玲
台灣團結聯盟秘書長 林志嘉
台北榮總神經內科主治醫師 宋秉文
中華小腦萎縮症病友協會理事長 黃玉春
小腦萎縮症病友 紀先生

保守估計目前全台小腦萎縮症病患已超過2,000人,實際數字更應不僅於此。日劇『一公升的眼淚』訴說的是一位小腦萎縮症女孩的故事,而2009年台灣國際女性影展『搏浪』紀錄的是一位台灣患有小腦萎縮症愛衝浪男孩的人生,而導演 周美玲也將來到現場給病友最大的支持。

一個腦萎父的沈痛心聲 懇求新藥救女兒
紀先生,55歲,43歲時罹患遺傳型小腦萎縮症第三型,目前有三個已適婚的女兒,而受病魔摧殘的紀先生身體狀況每況愈下,擔憂的卻不是自己的身體,而是那三個也可能患病的女兒。此次 紀先生希望現身會場,以自己的痛喚起政府的重視。
『老天爺呀,如果我因患了這不治之病先走了沒關係,但誰來幫我照顧我三個女兒呀。請你好好心幫幫忙,讓這病趕快有解藥……』這是一個小腦萎縮症父親的牽掛,同時也是所有小腦萎縮症患者心中最最放不下的牽掛。

腦萎病友情感/婚姻調查出爐 病友內心恐懼與渴望令人不捨
這項由本會所進行,針對本會362位已發病(或帶因)的已婚及未婚病友所做的情感/婚姻認知及現況調查(103份有效問卷),目的在於了解此疾病對病友所造成的情感及婚姻的認知與影响情形,並發現了多項病友的恐懼、擔憂與現實渴望。記者會中,中華小腦萎縮症病友協會秘書長 李和謙將在現場一一呈現數據說明。

疾病迷思與醫療現況 北榮宋秉文醫師現場剖析
針對本次協會所做的問卷調查中各項的結果內容,台北榮民總醫院神經內科主治醫師 宋秉文醫師也將針對病友的疑問與擔憂提出解答與建議,並首度現場報告目前小腦萎縮症疾病醫療研究的現況。

聯 絡 人:社團法人中華小腦萎縮症病友協會
陳香君 0953-575-919
聯絡電話:2314-7035
傳真:2317-7041
協會網址:www.tscaa.org.tw

PS.按標題自動連結:新聞出處!

11 則留言:

匿名 提到...

關於下ㄧ代,我關心的程度不亞於紀大哥.
經ㄍ

披頭王 提到...

經哥
這是作為企鵝父親的無奈

百里幻雲 提到...

因為不想把痛苦留給下一代
這是屬於無言的付出

匿名 提到...

我們的無奈,自己承受即可,誰也不希望將不好的,留給下一代,希望有防治的方法,快點出來,潘俊欽 敬上

全哥 提到...

又沒有藥可以治療
誰敢結婚啊?
已經結婚生子的也是
活的既擔心又害怕

Erica 提到...

如果隨順因緣,說不定也會找到真愛,如果希望有孩子,認養或領養也是一個好方法ㄛ!^__* (小小想法而已ㄛ!)

匿名 提到...

Erica:
我老婆建議我小孩不要結婚,以避免牽扯到另一個無辜的家庭....我無言了!
經ㄍ

OMF 提到...

其實..聽損者也有這樣的憂慮..

大學生會在blog上寫著,
"....我也可以戀愛嗎?"

披頭王 提到...

百里幻雲
只有父母無怨疼愛子女
不要奢求子女孝順父母

俊欽
偏偏醫學
有待突破
只能樂觀
懷抱希望

披頭王 提到...

全老爹
這回應真不像你
看來你捅得馬蜂窩不小唷
當心呦

小艾
說得是
但樓下經哥
講的也有理

披頭王 提到...

經哥
等孩子成年後
他自願的話去篩檢

尤大
戀愛結婚生子都是難題