轉貼 痛的數據：近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症

痛的數據：近八成未婚小腦萎縮者病患對婚姻 得了…… 恐懼症
腦萎病友情感/婚姻調查記者會

活動時間：98年9月22日（星期二）AM 10:30-11:10
活動地點：台北市身心障礙福利會館（台北市長安西路15號）
與會貴賓：
2009台灣國際女性影展『搏浪』導演　周美玲
台灣團結聯盟秘書長　林志嘉
台北榮總神經內科主治醫師　宋秉文
中華小腦萎縮症病友協會理事長　黃玉春
小腦萎縮症病友　紀先生

保守估計目前全台小腦萎縮症病患已超過2,000人，實際數字更應不僅於此。日劇『一公升的眼淚』訴說的是一位小腦萎縮症女孩的故事，而2009年台灣國際女性影展『搏浪』紀錄的是一位台灣患有小腦萎縮症愛衝浪男孩的人生，而導演　周美玲也將來到現場給病友最大的支持。

一個腦萎父的沈痛心聲 懇求新藥救女兒
紀先生，55歲，43歲時罹患遺傳型小腦萎縮症第三型，目前有三個已適婚的女兒，而受病魔摧殘的紀先生身體狀況每況愈下，擔憂的卻不是自己的身體，而是那三個也可能患病的女兒。此次　紀先生希望現身會場，以自己的痛喚起政府的重視。
『老天爺呀，如果我因患了這不治之病先走了沒關係，但誰來幫我照顧我三個女兒呀。請你好好心幫幫忙，讓這病趕快有解藥……』這是一個小腦萎縮症父親的牽掛，同時也是所有小腦萎縮症患者心中最最放不下的牽掛。

腦萎病友情感/婚姻調查出爐 病友內心恐懼與渴望令人不捨
這項由本會所進行，針對本會362位已發病（或帶因）的已婚及未婚病友所做的情感／婚姻認知及現況調查（103份有效問卷），目的在於了解此疾病對病友所造成的情感及婚姻的認知與影响情形，並發現了多項病友的恐懼、擔憂與現實渴望。記者會中，中華小腦萎縮症病友協會秘書長　李和謙將在現場一一呈現數據說明。

疾病迷思與醫療現況 北榮宋秉文醫師現場剖析
針對本次協會所做的問卷調查中各項的結果內容，台北榮民總醫院神經內科主治醫師　宋秉文醫師也將針對病友的疑問與擔憂提出解答與建議，並首度現場報告目前小腦萎縮症疾病醫療研究的現況。

聯 絡 人：社團法人中華小腦萎縮症病友協會
陳香君　0953-575-919
聯絡電話：2314-7035
傳真：2317-7041
協會網址：www.tscaa.org.tw

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